系統(tǒng)性紅斑狼瘡腦?。╪europsychiatric systemic lupus erythematostls,NPSLE)的診療存在一定難度,起病急、預(yù)后差、病死率高[1,2]。我科于2008年1月—2011年5月收治12例出現(xiàn)語言障礙和/或肢體運(yùn)動(dòng)障礙的NPSLE病人,給予聯(lián)合沖擊療法治療,同時(shí)將病人語言和肢體功能的康復(fù)護(hù)理合理融入常規(guī)護(hù)理程序中,收到良好的治療效果?,F(xiàn)總結(jié)如下。
1.1 臨床資料 12例病人均為女性,年齡26歲~46歲,平均年齡34.7歲;系統(tǒng)性紅斑狼瘡(SLE)病程(5.52±4.74)年,其中1年以下2例,1年~4年7例,5年~15年2例,15年以上1例。因服藥期間發(fā)現(xiàn)懷孕擅自停藥發(fā)病2例,因想懷孕而未合理用藥發(fā)病2例,3例發(fā)病前有過度勞累史,9例發(fā)病前情緒劇烈波動(dòng)。所有病人均符合1982年美國風(fēng)濕病協(xié)會(huì)系統(tǒng)性紅斑狼瘡的診斷標(biāo)準(zhǔn)[3],除外腦血管病變、尿毒癥腦病、激素副反應(yīng)等其他腦病。神經(jīng)系統(tǒng)主要表現(xiàn):頭痛8例,意識(shí)障礙2例,癲癇大發(fā)作、發(fā)作后昏迷5例,失語6例,肢體癱瘓7例,其中1例同時(shí)伴有失語和肢體障礙,偏身感覺減退4例,精神異常6例,面癱1例,視力下降2例。影像學(xué)檢查:12例病人均行頭顱CT和/或頭顱MRI檢查,結(jié)果有異常改變者10例,正常者2例。缺血腦梗死樣改變?yōu)橹?例(腦基底節(jié)部位4例,腦葉、中腦、腦橋、小腦梗死共2例),腦炎樣改變?yōu)橹?例(腦實(shí)質(zhì)出血1例,腦脫髓鞘改變?yōu)橹?例,腦積水1例),有以上2種或2種以上改變的2例。
1.2 方法
1.2.1 治療方法 所有病人經(jīng)使用糖皮質(zhì)激素甲潑尼龍(MP)、免疫抑制劑環(huán)磷酰胺進(jìn)行聯(lián)合沖擊療法治療,輔以改善循環(huán)、營養(yǎng)神經(jīng)等治療,無并發(fā)癥發(fā)生,痊愈或癥狀明顯改善出院,無復(fù)發(fā)再次住院者。
1.2.2 護(hù)理
1.2.2.1 一般護(hù)理 NPSLE病人大多生活不能自理,因此,基礎(chǔ)護(hù)理不可忽視。為病人提供安靜、舒適的單間病房,每日進(jìn)行紫外線空氣消毒,適時(shí)開窗通風(fēng)換氣,陪護(hù)限制數(shù)量,減少人員流動(dòng),加強(qiáng)病房空氣、地面、用物的消毒。對病人進(jìn)行自理能力評估,不能自理者及時(shí)給予擦身,協(xié)助2h翻身叩背,保持皮膚清潔?;杳圆∪嗣咳湛谇蛔o(hù)理2次,每日留置尿管護(hù)理、沖洗外陰、尿道口護(hù)理2次。護(hù)理過程中嚴(yán)格執(zhí)行無菌操作,防止交叉感染。對于3例躁動(dòng)不安的病人,在床兩側(cè)加護(hù)欄,必要時(shí)使用約束帶。護(hù)士巡視病房時(shí)密切觀察抑郁病人有無自殺心理,及時(shí)給予心理疏導(dǎo)。由于病人免疫功能低,容易發(fā)生感染,進(jìn)行營養(yǎng)支持,避免進(jìn)食香菜、菌菇、海鮮、魚、蝦等易過敏及刺激性的食物,間斷給予丙種球蛋白靜脈輸注,以提高機(jī)體抵抗力。
