人文關(guān)懷在我國腫瘤治療中的狀況

劉端祺 吳航宇 張宏艷 李小梅

我國老百姓贊譽醫(yī)生頻率最多的詞語是“妙手回春”、“藥到病除”。但在腫瘤，特別是大量的中晚期腫瘤患者的治療面前，這兩句話不靈了。因為目前人類對腫瘤的治療其實仍然在黑暗中摸索;即使對已經(jīng)獲得較好療效的早期腫瘤的治療，也主要寄希望于對病灶的早期發(fā)現(xiàn)后傳統(tǒng)的手術(shù)切除，而不是治療方面革命性的進步。在一些發(fā)達國家，能徹底治愈的惡性腫瘤大約為50%，我國則為20% ～30%，其中絕大多數(shù)是早期病例。也就是說，在全世界每年新發(fā)生的一千余萬腫瘤患者中，至少有50% ～80%腫瘤患者已屆晚期，面臨不治而死亡，他們接受的將主要不是以消滅腫瘤為主的抗癌治療，而應當接受以姑息治療為主的整個社會的照顧支持。

一、腫瘤治療的失利使我們觸到了醫(yī)學的“邊界”

在腫瘤領(lǐng)域，我們不知道的大大超過我們已知道的。一、二百年后的醫(yī)生們，當然會對我們這些“祖先”心懷敬意，但他們對我們現(xiàn)在采用的對腫瘤的敵我不分、無可奈何的“三光政策”(刀子切光、藥物毒光、放療殺光)絕對不會恭維，就像我們對待一、二百年前在西方普遍實施的“放血療法”、“饑餓治療”一樣。

相當多的患者并不知道或不愿意知道這個真相。媒體經(jīng)常報道腫瘤被“攻克”的好消息;廣告不斷讓患者打開錢包，去尋找“奇跡”;醫(yī)生鄭重其事、不厭其煩地向患者解釋一些“隨機雙盲”臨床試驗的結(jié)果，強調(diào)這樣的“科學結(jié)論”可以使患者“獲益”。求生欲望極強的患者們，常常不能理智地聽出這些科學結(jié)論的“話外音”。他們已經(jīng)被我們有意無意地誘導到“醫(yī)學萬能”、“科學萬能”的誤區(qū)，對醫(yī)生、對醫(yī)學、對生存充滿期待;每個患者都在爭取成為醫(yī)學技術(shù)進步的獲益者，或者是以“中彩”的心理期待成為醫(yī)學奇跡中的幸運者。以至傾其所有，用終生的積蓄去購買一些“頂級”醫(yī)療成果(其物化形式一般是藥品、醫(yī)療器械)，據(jù)說這些“最新技術(shù)成就”可以有效地延長他們的生命。

過度診療和一些風行一時“無益也無效”的治療手段，在晚期腫瘤治療中普遍存在。主要表現(xiàn)為:頻繁地、不厭其煩的實驗室化驗和影像、器械檢查;盲目擴大手術(shù)和放療范圍;對于廣泛轉(zhuǎn)移的患者僅僅著眼于某項技術(shù)的局部治療;放寬化療、放療標準，“生命不息，放化療不止”，堆砌各種生物治療和傳統(tǒng)醫(yī)學、民間醫(yī)學治療，使本來簡單的治療演變成了多軌并進、疊床架屋的復雜治療，美其名曰“中西醫(yī)結(jié)合”。這種“有病亂投醫(yī)”和“有病投錯醫(yī)”所導致的“多余的治療”有時要占患者全部花費的半數(shù)以上，造成了患者肉體、精神和經(jīng)濟上的極大負擔。我國衛(wèi)生部發(fā)言人曾指出，相當一部分人，在生命的最后一個月，花掉了自己一生80%的醫(yī)療費。這在腫瘤治療中表現(xiàn)的尤為突出。不少中晚期癌癥患者和患者家屬一旦面臨著“人財兩空”的結(jié)局，便遷怒于醫(yī)院和醫(yī)務人員，醫(yī)療糾紛由此而生。

