特殊教育學(xué)校視力障礙學(xué)生視覺相關(guān)生活質(zhì)量調(diào)查

陳婷，謝甘霖，葉文文，孟志勇，謝玉紅，黃烙明，胡建民,，董理權(quán)，施文建

1.福建醫(yī)科大學(xué)附屬第二醫(yī)院眼科，視障輔助技術(shù)福建省高校工程研究中心，福建泉州市 362000；2.中國殘疾人輔助器具中心，北京市 100050；3.福建醫(yī)科大學(xué)醫(yī)學(xué)技術(shù)與工程學(xué)院，福建省兒童青少年近視防控研究中心，福建福州市 350000

0 引言

視力障礙（視障）是指雙眼因各種原因?qū)е虏煌潭鹊囊暳适Щ蛞曇跋陆?，包括低視力和盲[1]。世界衛(wèi)生組織（World Health Organization,WHO）的調(diào)查顯示，全世界約有1 900 萬視障兒童，140 萬盲童[2]。由于社會、經(jīng)濟和文化不同，不同地區(qū)兒童視力障礙的患病率和病因也各不相同[3]。視力障礙嚴(yán)重影響患者日常生活和精神健康[4]。有效的康復(fù)是視障患者平等參與社會生活的重要手段[5]。Binns 等[6]的研究表明，視力障礙與生活質(zhì)量下降和抑郁、跌倒、死亡率的增加有關(guān)。相對成人視障患者，兒童正處于生長發(fā)育期，視覺的早期損害對視障兒童的心理、教育、工作和家庭等多方面影響更為深遠(yuǎn)，導(dǎo)致生活質(zhì)量下降，造成沉重的經(jīng)濟和社會負(fù)擔(dān)[7]。及時、有效的康復(fù)服務(wù)能夠幫助視障兒童恢復(fù)或補償功能，減輕殘疾程度，促進(jìn)健康與福祉[8]。中文版低視力生活質(zhì)量量表（Chinese-version Low Vision Quality of Life Questionnaire,CLVQOL）符合中國文化特點，具有較高的信度、效度，能夠量化評估低視力者的生活質(zhì)量，在中國被廣泛應(yīng)用[9]。

1 資料與方法

1.1 一般資料

本研究以2020 年11 月泉州市特殊教育學(xué)校在讀的普通班學(xué)生為研究對象。

本研究經(jīng)福建醫(yī)科大學(xué)附屬第二醫(yī)院倫理委員會批準(zhǔn)（No.[2019]福醫(yī)附二院倫理審字170 號），并獲得研究對象及其監(jiān)護(hù)人的書面知情同意。

診斷標(biāo)準(zhǔn)：根據(jù)我國1987年制定的標(biāo)準(zhǔn)，雙眼中較好眼的最佳矯正視力（best-corrected visual acuity,BCVA）0.05～＜0.3屬于低視力，BCVA光感至0.05屬于盲；視野半徑＜10°也屬于盲[10]。一級盲：最佳矯正視力＜0.02，或視野半徑＜5°。二級盲：最佳矯正視力0.02～＜0.05，或視野半徑＜10°。一級低視力：最佳矯正視力0.05～＜0.1。二級低視力：最佳矯正視力0.1～＜0.3。

納入標(biāo)準(zhǔn)：①普通班（非低視力班）在讀學(xué)生，最好眼最佳矯正視力≥0.02；②可正確理解并配合檢查；③無語言障礙、聽力障礙、智力障礙等。

排除標(biāo)準(zhǔn)：①伴有嚴(yán)重器質(zhì)性病變或者身體狀態(tài)較差；②不愿意配合檢查和/或參與問卷調(diào)查。

采用“早期糖尿病視網(wǎng)膜病變治療研究視力表”進(jìn)行遠(yuǎn)視力檢查，根據(jù)驗光結(jié)果進(jìn)行矯正視力檢查，記錄遠(yuǎn)視力檢查結(jié)果，根據(jù)最好眼最佳矯正遠(yuǎn)視力篩選研究對象52 例，其中男性32 例，女性20 例；年齡7～26 歲，平均（17.28±4.11）歲；好眼BCVA 0.02～0.25。根據(jù)BCVA，分為二級盲、一級低視力、二級低視力共3組。

