持續(xù)不臥床腹膜透析患者需要狀況的質(zhì)性研究

洪菲菲 孟繁潔

終末期腎病的發(fā)病率越來越高，至2010年我國(guó)需要腎臟替代治療的患者人數(shù)預(yù)計(jì)將超過100萬人。腹膜透析，尤其持續(xù)性不臥床腹膜透析(CAPD)是腎臟替代治療的重要手段之一，它具有保護(hù)殘余腎功能、降低交叉感染、設(shè)備簡(jiǎn)單、花費(fèi)少、操作易于掌握、安全有效等優(yōu)點(diǎn)，并可居家治療，對(duì)患者工作及生活影響較小。然而由于疾病本身的特點(diǎn)，長(zhǎng)期治療及治療過程中并發(fā)癥、合并癥的存在，給患者及家屬的生理、心理、社會(huì)關(guān)系和經(jīng)濟(jì)狀況等帶來巨大影響。因此，了解患者的需要狀況，最大限度滿足患者的各種需要對(duì)提高患者長(zhǎng)期治療的信心，保證其生活質(zhì)量顯得尤為重要。本研究采用質(zhì)性研究的方法，對(duì)13例CAPD患者進(jìn)行深入的回顧性訪談，并運(yùn)用馬斯洛人類基本需要層次論分析患者實(shí)施CAPD后至今的需要狀況，旨在探討相應(yīng)有效的護(hù)理措施，以提高患者生活質(zhì)量。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象 采用立意取樣的方法選取2010年10～12月于天津市某三級(jí)甲等綜合性醫(yī)院腎內(nèi)科及腹膜透析門診回訪的CAPD患者共13例，其中男7例，女6例。年齡29～69歲。一般資料詳見表1。受訪者均實(shí)施CAPD 3個(gè)月以上，精神、聽力、記憶力正常，有完整的語言表達(dá)能力并自愿參與本研究。樣本量取決于受訪者的資料重復(fù)出現(xiàn)，且資料分析時(shí)以資料飽和為準(zhǔn)。

表1 受訪者一般狀況調(diào)查表

1.2 方法

1.2.1 研究方法 采用質(zhì)性研究中的現(xiàn)象學(xué)研究方法進(jìn)行，研究以面對(duì)面、半結(jié)構(gòu)性、深度訪談方式收集資料，將欲訪談內(nèi)容先行擬定提綱，以當(dāng)作訪談的引導(dǎo)，避免遺漏影響資料收集的完整性。為避免研究對(duì)象感到顧慮，現(xiàn)場(chǎng)允許研究對(duì)象信任的家屬在場(chǎng)。訪談中不斷確認(rèn)對(duì)方的答案，以確保結(jié)果的準(zhǔn)確性。

1.2.2 資料收集的方法 在訪談前先向研究對(duì)象詳細(xì)說明研究目的及方法，并承諾絕對(duì)保護(hù)隱私，用編碼替代姓名，遵守自愿、保密的原則，獲得研究對(duì)象理解、同意，并經(jīng)受訪者同意采取現(xiàn)場(chǎng)錄音。同時(shí)如實(shí)記錄訪談內(nèi)容，訪談過程中認(rèn)真傾聽并仔細(xì)觀察受訪者的表情及肢體動(dòng)作變化，予以記錄。研究者對(duì)每位受訪者進(jìn)行1～2次訪談，每次訪談時(shí)間30～60 min。在訪談過程中運(yùn)用誘導(dǎo)方法，認(rèn)真傾聽感同身受。當(dāng)受訪者情緒低落時(shí)，適當(dāng)運(yùn)用肢體語言進(jìn)行安慰，使受訪者能深入地表達(dá)出自己的想法、感受、顧慮等，但研究者不主導(dǎo)訪談的內(nèi)容和方向。

1.3 調(diào)查工具 自制CAPD受訪者一般情況調(diào)查表，收集研究對(duì)象的年齡、教育程度、原發(fā)病、并發(fā)癥、合并癥和醫(yī)療方式等資料。征詢3位臨床護(hù)理專家，擬定訪談提綱，并尋找2名符合受訪條件的患者進(jìn)行試訪(結(jié)果不納入正式研究)，用于完善提綱并最終制定出正式的訪談提綱。在正式訪談過程中針對(duì)不同訪談對(duì)象靈活調(diào)整訪談內(nèi)容。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 訪談結(jié)束后，反復(fù)玲聽錄音，然后筆錄形成文字。資料分析采用Colaizzi所提出的關(guān)于現(xiàn)象學(xué)資料分析方法［1］，通過登陸、編碼、歸類，采用類屬分析法形成主題。

