張智香
腦性癱瘓(簡稱腦癱)是指從小兒出生前至出生后1個(gè)月內(nèi)因各種原因所引起的腦損傷或發(fā)育缺陷所致的運(yùn)動(dòng)障礙及姿勢(shì)異常,有時(shí)合并智力障礙、癲癇、感知覺障礙及其他異常[1]。腦癱患兒輕者如進(jìn)行早期干預(yù)、早期治療,可基本正常化,重者如不及時(shí)進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練,將有可能導(dǎo)致終身殘疾。腦癱是兒科的一種難治性疾病,康復(fù)過程比較長,小兒一旦被確診為腦癱,不但給家庭帶來了沉重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān),也給患兒家長的心理帶來了巨大的壓力。然而,在治療過程中,由于腦癱患兒的障礙程度、家長所受教育、家長脾氣性格、家庭經(jīng)濟(jì)狀況等各方面不相同,以及確診后家長所表現(xiàn)的態(tài)度不盡相同,導(dǎo)致相同的治療措施因家長的心態(tài)不同,患兒的療效不同[2]。所以,掌握與不同類型家長的溝通技巧,及時(shí)調(diào)整心態(tài),增加堅(jiān)持治療的依從性非常必要。
1.1 臨床資料 2007-09/2010-08蚌埠市第一人民醫(yī)院兒科收治住院的腦癱患兒60例,其中男50例,女10例;年齡1~6歲,平均2.8歲。按就診單雙號(hào)分為溝通組32例和對(duì)照組28例,兩組一般資料見表1。兩組患兒在性別、年齡、醫(yī)(農(nóng))保、家庭經(jīng)濟(jì)收入、家長文化程度(以母親為主)、家庭所在居住地方面比較,差異均無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05),具有可比性。
表1 兩組患兒及家庭基本情況(n)
1.2 診斷標(biāo)準(zhǔn) 腦癱診斷及分型符合2004全國小兒腦性癱瘓會(huì)議確定的標(biāo)準(zhǔn)[1]。
1.3 納入標(biāo)準(zhǔn) (1)符合小兒腦癱的診斷標(biāo)準(zhǔn);(2)年齡1~6歲;(3)家屬知情同意。
1.4 排除標(biāo)準(zhǔn) (1)家庭住地或家長工作變動(dòng)無法堅(jiān)持治療者;(2)反復(fù)驚厥發(fā)作未控制者;(3)反復(fù)呼吸道、消化道疾病對(duì)康復(fù)治療產(chǎn)生嚴(yán)重影響者;(4)喂養(yǎng)困難、嚴(yán)重營養(yǎng)不良者。
1.5 治療方法
1.5.1 康復(fù)訓(xùn)練 醫(yī)生根據(jù)患兒障礙程度,依據(jù)神經(jīng)發(fā)育學(xué)的規(guī)律:按照抬頭、翻身、坐、爬、跪、立、行的大運(yùn)動(dòng)[3]制定個(gè)性化治療方案,治療師采用Bobath、vojta手法給予相應(yīng)的訓(xùn)練,每日1~2次,每次45min,訓(xùn)練采用一對(duì)一并且家長參與的形式進(jìn)行。
1.5.2 溝通 對(duì)照組:向家長解釋目前患兒癥狀、障礙程度、治療目的,并指導(dǎo)家長當(dāng)前需要康復(fù)的內(nèi)容。溝通組:在對(duì)照組基礎(chǔ)上醫(yī)生還要針對(duì)每個(gè)患兒的具體情況與家長單獨(dú)溝通、交流,其主要內(nèi)容包括以下幾種情況:(1)對(duì)于新入院患兒的家長:重視對(duì)家長心理狀態(tài)的調(diào)整,醫(yī)生多與家長溝通,幫助他們分析導(dǎo)致腦癱發(fā)生的高危險(xiǎn)因素,給家長傾訴的時(shí)間,耐心傾聽家長的問題與顧慮,溝通過程中態(tài)度要和藹,語氣要溫和,給家長和孩子親切感。(2)曾經(jīng)在醫(yī)療機(jī)構(gòu)接受過治療者:主要針對(duì)曾經(jīng)有過治療經(jīng)歷,但對(duì)治療效果不滿意的家長,溝通中醫(yī)生不但要認(rèn)真傾聽家長的傾訴、了解家長對(duì)于他自己孩子的期望、耐心做好解釋指導(dǎo)工作,還要把腦癱發(fā)生的高危險(xiǎn)因素、腦癱的伴隨癥狀以及腦癱嚴(yán)重程度的分度、分型、預(yù)后等,逐一向家長進(jìn)行耐心仔細(xì)的解釋、分析,讓家長了解腦癱康復(fù)的過程。