張?jiān)破?薛小玲
希望,泛指對(duì)未來的美好的期望[1],它與病人的康復(fù)和個(gè)人體驗(yàn)有著密切的聯(lián)系。希望作為一個(gè)新的護(hù)理目標(biāo)和康復(fù)理念逐漸出現(xiàn)在護(hù)理領(lǐng)域中,希望理論也被廣泛地應(yīng)用于護(hù)理實(shí)踐中[2]。國外對(duì)希望的研究從20世紀(jì)50年代開始,研究領(lǐng)域已涉及健康人群、兒童病人、老年病人、精神疾病、重癥病人、慢性疾病病人等諸多方面,而國內(nèi)對(duì)希望護(hù)理研究的文獻(xiàn)較少,缺乏足夠的關(guān)注與重視[3]?,F(xiàn)對(duì)希望護(hù)理在慢性疾病尤其是維持性血液透析病人中的應(yīng)用研究進(jìn)行回顧和分析,并有意識(shí)地將護(hù)理理論借鑒到透析病人的治療和康復(fù)中來,以提高其希望水平,促進(jìn)其治療、康復(fù),提高其生存質(zhì)量。
希望概念的發(fā)展與其理論的深入密不可分,因研究者角度不同,希望的含意也會(huì)有所不同。希望這一概念最初出現(xiàn)在哲學(xué)和宗教領(lǐng)域,后由弗洛伊德于1905年引入到醫(yī)學(xué),主要應(yīng)用于心理醫(yī)學(xué)和精神醫(yī)學(xué)領(lǐng)域[4]。20世紀(jì)六七十年代,希望一詞被引入護(hù)理領(lǐng)域,隨著研究的深入,希望的概念和理論也逐步得到認(rèn)識(shí)。國外的學(xué)者先后對(duì)希望的概念及理論進(jìn)行了研究和闡述,國內(nèi)的學(xué)者分別對(duì)此做了概述[3,5]。目前較為接受的是1985年首次提出多維的希望概念及理論,將希望定義為一種多維的積極的生活力量,是對(duì)能達(dá)到某種好的目標(biāo)持有信心但不確定的期望。他們指出希望理論包含6個(gè)領(lǐng)域的內(nèi)容:情感領(lǐng)域、認(rèn)知領(lǐng)域、行為領(lǐng)域、歸屬領(lǐng)域、時(shí)間領(lǐng)域及背景領(lǐng)域[6]。后來,Herth[7]也在此基礎(chǔ)上對(duì)希望理論進(jìn)一步做了拓展。但因多維希望理論難以把握,在臨床中的應(yīng)用較少。90年代,Snyder等[8]提出的新的希望概念,指出希望與目標(biāo)密不可分,是一種基于內(nèi)在成功感的積極的動(dòng)機(jī)狀態(tài)。他所提出的希望理論模型包含目標(biāo)、路徑信念和意愿信念3個(gè)要素,個(gè)體通過目標(biāo)的設(shè)定,依靠自己內(nèi)心潛在信念所激發(fā)的動(dòng)力來尋求達(dá)到既定目標(biāo)的最佳路徑。這一理論被廣泛應(yīng)用于臨床研究和教學(xué)中。Tutton等[2]在此基礎(chǔ)上提出了護(hù)理領(lǐng)域的希望模型,他指出希望是一個(gè)認(rèn)知過程,它指對(duì)未來抱有美好的期望并努力去實(shí)現(xiàn)預(yù)期的目標(biāo)。國內(nèi)的學(xué)者認(rèn)為,希望指不知未來結(jié)果如何始終對(duì)生活持有堅(jiān)定的信念[9]。盡管不同學(xué)者對(duì)希望概念的表述不同,但其本質(zhì)是一樣的,即美好的期望、堅(jiān)定的信念和預(yù)期的目標(biāo)。
