護(hù)理干預(yù)對(duì)系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者生活質(zhì)量的影響

朱惠敏,陳 艷,傅 晶

(江蘇大學(xué)附屬人民醫(yī)院風(fēng)濕科,江蘇鎮(zhèn)江,212001)

系統(tǒng)性紅斑狼瘡(SLE)是一個(gè)累及身體多系統(tǒng)、多器官,臨床表現(xiàn)復(fù)雜,病程遷延反復(fù)的自身免疫性疾病。生活質(zhì)量是一個(gè)綜合性概念,既包括經(jīng)濟(jì)和消費(fèi)水平等方面的物質(zhì)生活條件,也包括廣泛的政治、思想、文化等精神社會(huì)生活條件以及軀體、環(huán)境條件[1]。本研究探討對(duì)SLE患者實(shí)施護(hù)理干預(yù),提高了患者的生活質(zhì)量,取得了良好的效果,現(xiàn)報(bào)告如下。

1 臨床資料

1.1 一般資料

選擇2008年1月～2010年1月40例診斷為SLE入我院風(fēng)濕科治療的患者隨機(jī)分為干預(yù)組和對(duì)照組各20例,其中男 5例,女 35例,年齡14～63歲,平均(35±5.5)歲,均確診為SLE,每例均有實(shí)驗(yàn)室報(bào)告和臨床癥狀,符合SLE診斷標(biāo)準(zhǔn)。2組患者年齡、職業(yè)、文化程度、心理應(yīng)激能力和經(jīng)濟(jì)情況等方面比較差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義,具有可比性,P>0.05。對(duì)照組進(jìn)行常規(guī)的衛(wèi)生知識(shí)宣教,干預(yù)組實(shí)施護(hù)理干預(yù),于6個(gè)月后對(duì)兩組SLE患者的生活質(zhì)量進(jìn)行追蹤調(diào)查比較。

1.2 調(diào)查方法

采用生活質(zhì)量核心量表(QOL-C30),問(wèn)卷包括軀體功能、心理功能、社會(huì)功能和物質(zhì)生活4個(gè)維度,每個(gè)維度包括4個(gè)因子,共30個(gè)條目組成,每項(xiàng)計(jì)1～5分,得分越高,表示生活質(zhì)量越高。所有數(shù)據(jù)用SPSS 11.0進(jìn)行統(tǒng)計(jì)學(xué)處理。

1.3 結(jié)果

生活質(zhì)量評(píng)分比較:兩組患者在軀體功能、心理功能、社會(huì)功能維度3方面,干預(yù)組評(píng)分高于對(duì)照組,且兩組比較差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義;在物質(zhì)生活方面,差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義,見(jiàn)表1。

表1 2組患者生活質(zhì)量評(píng)分比較(分,±s)

表1 2組患者生活質(zhì)量評(píng)分比較(分,±s)

與對(duì)照組比較,＊P<0.05。

組別 例數(shù) 軀體功能 心理功能 社會(huì)功能 物質(zhì)生活干預(yù)組 20 49.7±6.6＊ 34.7±5.1＊ 51.1±3.3＊ 50.5±3.1對(duì)照組 20 58.7±3.3 49.8±5.6 60.6±5.8 50.9±2.3

2 護(hù) 理

2.1 一般護(hù)理干預(yù)

平時(shí)要注意合理安排好工作和休息,開(kāi)始治療階段必須臥床休息,積極治療。當(dāng)癥狀完全控制時(shí),可適當(dāng)安排工作,兒童盡可能復(fù)學(xué),病情得到長(zhǎng)期控制或緩解后,可以考慮婚育。工作和生活中要避免重體力勞動(dòng)、過(guò)度疲勞,生活要有規(guī)律,保證充足的睡眠;娛樂(lè)要適當(dāng),勞逸結(jié)合。

