影響系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者生活質(zhì)量的相關(guān)因素分析

敬雪明 李 蕓 羅萬紅 敬劍英

影響系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者生活質(zhì)量的相關(guān)因素分析

敬雪明 李 蕓 羅萬紅 敬劍英

目的:通過對(duì)系統(tǒng)性紅斑狼瘡(SLE)患者生活質(zhì)量的評(píng)估，制定合理的護(hù)理措施，以提高患者的生活質(zhì)量。方法:選擇120例SLE患者，以K.P.Leong生活質(zhì)量評(píng)估問卷和SLEDAI評(píng)分對(duì)患者病情進(jìn)行評(píng)估和分析。結(jié)果:SLE患者生活質(zhì)量均有輕度至中度影響，SLE患者病程、疾病活動(dòng)指數(shù)與生活質(zhì)量評(píng)估總體得分無相關(guān)性(P＞0.05)。結(jié)論:適時(shí)進(jìn)行體能鍛煉，降低SLE復(fù)發(fā)幾率，加大從事風(fēng)濕病專業(yè)人員數(shù)量培訓(xùn)，普及患者對(duì)疾病的康復(fù)知識(shí)以及加強(qiáng)SLE患者的心理支持等環(huán)節(jié)，能夠改善患者的生活質(zhì)量。

系統(tǒng)性紅斑狼瘡;生活質(zhì)量;因素分析

10.3969/j.issn.1672 －9676.2012.16.009

系統(tǒng)性紅斑狼瘡(systemic lupus erythematosus，SLE)是一種全身多系統(tǒng)受累的自身免疫性疾病，病程遷延多變，到目前為止無真正根治的方法，病情反復(fù)發(fā)作、漫長(zhǎng)的治療過程及長(zhǎng)期服用類固醇藥物所致的副作用，都會(huì)使患者心理產(chǎn)生應(yīng)激反應(yīng)，負(fù)性情緒增加，生活質(zhì)量下降，從而影響到患者疾病的康復(fù)和轉(zhuǎn)歸，成為不可預(yù)測(cè)的慢性自身免疫性疾病，嚴(yán)重影響了患者的生活質(zhì)量［1］。本研究采用K.P.Leong生活質(zhì)量評(píng)估問卷對(duì)SLE患者的生活質(zhì)量進(jìn)行評(píng)估，針對(duì)存在的護(hù)理問題，制定護(hù)理措施，以提高患者的生活質(zhì)量，現(xiàn)報(bào)道如下。

1 資料與方法

1.1 一般資料 選取2006年1月～2011年10月我科住院的SLE患者120例，均符合1982年美國(guó)風(fēng)濕病SLE的診斷標(biāo)準(zhǔn)［2］，其中男17例，女 103例。年齡 14～68歲，平均(44±11.32)歲。平均病程(8.92 ±4.21)年。

1.2 研究方法 (1)以SLE疾病活動(dòng)指數(shù)(SLEDAl)對(duì)患者病情進(jìn)行評(píng)估，總分105分，分值越低表明病情越輕。記錄患者疾病受累情況(抽搐、精神異常、系統(tǒng)性紅斑狼瘡性腦病等)、患者主要不適癥狀和化驗(yàn)異常指標(biāo)。(2)采用K.P.Leong生活質(zhì)量評(píng)估問卷，內(nèi)容涉及日常生活能力、參與社會(huì)活動(dòng)能力、醫(yī)療措施受困情況、情緒和感受等6個(gè)方面內(nèi)容。問卷有40個(gè)選擇題，每題分為1～7個(gè)選擇范圍調(diào)查，將按影響生活質(zhì)量水平進(jìn)行分度，1分為無困難，患者有獨(dú)立生活和社會(huì)適應(yīng)能力;2分為患者生活中偶感不適，生活、社會(huì)適應(yīng)能力無影響;3分為日常生活偶有受限和不良情緒;4分患者日常生活能力下降，藥物、心理治療后可緩解，社會(huì)適應(yīng)能力有影響;5分患者日常生活能力下降，藥物、心理治療后緩解差、情緒不穩(wěn)定、社會(huì)適應(yīng)能力常有影響;6分日常生活受限，常有不良情緒，治療后緩解差，無法參與社會(huì)生活;7分為日常生活能力、參與社會(huì)活動(dòng)能力、醫(yī)療措施受困情況極度困難，存在生命危險(xiǎn)，需長(zhǎng)期住院治療，專人護(hù)理。生活質(zhì)量水平總分范圍為40～280分。將1～2分視為生活質(zhì)量無影響，3～4分為輕度影響，5～6分為中度影響，7分為重度影響。

1.3 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 采用SPSS 13.0統(tǒng)計(jì)軟件，計(jì)量資料以(±s)表示，多因素采用Logistic多元回歸分析對(duì)相關(guān)數(shù)據(jù)進(jìn)行處理。

