“孤獨(dú)癥兒童是最尊重內(nèi)心的人,沒(méi)有一點(diǎn)掩飾與虛偽,他們活在自己的世界里,是回到最初與自我的人。因?yàn)橄埠痰呐c眾不同,讓我更欣賞。我也沒(méi)有迫切的心情去改變喜禾,我希望康復(fù)是通過(guò)努力使他活得更像自己。如果將來(lái)的社會(huì)包容性強(qiáng)一點(diǎn),他們活下去是沒(méi)問(wèn)題的?!薄坛瘯?喜禾爸爸 自由職業(yè)者
天賜喜禾
最初,因?yàn)閮?nèi)心的壓力無(wú)處釋放,就在微博上匿名寫(xiě)下只言片語(yǔ),獲得自我釋放,但關(guān)于喜禾的任何文字,我都保持一個(gè)原則:不煽情,不寫(xiě)很苦的事情,不體現(xiàn)悲觀情緒,不希望獲取同情。后來(lái)通過(guò)微博追來(lái)的讀者越來(lái)越多,就集結(jié)成冊(cè),有了《爸爸愛(ài)喜禾》這本書(shū)。
我們家迄今未享受一分錢(qián)國(guó)家補(bǔ)貼,一方面是因?yàn)橛匈Y質(zhì)的康復(fù)機(jī)構(gòu)對(duì)戶口有限制,一方面,我個(gè)人拒絕給喜禾辦殘疾證,我認(rèn)為這種定性是對(duì)孤獨(dú)癥兒童的侮辱,被稱為“殘疾人”不是社會(huì)應(yīng)該體現(xiàn)的多元性和對(duì)他們的尊重,我個(gè)人從情感上也無(wú)法接受。
我不喜歡參加任何圈子,很少聽(tīng)孤獨(dú)癥講座,也害怕與專業(yè)人士交流,覺(jué)得自己也沒(méi)有什么成功經(jīng)驗(yàn)可以提供。作為一個(gè)文字工作者,老天賜予了我喜禾,我可以盡量用筆去書(shū)寫(xiě)孤獨(dú)癥兒童這個(gè)群體的狀態(tài),使更多的人了解他們,了解孤獨(dú)癥。同時(shí)我也很矛盾,我不愿意過(guò)多曝光,倒不是出于“保護(hù)”孩子的動(dòng)機(jī),而是不希望一種接近于像是在利用喜禾獲得關(guān)注與利益的感覺(jué)。
多一點(diǎn)包容,他們就能活下去
在成為喜禾爸爸之前,像大部分人一樣,我不能理解一些貌似變態(tài)的行為舉止,會(huì)去譴責(zé)當(dāng)事人的不當(dāng)言行,而很少去想他們身處的困境與痛苦。即使從事的職業(yè)屬于接觸信息量較大的,我也認(rèn)為自己在有喜禾之前,對(duì)孤獨(dú)癥的點(diǎn)滴了解全部建立在誤解之上,因?yàn)樯鐣?huì)對(duì)孤獨(dú)癥的認(rèn)知還不夠充分和科學(xué)。不久前報(bào)道了一則新聞,一個(gè)少年在公交車上對(duì)著窗外解褲子當(dāng)眾撒尿,而網(wǎng)友的評(píng)論之聲幾乎一邊倒地指責(zé)該少年缺乏公德,家庭教育缺失。我可以一眼就看出來(lái)這少年是一名孤獨(dú)癥患者。我知道他的行為并不是因?yàn)樗母改腹芙滩粐?yán),他們只是生活在自己的世界里,他們需要更多正常人的理解和關(guān)愛(ài)。
在成為喜禾爸爸之后,我的整個(gè)觀念也變了。在別人眼里進(jìn)步有限的喜禾,在我眼里進(jìn)步很大。因?yàn)橄埠痰呐c眾不同,讓我更欣賞,同時(shí),也更絕望,一個(gè)“簡(jiǎn)單到不能再簡(jiǎn)單”的人,該怎么在這個(gè)世界生存下去?他們其實(shí)只是對(duì)社會(huì)規(guī)范不理解,但不會(huì)去騙人害人,如果將來(lái)的社會(huì)包容性強(qiáng)一點(diǎn),他們活下去是沒(méi)問(wèn)題的。深深感動(dòng)于一部美國(guó)關(guān)于孤獨(dú)癥兒童的紀(jì)錄片,紀(jì)錄片里,一對(duì)夫婦帶著孤獨(dú)癥患兒在餐廳吃飯,席間孩子不僅哭鬧還打碎了餐具,周圍的人依然神態(tài)自若,沒(méi)有人去指責(zé)這對(duì)夫婦。我覺(jué)得我們的社會(huì)對(duì)于孤獨(dú)癥兒童的包容性還非常欠缺,甚至是在北京這樣屬于中國(guó)文明程度較高的城市。大多數(shù)父母不敢把孤獨(dú)癥兒童帶到餐館吃飯或者公共場(chǎng)合,只能待在家里,和父母在一起。盡管如此,我還是會(huì)帶喜禾去看電影、籃球賽,給喜禾盡可能的一切機(jī)會(huì)到人群中。
康復(fù)訓(xùn)練是為了讓他活得更像自己
在對(duì)待喜禾的康復(fù)訓(xùn)練方面,我只采納一兩種相對(duì)保守、有效的方法。其實(shí),所謂的康復(fù)訓(xùn)練不可能改變孤獨(dú)癥兒童的核心特質(zhì),只是盡可能使他們的行為、想法與主流人群吻合。從我們的角度來(lái)講訓(xùn)練似乎是一件好事,但站在宇宙、生命的角度,這種人為干預(yù)也許是粗暴的。換個(gè)角度講,孤獨(dú)癥兒童是最尊重內(nèi)心的人,沒(méi)有一點(diǎn)掩飾與虛偽,他們不懂得交流,活在自己的世界里,是回到最初與自我的人。他們是怎么活在自己的世界的?每個(gè)孤獨(dú)癥兒童各有各的方式。
我也沒(méi)有迫切的心情去改變喜禾,上天賦予了每個(gè)人獨(dú)特的氣質(zhì)與品格,為什么非要通過(guò)強(qiáng)行干預(yù)去改變?我們自己被改變不是一樣很難受嗎?我覺(jué)得喜禾只是個(gè)普通的小孩,我希望康復(fù)是通過(guò)努力使他活得更像自己。
自然地活著就好
隨性地活了四十年,我對(duì)自己從來(lái)不做任何人生規(guī)劃,對(duì)喜禾的將來(lái)也沒(méi)有什么具體的規(guī)劃與期待,只要掌握了“道”(道理、規(guī)律等形而上的概念),自然地活著就可以,不必拘泥于“術(shù)”(具體實(shí)現(xiàn)的手段、方法)。我不會(huì)過(guò)多地去想有一天我們都離開(kāi)了,喜禾獨(dú)自活在世界等無(wú)能為力的事情,也不愿意給喜禾添一個(gè)弟弟妹妹來(lái)照顧喜禾,因?yàn)檫@是不公平的,憑什么讓這個(gè)孩子一出生就比別人多了一份沉重的責(zé)任?
目前,我在寫(xiě)一個(gè)關(guān)于孤獨(dú)癥孩子的劇本,不帶任何主觀色彩地呈現(xiàn)孤獨(dú)癥孩子眼里的真實(shí)世界——我認(rèn)為這對(duì)我們正常人有巨大的情感力量,也正是東方人體現(xiàn)情感的一種含蓄的方式。