護(hù)理干預(yù)下HIV感染者/AIDS患者公開自身感染狀況對其社會支持影響的研究

吳登強(qiáng) 覃瓊芬 楊小琴 甘庚蘭 朱宇佳 許超宇

艾滋病(AIDS)是由于感染了人類免疫缺陷病原(HIV)而造成的以免疫系統(tǒng)損害和感染為主要特征的一組綜合征［1］。由于其傳播途徑特殊，人們往往將其與不道德行為關(guān)聯(lián)在一起，即 HIV/AIDS相關(guān)羞辱和歧視［2，3］;并由于其傳染性、高病死率，造成人們普遍擔(dān)心自身安全而少提供，甚至拒絕提供相應(yīng)的社會支持，包括HIV感染者/AIDS患者信任的家庭成員或朋友在內(nèi)。此外，對于幫助或護(hù)理過HIV感染者/AIDS患者的人也不同程度地受到歧視，即繼發(fā)性HIV/AIDS相關(guān)羞辱和歧視［4，5］。以上這些嚴(yán)重妨礙了 HIV感染者/AIDS患者獲得社會支持，尤其是來自其信任的家庭成員或朋友的社會支持，而有研究顯示“尋找知道HIV感染者/AIDS患者感染狀況和服藥方法的家庭成員或朋友，幫其治療及提醒服藥，有助于加強(qiáng)抗病毒治療依從性，并通過高度的依從性獲得良好的病毒學(xué)結(jié)果和臨床療效［6］。因此，本課題對312例HIV感染者/AIDS患者采取針對性強(qiáng)的護(hù)理干預(yù)措施，以提高來自其信任的家庭成員或朋友的社會支持，現(xiàn)報(bào)道如下。

1 資料與方法

1.1 一般資料 選擇2010年1月～2011年12月我院艾滋病門診就診及隨訪的HIV感染者/AIDS患者312例，入選者均經(jīng)廣西壯族自治區(qū)疾病預(yù)防控制中心參照《全國艾滋病檢測技術(shù)規(guī)范(2004年版)》要求確診HIV感染，均符合抗病毒治療所需醫(yī)學(xué)入選標(biāo)準(zhǔn)和治療前準(zhǔn)備［6］，并符合成人和青少年WHO HIV感染臨床分期體系［6］，且入選者均為意識清楚、能正常交流、知情同意、能完成量表填寫者(文化水平有限者以問卷形式作答)。其中，男210例，女102例。年齡18～68歲，平均年齡43.25歲。文化程度方面以初中以下為主，占83.01%(259/312)?；橐鰻顩r:未婚32例，已婚或同居259例，喪偶21例。已婚或同居的259例中，有96例為HIV感染者/AIDS患者的配偶或同居者。HIV感染者218例，AIDS患者94例。出現(xiàn)不同程度的抗病毒治療藥物副反應(yīng)者250例，占80.13%;出現(xiàn)免疫重建炎性綜合征者32例，占10.26%;既出現(xiàn)抗病毒治療藥物副反應(yīng)又出現(xiàn)免疫重建炎性綜合征者19 例，占6.09%。

1.2 評價(jià)方法 本研究采用問卷調(diào)查方式收集資料，分為一般資料和社會支持兩部分。一般資料包括人口統(tǒng)計(jì)學(xué)資料、成人和青少年WHO HIV感染臨床分期情況。采用社會支持評定量表(SSRS)［7］測評HIV感染者/AIDS患者公開自身感染狀況前、公開后第90 d的社會支持總分及其各維度得分。社會支持評定量表(SSRS)用于測量個(gè)體社會關(guān)系的3個(gè)維度共10個(gè)條目，有客觀支持(即患者所接受到的實(shí)際支持)，主觀支持(即患者所能體驗(yàn)到的或情感上的支持)和對支持的利用度(支持利用度是反映個(gè)體對各種社會支持的主動(dòng)利用，包括傾訴方式、求助方式和參與活動(dòng)的情況)3個(gè)分量表，總得分和各分量表得分越高，說明社會支持程度越好。

1.3 護(hù)理干預(yù)方法

1.3.1 在HIV感染者/AIDS患者與醫(yī)務(wù)人員之間創(chuàng)建相互信任的關(guān)系。護(hù)理干預(yù)應(yīng)遵循尊重的原則、不評判的原則、啟發(fā)的原則、保密的原則［1］并采取從HIV感染者/AIDS患者利益角度出發(fā)的原則［8］。

1.3.2 在HIV感染者/AIDS患者信任的家庭成員或朋友與醫(yī)務(wù)人員之間創(chuàng)建相互信任的關(guān)系。護(hù)理干預(yù)除應(yīng)遵循尊重的原則、不評判的原則、啟發(fā)的原則、保密的原則外，還應(yīng)采取從HIV感染者/AIDS患者信任的家庭成員或朋友利益角度出發(fā)的原則。

