直立不耐受患兒生活質(zhì)量調(diào)查分析

陳建軍，楊京麗，楊園園

直立不耐受是以站立時發(fā)生的腎上腺素能癥狀為特征的綜合征，其臨床表現(xiàn)主要為站立后出現(xiàn)頭痛、頭暈、心悸、胸悶、惡心、嘔吐、腹痛、疲乏、呼吸困難，甚至?xí)炟实龋?］，根據(jù)臨床表現(xiàn)不同，直立不耐受在臨床上分為多個亞型，如:體位性心動過速綜合征 (POTS)，血管迷走性暈厥 (VVS)、自主神經(jīng)功能障礙、直立性低血壓 (OH)。直立不耐受在兒童較為常見，日本的一項研究顯示，直立不耐受在學(xué)齡兒童中的患病率為11% ～15%［2］，其中，POTS是最常見的類型［3］。據(jù)美國一項流行病調(diào)查發(fā)現(xiàn)，美國每年發(fā)生暈厥的患者大約有100萬，其中40%為VVS［4］。兒童患有直立不耐受易復(fù)發(fā)、遷延，形成慢性病程，導(dǎo)致患兒日常生活能力不足，對患兒的生活質(zhì)量和學(xué)習(xí)均可造成嚴(yán)重不良影響，嚴(yán)重影響兒童的身心健康。本研究旨在了解直立不耐受患兒的生活質(zhì)量現(xiàn)狀;分析直立不耐受患兒生活質(zhì)量的影響因素;探討提高直立不耐受患兒生活質(zhì)量的有效護(hù)理干預(yù)措施。

1 資料與方法

1.1 一般資料 采用方便取樣法，病例組來自2005—2007年北京大學(xué)第一醫(yī)院兒科就診的直立不耐受患兒74例，其中男34例，女40例;年齡5～15歲，平均為 (12.2±2.1)歲。直立不耐受的診斷依據(jù)患兒的臨床表現(xiàn)、直立試驗及直立傾斜試驗［1］。病例組入選標(biāo)準(zhǔn):臨床確診為直立不耐受，病程≥3個月;意識清楚，智力正常;除外其他慢性疾病、神經(jīng)系統(tǒng)及精神科疾病;父母為主要照顧者，半年內(nèi)無其他重大生活事件發(fā)生。對照組兒童74例，來自經(jīng)問診、體檢結(jié)果正常的北京市海淀區(qū)行知實驗學(xué)校、北京市海淀區(qū)四季青中心小學(xué)、北京市一四零中學(xué)的健康兒童。按與病例組1∶1匹配選擇對照組，匹配因素是性別、居住地、是否獨生子女、學(xué)習(xí)成績及性格。對照組年齡為 (12.0±1.8)歲，兩組兒童年齡比較，差異無統(tǒng)計學(xué)意義 (t=0.535，P＞0.05)。

1.2 方法 采用一般情況問卷、直立不耐受癥狀嚴(yán)重程度評分表、特質(zhì)應(yīng)對方式問卷及兒少主觀生活質(zhì)量問卷對所有兒童進(jìn)行調(diào)查。根據(jù)兒少主觀生活質(zhì)量問卷手冊的滿意度換算表，將各個緯度的粗分轉(zhuǎn)換成標(biāo)準(zhǔn)分，得出滿意度分值。本研究經(jīng)過北京大學(xué)第一醫(yī)院倫理委員會批準(zhǔn)及患者家長的知情同意。

1.3 統(tǒng)計學(xué)方法 采用SPSS 11.5統(tǒng)計軟件進(jìn)行原始數(shù)據(jù)錄入與統(tǒng)計分析。計量資料以 (±s)表示，兩組比較采用t檢驗。單項有序資料比較采用秩和檢驗。P＜0.05為差異有統(tǒng)計學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 兩組兒童的基本情況 各組兒童合計男34例，女40例;居住城鎮(zhèn)67例，農(nóng)村7例;獨生子女62例，非獨生子女12例;學(xué)習(xí)成績優(yōu)秀11例，良好30例，中等29例，差4例;性格內(nèi)向型24例，外向型24例，混合型26例。兩組兒童的文化程度比較，差異無統(tǒng)計學(xué)意義 (P＞0.05);兩組兒童的體育運動多少比較，差異有統(tǒng)計學(xué)意義 (P＜0.05，見表1)。

2.2 直立不耐受患兒的疾病情況 74例直立不耐受患兒中，VVS 39例，占52.7%;POTS 34例，占45.9%;OH 1例，占1.4%。病程3～7年;發(fā)作次數(shù)最多數(shù)百次，最少2次;休學(xué)時間15～365 d。74例直立不耐受患兒癥狀嚴(yán)重程度評分為3～8分，各項癥狀得分見表2。