2.1 希望對(duì)維持性血液透析病人的重要性 終末期腎病(ESRD)是各種腎臟疾病的轉(zhuǎn)歸,近些年來,其患病率在逐年增加。2002年統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)顯示,在過去的20年,病人的數(shù)量由100 000例增長到400 000例,并以每年3%~5%的比例增長[10,11]。維持性血液透析作為ESRD替代性治療方法的一種,病人數(shù)量也相應(yīng)增加,其人數(shù)占透析總?cè)藬?shù)的90%左右[10]。維持性血液透析的病人,除了要面對(duì)每周幾次的透析外,還要應(yīng)對(duì)腎臟疾病本身所帶來的困擾如疲倦,飲食、飲水限制及來自經(jīng)濟(jì)和生活的壓力。面對(duì)一系列壓力,病人的緊張情緒往往得不到緩解,會(huì)致使其出現(xiàn)諸多的心理問題,如自我概念紊亂、對(duì)未來的不確定感和對(duì)家人的愧疚[12]。這些嚴(yán)重影響了病人的身心健康,使病人生活質(zhì)量下降,進(jìn)而使其生存希望降低。
隨著對(duì)希望關(guān)注和研究的增多,越來越多的證據(jù)顯示希望的重要性。很早就有研究發(fā)現(xiàn)希望的存在對(duì)人的身、心有良好的促進(jìn)作用。希望作為一種積極的內(nèi)在力量,可超越現(xiàn)狀并對(duì)生命產(chǎn)生正性的取向。Miller[13]指出,希望是生命的核心,也是個(gè)體應(yīng)對(duì)疾病和死亡的重要因素。希望對(duì)于病人來說是一種有效的應(yīng)對(duì),也是應(yīng)對(duì)力量的來源,它能增加疾病的治療效果,加速病人的康復(fù)。希望水平高的人更易從疾病中康復(fù),對(duì)于自身的慢性遷延性疾病也能做好調(diào)適,他們會(huì)采取積極的應(yīng)對(duì)方式,生活質(zhì)量也比較高[14]。希望還影響著病人的自護(hù)能力,希望水平高的病人,其自我護(hù)理能力也比較好[15]。質(zhì)性研究發(fā)現(xiàn),對(duì)于透析病人而言,希望不僅是對(duì)未來的美好期望,它更是一種支持,與生活質(zhì)量密不可分[16]。希望影響病人的預(yù)后,對(duì)慢性腎衰竭病人的轉(zhuǎn)歸和透析后果有重要的預(yù)測(cè)作用[17]。因此認(rèn)識(shí)到希望的重要性并把提高希望的措施應(yīng)用到血液透析病人的護(hù)理,對(duì)于血液透析病人至關(guān)重要。
2.2 血液透析病人希望的影響因素 希望是一個(gè)變化的過程,受到多種因素的影響。希望與病人的應(yīng)對(duì)、支持情況、身心健康、疾病的不確定感以及其他的一些變量密切相關(guān)。
2.2.1 疾病的發(fā)展階段 希望水平隨時(shí)間的改變而變化,在疾病的不同階段病人的希望水平也可能不同。處于疾病早期的病人和處于疾病晚期的病人希望的意義是不同的;首次發(fā)作病人的希望水平高于有疾病復(fù)發(fā)的病人,有疾病復(fù)發(fā)的病人,在長期的治療過程中其希望水平是逐漸降低的[18]。血液透析病人的希望水平的研究結(jié)果顯示,隨著透析齡的增加,經(jīng)濟(jì)花費(fèi)越多,病人的心理壓力越大,希望水平越低[19]。