1.3.3 在HIV感染者/AIDS患者向其信任的家庭成員或朋友公開自身感染狀況前強(qiáng)調(diào):尋找知道患者感染狀況和服藥方法的家庭成員或朋友，以幫助其治療及提醒服藥，有助于患者增加抗病毒治療的依從性，同時(shí)出示相關(guān)資料如《國家免費(fèi)艾滋病抗病毒藥物治療手冊》等。

1.3.4 在取得HIV感染者/AIDS患者的同意后，與其商討向其信任的家庭成員或朋友公開自身感染狀況和服藥方法的方式及步驟，并因人而異。如:采取面對面溝通交流的形式;與HIV感染者/AIDS患者及其信任的家庭成員或朋友共同分析，HIV感染者/AIDS患者的健康狀況與其信任的家庭成員或朋友利益之間有何相互影響，包括經(jīng)濟(jì)來源、情感支持等方面的影響。

1.3.5 在尋找到HIV感染者/AIDS患者信任的家庭成員或朋友后，向HIV感染者/AIDS患者及其信任的家庭成員或朋友強(qiáng)調(diào):HIV感染者/AIDS患者的健康狀況與其家庭成員或朋友利益之間有何相互影響，包括經(jīng)濟(jì)來源、情感支持等方面的影響。并解說AIDS的傳播途徑、預(yù)防AIDS傳播的有效方法等AIDS相關(guān)知識(解說次數(shù)視HIV感染者/AIDS患者信任的家庭成員或朋友的文化程度、理解能力等情況而定)，以消除HIV感染者/AIDS患者信任的家庭成員或朋友向其提供幫助時(shí)的顧慮—傳染性、高病死率。并強(qiáng)調(diào)醫(yī)務(wù)人員采取的是保密原則，可有效防止繼發(fā)性相關(guān)羞辱和歧視［4，5］。

1.3.6 當(dāng)HIV感染者/AIDS患者出現(xiàn)抗病毒治療藥物副反應(yīng)和/或免疫重建炎性綜合征時(shí)，鼓勵(lì)并指導(dǎo)HIV感染者/AIDS患者信任的家庭成員或朋友幫助其處理。如鼓勵(lì)HIV感染者/AIDS患者樹立戰(zhàn)勝疾病的信心、資助HIV感染者/AIDS患者治療機(jī)會性感染、必要時(shí)幫助HIV感染者/AIDS患者轉(zhuǎn)診到上級醫(yī)院進(jìn)行處理等。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)處理 所得數(shù)據(jù)經(jīng)SPSS統(tǒng)計(jì)軟件進(jìn)行處理，數(shù)據(jù)以均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差(±s)表示，HIV感染者/AIDS患者公開自身感染狀況前、公開后第90 d的社會支持總分及其各維度得分的比較采用配對t檢驗(yàn)，檢驗(yàn)水準(zhǔn)α=0.05。

2 結(jié) 果(表1)

表1 HIV感染者/AIDS患者公開自身感染狀況前、公開后第90 d的社會支持總分及其各維度得分比較(分，±s)

表1 HIV感染者/AIDS患者公開自身感染狀況前、公開后第90 d的社會支持總分及其各維度得分比較(分，±s)

時(shí)間 例數(shù) 客觀支持 主觀支持 對支持利用度社會支持＜0.05 ＜0.05 ＜0.05 ＜0.05公開前公開后t′值P總分312 6.81 ±1.32 7.68 ±0.72 3.63 ±1.01 18.13 ±1.75 312 9.38 ±2.08 10.70 ±1.23 5.38 ±1.18 25.46 ±3.63 18.4272 37.4281 19.9013 32.1289值

3 討論

社會支持是指個(gè)體與社會各方面包括親屬、朋友、同事、伙伴等社會人以及家庭、單位、黨團(tuán)、工會所產(chǎn)生的精神上和物質(zhì)上的聯(lián)系程度［9］，社會支持是患者應(yīng)對疾病和治療過程中最有潛力的資源之一，無論哪種形式的社會支持，均有助于患者維持良好的心身狀態(tài)［10］，即它在減輕疾病壓力、幫助應(yīng)對壓力以及減少心理不適、增進(jìn)身體健康等方面都發(fā)揮著重要的作用，對于HIV感染者/AIDS患者亦毫不例外。換言之，HIV感染者/AIDS患者獲得的社會支持越多，對社會支持滿意度越高，其生存質(zhì)量越高［11，12］。所以本研究采用社會支持評定量表，分別測評HIV感染者/AIDS患者公開自身感染狀況前、公開后第90 d的社會支持情況。

