陳 偉,黃燕林
腎病綜合征(nephritic syndrome,NS)是以腎小球?yàn)V過(guò)膜通透性增高導(dǎo)致大量蛋白質(zhì)從尿中漏出為主要病變的臨床癥候群。臨床上以大量蛋白尿(>3.5 g/24 h)、低蛋白血癥(<30 g/L)、高脂血癥和水腫為主要特征。簡(jiǎn)明健康狀況量表(the MOS 36-item short form health survey,SF-36)已經(jīng)越來(lái)越多地被用作評(píng)價(jià)生活質(zhì)量的工具[1],本研究旨在以SF-36量表測(cè)評(píng)NS病人的生活質(zhì)量,并分析其影響因素,為提高病人生活質(zhì)量提供臨床依據(jù)。
1.1 一般資料 選擇2009年4月—2010年4月在廣西醫(yī)科大學(xué)第一附屬醫(yī)院腎內(nèi)科住院的年齡18歲及以上的原發(fā)性腎病綜合征病人198例作為研究對(duì)象。病例納入標(biāo)準(zhǔn):原發(fā)性腎病綜合征病情穩(wěn)定,年齡18歲及以上,具有一定理解能力,自愿參加本研究。病例排除標(biāo)準(zhǔn):繼發(fā)性腎病綜合征,腎功能不全,意識(shí)障礙,有精神疾病,距離較遠(yuǎn),拒絕參加本研究。
1.2 方法
1.2.1 研究工具 本研究采用SF-36量表和病人一般情況問(wèn)卷。SF-36量表是國(guó)際上普遍認(rèn)可的生活質(zhì)量測(cè)評(píng)工具,它評(píng)價(jià)健康相關(guān)生活質(zhì)量8個(gè)方面:生理功能(physical function,PF)、生理職能(role-physical,RP)、軀體疼痛(bodily pain,BP)、總體健康(general health,GH)、活力(vitality,VT)、社會(huì)功能(social function,SF)、情感職能(roleemotional,RE)和精神健康(mental health,MH),分別屬于生理健康(PCS)和精神健康(MCS)兩大類(lèi)。SF-36量表在專(zhuān)門(mén)的研究人員指導(dǎo)下,由病人本人選擇答案,如病人因疾病和文化方面的原因不能完成,則研究人員協(xié)助完成。病人一般情況問(wèn)卷包括病人的社會(huì)人口學(xué)特征(性別、年齡、文化程度、工作狀況、婚姻狀況、醫(yī)療保障)和實(shí)驗(yàn)室檢查指標(biāo)。
1.2.2 資料處理 按照SF-36量表的計(jì)分規(guī)則,分別計(jì)算量表8個(gè)維度的原始得分,之后按0分~100分轉(zhuǎn)化各維度得分,得分越高表明健康狀況越好,再用極差法計(jì)算各個(gè)維度轉(zhuǎn)化分。
1.2.3 質(zhì)量控制 所有調(diào)查問(wèn)卷均由調(diào)查員采用統(tǒng)一指導(dǎo)語(yǔ)進(jìn)行解釋說(shuō)明,由調(diào)查員詢問(wèn)病人,然后記錄病人答案,問(wèn)卷現(xiàn)場(chǎng)發(fā)放、現(xiàn)場(chǎng)收回,及時(shí)確定資料是否有效。問(wèn)卷篩除標(biāo)準(zhǔn):填寫(xiě)不全的條目超過(guò)總條目數(shù)20%的問(wèn)卷予以剔除。雙人平行錄入法錄入數(shù)據(jù),設(shè)置邏輯查錯(cuò)程序,對(duì)數(shù)據(jù)進(jìn)行檢查。
1.2.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 使用SPSS 13.0軟件,健康狀況條目評(píng)分中不同性別健康得分比較用t檢驗(yàn),健康總分相關(guān)因素分析用相關(guān)分析。
2.1 一般資料 本研究共發(fā)放問(wèn)卷198份,回收198份,回收率為 100%,有效問(wèn)卷為198份,有效率為100%。其中男135例(68.18%),女 63例(31.82%),年齡18歲~82歲(30.84歲±13.99歲)。漢族112例,壯族及其他少數(shù)民族86例;未婚90例,已婚108例;初中及以下95例,高中或中專(zhuān)68例,大專(zhuān)及以上35例;獨(dú)居3例,與父母居住88例,與愛(ài)人居住33例,與愛(ài)人及子女居住74例;自費(fèi)59例,醫(yī)保及公費(fèi) 139例;疾病確診時(shí)間1個(gè)月~312個(gè)月(9.80個(gè)月±29.66個(gè)月)。
2.2 實(shí)驗(yàn)室指標(biāo) 24 h尿蛋白(UPr)115.00 mg~18 744.00 mg(4 366.14 mg±2 611.20 mg),白蛋白(ALB)7.7 g/L~45.4g/L(17.46g/L±6.74 g/L)。
2.3 NS病人健康相關(guān)生活質(zhì)量(見(jiàn)表1)
表1 病人健康相關(guān)生活質(zhì)量