2.3 直立不耐受患兒與對照組兒童應(yīng)對方式 兩組兒童積極應(yīng)對與消極應(yīng)對得分比較，差異無統(tǒng)計學(xué)意義 (P＞0.05，見表3)。

2.4 直立不耐受患兒與對照組兒童生活質(zhì)量總體滿意度的比較 兩組兒童生活質(zhì)量總體滿意度比較，差異有統(tǒng)計學(xué)意義(u=2.811，P＜0.01，見表4)?；純荷钯|(zhì)量總體滿意度得分 (62.4±14.8)分，低于對照組兒童 (72.5±17.3)分，差異有統(tǒng)計學(xué)意義 (t=－3.811，P＜0.01)。

2.5 直立不耐受患兒與對照組兒童認(rèn)知滿意度比較 兩組兒童認(rèn)知滿意度比較，差異有統(tǒng)計學(xué)意義 (u=2.019，P＜0.05，見表7)。病例組與對照組認(rèn)知滿意度得分分別為(67.4±13.7)分和 (72.6±15.6)分，兩組比較差異有統(tǒng)計學(xué)意義 (t=2.159，P＜0.05)。

表1 兩組兒童的一般情況比較 (例)Table1 Comparison of general situation between the two groups

表2 74例直立不耐受患兒癥狀嚴(yán)重程度得分 (±s，分)Table2 Orthostatic intolerance symptom severity scores of the 74 cases

表2 74例直立不耐受患兒癥狀嚴(yán)重程度得分 (±s，分)Table2 Orthostatic intolerance symptom severity scores of the 74 cases

52 1.9±1.5 2.0胸悶 45 1.8±1.6 1.5惡心 34 1.1±1.4 1.0心悸 27 1.1±1.5 0.0頭痛 30 1.2±1.6 0.0視物模糊 18 0.4±1.1 0.0注意力困難 11 0.4±1.1 0.0大汗 5 0.2±0.7 0.0手顫 4 0.1±0.6 0.0眩暈 2 0.1±0.3 0.0例數(shù) 得分 中位分頭暈總分8.6±6.3 8.0

表3 兩組兒童應(yīng)對方式的比較 (±s，分)Table3 Comparison of coping styles between the two groups

表3 兩組兒童應(yīng)對方式的比較 (±s，分)Table3 Comparison of coping styles between the two groups

組別 例數(shù) 積極應(yīng)對 消極應(yīng)對病例組74 36.2±6.0 37.5±7.7對照組 74 27.2±6.9 25.0±7.8 t －1.185 －1.820 P值值0.238 0.071

表4 兩組兒童生活質(zhì)量總體滿意度比較［n(%)］Table4 Comparison of satisfaction of life quality in general between the two groups

表5 兩組兒童認(rèn)知滿意度比較［n(%)］Table5 Comparison of cognition satisfaction between the two groups

2.6 直立不耐受患兒與對照組兒童情感滿意度比較 兩組兒童情感滿意度比較，差異有統(tǒng)計學(xué)意義 (u=5.584，P＜0.01，見表6)。病例組和對照組情感滿意度得分分別為(50.5±19.1)分和 (65.1±16.2)分，兩組比較差異有統(tǒng)計學(xué)意義 (t=5.359，P＜0.01)。

2.7 直立不耐受患兒與對照組兒童生活質(zhì)量各維度得分的比較 直立不耐受患兒與對照組兒童生活質(zhì)量各維度得分相比，在家庭生活、學(xué)校生活、生活環(huán)境、焦慮體驗和軀體情感5個緯度滿意水平均低于對照組兒童，差異均有統(tǒng)計學(xué)意義 (P＜0.05，見表7)。

表6 兩組兒童情感滿意度比較［n(%)］Table6 Comparison of emotion satisfaction between the two groups

表7 兩組兒童生活質(zhì)量各維度得分比較 (±s，分)Table7 Comparison of life quality scores of different dimensions between the two groups

表7 兩組兒童生活質(zhì)量各維度得分比較 (±s，分)Table7 Comparison of life quality scores of different dimensions between the two groups

病例組(n=74) 對照組(n=74) t值 P值6.9±1.5 7.5±1.4 －2.568 ＜0.05同伴交往 7.0±1.5 7.4±1.8 －1.783 ＞0.05學(xué)校生活 5.9±1.5 6.4±1.5 －2.067 ＜0.05生活環(huán)境 6.3±1.3 6.9±1.5 －2.329 ＜0.05自我認(rèn)識 6.8±1.4 6.7±1.5 0.228 ＞0.05抑郁體驗 6.0±1.8 6.4±1.7 －1.299 ＞0.05焦慮體驗 5.2±1.9 6.4±1.7 －4.314 ＜0.01軀體情感家庭生活4.5±2.1 6.8±1.4 －7.791 ＜0.01