表1結(jié)果顯示，采取“尊重的原則、不評判的原則、啟發(fā)的原則、保密的原則［1］”，并采取“從HIV感染者/AIDS患者利益角度出發(fā)的原則［8］”，以及采取“從HIV感染者/AIDS患者信任的家庭成員或朋友利益角度出發(fā)的原則”，幫助HIV感染者/AIDS患者向其信任的家庭成員或朋友公開自身感染狀況后第90 d的客觀支持分、主觀支持分均較公開前高(P＜0.05)。其原因是，我國雖然加強(qiáng)了AIDS的宣傳教育工作，人們對AIDS也有了相當(dāng)?shù)恼J(rèn)識，但由于其傳染性、高病死率，造成人們少提供、甚至拒絕提供社會支持，HIV感染者/AIDS患者信任的家庭成員或朋友亦不例外。即便是礙于親屬、朋友關(guān)系或僅存的利益關(guān)系，HIV感染者/AIDS患者信任的家庭成員或朋友給予的支持往往也只是精神上的鼓勵(lì)，而在物質(zhì)上和行動(dòng)上的幫助支持甚少。然而，在護(hù)理人員的干預(yù)下，如:與HIV感染者/AIDS患者及其信任的家庭成員或朋友共同分析，HIV感染者/AIDS患者的健康狀況與其信任的家庭成員或朋友利益之間有何相互影響，包括經(jīng)濟(jì)來源、情感支持等方面的影響，驅(qū)動(dòng)HIV感染者/AIDS患者信任的家庭成員或朋友向HIV感染者/AIDS患者承諾今后在物質(zhì)上和行動(dòng)上的幫助;又如，當(dāng)HIV感染者/AIDS患者出現(xiàn)抗病毒治療藥物副反應(yīng)和或免疫重建炎性綜合征時(shí)，在護(hù)理人員的干預(yù)下，HIV感染者/AIDS患者信任的家庭成員或朋友鼓勵(lì)HIV感染者/AIDS患者樹立戰(zhàn)勝疾病的信心、資助HIV感染者/AIDS患者治療機(jī)會性感染、幫助HIV感染者/AIDS患者轉(zhuǎn)診到上級醫(yī)院進(jìn)行處理等，使HIV感染者/AIDS患者不僅在物質(zhì)上得到了實(shí)實(shí)在在的幫助，而且在精神上感覺自身不再是孤獨(dú)的個(gè)體，而是至少還有其信任的家庭成員或朋友、從事AIDS防治工作的醫(yī)務(wù)人員在給予幫助和支持。

表1結(jié)果顯示，采取針對性強(qiáng)、時(shí)效性強(qiáng)的護(hù)理干預(yù)措施，可有效提高HIV感染者/AIDS患者對支持利用度(P＜0.05)。其原因是，隨著HIV感染者/AIDS患者信任的家庭成員或朋友對AIDS相關(guān)知識，尤其是消毒隔離知識掌握程度的加深，AIDS的傳染性、高病死率已不再是影響其向HIV感染者/AIDS患者提供幫助的主要因素。即使社會歧視仍然普遍存在，但由于我們采取了“保密”原則，因而避免了AIDS繼發(fā)性相關(guān)羞辱和歧視。因而，HIV感染者/AIDS患者在醫(yī)務(wù)人員的幫助下充分利用了現(xiàn)有的社會支持—來自HIV感染者/AIDS患者信任的家庭成員或朋友的社會支持。

表1結(jié)果還顯示，上述護(hù)理干預(yù)方法不僅解決了HIV感染者/AIDS患者公開自身感染狀況的顧慮，而且解決了HIV感染者/AIDS患者信任的家庭成員或朋友向其提供社會支持的顧慮，并在HIV感染者/AIDS患者需要幫助時(shí)，如當(dāng)HIV感染者/AIDS患者出現(xiàn)抗病毒治療藥物副反應(yīng)和或免疫重建炎性綜合征時(shí)，能夠充分利用現(xiàn)有社會支持，及時(shí)地得到來自HIV感染者/AIDS患者信任的家庭成員或朋友精神上、物質(zhì)上和行動(dòng)上的支持，因而HIV感染者/AIDS患者公開自身感染狀況后第90 d的社會支持總分較公開前高(P＜0.05)。

總之，上述護(hù)理干預(yù)方法具有針對性強(qiáng)、時(shí)效性強(qiáng)的特點(diǎn)，可有效提高來自其信任的家庭成員或朋友的社會支持，有助于增加HIV感染者/AIDS患者抗病毒治療的依從性，并通過高度的依從性獲得良好的病毒學(xué)結(jié)果和臨床療效，可為今后HIV感染者/AIDS患者抗病毒治療依從性教育和依從性策略的實(shí)施提供依據(jù)。

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