1.2 方法

根據(jù)世界衛(wèi)生組織防盲計劃（（World Health Organization's Prevention of Blindness,WHO/PBL）低視力和盲兒童檢查記錄表格和工作手冊自制調(diào)查表。由經(jīng)過培訓(xùn)且考核合格的眼科醫(yī)師、視光醫(yī)師、問卷調(diào)查員各3名以及協(xié)調(diào)員若干名共同組成調(diào)查團隊開展調(diào)查。研究對象在家長和/或教師的陪同下完成各項檢查和問卷調(diào)查。

1.2.1 眼病診斷及視障程度調(diào)查

對研究對象進(jìn)行病史采集、眼部裂隙燈檢查、眼底鏡檢查、電腦驗光檢查或檢影驗光、遠(yuǎn)視力檢查、矯正視力檢查，明確視力障礙主要病因，必要時進(jìn)行眼球B 超、眼部光學(xué)相干斷層掃描、視覺電生理等檢查協(xié)助診斷。并發(fā)多種可能導(dǎo)致視力障礙的疾病時，記錄導(dǎo)致視力障礙的最主要原因。

1.2.2 視功能評估及生活質(zhì)量調(diào)查

進(jìn)行近視力檢查、對比敏感度檢查和生活質(zhì)量問卷調(diào)查。

研究對象采用“近視力表”進(jìn)行近視力檢查，記錄好眼近視力值；采用“Mars 數(shù)字對比敏感度測試卡”分別進(jìn)行右眼、左眼、雙眼的對比敏感度（contrast sensitivity,CS）檢查，記錄最佳值。將小數(shù)視力評分轉(zhuǎn)化為對數(shù)評分（log Mar）。

采用CLVQOL 進(jìn)行生活質(zhì)量調(diào)查。CLVQOL 有較高的內(nèi)部一致性（Cronbach α=0.88）和良好的信度（0.72），遠(yuǎn)視力、移動和光感，心理調(diào)節(jié)能力，閱讀和精細(xì)工作以及日常生活能力4 個維度，25 個等距等級條目，采用Likert 0～5級評分，0分表示由于視力低下造成巨大困難，5 分表示視力低下沒有對此方面造成影響；每個問題均設(shè)置“不適用”選項，如研究對象有選擇“不適用”選項，則對分值進(jìn)行調(diào)整[11]。問卷滿分125 分，評分越高，表示生活質(zhì)量越高。由經(jīng)過培訓(xùn)的調(diào)查員在相對安靜環(huán)境對研究對象進(jìn)行問卷調(diào)查。量表總分及各維度分取項目均分。

1.3 統(tǒng)計學(xué)分析

采用SPSS 26.0 進(jìn)行統(tǒng)計分析。連續(xù)變量符合正態(tài)分布時，采用（）描述，否則采用M（QL,QU）描述。分類變量采用頻數(shù)描述。采用非參數(shù)獨立樣本Kruskal-Wallis 單因素ANOVA 檢驗進(jìn)行組間比較。兩變量進(jìn)行Spearman相關(guān)性分析。顯著性水平α=0.05。

2 結(jié)果

2.1 導(dǎo)致視障的原因

導(dǎo)致視障的原因主要為先天性白內(nèi)障、視神經(jīng)病變/萎縮和先天性青光眼。其中，導(dǎo)致二級盲、一級低視力的主要病因與總體相同；二級低視力的主要病因為先天性白內(nèi)障、先天性青光眼和角膜病變。見表1。

表1 三組基本信息及主要病因

各組遠(yuǎn)視力、近視力、CS見表2。

表2 三組組遠(yuǎn)視力、近視力、CS情況

2.2 生活質(zhì)量

各組間CLVQOL總分、遠(yuǎn)視力維度、心理調(diào)節(jié)能力維度、閱讀精細(xì)工作維度評分有顯著性差異（P＜0.05），日常生活能力維度無顯著性差異（P＞0.05）。見表3。

表3 三組CLVQOL總分和各維度分比較

2.3 相關(guān)性分析

近視力與遠(yuǎn)視力呈正相關(guān)（r=0.74,P＜0.001），CS 與遠(yuǎn)、近視力呈負(fù)相關(guān)（r=-0.58,P＜0.001;r=-0.57,P＜0.001）。CLVQOL 總分與CS 呈正相關(guān)（r=0.44,P＜0.001）。

3 討論

本研究中男性（66.67%）多于女性，與其他研究類似[7,12]。先天性白內(nèi)障（30.77%）是導(dǎo)致視障的主要原因，其次是視神經(jīng)病變/萎縮和先天性青光眼，與其他研究報道兒童視障主要原因為先天性和遺傳性疾病的結(jié)論類似[7,12-17]。