3 討論

3.1 直立不耐受患兒疾病的特點 本研究結(jié)果顯示直立不耐受患兒的年齡為5～15歲，與國內(nèi)張清友等［5］報道的該病于學(xué)齡期及青春期發(fā)病的結(jié)果一致。其中，男性患兒占45.9%，女性患兒占54.1%，與張清友等［5］報道一致。74例患兒中，POTS占45.9%，VVS占52.7%，OH占1.4%，與國內(nèi)外報道的直立不耐受患兒發(fā)病類型的分布情況相一致。本研究患兒中有75.7%的發(fā)病前有明顯的誘因，如持久站立、情緒激動、悶熱環(huán)境、運動等，其中，90.6%患兒站立發(fā)病，42.0%的患兒可坐位時發(fā)病，21.7%患兒平臥位也可發(fā)病。表明直立不耐受患兒發(fā)病不僅在站位時可發(fā)病，其他體位也可發(fā)病，該結(jié)果提示醫(yī)護(hù)人員，應(yīng)向患兒及家長講解疾病相關(guān)知識，教育患兒總結(jié)自己的發(fā)病特點和規(guī)律，盡量避免誘因，減少疾病的發(fā)作。

3.2 應(yīng)對方式 應(yīng)對方式是指個體對生活事件以及因生活事件對自身不平衡狀態(tài)所采取的認(rèn)知和行為措施［6］。有研究者認(rèn)為，直立不耐受并非單純軀體疾病，其發(fā)病常與心理社會背景有關(guān)。本研究采用特質(zhì)應(yīng)對方式問卷對患兒與健康兒童的應(yīng)對方式進(jìn)行比較，探討患兒的應(yīng)對方式與其疾病是否存在關(guān)聯(lián)。結(jié)果顯示，患兒的積極應(yīng)對與消極應(yīng)對的得分與對照組兒童得分無差異。說明直立不耐受患兒與健康兒童的應(yīng)對方式并不存在差別，患兒的積極應(yīng)對與消極應(yīng)對與直立不耐受的發(fā)病無關(guān)。但是，特質(zhì)應(yīng)對方式問卷只包括積極應(yīng)對與消極應(yīng)對兩個緯度，不能反映活動的全過程，因此，直立不耐受患兒的應(yīng)對方式與其發(fā)病是否有關(guān)，尚需進(jìn)一步研究證明。

3.3 直立不耐受患兒的生活質(zhì)量 本研究結(jié)果顯示，74例直立不耐受患兒中生活質(zhì)量總體滿意度達(dá)到比較滿意及以上者為31.1%，一般滿意者為52.7%，不滿意者為16.2%，與對照組兒童相比 (分別為60.8%、25.7%和13.5%)是有差異的。說明患兒生活質(zhì)量各水平均有所下降，首先表現(xiàn)在總體水平上，患兒總體滿意度降低的程度高于健康兒童，說明患兒的總體生活質(zhì)量不如健康兒童，與國外Linzer等［7］對成人直立不耐受患者生活質(zhì)量調(diào)查結(jié)果一致。

本研究結(jié)果顯示，患兒的認(rèn)知滿意度與情感滿意度得分均顯著低于健康兒童，說明直立不耐受患兒對其客觀生活狀況的認(rèn)知評價較健康兒童低，負(fù)性情感較健康兒童多。直立不耐受患兒的認(rèn)知滿意度及情感滿意度多集中于一般滿意及不太滿意，而健康兒童多集中于比較滿意及以上。說明患兒認(rèn)知滿意度降低及情感滿意度降低的程度均高于健康兒童。

直立不耐受患兒生活質(zhì)量各維度得分與對照組兒童比較，在家庭生活、學(xué)校生活、生活環(huán)境、焦慮體驗、軀體情感5個緯度得分均顯著低于對照組兒童，表明直立不耐受對患兒的生活質(zhì)量已造成不良影響，使患兒的生活質(zhì)量在多方面均較健康兒童下降。

生活質(zhì)量是一個多維的概念，涵蓋生理、心理和社會功能等多個方面。因此，臨床工作者應(yīng)該以生物、心理和社會醫(yī)學(xué)模式為指導(dǎo)，不僅關(guān)注患兒疾病的本身，更應(yīng)該關(guān)注患兒主觀上的不適癥狀，對患兒發(fā)病過程進(jìn)行整體評價，有針對性提供多方面的健康教育和護(hù)理，以促進(jìn)直立不耐受患兒的身心健康發(fā)展，提高患兒的生活質(zhì)量。

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