1.2.2.2 心理康復(fù)護(hù)理 護(hù)士通過講解康復(fù)訓(xùn)練與身體功能恢復(fù)的利害關(guān)系,使病人意識(shí)到康復(fù)訓(xùn)練的必要性及意義,充分調(diào)動(dòng)病人的主觀能動(dòng)性,使病人和家屬積極配合各項(xiàng)康復(fù)訓(xùn)練。注重病人心理康復(fù),做好心理康復(fù)是康復(fù)訓(xùn)練成功的基礎(chǔ)和保證[4]。具體方法:①心理干預(yù),根據(jù)不同病人的情況給予不同的心理干預(yù)方法,如心理疏導(dǎo)、情感關(guān)懷;②健康教育,講述有關(guān)的醫(yī)學(xué)知識(shí)以及現(xiàn)代醫(yī)學(xué)的進(jìn)步,指導(dǎo)其進(jìn)行肢體的主動(dòng)和被動(dòng)功能鍛煉;③家庭和社會(huì)支持,在家庭和社會(huì)的支持中,家庭支持具有重要的心理矛盾沖突的緩沖作用;④出院指導(dǎo),介紹出院后的注意事項(xiàng)、飲食結(jié)構(gòu)和具體的康復(fù)鍛煉方法。
1.2.2.3 失語康復(fù)護(hù)理 6例失語病人均為運(yùn)動(dòng)性失語,有不同程度的口語表達(dá)障礙,如發(fā)音障礙、說話費(fèi)力、聲音失真、找詞和命名困難、語言重復(fù)等表現(xiàn)。參考以往經(jīng)驗(yàn)[5-9],采用改良波士頓診斷性失語癥檢查法(Boston diagnostic aphasia examination,BDAE)檢查,根據(jù)評測結(jié)果,采取針對性措施,應(yīng)用以Schuell刺激法為主的治療方法,對病人進(jìn)行一對一語言訓(xùn)練,每天1次,每次訓(xùn)練30min~60min,進(jìn)行為期1個(gè)月的系統(tǒng)的語言康復(fù)訓(xùn)練和護(hù)理。失語病人均存在不同程度的心理障礙,護(hù)士同病人耐心交談,使其相信醫(yī)院的醫(yī)療技術(shù)水平,明白只有反復(fù)訓(xùn)練,持之以恒,才能促進(jìn)早日康復(fù)。具體方法:①口部功能運(yùn)動(dòng)訓(xùn)練,讓病人聽命令做口形動(dòng)作,如伸舌、縮舌、鼓腮、齜牙,每天2次,連續(xù)3d。②口形發(fā)音及正常發(fā)音訓(xùn)練,由訓(xùn)練者做發(fā)音示范,并指導(dǎo)病人通過鏡子觀察自己發(fā)音時(shí)的口形,來糾正發(fā)音錯(cuò)誤。③復(fù)述及閱讀訓(xùn)練,進(jìn)行單詞復(fù)述、短語復(fù)述、功能性短語復(fù)述、語句復(fù)述,逐漸開始閱讀訓(xùn)練,朗讀單詞、語句、短文,逐漸加快速度。然后讓其回答實(shí)際生活中的簡單問題。教會(huì)病人用肢體語言表達(dá)思想,如口渴時(shí)用手指口,頭痛時(shí)用手指太陽穴,要小便時(shí)手指小腹,要大便時(shí)用手拍床。護(hù)士及陪護(hù)人員應(yīng)通曉上述肢體語言表達(dá)的意思,以便得到信號(hào)即可給予針對性的幫助。④強(qiáng)化訓(xùn)練手段,鼓勵(lì)病人多說,不用擔(dān)心是否對錯(cuò),如發(fā)音不正確及時(shí)糾正。護(hù)士要啟發(fā)病人說出相關(guān)詞或短句,必要時(shí)可讓病人用較快的速度重復(fù)說一句話。⑤動(dòng)作訓(xùn)練,動(dòng)作訓(xùn)練可激發(fā)其在大腦中的記憶。如餐前可將食物放在病人面前,反復(fù)強(qiáng)調(diào)“吃飯”“拿筷子”等,在幫助病人進(jìn)行肢體被動(dòng)運(yùn)動(dòng)時(shí),反復(fù)強(qiáng)調(diào)“上舉手臂”等。