從表1可以看出,SF-36得分值低于國(guó)內(nèi)常模[2],相比有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。男性生理健康總分為(236.01±47.12)分,女性生理健康總分為(223.52±46.28)分,二者比較差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05);男性精神健康總分為(232.69±67.37)分,女性精神健康總分為(202.55±72.00)分,二者比較也無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)。
2.4 影響NS病人健康狀況相關(guān)因素分析 以確診時(shí)間、年齡、性別、民族、婚姻、文化程度、職業(yè)、居住情況、付費(fèi)方式、人均月收入、尿素氮(BUN)、肌酐(Cr)、尿酸(UA)、24 h UPr、ALB 、MCS 、PCS為應(yīng)變量,NS病人生理健康總分和精神健康總分為自變量進(jìn)行相關(guān)分析,其中有意義的變量見(jiàn)表2。
表2 NS病人健康狀況相關(guān)分析結(jié)果
從表2可以看出,與NS病人生理健康總分相關(guān)的變量為:年齡、婚姻、文化、居住情況、月收入、精神健康總分;文化程度、月收入、精神健康總分與生理健康總分呈正相關(guān),年齡、婚姻、居住情況與生理健康總分呈負(fù)相關(guān)。與精神健康總分相關(guān)的變量為:白蛋白、婚姻、文化程度、居住情況、月收入;白蛋白、文化程度、月收入、生理健康總分與精神健康總分呈正相關(guān),婚姻、生理健康總分、居住情況與精神健康總分呈負(fù)相關(guān)。
在現(xiàn)代醫(yī)學(xué)模式中,NS治療的目的不再局限于疾病的治療和癥狀的緩解,更重要的是幫助病人心理適應(yīng)和改善生存質(zhì)量。生存質(zhì)量能夠綜合評(píng)價(jià)個(gè)體和群體的生理、心理和社會(huì)功能狀態(tài),可以更系統(tǒng)地評(píng)價(jià)疾病的影響。根據(jù)Roccella等[3]的研究提示,腎病綜合征病人及其家屬由于疾病的影響,生理、行為和情感發(fā)生改變,健康狀況不容樂(lè)觀。本研究結(jié)果也證實(shí)了此結(jié)論。其原因:①由于疾病的影響,NS病人常發(fā)生水腫、營(yíng)養(yǎng)失調(diào)導(dǎo)致乏力等不適,且服用激素的時(shí)間較長(zhǎng),藥量大,體形易改變[4]。②病程長(zhǎng),經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)較重。由于病人抵抗力差,容易感染導(dǎo)致疾病復(fù)發(fā),反復(fù)住院給病人帶來(lái)了巨大的心理壓力,如恐懼、煩躁、憂郁、焦慮等,不利于疾病的治療。③缺乏疾病相關(guān)知識(shí),導(dǎo)致病人對(duì)治療的依從性和自信心較差[5]。
表2顯示,文化程度、月收入與生理健康總分及精神健康總分呈正相關(guān),文化水平越高、經(jīng)濟(jì)狀況越好,病人生理健康總分及精神健康總分就越高?;橐?、居住情況與生理健康總分及精神健康總分呈負(fù)相關(guān),年齡與生理健康總分呈負(fù)相關(guān),白蛋白與精神健康總分呈正相關(guān),精神健康與生理健康互相呈正相關(guān)。原因可能為:未婚病人中大部分是在校的學(xué)生,面臨的壓力相對(duì)已婚病人來(lái)說(shuō)較輕,社會(huì)事務(wù)相對(duì)較少,對(duì)疾病的關(guān)注度較高,對(duì)疾病知識(shí)掌握程度及服藥依從性較好,因此生理健康總分及精神健康總分相對(duì)較高。而已婚病人一般都是家庭的頂梁柱,承擔(dān)著比未婚病人更多的家庭責(zé)任和社會(huì)責(zé)任,疾病的影響使已婚病人承受著巨大的心理壓力。離異及喪偶者生理健康總分及精神健康總分相對(duì)較低,與缺乏相應(yīng)社會(huì)支持有關(guān)。白蛋白水平越高,病人營(yíng)養(yǎng)狀況越好,精神健康總分就越高。年齡是影響生活質(zhì)量的重要因素,無(wú)論NS病人還是普通人群,年齡與生活質(zhì)量呈負(fù)相關(guān),年齡越大、生活質(zhì)量越低,這與國(guó)內(nèi)外許多研究結(jié)果一致。
綜上所述,原發(fā)性腎病綜合征病人生活質(zhì)量總體處于較差水平,臨床醫(yī)務(wù)人員應(yīng)根據(jù)病人不同的性別、婚姻情況和經(jīng)濟(jì)狀況采取有針對(duì)性的措施,從而提高病人的健康狀況和生活質(zhì)量。由于本研究調(diào)查的區(qū)域局限在廣西,樣本量比較有限,今后尚需進(jìn)一步研究證實(shí)。
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