本研究表明，視障學(xué)生的CS 與遠(yuǎn)、近視力相關(guān)，視力越好，CS 越高。視力是評估眼睛空間分辨率（視覺清晰度或銳度）的指標(biāo)，反映黃斑在高空間頻率、高對比度下對球性離焦模糊（屈光不正）的敏感性和空間分辨能力[18-19]。CS 評估人眼在不同空間頻率、不同對比度下的空間分辨能力和明暗分辨能力。臨床常使用CS篩查早期無癥狀眼病患者[20]。

生活質(zhì)量是治療、預(yù)防有效性的重要評價指標(biāo)[21-22]。視力障礙影響個體身體、認(rèn)知、心理和社會等方面的功能，以及整體生活質(zhì)量和幸福感[22-24]。CLVQOL 從英文版低視力生活質(zhì)量問卷[25]翻譯而來，可以作為評估低視力康復(fù)的指標(biāo)[26]。

本研究顯示，不同視障組間生活質(zhì)量存在顯著性差異，與國內(nèi)外報道結(jié)果相似[25,27]。根據(jù)《國際功能、殘疾和健康分類》的功能理論，身體功能障礙與活動和參與以及生活質(zhì)量間不是直接的線性關(guān)系，它們之間存在著交互作用。視障學(xué)生可以通過特殊教育和康復(fù)訓(xùn)練，學(xué)習(xí)補償技能，提升活動和參與水平，提高生活質(zhì)量。WHO 發(fā)布的《世界殘疾報告》指出，康復(fù)是針對身體功能和結(jié)構(gòu)、活動和參與、環(huán)境因素和個人因素采取的一系列措施，康復(fù)能夠幫助有健康狀況的個體在與環(huán)境相互作用的過程中降低殘疾，使其功能最大化[28]。WHO 于2017 年召開“康復(fù)2030：呼吁采取行動”會議，匯集來自46 個國家的200 多名康復(fù)專家，呼吁所有利益相關(guān)者采取協(xié)調(diào)行動和共同承諾，以提高康復(fù)的形象，將其作為與所有人的整個生命周期和連續(xù)護(hù)理相關(guān)的健康戰(zhàn)略，包括改善康復(fù)管理和投資；建立高素質(zhì)的康復(fù)勞動力和服務(wù)；加強康復(fù)數(shù)據(jù)收集，并將“改善將康復(fù)服務(wù)納入衛(wèi)生部門，加強部門間的有效聯(lián)系，以滿足人口需求”列入十大行動領(lǐng)域[29-30]。

泉州市特殊教育學(xué)校是國家“醫(yī)教結(jié)合”改革實驗區(qū)，在醫(yī)療、教育、殘聯(lián)等部門領(lǐng)導(dǎo)下進(jìn)行跨領(lǐng)域?qū)嵺`，根據(jù)《盲校義務(wù)教育綜合康復(fù)課程標(biāo)準(zhǔn)》開展基于“醫(yī)教結(jié)合”的特殊教育綜合康復(fù)，提供可及的視障輔助技術(shù)，以個別化訓(xùn)練或小組學(xué)習(xí)為主要教學(xué)形式，通過游戲、主題活動、實踐活動等多元形式進(jìn)行教學(xué)和康復(fù)訓(xùn)練，以有效的康復(fù)促進(jìn)學(xué)生學(xué)科能力發(fā)展，使學(xué)生更好地適應(yīng)生活、參與社會，從而提高生活質(zhì)量。

CS 作為評價視覺功能的重要指標(biāo)之一，將CS 作為早期有明顯癥狀白內(nèi)障患者的手術(shù)指征標(biāo)準(zhǔn)，可最大限度改善患者生活質(zhì)量[19,31-33]。青光眼患者CS 降低與視野缺失相關(guān)[34]。本研究顯示，CLVQOL 評分隨著CS 增加而提高[35-36]，表明提高CS 有助于提高生活質(zhì)量。

本研究有一定局限性。納入的樣本量有限，所有研究對象均來自同一所特殊教育學(xué)校，可能會導(dǎo)致選擇偏倚。本研究為橫斷面調(diào)查，還需要長期隨訪調(diào)查，以獲得的充分的信息。本研究僅采用單一的生活質(zhì)量問卷進(jìn)行調(diào)查，采用不同量表可以從不同角度更為全面地評估、監(jiān)測和描述視障學(xué)生生活質(zhì)量。

利益沖突聲明：所有作者聲明不存在利益沖突。