2 結(jié)果

2.1 生理需要 實(shí)施CAPD初期，患者生理需要的滿足得到明顯的改善，但隨著透析時(shí)間的延長(zhǎng)，各種營(yíng)養(yǎng)物質(zhì)的大量流失，機(jī)體抵抗力不斷下降，生理需要無法實(shí)現(xiàn)的現(xiàn)象日益突出。個(gè)案5:“剛開始做腹透的時(shí)候感覺比以前好多了，沒定時(shí)回訪，以為在家自己做透析，注意衛(wèi)生不就行了，結(jié)果在馬路上暈倒了，住院一查好多指標(biāo)都不正常，血鈣特別低”。個(gè)案1:“你看我的腿腫的。我也計(jì)劃著每天少喝水，哪怕就少一杯。可是真的渴的受不了，透析之后更渴。本來只想喝一小口的，結(jié)果一杯都下去了!”“最后一袋液體用完一般都晚上2、3點(diǎn)了，你說我這睡眠能好嗎”。個(gè)案10:“最近胃總是不舒服，惡心、嘔吐。每次2 kg的透析液灌進(jìn)去，更難受，而且呼吸困難，憋悶”。個(gè)案11:“你看我吃的藥，早上14片半，中午晚上各7片，吃完了這個(gè)飯就吃不下去了”。個(gè)案13:“透析到現(xiàn)在眼睛也看不清東西了，手還不自主的抖……”

2.2 安全的需要 主要來自于患者對(duì)手術(shù)治療效果的懷疑以及腹透并發(fā)癥、合并癥的威脅。喪偶、獨(dú)居、經(jīng)濟(jì)壓力或親人的不支持也是影響患者安全需要難以滿足的原因。個(gè)案5:“開始根本不能接受，剛做完手術(shù)時(shí)都開始跟家人交待后事了”。個(gè)案8:“我得了2次腹膜炎，還有1次肚子里的腹透管移位了，手術(shù)都做了3次，太痛苦，可是沒辦法，但現(xiàn)在我也不能接受血液透析”。個(gè)案12:“大學(xué)畢業(yè)就查出系統(tǒng)性紅斑狼瘡，男朋友也跟我散了。之后又是腎功能衰竭，打擊太大了，我還那么年輕，怎么就被宣判死刑了”。個(gè)案10:“老伴早沒了，我自己住，說不定哪天就沒了……”“經(jīng)濟(jì)壓力太大，1個(gè)月的工資看了病就沒錢吃飯了，還得給孩子壓力，唉……”。個(gè)案5:“以前住七樓，有電梯，為了治病房子都賣了，現(xiàn)在雖然搬到二樓，但上樓也很辛苦”。

2.3 愛與歸屬的需要 Jill等［2］研究中，患者認(rèn)為如果有人在你身邊，不僅減少了恐懼，而且還承擔(dān)了做決定的責(zé)任。終末腎病是終身性的疾病，隨著透析時(shí)間的遷延，患者的生活質(zhì)量并得不到很好地改善，面對(duì)病痛的折磨，CAPD患者極其需要家庭和社會(huì)的支持。個(gè)案4:“現(xiàn)在就為了家人活著呢，愛人、女兒都對(duì)我太好了，我要是不堅(jiān)持，他們也不好受”。個(gè)案5:“有次住院，兒子還給我輸血了呢，家人對(duì)我特別好，為了他們我也得治病呀”。個(gè)案7:“別人都說我不像個(gè)患者，心態(tài)特別好。親戚朋友、以前的同事都很關(guān)心我，有時(shí)還請(qǐng)我出去吃個(gè)飯，聊聊天。煩惱啊、不舒服呀就都沒了?！薄岸嗵澚俗o(hù)士，每次來都對(duì)我很親切，不停的囑咐注意事項(xiàng)和一些相關(guān)知識(shí)，還會(huì)幫我分析，解決煩惱”。個(gè)案12:“其實(shí)我都絕望了，要不是為了我父母，我真堅(jiān)持不到現(xiàn)在”。

