“給腦癱兒童一個(gè)溫暖的家”

劉佳

在北京東四環(huán)外的一個(gè)普通小院內(nèi)，居住著這樣一個(gè)特殊群體——大的28歲，小的不到2歲。與同齡人相比，他們擁有更加天真無(wú)邪的笑臉和活潑好動(dòng)的性格。但是因?yàn)槟X癱，他們慘遭父母的無(wú)情遺棄。在這里，他們重新找到了家庭的溫暖；也是在這里，他們?cè)俅位氐搅藡寢尩膽驯?。這一切，全都源自一個(gè)人的辛勤努力與無(wú)私奉獻(xiàn)，她就是365晨光寶貝之家創(chuàng)始人——趙麗萍。

一顆為孩子操不完的心

小兒腦癱是一種常見的致殘性疾病，全國(guó)范圍內(nèi)的腦癱患兒發(fā)病率約為2.7‰。目前，我國(guó)腦癱患兒約為300萬(wàn)～400萬(wàn)人，每年新發(fā)病例約6萬(wàn)人。其中，0～14歲重癥腦癱兒童約70萬(wàn)人。

365晨光寶貝之家的孩子來(lái)自全國(guó)各地，現(xiàn)共計(jì)23人。由于趙麗萍曾服務(wù)于民政部相關(guān)兒童救助機(jī)構(gòu)，與地方福利院合作頻繁。因此，在得知趙麗萍開辦腦癱兒童救助中心后，地方福利院為給予腦癱患兒更好的救助與康復(fù)，將他們送往365晨光寶貝之家。來(lái)到這里的孩子，起初都會(huì)因?yàn)榄h(huán)境的改變感到不適或排斥，但慢慢會(huì)受到周圍溫馨、和諧的氣氛影響，最終融入這個(gè)溫暖的大家庭中。

明明，原名舒舒，因患有視網(wǎng)膜瘤被父母拋棄。山西省福利院為明明出錢將視網(wǎng)膜瘤割除，但從此明明便來(lái)到了一個(gè)終日漆黑的世界。初到365晨光寶貝之家的明明，因?yàn)楹ε虏慌c任何人說(shuō)話，甚至茶水不思，活在自己的黑暗世界里。趙麗萍就耐心地將飯菜一小勺、一小勺喂進(jìn)明明口中，即使一天要喂數(shù)十次，她也毫無(wú)怨言。因?yàn)槭鳎髅骺床坏饺魏螙|西，脾氣也變得暴躁起來(lái)。是趙麗萍抱著明明，用手感覺這個(gè)家中的一草一木、一桌一椅，也是趙麗萍讓明明開口說(shuō)話?！皠傞_始她是反感的，甚至甩開我的手。但經(jīng)過(guò)幾次之后，她感覺到媽媽的懷抱是溫暖的，也就相信我了。”趙麗萍說(shuō)。

像明明這樣的孩子有很多。從初到家中的自我保護(hù)，到徹底融入家庭中，每一段時(shí)期，趙麗萍的心都隨孩子們的喜憂波動(dòng)?！拔覀兗易钚〉暮⒆酉阆悖瑏?lái)的時(shí)候只有7天，就跟我生的一樣。每次香香生病，我都著急得不行，甚至愿意用自己的生命換他們多一天好活?！壁w麗萍的心如同所有天下父母心，與之不同的是，這一份心中容納了太多孩子。

“現(xiàn)在我開了一間養(yǎng)生會(huì)所，為解決我們家大齡殘疾兒童就業(yè)問題，也可以為家庭帶來(lái)一些收入，就算是一條公益產(chǎn)業(yè)鏈吧。最近，我還想哪天能給我家大點(diǎn)的孩子辦一場(chǎng)相親會(huì)呢?！壁w麗萍笑言。