1.2.2.4 肢體偏癱的康復(fù)護(hù)理 對肢體運(yùn)動(dòng)障礙的病人在常規(guī)護(hù)理基礎(chǔ)上實(shí)施康復(fù)訓(xùn)練指導(dǎo)。參考以往經(jīng)驗(yàn)[10-13],具體如下。①被動(dòng)活動(dòng)康復(fù)訓(xùn)練:病人病情穩(wěn)定后即進(jìn)行床上被動(dòng)訓(xùn)練,由護(hù)士或家屬協(xié)助病人進(jìn)行被動(dòng)功能訓(xùn)練,訓(xùn)練時(shí)病人一般取仰臥位,關(guān)節(jié)處于功能位,由遠(yuǎn)心端至近心端按摩患肢,手法要輕柔,原則先輕后重、由慢而快,重點(diǎn)按摩患側(cè)的手、肩及下肢。每次每個(gè)關(guān)節(jié)活動(dòng)10次~15次,每天2次或3次。②主動(dòng)運(yùn)動(dòng)康復(fù)訓(xùn)練:被動(dòng)運(yùn)動(dòng)完成后,在護(hù)士指導(dǎo)和/或家屬幫助下鍛煉病人在床上做主動(dòng)運(yùn)動(dòng),如舉手、抬腿抬足、伸腿等,逐漸嘗試做扶物站立、身體向左右兩側(cè)活動(dòng)、下蹲等活動(dòng),使病人自己逐漸能獨(dú)立完成訓(xùn)練,最終通過主動(dòng)性鍛煉使病人能扶拐杖或徒步行走。③日常生活活動(dòng)能力康復(fù)訓(xùn)練:鼓勵(lì)病人完成自己進(jìn)食,需要用患手進(jìn)餐時(shí),可選用勺子或用可套在手指上的筷子輔助進(jìn)食。指導(dǎo)病人自主進(jìn)行洗手、洗臉、刷牙、穿衣等協(xié)調(diào)四肢練習(xí),用健手帶動(dòng)患手做伸、屈、上舉等動(dòng)作。待病人可自己行走時(shí),囑咐病人走路時(shí)要將腿抬高做跨步動(dòng)作,根據(jù)病人的康復(fù)程度逐漸進(jìn)行跨門檻、上下樓梯等運(yùn)動(dòng)。治療過程中根據(jù)病人的臨床表現(xiàn),采取針對性的個(gè)體化訓(xùn)練方法,充分調(diào)動(dòng)病人語言和肢體訓(xùn)練的積極性,使病人樹立戰(zhàn)勝疾病的信心,使被動(dòng)訓(xùn)練發(fā)展到主動(dòng)訓(xùn)練,達(dá)到康復(fù)的目標(biāo)。
1.2.3 療效評價(jià) 在康復(fù)治療前后對日常生活能力(activities of daily living,ADL)采用Barthel指數(shù)各測評1次,包括進(jìn)食、穿衣、大小便控制、平地行走、上下樓梯等10項(xiàng)內(nèi)容,并進(jìn)行ADL能力缺陷程度分級(jí)[4]。ADL總分100分,0分~30分為嚴(yán)重功能缺陷;31分~50分為中度功能缺陷;51分~75分為輕度功能缺陷;>75分為良好。應(yīng)用改良波士頓漢語失語癥評測量表中失語癥嚴(yán)重程度分級(jí),0級(jí):無有意義的言語或聽覺理解能力;Ⅰ級(jí):言語交流中有不連續(xù)的言語表達(dá),但大部分需要聽者去推測、詢問,可交流的信息有限;Ⅱ級(jí):在聽者的幫助下,可進(jìn)行熟悉話題的交談,但對陌生話題常不能表達(dá)出自己的思想;Ⅲ級(jí):在僅需少量幫助下或無幫助下病人可討論幾乎所有日常問題,但由于言語或理解能力的減弱,使某些談話出現(xiàn)困難或不大可能;Ⅳ級(jí):言語流利,但可觀察到有理解障礙,思想和言語表達(dá)尚無明顯限制;Ⅴ級(jí):極少可分辨得出的言語障礙,病人主觀上可能有點(diǎn)困難,但聽者不一定能明顯覺察到。運(yùn)動(dòng)功能評定應(yīng)用簡易Fugl-Meyer積分對病人入院時(shí)和4周后的肢體活動(dòng)功能進(jìn)行評定??偡?00分,上肢66分,下肢34分。Ⅰ級(jí)(嚴(yán)重運(yùn)動(dòng)障礙)<50分;Ⅱ級(jí)(明顯運(yùn)動(dòng)障礙)50分~84分;Ⅲ級(jí):(中度運(yùn)動(dòng)障礙)85分~95分;Ⅳ級(jí)(輕度運(yùn)動(dòng)障礙)96分~99分[14]。