(3)文化程度與經(jīng)濟(jì)收入不同:分兩種情況,一類是文化素養(yǎng)較高,經(jīng)濟(jì)收入也可以滿足治療需求的家長,與他們溝通時(shí)應(yīng)多談孩子進(jìn)步的方面,介紹小兒認(rèn)知、智力障礙程度等情況時(shí)態(tài)度要和藹,在檢查時(shí)動(dòng)作要輕柔,進(jìn)行康復(fù)指導(dǎo)時(shí),一定要反復(fù)強(qiáng)調(diào)訓(xùn)練中的注意事項(xiàng),避免骨折、肌肉、肌腱拉傷以及哭鬧后導(dǎo)致的嘔吐、窒息等情況發(fā)生;另一類是文化水平不高,經(jīng)濟(jì)狀況相對(duì)差的家長,在與他們溝通時(shí),語言一定要通俗易懂,有時(shí)可以用生活中一些常見現(xiàn)象作比喻,讓他們了解康復(fù)治療的理念,溝通中醫(yī)生態(tài)度要和藹,給家長和孩子以親切感,而且要有愛心和同情心時(shí),不論患兒病情輕重,不論城市與農(nóng)村應(yīng)一視同仁,并且當(dāng)患兒及家長在生活中遇到小困難,應(yīng)給予力所能及的幫助,不斷鼓勵(lì)要克服困難,堅(jiān)持度過難關(guān)。(4)居住地不同:無論農(nóng)村家庭還是城市家庭,都會(huì)存在人員不足的情況,醫(yī)生與家長溝通時(shí),注意了解家庭存在的困難,在治療過程中,盡量在訓(xùn)練時(shí)間的安排上給予方便,可以依據(jù)家長的作息時(shí)間,適當(dāng)對(duì)患兒的訓(xùn)練時(shí)間給予調(diào)整,使得患兒與家長的時(shí)間都能得到充分利用。
1.6 依從性判定標(biāo)準(zhǔn) (1)依從性好:在醫(yī)院堅(jiān)持治療≥2個(gè)月,家長情緒好,主動(dòng)與醫(yī)生交流,愿意咨詢或主動(dòng)學(xué)習(xí)訓(xùn)練手法和訓(xùn)練技巧,空閑時(shí)間應(yīng)用醫(yī)生指導(dǎo)的康復(fù)手法,主動(dòng)給孩子訓(xùn)練;(2)依從性差:在醫(yī)院堅(jiān)持治療<2個(gè)月,家長情緒低落,不愿主動(dòng)與醫(yī)生交流,很少主動(dòng)向醫(yī)生詢問訓(xùn)練手法或訓(xùn)練技巧,常常自己訓(xùn)練,不愿聽從醫(yī)生的指導(dǎo)[4]。
1.7 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 采用SPSS 13.0軟件進(jìn)行統(tǒng)計(jì)學(xué)處理,率的比較行χ2檢驗(yàn)。
溝通組32例中依從性好31例(96.9%),對(duì)照組28例中依從性好10例(35.7%),溝通組治療依從性好于對(duì)照組,差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(χ2=25.8,P<0.01)。
隨著醫(yī)學(xué)科學(xué)技術(shù)的發(fā)展,腦癱已成為導(dǎo)致兒童運(yùn)動(dòng)殘疾的主要疾病之一,然而腦癱的康復(fù)見效慢、療程長、花費(fèi)高,由于長期康復(fù)給家庭帶來了一定的困擾,有些家庭因種種原因會(huì)放棄治療[5]。如何讓家長相信治療,樹立戰(zhàn)勝疾病的信心,取得家長的積極配合,提高患兒家長陪同患兒堅(jiān)持治療的依從性,醫(yī)生在其中起著關(guān)鍵的作用。
在本研究中,溝通組與對(duì)照組患兒在性別、年齡、醫(yī)(農(nóng))保、家庭經(jīng)濟(jì)收入、家長文化程度(以母親為主)、家庭所在居住地方面比較,差異均無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)。醫(yī)生在腦癱的治療過程中,除制定和調(diào)整康復(fù)治療方案外,還要了解不同家長對(duì)腦癱治療的態(tài)度和看法。對(duì)于新入院患兒的家長,他們?cè)谛睦砩蠈?duì)診斷與治療存有懷疑態(tài)度,認(rèn)為自己的孩子會(huì)吃會(huì)喝,不可能是腦癱,部分家長會(huì)利用一切空閑時(shí)間帶孩子到各級(jí)醫(yī)院反復(fù)就診,希望得到否定“腦癱”診斷的聲音,當(dāng)他們屢屢失望后,會(huì)變得情緒低落、脾氣暴躁,言語生硬,易與醫(yī)護(hù)人員發(fā)生口角。