難以承重的辦學(xué)壓力

目前，在晨光寶貝之家中，只有7歲的甜甜在隔壁的打工子弟小學(xué)就讀一年級(jí)。其余的孩子，因?yàn)橹橇蛐袆?dòng)不便等因素，沒有學(xué)校愿意招收，只能由其他大齡“家庭”成員負(fù)責(zé)教授簡(jiǎn)單的基礎(chǔ)知識(shí)。2009年5月7日，國(guó)務(wù)院辦公廳轉(zhuǎn)發(fā)《關(guān)于進(jìn)一步加快特殊教育事業(yè)發(fā)展的意見》（以下簡(jiǎn)稱《意見》）。《意見》要求，全面實(shí)施殘疾學(xué)生免費(fèi)義務(wù)教育，加強(qiáng)特殊教育學(xué)校建設(shè)，做好中等教育和高等教育階段殘疾學(xué)生資助工作，并加大投入，確保特殊教育學(xué)校（院）正常運(yùn)轉(zhuǎn)?！皣?guó)家對(duì)孤殘兒童的教育問題一直很重視，但細(xì)節(jié)還需要一定的時(shí)間來(lái)完善。”趙麗萍說(shuō)。目前，腦癱兒童的上學(xué)問題十分嚴(yán)峻。社會(huì)上有不少聾啞學(xué)校、盲童學(xué)校、智障學(xué)校，但腦癱兒童學(xué)校卻微乎其微。因概念不清，有人將腦癱兒童列為智障兒童，造成了腦癱兒童受教育難、受錯(cuò)教育問題的出現(xiàn)。趙麗萍最大的心愿，就是有朝一日能籌資建立一所專屬腦癱兒童的學(xué)校，校內(nèi)既設(shè)有教室，也設(shè)有康復(fù)中心，還能照顧孩子們的一日起居?，F(xiàn)在的365晨光寶貝之家，雖然“五臟俱全”，但在這不足50平方米的房間內(nèi)，要做到睡覺、吃飯、學(xué)習(xí)、訓(xùn)練面面俱到，還存在極大的困難。

作為這一大家庭的一家之主，趙麗萍肩負(fù)著常人無(wú)法想象的重任。2011年，家中的3個(gè)孩子先后生病，送往醫(yī)院救治，花費(fèi)了趙麗萍約3萬(wàn)元人民幣。每月3萬(wàn)元左右的基本生活開支，更是令趙麗萍雪上加霜。因家中經(jīng)濟(jì)能力有限，很多需要雇人來(lái)做的事情，只能交給自己的家人來(lái)做。目前，365晨光寶貝之家的一日三餐由趙麗萍的母親負(fù)責(zé)，而簡(jiǎn)單的醫(yī)療救助則由趙麗萍的妹妹負(fù)責(zé)。趙麗萍坦言，無(wú)數(shù)個(gè)無(wú)法安睡的夜晚，不斷冒出來(lái)的白頭發(fā)才讓她真正意識(shí)到自己的壓力有多大。

信守諾言，誓不回頭

走進(jìn)365晨光寶貝之家，來(lái)訪的人會(huì)被屋內(nèi)溫馨的設(shè)計(jì)所打動(dòng)——進(jìn)門處的作息時(shí)間安排表、隨處可見的照片墻、種類繁多卻毫不雜亂的玩具堆、擺放有序的餐桌椅、地板上精心鋪設(shè)的海綿墊……很難相信這是一家腦癱兒童救助中心?！拔液臀业耐掳资制鸺?，剛開始家里沒有資金，什么又都要從零開始，只能通過(guò)自己的努力和朋友的幫助一點(diǎn)一點(diǎn)做。”趙麗萍說(shuō)。

2008年，接觸兒童救助公益活動(dòng)2年的趙麗萍毅然決定放棄手中的其他工作，全身心投入到公益服務(wù)中。也是這時(shí)，趙麗萍與腦癱患兒結(jié)下了不解之緣?！爱?dāng)時(shí)我不知道什么是腦癱，但當(dāng)接觸到這些腦癱孩子的時(shí)候，我覺得他們?cè)谒袣埣矁和惺亲钊鮿?shì)的?！壁w麗萍說(shuō)。趙麗萍告訴記者，她的朋友因生下一名腦癱患兒，致使家庭破裂。在目睹一名母親抱著自己的腦癱孩子從六樓縱身躍下當(dāng)場(chǎng)死亡的場(chǎng)景后，趙麗萍的朋友感慨地對(duì)她說(shuō)：“將來(lái)我們有能力一定要去救助這些孩子，幫助這樣的家庭?！边@為后來(lái)，趙麗萍決心成立365晨光寶貝之家打下了堅(jiān)實(shí)的基礎(chǔ)。

在趙麗萍從事公益活動(dòng)的第一年年底，她悉心照料的一對(duì)雙胞胎腦癱姐妹其中一位不幸身亡，這對(duì)趙麗萍造成了很大打擊。當(dāng)看到病床上孩子蒼白的臉時(shí)，趙麗萍在心中許下一個(gè)諾言——以后一定會(huì)幫助更多的腦癱兒童。此后，她便成立了今天的365晨光寶貝之家。

作為一名17歲女兒的母親，趙麗萍總是覺得虧欠女兒太多。在女兒珍珍住校的這幾年時(shí)間里，趙麗萍與365晨光寶貝之家的孩子們朝夕相處，對(duì)于一個(gè)單親家庭而言，其中的辛酸也只有珍珍和趙麗萍能夠體會(huì)。“大家是左手，小家是右手，大家與小家兩者不可兼得，但缺一不可，我也在盡力協(xié)調(diào)。我了解我的女兒，有時(shí)候她只是需要媽媽的關(guān)心和關(guān)注。但我也告訴我的女兒，人要學(xué)會(huì)分享?！壁w麗萍說(shuō)。