一位自閉癥患者的上班路

周楠

自閉癥患者棟棟上班了。在上海圖書館，一周兩次，負(fù)責(zé)雜志分類整理。第一天上班，20歲的他有些遲疑地走到別人面前，想了好一會(huì)兒：“我……可以借書嗎？”經(jīng)過(guò)陪伴他的媽媽的提醒，他說(shuō)，“我……需要幫忙嗎？不，你……需要幫忙嗎？”

自閉癥如今已被越來(lái)越多的人知曉，對(duì)這些“星星的孩子”，人們投入了關(guān)懷和幫助。但大眾和媒體忽視的是：他們終究有一天會(huì)長(zhǎng)大成人，需要面對(duì)最基本的生存問(wèn)題。而這，格外艱難。

上崗

在一個(gè)周圍都是普通人的環(huán)境里工作，是棟棟全新的開始。

棟棟的“特異功能”在圖書館引起了小小的轟動(dòng)——他是個(gè)“萬(wàn)年歷”，隨便報(bào)上某年某月某日，便可以準(zhǔn)確地說(shuō)出是星期幾?？僧?dāng)大家問(wèn)棟棟是怎么做到的時(shí)候，他卻只含混說(shuō)“閏年”，便語(yǔ)焉不詳了。

20歲的棟棟，看起來(lái)比實(shí)際年齡小，個(gè)子不高，臉上掛著習(xí)慣性的笑容，眼神時(shí)而有些飄忽。當(dāng)負(fù)責(zé)指導(dǎo)他的黃老師問(wèn)“你姓什么”時(shí)，棟棟遲疑了一會(huì)兒答：“姓顧?！秉S老師又問(wèn)：“希望我們叫你什么？”“棟棟?！薄澳阋呀?jīng)成年了，我們叫你‘小顧好不好？”也許是從來(lái)沒有聽過(guò)這個(gè)稱呼，棟棟又愣住了。媽媽在一旁說(shuō)：“叫‘小顧好，有一個(gè)新開始！”棟棟回答：“……好?！?/p>

于是，被稱作“小顧”的棟棟開始忙前忙后了。按照帶教老師的指導(dǎo)，先把雜志按標(biāo)簽顏色歸類。棟棟做得很認(rèn)真，嘴里還念念有詞：“紅色、黃色……”

爸爸仔細(xì)觀察棟棟的一舉一動(dòng)，哪怕一點(diǎn)兒小進(jìn)步也會(huì)讓這位父親欣喜好一陣。 “剛才老師只是讓他四處轉(zhuǎn)轉(zhuǎn)，他會(huì)主動(dòng)在書架上挑出放錯(cuò)的雜志重新放好。我覺得這個(gè)工作真的蠻適合他的，從小和我們逛超市，他都忍不住幫人家理貨架！”

棟棟爸爸說(shuō)，國(guó)內(nèi)外研究資料表明，自閉癥孩子的刻板行為，在工作中完全可以加以利用，從而轉(zhuǎn)化成優(yōu)勢(shì)。而他們最不擅長(zhǎng)的人際溝通，則需要盡量避免，卻又需要通過(guò)與周圍人一點(diǎn)點(diǎn)的交流，逐步提高其社會(huì)能力。

兩小時(shí)后，棟棟已經(jīng)把好幾車的書順利整理完，從頭至尾、一如既往地認(rèn)真耐心。幾位工作人員笑著問(wèn)他：“覺得自己做得好嗎？”他答：“很好?！?/p>

這就是棟棟的上崗第一天。

困境

身處圖書館，周圍的人還是會(huì)對(duì)棟棟心懷好奇。20年來(lái)，棟棟幾乎一直被這樣好奇的目光包圍，只是他并不介意，因?yàn)?，他有一個(gè)屬于自己的世界。