在交流中,醫(yī)生要耐心傾聽家長的問題與顧慮,開導(dǎo)家長面對(duì)現(xiàn)實(shí)、相信科學(xué),告訴家長腦癱不是不治之癥,只要依從于治療,堅(jiān)持康復(fù),障礙就有可能改善,采取早期干預(yù)、早期治療,傷殘程度就會(huì)大大減輕,部分輕癥患兒還有可能正?;?,在溝通交流中杜絕使用刻板生硬的語言以及“這種病不會(huì)治好了……”等極端詞語,避免增加不必要的糾紛。對(duì)于曾經(jīng)有治療史,有的因?yàn)橹委熜Ч麤]能達(dá)到家長的“期望值”,雖然他們又帶孩子來到醫(yī)院,但他們對(duì)今后的治療效果憂心重重,既擔(dān)心花錢,又擔(dān)心治療效果不理想,還不愿意放棄治療,家長對(duì)治療缺乏信心,對(duì)治療效果不完全認(rèn)可,甚至不認(rèn)可。家長在治療中常常出現(xiàn)抵觸情緒或不配合現(xiàn)象,易于醫(yī)生發(fā)生口角、糾紛等。家長的這種焦慮、困惑、無所適從的心理,醫(yī)生應(yīng)予以理解,但是在溝通中一定要讓家長了解到腦癱康復(fù)過程是漫長的,不可能一蹴而就,治療效果受許多因素的影響。如果是重度腦癱,導(dǎo)致的運(yùn)動(dòng)殘疾可能是終身的,而且,腦癱障礙程度重、開始治療時(shí)間治療的效果就會(huì)大大折扣。但是無論障礙程度如何,孩子身上都蘊(yùn)藏著巨大的潛能,只要堅(jiān)持治療,傷殘程度就會(huì)減輕,即使不能正?;部梢酝ㄟ^堅(jiān)持治療來提高他們的生存質(zhì)量。如果遇到文化程度不高的家長,他們中大部分認(rèn)為,孩子生病,應(yīng)該打針吃藥,康復(fù)訓(xùn)練就好比帶孩子玩耍,是在浪費(fèi)他們的時(shí)間和金錢,對(duì)治療持懷疑態(tài)度,與醫(yī)生很不友好,交談中言語生硬、態(tài)度差。這時(shí),醫(yī)生與家長溝通的語言要簡單易懂,多舉一些治療成功的例子,反復(fù)地、耐心地進(jìn)行講解。通過溝通,他們一旦與醫(yī)生建立信任感,就會(huì)變得與醫(yī)護(hù)人員友好,堅(jiān)持治療的依從性也往往會(huì)大大增加。筆者通過對(duì)不同人群有針對(duì)性溝通發(fā)現(xiàn),腦癱患兒性別、年齡、是否有醫(yī)(農(nóng))保、家庭經(jīng)濟(jì)收入、家長文化程度以及是否有治療經(jīng)歷均不是制約家長陪同患兒堅(jiān)持治療的主要因素。醫(yī)生在治療活動(dòng)中采取恰當(dāng)?shù)臏贤ǚ绞剑沟眉议L對(duì)腦癱這種疾病以及這種疾病治療過程的認(rèn)識(shí)程度提高,治療的依從性就會(huì)增加。本研究中,通過有針對(duì)性、個(gè)性化的溝通,溝通組堅(jiān)持治療依從性好于對(duì)照組,差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.01)。
腦癱患兒是一個(gè)特殊的群體,家長在心理和經(jīng)濟(jì)等方面都承受著巨大的壓力,家長不安、焦慮、煩躁、情緒低落等壓抑的心理需要釋放,與他們有效地溝通是釋放的一種方式,由于溝通是人與人之間、思想與感情的傳遞和反饋的過程,給予家長尊重、理解和信任,為溝通創(chuàng)造條件。
腦癱經(jīng)長時(shí)間的綜合治療后,可有不同程度的恢復(fù),但如錯(cuò)過治療時(shí)機(jī),會(huì)對(duì)患兒今后的身體、精神、工作、學(xué)習(xí)、婚姻、經(jīng)濟(jì)、社會(huì)地位等造成一定的影響[6]。醫(yī)生在工作中,對(duì)不同類型的家長采取不同的溝通方式,爭取其積極配合,增加康復(fù)治療的依從性,使得家長積極主動(dòng)地投入到康復(fù)治療中去,從而保證臨床康復(fù)效果的鞏固,對(duì)最終達(dá)到患兒生活自理能力的提高和生存質(zhì)量的改善起到重要作用。
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