有的國家規(guī)定:醫(yī)生有責任應當讓患者首先知道病情，向患者介紹有關(guān)的腫瘤知識;并在充分知情的情況下，由患者本人選擇治療方式，對向哪些親友告知病情做出決定。即使對情感相對比較脆弱的患者，也要立足于讓患者盡早知情，并為此創(chuàng)造條件。在這種情況下，患者、家屬、醫(yī)生三方的信息基本是對稱平衡的，而且使患者處在對自己命運的主導地位。長期以來，我國的民間習慣是病情首先對患者“保密”，最應當知道自己病情的患者往往是最不知情的，有的至死也不知情。人們對患了不治之癥，而精神軀體又極度痛苦、渴望早日結(jié)束生命的患者所采取的處置原則往往是:只要患者還有一口氣，就不惜一切代價搶救到底。這種“好死不如賴活著”的生存哲學在民間扎根，同時深深地影響著我們的醫(yī)療行為，甚至使治療成了徒勞無益的“表演”。從根本上說，這是一種陋習。在許多情況下，既違背患者意愿，讓患者在臨終前經(jīng)受了許多不必要的痛苦;又造成衛(wèi)生資源的不公平分配和浪費;還使家屬身心疲憊不堪，在人力、物力和財力各方面都處于崩潰。這種對晚期腫瘤患者采用藥物和器械勉強維持生命局面的出現(xiàn)，促使我們不得不思考:我們和患者是不是都被“科學”綁架了!當我們懷著自得的快感，看到“高科技”又延長了患者幾天生命，像欣賞藝術(shù)品一樣欣賞“病灶縮小”的影像結(jié)果時，我們是否意識到，當前存在著嚴重的對腫瘤過度治療的現(xiàn)象?我們是否思考過，這種生命的“延長”和病灶的“縮小”就患者的個人意愿和社會整體而言，一定是有利的嗎?

權(quán)威的《劍橋醫(yī)學史》指出，“醫(yī)學確實已經(jīng)征服了許多嚴重疾病，緩解了疼痛，但它的目標已經(jīng)不再如此清楚，它的授權(quán)已變得混亂。它的目的是什么?它在哪里停止?它的主要責任是無論在什么情況下都盡可能地維持人們活著么?它的變化已經(jīng)使人們更健康地生活嗎?”這一連串的警告和設(shè)問［1］，使我們腫瘤醫(yī)生接觸到了也許平時在忙碌的臨床工作中很少思考的問題:醫(yī)學的邊界究竟在哪里?——我們醫(yī)生確實太忙了，忙到“沒了邊”。

二、晚期腫瘤患者的無助使我們觸到了醫(yī)學的本質(zhì)

與過度治療和無效治療相反，對終末期患者的漠視、遺棄和治療不足是目前腫瘤治療的另一大弊端。其實，我們腫瘤醫(yī)生還是知道腫瘤治療的真實情況，也知道自己的本領(lǐng)有限。在臨床上，我們常把腫瘤患者分成兩大類:即所謂“有治療價值的”和沒有治療價值的”。

那些“沒有治療價值的”患者往往意味著:新技術(shù)已用過，且重復過多次，持續(xù)過較長時間，還是不能獲得預期效果，已沒有新技術(shù)手段可供應用和展示。此時，患者已處于臨終狀態(tài)，死亡將在短期內(nèi)(約3月左右)發(fā)生。這些“沒有治療價值的患者”往往伴有極度營養(yǎng)不良、疼痛、感染、癌性發(fā)熱、重度乏力、昏迷、胸腹水、重要器官功能失代償?shù)炔l(fā)癥，生存質(zhì)量極差，常規(guī)的居家護理已不能減輕痛苦。醫(yī)生在這樣的患者面前，常常感到醫(yī)學已經(jīng)失敗，技術(shù)已經(jīng)無效，自己已經(jīng)回天乏術(shù)，“無事可做”。對這樣的患者，社區(qū)或二級醫(yī)院不愿意收治，三級醫(yī)院認為不應收治，現(xiàn)有醫(yī)療保障制度對相關(guān)醫(yī)療費用在政策上也沒有說法。患者往往感覺自己已被社會遺棄，連做“醫(yī)學標本”的價值都沒有，精神上受到極大打擊。有的患者說:我的腫瘤到了晚期，我的人格尊嚴也喪失殆盡，沒有了性別，沒有了長幼，沒有了自尊，在醫(yī)生、護士，甚至家人的眼里，我就是一個能喘氣的瘤子。這種無助、沮喪、孤獨情緒甚至籠罩了全家，形成社會問題。

面對這些最需要醫(yī)學人文關(guān)懷，而又被我們忽視的腫瘤患者，盡管從治愈層面確已難有作為，但我們真的無事可做了嗎?醫(yī)學、醫(yī)生應當是這樣的嗎?我們似乎由此觸摸到了醫(yī)學的本質(zhì)。

醫(yī)學的本質(zhì)是人學，抽取了人文精神，醫(yī)學就失去了靈魂。醫(yī)生不是萬能的，醫(yī)學也是有邊界的;醫(yī)生不可能治愈每一個患者，醫(yī)學也不可能消滅一切疾病和死亡。但醫(yī)生這個職業(yè)要求他對人道精神有比別的人更深刻的理解，醫(yī)生的天職是幫助所有的患者，保障他們的充分而又適當?shù)脑\療，溫暖他們的心靈;醫(yī)生和護士應當是社會上人類彼此關(guān)懷最受公認的體現(xiàn)者和人道精神的最直接的傳承者。