2.4 自尊的需要 CAPD患者除要攜帶腹透管以外，在透析時(shí)還需將腹膜透析液的袋子隨身攜帶，這種形象上的改變使患者感覺失去了自尊。個(gè)案9:“遇到一個(gè)人就得解釋一遍病情，肚子上的管是做什么用的，雖說他們可能是善意的，但還是覺得很煩，好像在時(shí)刻提醒自己的病，好像自己跟別人不一樣”。個(gè)案13:“要是在別的醫(yī)院打針，我絕不讓他們看到我的透析管，我才不想讓他們知道我的病呢”。一些患者在患病前是家里的經(jīng)濟(jì)支柱，腹透后不得已只能待著家里，這種勞動(dòng)力的喪失也會(huì)給患者及家庭帶來巨大壓力，導(dǎo)致患者的自卑、絕望。個(gè)案1:“我得這病的時(shí)候孩子才兩歲，現(xiàn)在一個(gè)大男人只能待在家里，頂多做些家務(wù)，接送孩子，沒法說了……”。

2.5 自我實(shí)現(xiàn)的需要 腹膜透析作為尿毒癥替代治療方法的一種，與血液透析相比它有著為患者提供更大程度回歸社會(huì)的可能［3］。個(gè)案8:“都這歲數(shù)了對(duì)未來還能有什么希望，就得靠這個(gè)活著唄，什么都不干了”。個(gè)案12:“對(duì)于那些身體上的痛苦，我都能忍受、堅(jiān)持，我就是一直在想我的將來，我不能老這么靠著父母吧?大學(xué)也白讀了，我還是想做些什么，或者說能回報(bào)父母也行啊”。個(gè)案9:“剛做完手術(shù)那會(huì)，躺在病床上每天都在想，我還是要工作，工作心情會(huì)比較好，也給家里分擔(dān)些經(jīng)濟(jì)壓力”。個(gè)案6:“自己還在做點(diǎn)小生意，不然費(fèi)用怎么辦，挺辛苦，但也很值得，家里還得靠我支撐”。個(gè)案1:“我每天都在想我還能做些什么，大男人就只能打掃衛(wèi)生、做飯”。個(gè)案7:“親戚朋友都對(duì)我非常好，我就在家繡簡(jiǎn)單的十字繡，繡完裱起來送給他們，力所能及吧”。

3 討論

3.1 CAPD患者存在著各種需要無法滿足的狀況 馬斯洛認(rèn)為人類的基本需要被滿足的程度與其健康是呈正比的［4］，因此，最大限度的滿足患者的基本需要對(duì)患者疾病的發(fā)展、生命質(zhì)量的保證都起著極其重要的作用。同時(shí)，本研究顯示，實(shí)施CAPD不同階段患者的需要也不盡相同。初期，患者把生理需要放在首位，更關(guān)注自己飲食能否得到改善、水腫有沒有消退、軀體舒適度是否提高。當(dāng)各項(xiàng)生理指標(biāo)趨于平穩(wěn)、生理需要最大限度的得到滿足時(shí)，家人、社會(huì)的支持、經(jīng)濟(jì)壓力以及形象改變給患者帶來的自尊缺失逐漸成為患者最關(guān)注的需要。隨著病情的遷延，腹膜超濾能力下降、殘余腎功能的逐漸喪失，患者的生理功能逐步降低，患者最迫切需要滿足的需要又回歸到較低層次的需要，如生理需要、安全需要。因此，臨床可以充分利用馬斯洛人類基本需要層次論評(píng)估不同階段患者需要缺失的狀況，從滿足患者生理需要出發(fā)，做好患者和家屬共同的橋梁，呼吁社會(huì)的理解和支持，并為制定及時(shí)有效的臨床護(hù)理措施、健康教育方案提供幫助。

