有愛，不孤獨

從1943年《美國臨床醫(yī)學(xué)家》首次對孤獨癥進行了報道

至今整整70年

孤獨癥群體是一個很容易被誤解的群體

盡管醫(yī)學(xué)界還沒有治愈孤獨癥的辦法

但早發(fā)現(xiàn)、早干預(yù)

依然可以正向改變孩子的命運

換一個角度去欣賞

你還可以發(fā)現(xiàn)他們身上有各種可愛的優(yōu)點

一個孤獨癥的孩子身后

不應(yīng)再是一個絕望的家庭

隨著科學(xué)與社會的進步

以及社會認知度、關(guān)注度的提高

讓我們一起營造一個和諧有愛的多元社會

可以讓更多孤獨癥患者活得不再“孤獨”

“孤獨”的真相

如果家里有個孤獨癥兒童，自學(xué)能力強的家長們一般會很快成為這方面的半個專家。但是如果是朋友或不相干的人的孩子呢？以下簡單的科普介紹，有助于幫你了解這些星星的孩子。

1.孤獨癥是一個“譜系”障礙

孤獨癥患者的病癥程度有輕有重。有些患者可能很聰明，說話滔滔不絕；而另一些患者可能心智遲鈍，有些可能無語言。人們將這種不同患者之間差異很大的障礙稱為“譜系”障礙。隨著研究的深入，目前學(xué)者們已總結(jié)出12個診斷性行為特征和非診斷性行為特征。

2.交流是最大的障礙

孤獨癥譜系障礙，一般起病于3歲以內(nèi)，患者最顯著的共同特征是與他人交流困難（比如不能維持眼神交流、不能維持談話，或者不能從他人的角度看問題等等。）主要表現(xiàn)為三大類核心癥狀，即：社會交往障礙、交流障礙、興趣狹窄和刻板重復(fù)的行為方式。

3.孤獨癥患者各不相同

如果你看過《雨人》或《海洋天堂》，你可能認為你知道孤獨癥患者“看上去”是什么樣子。實際上，你只是見到了“一個”孤獨癥患者，而每個孤獨癥患者情況都各自不同，有人存在消化系統(tǒng)、免疫系統(tǒng)、感覺系統(tǒng)等方面的問題，有人表現(xiàn)為痛覺遲鈍、對某些聲音或圖像特別恐懼或喜好；有人有便秘、尿頻或小便失控、消化不良和營養(yǎng)偏差、皮膚易生濕疹、易感冒、睡眠障礙等問題；還有人多動、注意力分散、愛發(fā)脾氣、攻擊、自傷等。

4.阿斯伯格綜合征VS高功能型孤獨癥

阿斯伯格綜合征（AS）被認為是孤獨癥譜系的一部分。阿斯伯格綜合征與高功能孤獨癥唯一的區(qū)別是：阿斯伯格綜合征患者語言正常發(fā)育，高功能孤獨癥患者則有語言發(fā)育遲緩的問題。阿斯伯格綜合征患者一般非常聰明，并且語言能力很好，但是存在非常顯著的社交能力低下。

5.至今未解的成因

到目前為止，其病因尚不明確，多數(shù)學(xué)者認為，孤獨癥很可能存在著根本的遺傳原因或遺傳缺陷，并有許多不同的遺傳機制和遺傳基因，而不是由一個或少數(shù)幾個主要基因和環(huán)境因素引起的?？赡艿囊蛩赜校哼z傳學(xué)因素、免疫因素、生化因素、孕產(chǎn)期因素等，造成了特定腦結(jié)構(gòu)或腦功能的損傷所致。至于損傷的具體部位、機制如何，仍待進一步研究。

6.療法很多，但是無法“根治”

孤獨癥的診斷通常是伴隨終身的。到目前為止，醫(yī)學(xué)界還沒有治愈孤獨癥的辦法。即使孤獨癥患者學(xué)會了一些技能，他們?nèi)匀挥泄陋毎Y，也就是說，他們的想法和感知仍然與眾不同。目前有各種各樣針對孤獨癥兒童的療法。這些療法可能是生物醫(yī)學(xué)的，感官的，行為的，發(fā)育的，或者是基于藝術(shù)的方式。有的療法對某些孩子有效，而對另一些孩子就無效，這完全取決于孩子的具體情況。

7.認識他們的強項和能力

孤獨癥患者看上去仿佛一無是處，但是幾乎所有的孤獨癥患者都有不少優(yōu)點。孤獨癥患者是一些最直率、最少評判他人、最專心致志的人，他們還是某些職業(yè)的理想人選。