腫瘤患者需要心理上和醫(yī)療技術(shù)上的支持;更需要有傾訴的對象和精神上的安慰，希望有人能夠體會到他們的親身感受，并獲得幫助，不希望在痛苦和冷漠中死去。恰恰在這一點上，我國現(xiàn)行的醫(yī)療制度、醫(yī)學教育制度、醫(yī)療行政管理人員乃至一生的知識結(jié)構(gòu)和人文修養(yǎng)、醫(yī)務人員的考核晉級制度、社會保障體系等集體缺位。對很多晚期患者，有些該醫(yī)護人員做的事情沒有去做，已經(jīng)開始做的往往被視為“學雷鋒，做好事”，或者是交由志愿者完成的“慈善項目”，沒有意識到這本來就是醫(yī)學的“題中應有之意”，是醫(yī)生的“應當應分”之事，是醫(yī)學本質(zhì)的體現(xiàn)。

三、在腫瘤治療中實現(xiàn)人文關(guān)懷的回歸

如前所述，醫(yī)生是最富含人情味的職業(yè)，因為腫瘤患者的特殊性，腫瘤科醫(yī)生尤其應當具有這種人情味。為改變我國目前腫瘤治療的現(xiàn)狀，筆者從人文角度有如下思考:

(一)與患者“平視”，勤于與患者溝通

目前的現(xiàn)狀是，醫(yī)生們在患者床前的時間越來越少，在電腦、電視屏幕前的時間越來越多。即或在患者床前的短暫時間里，也往往是患者躺在床上仰視著醫(yī)生，醫(yī)生則在俯視患者，這一“仰”一“俯”很有象征意義，幾乎“定格”了我們和患者的關(guān)系。

當患者第一次和醫(yī)生見面的時候，他還是一個活生生的人，隨著一系列大型機器的檢查結(jié)果出現(xiàn)在醫(yī)生的案頭，這個人就逐漸變成了數(shù)字、文字和圖像，醫(yī)生由臨床到“離床”，成了每天主要和屏幕打交道的“操作員”，成了醫(yī)療流水線上的不見和醫(yī)生“俯視”的對象。

而患者則可望有更多的和醫(yī)生坐在一起“平視”交流的機會，希望醫(yī)生關(guān)心他的生存狀況，了解他的生活條件和精神追求，它的靈性的寄托，乃至宗教信仰;希望我每年介紹盡可能多的就醫(yī)知識，使他對自己所患疾病有更多的了解?？傊?，患者希望我們應該感同身受，換位思考，與他多做溝通，關(guān)心他，尊重他，維護他的尊嚴，為他解決幾個他最希望解決的實際問題，乃至實現(xiàn)它不便對親友吐露的遺愿。

醫(yī)生的觀點究竟集中在瘤子上還是在人上，完全可以從醫(yī)生對患者的態(tài)度，從他在與患者交往的眼神、言談舉止、舉手投足、治療方案的確定等方面體現(xiàn)出來?；颊邔Σ煌尼t(yī)生常有不同的感受，而不同醫(yī)生的治療理念，完全可能造成患者幾乎完全不同的結(jié)局。

(二)杜絕“過度治療”

醫(yī)學的目的(the goals of medicine，簡稱GOM)研究早在80年代被提出［2］，在WHO支持下的14國國際研究小組警告:“目前醫(yī)學的發(fā)展是在全世界創(chuàng)造供不起的、不公正的醫(yī)學”;現(xiàn)在許多國家已經(jīng)走到了可供性的邊緣”［3］。

臨床上對于無治療希望的腫瘤患者的治療原則應是:對每一種治療措施給患者帶來的利弊做出權(quán)衡，要遵守“作好事并減少損害”的倫理原則;醫(yī)生要協(xié)助患者“理財”，要讓患者“看緊錢包”，選擇“效價比最高”的檢查和治療。其意義在于尊重生命，體現(xiàn)人文關(guān)懷，讓醫(yī)保制度發(fā)揮最大公益性，合理分配和利用醫(yī)療資源，體現(xiàn)社會公平的原則。

當前，對腫瘤的過度治療已成公害。這一現(xiàn)象的出現(xiàn)原因很復雜。其中，信息知曉的不對稱是一個主要原因，臨床工作中或多或少存在著對患者有意無意隱瞞真實情況的傾向。其動機有時是善意的，有時未必是善意的。