3.2 不同年齡對(duì)各種需要的需求不同 年齡大于65歲的老年患者為首先CAPD治療的人群，因此CAPD患者多為老年患者。這部分患者對(duì)于較高層次的需要重視程度不高，因此臨床上也常常忽略這部分的教育與指導(dǎo)。但隨著腎臟疾病發(fā)病率的增高，腹膜透析技術(shù)的發(fā)展，治療人群不斷擴(kuò)大，中青年患者逐漸增加。因此在老年人群中易被忽視的自尊、自我實(shí)現(xiàn)的需要日益凸顯出來。年輕的患者更關(guān)注能否回歸社會(huì)，實(shí)現(xiàn)自我，減輕家人的負(fù)擔(dān)。而這部分需要的無法滿足又反過來影響低層次需要的滿足，造成患者生命質(zhì)量下降。田信奎等［5］研究表明，通過制定體液控制、飲食指導(dǎo)、運(yùn)動(dòng)康復(fù)及心理輔助4個(gè)方面的康復(fù)計(jì)劃，除去離退休人員，其他患者均具有與同年齡正常人相同的生活能力。因此，護(hù)理人員應(yīng)尊重、愛護(hù)患者并幫助患者認(rèn)清自己當(dāng)下患者的角色，鼓勵(lì)其在能力的范圍內(nèi)實(shí)現(xiàn)自我的價(jià)值，幫助患者制定合理的康復(fù)計(jì)劃，逐步回歸社會(huì)。

3.3 重視健康教育 受訪者均表現(xiàn)出對(duì)疾病相關(guān)知識(shí)以及預(yù)防保健方法的渴望，特別希望能夠第一時(shí)間了解醫(yī)學(xué)界對(duì)于終末腎病治療的進(jìn)展。醫(yī)務(wù)人員可以定期以腎友會(huì)的形式組織患者學(xué)習(xí)新知識(shí)，為患者介紹終末腎病治療進(jìn)展，加強(qiáng)患者之間的交流，使患者能夠走出家門，敞開心靡，相互鼓勵(lì)，堅(jiān)定戰(zhàn)勝病魔的信心。也可以定時(shí)邀請(qǐng)居家CAPD患者到病房來，與新患者交流自身防病治病的經(jīng)驗(yàn)，幫助新患者盡快適應(yīng)角色。部分患者對(duì)掌握正確規(guī)范的操作以及定期回訪的重要性認(rèn)識(shí)不足，護(hù)理人員應(yīng)著重強(qiáng)調(diào)，并要求患者和家屬都應(yīng)高度重視，避免并發(fā)癥的發(fā)生。

3.4 研究的局限性 由于一些客觀情況，本研究只訪談到2位年齡較輕的患者，限制了調(diào)查結(jié)果不能代表各個(gè)年齡層所有患者的情況。這是本研究的局限性。未來可考慮分年齡層探討CAPD患者的需要狀況，以提出更有針對(duì)性的個(gè)性化護(hù)理措施。

4 結(jié)論

護(hù)理人員應(yīng)深入了解患者各項(xiàng)需要狀況，為患者提供有效的個(gè)性化服務(wù)，最大限度滿足患者更深層次的需要，提高其生活質(zhì)量，加強(qiáng)長(zhǎng)期治療的信心，并應(yīng)積極向相關(guān)部門以及社會(huì)呼吁，為CAPD患者提供更多的理解、關(guān)注和支持。

［1］李春玉，金 星.照護(hù)與質(zhì)性研究［J］.護(hù)理研究，2002，16(1):51－53.

［2］Jill Pattenden，Ian Watt，Robert J，et al.Decision making process in people with symptom of acute myocad on:qualitative study［J］.BMJ，2002，324(7344):1006 －1009.

［3］Busanne E，Liungma S，Hederg M，et al.Physical activity，muscle performance and quality of life in patients treated with chronic peH－ toneddialysis［J］.Scand J Urol Nephol，2001，35(1):71 －78.

［4］袁桂珍，史春英，崔新欣.需要論在護(hù)理冠心病患者中的應(yīng)用［J］.心血管康復(fù)醫(yī)學(xué)雜志，2001，10(1):80 －81.

［5］田信奎，甘紅兵，董 捷，等.康復(fù)計(jì)劃對(duì)腹膜透析病人社會(huì)回歸的影響［J］.中國(guó)康復(fù)醫(yī)學(xué)雜志，2003，18(5):264 －265.