8.孤獨癥孩子與正常孩子有什么不同？

患有孤獨癥的兒童由于大腦出現(xiàn)了問題，他們的思維和行動都會與正常孩子有所不同，因此他們可能不善于交流、缺乏學(xué)習(xí)能力、難以融入小朋友的玩耍圈子。但是，他們也與普通的孩子有著相似的地方，他們在很多方面有著自己的特殊才能，也同樣有著來自家庭的溫暖和關(guān)愛，他們可能與你一樣有著共同的愛好，比如游泳、看視頻或者騎馬……我們所說的話以及我們的面部表情含義，對孤獨癥的兒童來說確實難以理解，但是，這并不意味著你就應(yīng)該放棄和他們的交流。有時候，給他們一張圖片或者一個實物，都有助于他們理解你的意思。例如，如果你在談?wù)摪羟虻臅r候指著棒球卡片的話， 他就會明白你的意思。一些孤獨癥兒童看問題、聽聲音、感受事物的方式還是與普通孩子有很大的不同，例如，下課鈴聲或游行隊伍的喧鬧聲都有可能傷害到他們的聽力。而另一方面，那些讓我們擔(dān)心的事情，比如蜜蜂叮蜇，卻并不會給他們帶去傷害。

9.孤獨癥家庭需要全社會的幫助和支持

對父母來說，孩子即使是“高功能”孤獨癥也是一個很大的挑戰(zhàn)。如果是“低功能”孤獨癥，則有可能使整個家庭陷入危機。這些家庭可能正在承受著巨大的壓力，他們需要朋友、親戚以及相關(guān)服務(wù)提供者乃至整個社會不帶評判眼光的所有可能的協(xié)助，哪怕是在公共場合制造寬容、理解、有愛的氛圍，也是一種對孤獨癥家庭的支持，而并非不問青紅皂白的批評或獵奇圍觀。

10.孤獨癥兒童可能會有以下異常表現(xiàn)：

不善言語，經(jīng)常發(fā)出奇怪的聲音，甚至默默不語；

拍手、旋轉(zhuǎn)或者大笑；

行為異常；

有時會很活躍，有時會很沉默，喜歡獨來獨往；

不會直視其他人；

反復(fù)做或者說同一件事。

11.孤獨癥兒童是否會感到沮喪？

與所有人一樣，孤獨癥兒童也會沮喪，也會發(fā)脾氣，只是通常很少告訴我們緣由。他們主要是通過行動而不是語言來表達自己的感受。當(dāng)他們難過、疑惑或者厭煩的時候，可能會制造出各種噪音或在原地打轉(zhuǎn)；當(dāng)他們激動或者高興的時候，他們就會拍手、蹦蹦跳跳，或者跑圈。許多孤獨癥兒童在周邊環(huán)境或者原定計劃出現(xiàn)改變的時候會變得難過，因為他們對新的事物有抵觸或者恐懼感。他們可能會大哭、捂著耳朵，或者亂跑。由于孤獨癥兒童難以理解或者處理身邊的事物，他們很難控制自己的行為。

12.怎樣和孤獨癥孩子一起上學(xué)？

如今，越來越多的孤獨癥兒童去普通的學(xué)校上學(xué)，并與同學(xué)、朋友、鄰居參加各種各樣的課外活動。你可能在自己的班級見過專門為孤獨癥兒童安排的活動節(jié)目。他/她可能有自己專門的座位，或者使用圖片與你和老師溝通交流。有一些孩子甚至帶有可以“說話”的電腦。友好的同學(xué)對于孤獨癥兒童來說是最大的幫助。

13.如何才能成為孤獨癥患者的朋友？

當(dāng)你成為了孤獨癥患者的朋友時，你們可以從雙方身上學(xué)到很多東西。下面是一些有助于你成為孤獨癥患者朋友的方法：

接受他們的不同

為他們排憂解難

與他們交談要用簡單明了的語句

用圖片或者把自己的意思寫下來，以便于他們理解

參加他們認為有趣的活動

對他們要耐心，理解他們并不意味著讓你自己厭煩

邀請他們與你一同玩耍

無論何時盡可能挨著他們坐，以便在他們需要你的時候給予幫助

通過講述他們的故事幫助其他兒童了解孤獨癥

如果您的孩子在兩歲左右行為與普通孩子差異較大，如語言遲緩、不能與人直視、對物比對人更有興趣……請掃描二維碼后登陸網(wǎng)頁為孩子進行孤獨癥自檢。請記住，早發(fā)現(xiàn)、早診斷，能為孩子贏來更多寶貴的治療時間。