平時(shí)要避免日曬和紫外線的照射,對(duì)陽(yáng)光敏感者尤應(yīng)如此。外出活動(dòng)最好安排在早上或晚上,盡量避免上午10時(shí)至下午4時(shí)日光強(qiáng)烈時(shí)外出。外出時(shí)應(yīng)使用遮光劑,撐遮陽(yáng)傘或戴寬邊帽,穿淺色長(zhǎng)袖上衣和長(zhǎng)褲。

在寒冷季節(jié)應(yīng)注意保暖,冬天外出戴好帽子、口罩,避免受涼,盡量減少感冒等感染性疾病,因感染能誘發(fā)狼瘡活動(dòng)或使原有病情加重。在病情的穩(wěn)定期還可進(jìn)行適當(dāng)?shù)谋＝?qiáng)身活動(dòng),如作氣功、打太極拳、散步等,要避免進(jìn)行劇烈運(yùn)動(dòng)。

不要對(duì)性生活恐懼。有些已婚患者在患SLE后對(duì)性生活淡漠,擔(dān)心性生活會(huì)使病情加重,尤其是一些少女的家長(zhǎng)阻止自己的女兒戀愛(ài)、結(jié)婚,其理由是患了SLE后只要保住性命即可,這些想法都是不科學(xué)的。SLE患者完全可以和正常人一樣戀愛(ài)、結(jié)婚、生孩子。當(dāng)然,就象正常人也不能縱欲一樣,SLE患者對(duì)性生活更要有所節(jié)制。

日常飲食中應(yīng)注意以下幾點(diǎn):①不食用或少食用具有增強(qiáng)光敏感作用的食物,如無(wú)花果、紫云英、油菜、黃泥螺以及芹菜等,如食用后應(yīng)避免陽(yáng)光照射。蘑菇、香菇等蕈類和某些食物染料及煙草也會(huì)有誘發(fā)SLE的潛在作用,也盡量不要食用或少食用。②高蛋白飲食:有腎臟損害的SLE患者常有大量蛋白質(zhì)從尿中丟失,會(huì)引起低蛋白血癥,因此必須補(bǔ)充足夠的優(yōu)質(zhì)蛋白,可多飲牛奶,多吃豆制品、雞蛋、瘦肉、魚(yú)類等富含蛋白質(zhì)的食物。③低脂飲食:SLE患者活動(dòng)少,消化功能差,宜吃清淡易消化的食物,不宜食用含脂肪較多的油膩食物。④低糖飲食:因SLE患者長(zhǎng)期服用糖皮質(zhì)激素,易引起類固醇性糖尿病及柯興綜合征,故要適當(dāng)控制飯量,少吃含糖量高的食物。⑤低鹽飲食:應(yīng)用皮質(zhì)激素或有腎臟損害的患者易導(dǎo)致水、鈉潴留,引起水腫,故要低鹽飲食。⑥補(bǔ)充鈣質(zhì),防止糖皮質(zhì)激素造成的骨質(zhì)疏松;多食富含維生素的蔬菜和水果。

2.2 癥狀護(hù)理干預(yù)

體溫升高:臥床休息,多喝水。出汗后要及時(shí)更換衣服,并注意保暖,吃一些清潔易消化的粥、面條等。經(jīng)常漱口,嘴唇干燥時(shí)可涂護(hù)唇膏,每隔4 h測(cè)體溫、脈搏、呼吸1次,體溫>38℃時(shí)應(yīng)采取冰袋物理降溫。

疼痛:盡量讓關(guān)節(jié)處于功能位置,適當(dāng)?shù)臒岱蠡蚶懑?床上可用支架支起蓋被,避免受壓、遵醫(yī)囑服藥,必要時(shí)給予止痛劑。