2.2.2 社會(huì)支持和應(yīng)對(duì)情況 根據(jù)Roborts[14]的研究,影響病人希望的因素有兩個(gè):一是影響病人內(nèi)源性的因素,如對(duì)疾病及其壓力的應(yīng)對(duì)能力;二是病人所感知的外部支持,即社會(huì)支持。希望水平與社會(huì)支持呈正相關(guān)。研究發(fā)現(xiàn),病人所獲得的社會(huì)支持越多,其希望水平越高[8]。病人的希望水平與應(yīng)對(duì)方式的選擇及應(yīng)對(duì)效應(yīng)方面有著積極的聯(lián)系,血液透析病人的希望水平越高其越容易采取積極的方式來面對(duì)困難和疾病;相反,有限的社會(huì)支持和負(fù)性事件或應(yīng)激對(duì)病人的希望有消極的影響[17]。2.2.3 病人對(duì)醫(yī)務(wù)人員的信任度 作為直接為病人提供醫(yī)療服務(wù)的人員,其言行舉止和做法都會(huì)對(duì)病人的希望有影響。Miler[20]曾指出,病人對(duì)醫(yī)療機(jī)構(gòu)、醫(yī)務(wù)人員的技術(shù)及診斷設(shè)備的信任度也可使病人產(chǎn)生希望。在對(duì)158名注冊(cè)護(hù)士的研究中發(fā)現(xiàn),所有的護(hù)士都確信希望在護(hù)理工作中起著重要的作用。病人自身也認(rèn)為護(hù)理人員的言行和做法對(duì)病人自身的希望有影響[21]。在較好的醫(yī)院里就醫(yī),病人對(duì)疾病的治療和護(hù)理持有較高的期望值。血液透析病人的希望水平均較高,可能與病人對(duì)醫(yī)療機(jī)構(gòu)、醫(yī)院人員和技術(shù)的信任有關(guān)[19]。
2.2.4 疾病不確定感和疾病信息的知曉情況 病人的希望與其對(duì)疾病不確定感呈負(fù)相關(guān),與疾病信息的知曉程度呈正相關(guān)。疾病不確定感可導(dǎo)致求醫(yī)的盲目性和負(fù)性情緒,降低治療的依從性[22]。知曉疾病的信息能減少病人的疾病不確定感,幫助病人重塑希望。希望水平的增加可以幫助個(gè)體有效應(yīng)對(duì)疾病等應(yīng)激事件。在新加坡一項(xiàng)關(guān)于臨終病人的研究中發(fā)現(xiàn),了解診斷信息的病人比不了解的病人具有更高的希望水平[23]。增加病人對(duì)自己疾病的治療和預(yù)后的了解,可減少病人對(duì)疾病的不確定感、焦慮和不滿,對(duì)其希望水平的提高有促進(jìn)作用。
2.3 希望的評(píng)估 評(píng)估希望水平的方法有多種,如行為觀察法、交談法和量表測(cè)定法等,所有的這些評(píng)估工具都有各自相應(yīng)的理論結(jié)構(gòu),它們具有共同的屬性。最常用的是量表測(cè)定法,常用的希望量表有:Miller希望量表(M HS),Nowotny希望量表(NHS),Herth希望指數(shù)表(HHI),Herth希望量表(HHS),Snyder希望量表系列等[24]。其中HHS是基于Dufault多維希望概念所研發(fā)的,HHI為HHS的簡本。自中國醫(yī)科大學(xué)趙海平教授將HHI引入我國后,其應(yīng)用越來越廣泛,該量表簡明、準(zhǔn)確。量表內(nèi)部一致性α系數(shù)值為0.97,2周后的重測(cè)信度為0.91,與HHS及NHS的相關(guān)性分別為0.92和0.81,擁有很好的信度和效度[24,25]。該量表包含3個(gè)方面,12個(gè)條目,每個(gè)條目的計(jì)分都是采用1級(jí)~4級(jí)評(píng)分。該量表用于血液透析病人測(cè)得的結(jié)果顯示,多數(shù)病人的希望處于中等和高等水平。
2.4 提高血液透析病人希望水平的基本策略 希望的存在使病人的滿意度提高,護(hù)理人員為病人希望的主要來源之一,應(yīng)采用適當(dāng)?shù)拇胧┨岣卟∪说南Ma槍?duì)希望的影響因素,可以采取以下策略。