“現(xiàn)在孩子的父母若聽見自己孩子被診斷為自閉癥，就像晴天霹靂，而我們那時(shí)候真不懂，以為不過(guò)意味著孩子很孤僻。后來(lái)完全沒想到，培養(yǎng)一個(gè)自閉癥孩子的難度甚至超過(guò)智障兒?！睏潡澃职终f(shuō)。

每一個(gè)自閉癥孩子的父母，都必須和孩子重復(fù)刻板的行為、突然而來(lái)的情緒、無(wú)法溝通等問(wèn)題做各種艱苦斗爭(zhēng)。他們的刻板甚至是，每一天從沙發(fā)走到餐桌的路線必須是一致的，否則需要重新走過(guò)；他們的情緒問(wèn)題是家長(zhǎng)們最為頭痛的，而情緒問(wèn)題產(chǎn)生的根源往往是，你沒有辦法理解他的世界，他更沒有辦法進(jìn)入你的世界；可讓家長(zhǎng)們更煩惱的是，歷經(jīng)千辛萬(wàn)苦養(yǎng)育的孩子成年后，因?yàn)槌g沒法繼續(xù)待在學(xué)校、又無(wú)法或很難找到工作，很快面臨無(wú)處可去的困境。很多孩子甚至因?yàn)檫@些問(wèn)題重新回到家里，好不容易培養(yǎng)起來(lái)的一些社會(huì)溝通能力一點(diǎn)點(diǎn)退化回去，情況越來(lái)越差。

棟棟讀完輔讀學(xué)校后，學(xué)校推薦他和另外兩名同學(xué)考普通職校學(xué)習(xí)面點(diǎn)制作。面試前，爸爸媽媽特意為棟棟準(zhǔn)備好常見問(wèn)題，他也全部背熟了。沒想到，面試時(shí)，主考官問(wèn)了一個(gè)出其不意的問(wèn)題：“做面點(diǎn)的時(shí)候，要使用刀，你害怕刀嗎？”棟棟回答：“肯定怕！”主考官又讓他在屋里走了一圈，因?yàn)榫o張，他走路的樣子未免有些怪。結(jié)果可想而知，棟棟落榜了。

幾經(jīng)周折，他進(jìn)入了一個(gè)針對(duì)特殊孩子的職業(yè)學(xué)校，后經(jīng)上海圖書館幫助找到工作?！拔蚁Ｍ鐣?huì)一定要多關(guān)注自閉癥患者成年后的困境，因?yàn)橐呀?jīng)刻不容緩?！边@是棟棟爸爸以及所有成年自閉癥患者家長(zhǎng)一致的心聲。

挫敗

22歲的起起是棟棟媽媽等人發(fā)起的自閉癥孩子打籃球活動(dòng)中的一員。他是個(gè)被迫待在家里的“孩子”，媽媽是一位企業(yè)領(lǐng)導(dǎo)，工作非常繁忙，懇請(qǐng)輔讀學(xué)校讓起起多“賴”了幾年后，不得不由舅媽在家看護(hù)他。“明顯感覺，因?yàn)檫@幾年在家，起起越發(fā)不想下樓了。偶爾我下班回來(lái)后，他會(huì)緊張兮兮地說(shuō)‘別人又吼我了?！逼鹌饗寢専o(wú)奈地表示。

如今，起起每?jī)芍軈⒓右淮巫蚤]癥孩子打籃球活動(dòng)，每周二和周六，也和其他自閉癥孩子一起滑冰、學(xué)音樂。和其他孩子不同的是，這群自閉癥孩子即便認(rèn)識(shí)了很久，互相之間也幾乎沒有任何交流。

首批成年的自閉癥孩子目前基本無(wú)法就業(yè)。他們持有智障證，個(gè)別孩子名義上掛靠在某個(gè)單位，其實(shí)并不真正干活。家長(zhǎng)們很矛盾，既希望孩子可以工作，又擔(dān)心“現(xiàn)在的就業(yè)環(huán)境沒法真正包容這些孩子”，他們很期待“福利工廠”模式，“如果能專門為這些自閉癥孩子創(chuàng)造一個(gè)機(jī)會(huì)，進(jìn)行保護(hù)性就業(yè)，該有多好！”