2 結(jié)果

2.1 SLEDAI評(píng)分情況 120例SLE患者的SLEDAI平均分為(18.48 ±6.27)分，最低分為12.9 分，最高分為 38.9 分。

2.2 生活質(zhì)量得分狀況 SLE患者的參與社會(huì)生活能力、感受、不適癥狀、日常生活能力、情緒、醫(yī)療措施受困情況6個(gè)方面評(píng)估均有不同程度的影響，見表1。

表1 120例患者生活質(zhì)量評(píng)估問卷各項(xiàng)得分情況(分，±s)

表1 120例患者生活質(zhì)量評(píng)估問卷各項(xiàng)得分情況(分，±s)

項(xiàng)目 得分參與社會(huì)生活的能力12.25 ±3.29 31.29 ±7.96感受 26.55 ±7.08不適癥狀 24.68 ±7.57日常生活能力 18.01 ±6.54情緒 12.99 ±3.59醫(yī)療措施受困情況

2.3 患者病程、疾病活動(dòng)指數(shù)與生活質(zhì)量評(píng)估總體得分多元分析 SLE患者生活質(zhì)量總體得分估計(jì)值101.2分，標(biāo)準(zhǔn)誤11.6，t=9.60，通過與 SLE 患者疾病活動(dòng)指數(shù)、病程相比較，結(jié)果無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P＞0.05)，說明患者的病情嚴(yán)重程度、病程的長(zhǎng)短與患者的生活質(zhì)量水平無相關(guān)性，見表2。

表2 SLE患者病程、疾病活動(dòng)指數(shù)與生活質(zhì)量評(píng)估總體得分多元分析

3 討論

SLE患者臨床癥狀復(fù)雜多樣，輕者累及皮膚、關(guān)節(jié)，重者可累及多臟器損害，甚至可危及患者生命。同時(shí)患者需長(zhǎng)期服用激素、免疫抑制劑等藥物，由此帶來的心腦血管疾病、糖尿病、骨質(zhì)疏松、感染、閉經(jīng)等，嚴(yán)重影響了患者和家人的生活質(zhì)量。目前研究表明，疾病的活動(dòng)度、活動(dòng)性疾病控制時(shí)間、治療方案合理性和有效性、患者經(jīng)濟(jì)狀況和文化程度、對(duì)疾病認(rèn)知程度和疾病康復(fù)知識(shí)的普及宣教力度等對(duì)患者生活質(zhì)量有重要影響。本研究表明，SLE患者生活質(zhì)量評(píng)分中軀體功能評(píng)估分大于3分，表明SLE患者在購(gòu)物、步行等日常生活活動(dòng)均有輕度的受限，對(duì)生活質(zhì)量有輕度影響。SLE患者可通過適宜的體能鍛煉改善身體狀態(tài)，耐氧運(yùn)動(dòng)降低患者對(duì)疾病的注意力，從而降低抑郁水平并改善其體能狀況，提高其生活質(zhì)量［3］。

通過對(duì)本組SLE患者參與社會(huì)生活的能力評(píng)估發(fā)現(xiàn)其分值最高，綜合評(píng)分為(31.29 ±7.96)分，最高分 38.92 分，最低分21.2分。本組資料表明，SLE患者對(duì)參與社會(huì)生活的能力影響有限，可能與本研究的120例SLE患者病情較輕有關(guān)。本組參與社會(huì)生活能力的調(diào)查表明，各項(xiàng)評(píng)價(jià)均大于3分，其中不能暴曬在陽光下評(píng)分大于4分，這項(xiàng)也成為影響患者參加社會(huì)活動(dòng)的重要因素。因此，加強(qiáng)疾病知識(shí)的健康教育，特別是教育患者在日常生活中應(yīng)注意防日曬，可降低SLE的復(fù)發(fā)幾率，盡量避免陽光照射，陽光下活動(dòng)應(yīng)使用遮陽傘，或戴寬邊帽，穿長(zhǎng)袖衣褲，以達(dá)到防止SLE患者病情復(fù)發(fā)、提高患者生活質(zhì)量的目的。

在醫(yī)療措施受困情況方面，總體得分為(12.25±3.29)分，最高分21.92分，最低分3.21分，總體講，SLE患者對(duì)醫(yī)療措施受困情況影響較大。本次調(diào)查醫(yī)療措施受困情況4項(xiàng)評(píng)估內(nèi)容，飲食受限、每天吃藥不方便均大于3分，導(dǎo)致患者依從性下降，治療效果差，生命質(zhì)量、生活質(zhì)量均下降。加大從事風(fēng)濕病專業(yè)人員數(shù)量培訓(xùn)和疾病康復(fù)知識(shí)的普及宣教力度有利于患者提高生活質(zhì)量。由于SLE是一種終身性疾病，目前尚不能根治，必須終身治療。通過心理健康教育，可使患者情緒穩(wěn)定，心理壓力減輕，積極配合專業(yè)人員的治療和護(hù)理;通過用藥指導(dǎo)和相關(guān)知識(shí)教育，能使患者了解治療藥物的作用與副作用，提高治療的依從性，有利于患者提高生活質(zhì)量;通過飲食指導(dǎo)可使患者和家屬認(rèn)識(shí)到正確合理飲食的重要性，避免進(jìn)食導(dǎo)致SLE復(fù)發(fā)和易引起狼瘡樣癥狀的食物和藥物，使其認(rèn)識(shí)到科學(xué)飲食是維持患者生命活動(dòng)的物質(zhì)基礎(chǔ)，對(duì)促進(jìn)SLE患者的康復(fù)有極大的促進(jìn)作用;通過對(duì)患者的隨訪，更使患者健康教育得到延續(xù)和鞏固，患者的生活質(zhì)量得到了明顯提高;同時(shí)加大對(duì)風(fēng)濕病專業(yè)人員的培訓(xùn)，可方便患者就近就診、合理醫(yī)療、減少間接醫(yī)療費(fèi)用，有利于提高患者的生活質(zhì)量。

