打通『外星人』的心靈之門

自1943年，美國的凱那醫(yī)生首次對孤獨(dú)癥作出經(jīng)典性的臨床描述以來，孤獨(dú)癥從發(fā)現(xiàn)至今已經(jīng)整整70年了。

1963年，英國的全國孤獨(dú)癥協(xié)會(huì)（National Autistic Society）的一位成員，也是一位孤獨(dú)癥患兒的家長，設(shè)計(jì)了以“拼圖”作為元素的徽標(biāo)。這是因?yàn)?，孤?dú)癥是“謎”一樣的疾病，我們對它認(rèn)識(shí)極少，不知道是什么導(dǎo)致了這種疾病，也不知道如何才能治愈這種疾病。另一方面，對于孤獨(dú)癥患者而言，這個(gè)世界同樣也是一個(gè)“謎”，是“外星球”，他們無法像正常人一樣去解讀和融入社會(huì)。

Jim Sinclair，一個(gè)住在紐約的孤獨(dú)癥患者，也是一個(gè)孤獨(dú)癥維權(quán)人士。他直到12歲才開口說話。他以一個(gè)孤獨(dú)癥患者的視角告訴父母和其他人，應(yīng)該如何理解他們——“你試著同你的孤獨(dú)癥孩子建立感情，而你的孩子沒有反應(yīng)。他/她看不到你；你夠不到他/她；你們之間無法溝通。這太不可思議了，不是嗎？其實(shí)，事情并不是這樣的。和一個(gè)母語與你不同的人交流尚且需要作出更多的努力。孤獨(dú)癥還不僅僅是語言和文化的問題；孤獨(dú)癥人士在任何社會(huì)里都是‘外星人’。你必須放棄你的假設(shè)。你必須學(xué)會(huì)以比你原來想象的還要簡單的方式和他們交流，使孩子能明白你的意思。你必須拋棄你熟門熟路的那一套，放下架子，讓你的孩子教給你一點(diǎn)他/她的語言，領(lǐng)你走進(jìn)他/她的世界。當(dāng)你開始放下心頭的重負(fù)之后，你可以再來審視一下你的孤獨(dú)癥孩子，對自己說：‘這不是我原來想要的那個(gè)孩子，但是這個(gè)小外星人不知怎么掉進(jìn)了我的生活。我不知道他/她是誰，也不知道他/她會(huì)成為怎樣一個(gè)人。但是我知道他/她是個(gè)被困在外星世界的孩子，這里沒有他/她的同類來呵護(hù)他/她。他/她需要人照顧、教導(dǎo)他/她，為他/她做翻譯，為他/她爭取權(quán)益。既然他/她來到了我的生活里，看來我是義不容辭了?！?/p>

光有理解當(dāng)然是不夠的，還需要社會(huì)有健全的政策法規(guī)來保護(hù)這些“外星人”的利益。自1975年開始，美國先后出臺(tái)了《所有殘障兒童教育法》《殘疾人教育法》《家庭支持法》《抗擊自閉癥法案》等法律法案，全方位保護(hù)自閉癥兒童。得益于這些法律法規(guī)，很多孤獨(dú)癥兒童在學(xué)前，甚至更小的時(shí)候，就加入到了特殊教育系統(tǒng)中享受服務(wù)。

而我國，目前的《義務(wù)教育法》《殘疾人保障法》《殘疾人教育條例》《教育基本法》還都只是散見于各個(gè)法律之中，并沒有專門的一部法律給予孤獨(dú)癥兒童保障。不過，社會(huì)是在不斷完善和進(jìn)步的，即將出臺(tái)的《殘疾人教育條例（修訂草案）》等一系列政策法規(guī)，就是在為孤獨(dú)癥家庭維權(quán)，你也可以登錄國務(wù)院法制辦網(wǎng)站為草案獻(xiàn)計(jì)獻(xiàn)策。

本期特別關(guān)注《有愛，不孤獨(dú)》不僅呈現(xiàn)了不同孤獨(dú)癥兒童家長對孩子不同的愛的方式，還有專家、學(xué)者、民間機(jī)構(gòu)為推動(dòng)孤獨(dú)癥事業(yè)積極努力發(fā)出的聲音。如果你從未見過這些星星的孩子，相信我，你的愛和理解對他們真的很重要。只有你和更多普通人為他們營造一個(gè)寬松有愛的環(huán)境，才能打開他們的心靈之門，才能創(chuàng)造和見證奇跡。