表1 治療前后ADL評分及能力缺陷程度比較(n=12)
表1顯示,病人入院時(shí)ADL評分較低,說明病人日常生活活動(dòng)能力的整體水平低下,對他人依賴明顯或完全依賴。康復(fù)護(hù)理訓(xùn)練后病人的Barthel指數(shù)評分明顯升高,并能達(dá)到良好水平,與治療前比較差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.01)。
表2 6例失語病人治療前后失語嚴(yán)重程度分級(jí)比較
表2顯示,6例失語病人治療后言語表達(dá)能力均有明顯改善。
表3 7例肢體癱瘓病人治療前后Fugl-Meyer積分比較 分
7例肢體癱瘓病人未出現(xiàn)關(guān)節(jié)強(qiáng)直、肌肉萎縮和各種畸形,縮短了康復(fù)療程,并且病人治療后肢體運(yùn)動(dòng)功能均有明顯改善。
NPSLE是SLE嚴(yán)重的并發(fā)癥,屬于危象特征之一。及早而又充分的康復(fù)護(hù)理在促進(jìn)病人語言、運(yùn)動(dòng)功能恢復(fù)及提高日常生活能力方面顯著優(yōu)于單純藥物治療及恢復(fù)期恢復(fù)療法[4,5,7-13]。失語癥康復(fù)治療的目的是最大限 度發(fā)揮殘存的語言能力及確定最有效的交流方法,達(dá)到語言功能最大限度的恢復(fù)。運(yùn)動(dòng)性失語病人因聽理解相對保留,語言理解功能保留較好,能聽懂別人的意思,增進(jìn)了語言功能的恢復(fù),故其康復(fù)治療效果較好,預(yù)后亦較好。構(gòu)音練習(xí)是病人康復(fù)訓(xùn)練重點(diǎn),為病人制定個(gè)體化的康復(fù)治療計(jì)劃,先安排容易及早奏效的康復(fù)內(nèi)容和項(xiàng)目,利于增強(qiáng)病人的治療信心,調(diào)動(dòng)積極性。使用Schuell刺激療法同時(shí),強(qiáng)調(diào)實(shí)用交流能力治療;循序漸進(jìn),由易到難,由淺到深,由少到多,從基本能力的康復(fù)訓(xùn)練到復(fù)雜行為的訓(xùn)練。失語癥的預(yù)后與以下因素有關(guān):訓(xùn)練開始時(shí)間越早效果越好;年齡越小效果越好;輕度病變效果好;原發(fā)疾病腦損傷范圍小、初次發(fā)病效果好;無合并癥者效果好;左利手或雙利手比右利手者好;表達(dá)障礙為主比理解障礙為主者改善效果好;智商高者比低者效果好;有自糾能力和意識(shí)者效果好;外向性格者效果好;家屬和本人對恢復(fù)愿望高的效果好。NPSLE致肢體功能障礙病人在積極進(jìn)行藥物治療的同時(shí),護(hù)士要對肢體運(yùn)動(dòng)障礙程度進(jìn)行評估,分別制定不同的訓(xùn)練計(jì)劃,早期對病人實(shí)施肢體康復(fù)訓(xùn)練,使患肢處于良肢位,保證肢體處于功能位,可保持關(guān)節(jié)的靈活性,促進(jìn)血液循環(huán),改善癱瘓肢體的營養(yǎng)狀態(tài)。同時(shí)對健側(cè)肢體進(jìn)行訓(xùn)練,促進(jìn)其對患側(cè)肢體的影響。早期康復(fù)可以減少肌肉萎縮、肩關(guān)節(jié)半脫位、關(guān)節(jié)萎縮畸形、足下垂或內(nèi)翻等腦血管病的繼發(fā)障礙,為康復(fù)創(chuàng)造良好條件。
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