重視患者的情緒狀況，加強(qiáng)對(duì)SLE患者的心理支持，減少患者不良情緒，可促進(jìn)患者生活質(zhì)量提高。情緒總體得分(12.99 ±3.59)分，最高分 18.62 分，最低分 4.25 分，本組患者情緒4項(xiàng)評(píng)估內(nèi)容均大于3分，焦慮分值最高。感受9項(xiàng)評(píng)估內(nèi)容分值大于3分的內(nèi)容包括擔(dān)心藥物的副作用、擔(dān)心藥物無效、不希望別人知道自己的病情等。大于4分的是擔(dān)心給家里帶來經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。通過對(duì)120例SLE患者分析，我們認(rèn)為患者的病情嚴(yán)重程度、病程的長(zhǎng)短與患者的生活質(zhì)量無相關(guān)性，但患者的不良情緒對(duì)患者生活質(zhì)量影響較大。

總之，由于SLE作為一種多基因遺傳性疾病，其發(fā)展與社會(huì)環(huán)境因素密切相關(guān)，亦存在個(gè)性類型、心理素質(zhì)等影響，疾病對(duì)每個(gè)患者生活質(zhì)量的影響也有著不同的方面［4］。本研究提示，應(yīng)注重體能鍛煉，降低SLE的復(fù)發(fā)幾率，重視患者發(fā)熱、疲勞、不良胃腸道癥狀、記憶力差等不適癥狀的護(hù)理，加大從事風(fēng)濕病專業(yè)人員數(shù)量培訓(xùn)，普及患者對(duì)疾病康復(fù)知識(shí)以及加強(qiáng)SIE患者的心理支持，以改善患者的生活質(zhì)量。

［1］ 郭粉蓮，姚麗英，蔡 旭，等.護(hù)理干預(yù)改善系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者生活質(zhì)量的研究［J］.現(xiàn)代護(hù)理，2007，13(7A):1767 －1768.

［2］ 李曉蘭，劉麗莎，張亞美，等.系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者生活質(zhì)量的評(píng)估與護(hù)理［J］.中華現(xiàn)代護(hù)理雜志，2010，22:2628 －2630.

［3］ 陸敏華，陳順樂，葉 霜，等.有氧運(yùn)動(dòng)對(duì)系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者運(yùn)動(dòng)能力生活質(zhì)量和心境影響的臨床研究［J］.中華風(fēng)濕病學(xué)雜志，2009，13(7):443 －445.

［4］ 李漫莉，曹富英，胡英姿.系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者個(gè)性因素分析及心理護(hù)理［J］.中國(guó)實(shí)用護(hù)理雜志，2009，25(3):13 －15.

Life quality assessment and nursing in patients with systemic lupus erythemtosus.

JING Xue－ming，LUO Wan －h(huán)ong，JING Jian－ying(Affiliated Hospital of North Sichuan Medical College，Nanchong 637000)
LI Yun(West China Hospital of Sichuan University，Chengdu 610041)

Objective:To evaluate the life quality of patients with systemic lupus erythematosus(SIE)，make nursing intervention，to improve patient'life quality.Methods:120 patients were asked with the K.P.Leong QOL questionnaire and SLE DAI scoring table.Evaluated the general situation of patient，and analyzed all the data.Results:SLE affected the QOL of patients slightly to mildly.Duration and activity index were not correlated with the whole score of questionnaire(P ＞0.05).Conclusions:Adequate exercise，Educing the relapse of SLE，fatigue，increasing the number of professional workers of Rheumatology，education，and reinforcing the psychological supports，et al those six aspects would enhance the QOL of SLE.

Systemic lupus erythematosus;Quality of life;Factor analysis

637000 四川南充川北醫(yī)學(xué)院附屬醫(yī)院風(fēng)濕血液科(敬雪明，羅萬紅，敬劍英)，四川大學(xué)華西醫(yī)院(李蕓)

敬雪明:女，本科，副主任護(hù)師，護(hù)士長(zhǎng)

2012－03－20)

(本文編輯 白晶晶)