要全面看待統(tǒng)計學結(jié)果，克服“統(tǒng)計學崇拜”。如某種藥物的統(tǒng)計學結(jié)論為:對某種癌有“非常顯著”的療效。但實際上僅能延長患者平均一個月左右的壽命，花費卻要高達數(shù)萬元和伴隨而來治療中的多種毒副作用。如果患者及其家屬在治療前就知道了上述全部真相，而非一個諸如“有效率60%”的數(shù)字，患者本人和他的家屬還會同意這種治療嗎?因此，美國的同道們建議，醫(yī)生在為患者確定治療方案時，應當有諸如下面的介紹:“FOLFOX和FOFIRI方案療效相近，前者要多花費60 000美元”［4］，“厄洛替尼2周生存優(yōu)勢的代價是每月需要花費4000美元和腹瀉及皮疹的毒性反應”。我國醫(yī)生在臨床工作中缺乏這種介紹，應當借鑒［5］。

(三)重視姑息支持治療，讓晚期腫瘤患者“優(yōu)逝”

20世紀對惡性腫瘤“嚴防死守”的“陣地戰(zhàn)”代價巨大，越打越艱苦，醫(yī)生和患者都是且戰(zhàn)且退，屢屢受挫，漸露頽勢。這使我們認識到:現(xiàn)行的根治性治療手段對延長腫瘤患者生命并無肯定的療效。治療目標應以提高生活質(zhì)量為主，在“活的長”和“活得好”之間必須做出選擇時，寧可選擇后者。

現(xiàn)在，是讓姑息支持治療走向前臺，成為主角的時候了。姑息治療不僅實施于腫瘤的晚期，還應盡早地用于疾病的早期，與手術(shù)、放療、化療等手段相結(jié)合，讓患者有一個良好的心里狀態(tài)、營養(yǎng)知識、診療常識，同時緩解疼痛及其他造成痛苦的癥狀。對晚期患者應全身心照顧，使其在病情緩解時盡可能地主動生活，既減輕家庭及社會的負擔，也使患者獲得道義與精神、心理滿足;在病情進展進入終末期時，應給家屬一個照護系統(tǒng)，為妥善地照顧患者提供技術(shù)支持;在患者去世后，協(xié)助親友正確處理后事，讓親友平穩(wěn)度過居喪期?？偟哪康氖?，肯定生命，并把死亡看成是一個正常的過程，提高患者的生存質(zhì)量，盡可能對疾病過程起到正面的積極影響。

同時，也應對患者賀家屬進行合適的“死亡教育”。我們曾長期片面強調(diào)“癌癥不等于死亡”，使“如何面對死亡”的宣傳教育缺位。癌癥不等于死亡嗎?既然我們每一個人都在:向死而生“，為什么偏偏讓癌癥患者回避死亡這個話題呢?這個帶有文學色彩的口號的提出，用心是善意的，有事也能發(fā)揮積極作用，但效果未必總是好的。

我們在用“癌癥不等于死亡”的理念鼓勵患者的同時，還應避免患者由此產(chǎn)生一種不切實際的期望，由于對死亡的來臨缺乏準備，在死亡結(jié)局即將出現(xiàn)的時候變成恐懼和抱怨，甚至把醫(yī)護人員“善意的謊言”誤判為:“惡意的欺騙“，帶著一種怨恨和失望離開這個世界。我們應當讓患者知道:不論醫(yī)學有多發(fā)達，還是有很多疾病和痛苦沒有適當?shù)霓k法治療;但是不管有多么困難，不管有什么事情發(fā)生，醫(yī)生、護士陪伴在他身邊，向他伸出援手，為他減輕痛苦，成為他最信任的、陪伴他走完最后人生旅途的人。

死亡是一種偉大的平等，一切平等都是相對的、打了折扣的，只有死亡不是。我們追求的是“優(yōu)生優(yōu)逝”，讓患者活的愉快舒適，死得無痛苦、有尊嚴。“由生向死”只是生命兩種不同形式的一個優(yōu)雅轉(zhuǎn)身，我們應盡力協(xié)助患者讓這個轉(zhuǎn)身更從容一些。

［1］ Roy Portey，張大慶主譯．劍橋插圖醫(yī)學史．濟南:山東畫報出版社，2007:5．

［2］ Franklin E，Payne．The Goals of Medicine．Journal of Biblical Ethics in Medicine，1976，5(1):18-21．

［3］ 呂維柏譯．14國宣言號召審查“醫(yī)學的目的”．醫(yī)學與哲學，1997，18(4):169-170．

［4］ Abstracts:Medical Decision Making［EB/OL］．(2006-01-26)［2009-06-08］．http://mdm．sag epub．com/cgi/reprint/26/1/E1．

［5］ Clinical and policy decisions:comparative effect iveness，cost，and cost-effectiveness．Should economics be factored into clinical decision-making?Highlights of the NCCN 13th Annual Conference［EB/OL］．(2008-11-12)［2009-06-08］．http://www．nccn．org/professionals/m eetings/13thannual/highlight s/1312．Html

劉端祺，吳航宇，張宏艷，等．人文關(guān)懷在我國腫瘤治療中的狀況［J/CD］．中華結(jié)直腸疾病電子雜志，2013，2(3):138-141．