方向

在進(jìn)入圖書館做志愿者之前，棟棟的爸爸媽媽想盡各種辦法挖掘他的天分，在下棋、手工、運(yùn)動(dòng)等等一圈試下來(lái)以后，“鑰匙”找到了——是音樂。

那是有一次，媽媽帶著他參加一個(gè)活動(dòng)。當(dāng)棟棟看到樂手打鼓的時(shí)候，像被釘住一樣一動(dòng)不動(dòng)。邊上人鼓勵(lì)他：“你去試試？”棟棟坐了上去，一連串鼓點(diǎn)飄了出來(lái)，媽媽也驚呆了。樂手當(dāng)場(chǎng)收他為徒。

就這樣，棟棟成為了一名業(yè)余鼓手，經(jīng)常跟著中華義工聯(lián)的社工去給其他自閉癥孩子或者養(yǎng)老院老人演出。2012年5月21日，長(zhǎng)寧區(qū)特殊青少年達(dá)人秀上，他的一套打擊鼓表演獲得了優(yōu)秀節(jié)目獎(jiǎng)，一個(gè)閃閃發(fā)光的獎(jiǎng)杯放在家里，讓他開心地認(rèn)為“贏了就是有獎(jiǎng)杯的”。

問(wèn)題在于，打鼓的技能有什么用呢？棟棟媽媽問(wèn)過(guò)殘疾人藝術(shù)團(tuán)，但是他們從來(lái)沒有招過(guò)自閉癥孩子。

上海精神殘疾人及親友協(xié)會(huì)孤獨(dú)癥工作委員會(huì)副主任張彩虹的兒子嘉偉也是自閉癥患者。目前正待在陽(yáng)光之家（各區(qū)、街道為智障人士提供的學(xué)習(xí)看護(hù)機(jī)構(gòu)），張彩虹每天都會(huì)讓嘉偉描述，在陽(yáng)光之家有什么人發(fā)生了什么事，逐步提高他的社會(huì)生存能力。張彩虹一再重復(fù)，光明的希望總是存在，可最要緊的，依然是眼下。

前路

國(guó)外專家學(xué)者曾經(jīng)列出自閉癥患者有利于就業(yè)的幾個(gè)特質(zhì)：就業(yè)后穩(wěn)定度高；做事勤快，不偷懶，比一般人賣力；對(duì)工作盡忠職守，體力好、意愿高；對(duì)單純性反復(fù)操作的工作不嫌煩；遵守作息，不請(qǐng)假。

根據(jù)國(guó)外的經(jīng)驗(yàn)，成年自閉癥患者做圖書管理員、超市理貨員等都是不錯(cuò)的選擇。在丹麥，一位自閉癥患者的父親甚至開了一家IT咨詢公司，員工主要是自閉癥患者，因?yàn)樗麄冇泻軓?qiáng)的記憶力，關(guān)注細(xì)節(jié)，做事有持續(xù)性，效果良好。

幾乎每一位自閉癥孩子的家長(zhǎng)都看過(guò)《雨人》。1987年2月，達(dá)斯汀·霍夫曼為了拍電影《雨人》而特意和“雨人”的原型金·皮克生活了一段時(shí)間，期間，他們上到天文下到地理無(wú)所不談，皮克那百科全書般的記憶力讓藝術(shù)家贊嘆，也使霍夫曼塑造出了一個(gè)真實(shí)溫暖的藝術(shù)角色。最后，霍夫曼對(duì)皮克的離別贈(zèng)言是：“我可以是一顆璀璨的明星，但你是浩瀚的天空”。

這片天空依然需要被更多的人關(guān)注、點(diǎn)亮。

（摘自《解放日?qǐng)?bào)》）