2.4.1 正確理解希望的內(nèi)涵 希望作為一種重要的精神力量,影響著病人的生活態(tài)度和康復(fù)能力,而護(hù)理人員對(duì)希望的理解有助于了解病人的治療和康復(fù)經(jīng)歷,從而為病人提供有效的支持系統(tǒng)[3]。由于希望具有多維性、復(fù)雜性和個(gè)體差異性,護(hù)理人員應(yīng)理解希望的一般概念和含意,認(rèn)識(shí)希望的重要性,掌握其評(píng)估方法。靈活運(yùn)用交談法、行為觀察法和量表法等客觀地評(píng)估病人的希望,及時(shí)掌握病人疾病不同階段的希望變化。
2.4.2 發(fā)揮良好的社會(huì)支持作用,改善病人的應(yīng)對(duì) 社會(huì)支持與希望的正相關(guān)性已普遍為人們所接受。持續(xù)受到來自家庭、朋友、醫(yī)護(hù)人員及其他病人的支持和理解常常是病人希望的源泉。希望和應(yīng)對(duì)效應(yīng)相關(guān)聯(lián),希望水平高的人應(yīng)對(duì)技能較強(qiáng);同時(shí),應(yīng)對(duì)能力強(qiáng)的人希望水平較高[26]。社會(huì)支持在維持個(gè)體的心理和生理方面起著重要的作用,它與應(yīng)對(duì)方式密不可分,可通過緩解壓力的影響來調(diào)整心理康復(fù)與壓力的關(guān)系,從而降低病人的焦慮、緊張及沮喪的心理,提高生活滿意度及自我控制能力,促進(jìn)希望水平的提高。醫(yī)務(wù)工作者應(yīng)從病人的角度出發(fā),提供感情支持,滿足其信息需求;做好溝通和宣教工作,鼓勵(lì)家屬照顧者給病人更多的支持和照顧;定期進(jìn)行家庭訪視,舉行腎友會(huì)活動(dòng),鼓勵(lì)病人相互交流,傾訴煩惱。
2.4.3 提供信息支持,減少病人不確定感 有效的信息支持可減少病人疾病不確定感,提升希望水平,提高生活質(zhì)量[27]。因此,應(yīng)及時(shí)同病人溝通,幫助病人了解病情,鼓勵(lì)病人參與疾病治療的決策,以增加病人對(duì)疾病的認(rèn)識(shí),提高其希望。
2.4.4 幫助病人設(shè)定合適的目標(biāo) 依據(jù)Dufault等[6]的觀點(diǎn),希望與特定的目標(biāo)相關(guān)聯(lián)。Buckley等[28]也指出,希望的核心是關(guān)注目標(biāo)并保持獨(dú)立,合理化目標(biāo)的完成對(duì)病人的希望有促進(jìn)作用。希望作為一種期望或是對(duì)現(xiàn)實(shí)和非現(xiàn)實(shí)希望的認(rèn)知過程,病人目標(biāo)的獲得性也應(yīng)考慮在內(nèi)[3]。在護(hù)理實(shí)踐中,為病人設(shè)計(jì)實(shí)際的個(gè)性化目標(biāo),并幫助病人實(shí)現(xiàn)這些目標(biāo),有助于其希望水平的提高,促進(jìn)病人康復(fù)。
綜上所述,希望與慢性病病人尤其是維持性血液透析病人的生活質(zhì)量和身心健康都存在密切的聯(lián)系。希望具有顯著的個(gè)體差異性,其影響因素也是繁雜多變的。國外關(guān)于希望的研究已由量性研究上升到質(zhì)性研究,而國內(nèi)這方面研究尚少,對(duì)希望護(hù)理干預(yù)措施的應(yīng)用比較少。有關(guān)希望護(hù)理研究有待于從量性研究上升為質(zhì)性研究,并有效運(yùn)用希望護(hù)理措施,提供個(gè)性化的護(hù)理,促使病人建立正確的自我認(rèn)知和積極的生活態(tài)度,提高康復(fù)能力和生活質(zhì)量。
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