…我們所說的話以及我們的面部表情含義，對孤獨癥的兒童來說確實難以理解，但是，這并不意味著你就應(yīng)該放棄和他們的交流。有時候，給他們一張圖片或者一個實物，都有助于他們理解你的意思。例如，如果你在談?wù)摪羟虻臅r候指著棒球卡片的話， 他就會明白你的意思。一些孤獨癥兒童看問題、聽聲音、感受事物的方式還是與普通孩子有很大的不同，例如，下課鈴聲或游行隊伍的喧鬧聲都有可能傷害到他們的聽力。而另一方面，那些讓我們擔(dān)心的事情，比如蜜蜂叮蜇，卻并不會給他們帶去傷害。

9.孤獨癥兒童可能會有以下異常表現(xiàn)：

不善言語，經(jīng)常發(fā)出奇怪的聲音，甚至默默不語；

拍手、旋轉(zhuǎn)或者大笑；

行為異常；

有時會很活躍，有時會很沉默，喜歡獨來獨往；

不會直視其他人；

反復(fù)做或者說同一件事。

10.怎樣和孤獨癥孩子一起上學(xué)？

如今，越來越多的孤獨癥兒童去普通的學(xué)校上學(xué)，并與同學(xué)、朋友、鄰居參加各種各樣的課外活動。你可能在自己的班級見過專門為孤獨癥兒童安排的活動節(jié)目。他/她可能有自己專門的座位，或者使用圖片與你和老師溝通交流。有一些孩子甚至帶有可以“說話”的電腦。友好的同學(xué)對于孤獨癥兒童來說是最大的幫助。

11.如何才能成為孤獨癥患者的朋友？

當(dāng)你成為了孤獨癥患者的朋友時，你們可以從雙方身上學(xué)到很多東西。下面是一些有助于你成為孤獨癥患者朋友的方法：

接受他們的不同

為他們排憂解難

與他們交談要用簡單明了的語句

用圖片或者把自己的意思寫下來，以便于他們理解

參加他們認為有趣的活動

對他們要耐心，理解他們并不意味著讓你自己厭煩

邀請他們與你一同玩耍

無論何時盡可能挨著他們坐，以便在他們需要你的時候給予幫助

通過講述他們的故事幫助其他兒童了解孤獨癥

孤獨癥早期干預(yù)方式名詞解釋

ABA 應(yīng)用行為分析法（Applied Behavior Analyses）。 1962年，美國的洛瓦斯（Lovaas）教授開始使用ABA對孤獨癥兒童進行早期訓(xùn)練。研究證明，采用ABA方法進行早期干預(yù)訓(xùn)練，可有效地改善患兒癥狀，提高其社會能力，為其學(xué)習(xí)能力和智力潛力的良性發(fā)展奠定基礎(chǔ)。盡管ABA也受到爭議，但至今仍被大多數(shù)孤獨癥專業(yè)人員包括家長認可。

TEACCH 美國史考布勒教授等人自1966年起發(fā)展出“孤獨癥及有相關(guān)溝通障礙兒童的治療與教育計劃”（TEACCH ）。該計劃是通過家長的參與和社區(qū)的配合，把結(jié)構(gòu)化學(xué)習(xí)由課題擴展到家庭及社會。為了給孤獨癥兒童制定TEACCH的個別化教育計劃，患兒必須先接受測驗與評估。這種結(jié)構(gòu)化教學(xué)的設(shè)計是利用兒童的優(yōu)勢，彌補其本身欠缺之處。

DIR “地板時光”療法 （DIR ），是一種系統(tǒng)的、以發(fā)展為取向、以家庭環(huán)境和人際互動為主的孤獨癥干預(yù)和治療模式。創(chuàng)始人是著名的兒童精神病學(xué)家士丹利·格林斯潘?！皻w納其要點，就是在家庭環(huán)境中，父母和兒童通過共同參與的創(chuàng)造性活動，以兒童獨特的知覺和興趣作為引導(dǎo)，促進兒童情感體驗的形成，提高兒童象征性的表達能力，促進兒童人際關(guān)系和智慧的發(fā)展。

RDI 人際關(guān)系發(fā)展干預(yù)療法（RDI）是近年來由美國臨床心理學(xué)家Steven Gutstein博士針對孤獨癥兒童的核心缺陷提出的訓(xùn)練方法。該方法著眼于孤獨癥兒童人際交往和適應(yīng)能力的發(fā)展，強調(diào)父母的“引導(dǎo)式參與”，在評估兒童當(dāng)前發(fā)展水平的基礎(chǔ)上，采用系統(tǒng)的方法，循序漸進地觸發(fā)孤獨癥兒童產(chǎn)生運用社會性技能的動機，進而使其學(xué)到的技能在不同的情境中遷移，最終讓患兒發(fā)展出與他人分享經(jīng)驗、享受交往樂趣及建立長久友誼關(guān)系的能力。