皮膚完整性受損(面部紅斑、指尖發(fā)紺或糜爛、口腔潰瘍):保持皮膚清潔、干燥,攝入足夠的水分和營(yíng)養(yǎng),避免局部皮膚受壓時(shí)間過(guò)長(zhǎng),避免接觸化學(xué)制品。皮疹的護(hù)理應(yīng)避免接觸紫外線,在太陽(yáng)下使用遮陽(yáng)傘,戴上保護(hù)性眼罩,禁日光浴等,正確使用護(hù)膚品、外用藥?？谇蛔o(hù)理:雙氧水漱口3次/d,避免食用辛辣的刺激性食物,保持水泡泡壁的完整。

水腫:輕度水腫者應(yīng)限制活動(dòng),重度水腫者應(yīng)臥床休息。下肢水腫應(yīng)抬高下肢,控制水分和鈉鹽的攝入,定時(shí)測(cè)量體重、腹圍。應(yīng)用利尿劑期間,需觀察尿量、體重的變化,注意有無(wú)電解質(zhì)紊亂及脫水現(xiàn)象。水腫皮膚感覺(jué)差,抵抗力低,應(yīng)防止受壓、燙傷、擦傷和滲液后感染。長(zhǎng)期臥床者,應(yīng)按時(shí)更換體位,同時(shí)給予局部按摩。

高血壓:監(jiān)測(cè)血壓。飲食控制鈉鹽和水的攝入總量、臥床休息,活動(dòng)時(shí)動(dòng)作要慢,不可起立過(guò)猛,以防發(fā)生暈厥,若出現(xiàn)劇烈頭痛、惡心、嘔吐、抽搐等癥狀或出現(xiàn)呼吸困難、不能平臥、心慌,要及時(shí)就醫(yī)。

2.3 預(yù)防復(fù)發(fā)的護(hù)理干預(yù)

復(fù)發(fā)的早期癥狀:關(guān)節(jié)痛、關(guān)節(jié)炎,以膝、腕、踝、肘、指趾關(guān)節(jié)為主,一般出現(xiàn)最早,可為游走性。脫發(fā),常在發(fā)病或復(fù)發(fā)早期即有頭發(fā)脫落。發(fā)熱是狼瘡患者最普遍的癥狀,90%的患者有發(fā)熱,也是復(fù)發(fā)時(shí)最早出現(xiàn)的癥狀,但要排除感冒或其他感染。紅斑,80%以上患者有皮膚損害,是復(fù)發(fā)的早期癥狀。多數(shù)在陽(yáng)光或紫外線照射后出現(xiàn)。.乏力也是狼瘡患者普遍有的癥狀?；颊邿o(wú)論在活動(dòng)期還是緩解期都經(jīng)常感到乏力,但如果在其他早期癥狀復(fù)出的同時(shí)乏力感覺(jué)加重,常為復(fù)發(fā)前兆。腹痛、消化道不適、惡心、腹瀉等,也是少數(shù)患者復(fù)發(fā)最早出現(xiàn)的癥狀。幾乎所有的SLE患者都有血沉加快,血沉加快提示狼瘡活動(dòng),但血沉正常不代表無(wú)活動(dòng)炎癥存在。假如患者從原來(lái)血沉正?；虻退郊涌?突然大幅度上升,應(yīng)該警惕復(fù)發(fā)。

預(yù)防復(fù)發(fā)注意事項(xiàng):避免各種感染,包括感冒、尿路感染、婦科感染、腸道感染等。避免口服避孕藥,因?yàn)楸茉兴幒菩约に?易加重SLE病情。避免計(jì)劃外懷孕,由于妊娠和流產(chǎn)均可能誘發(fā)病情加重,因此SLE患者想要生育,須在醫(yī)生指導(dǎo)下控制好病情,并停用免疫抑制劑3～6個(gè)月以上才可懷孕。避免各種對(duì)SLE有害的含紫外線的照射,包括陽(yáng)光、復(fù)印機(jī)、電焊等。尤其注意不能吃蝦蟹,以防復(fù)發(fā)。

2.4 患者家屬的護(hù)理干預(yù)

人在患病后社會(huì)角色發(fā)生轉(zhuǎn)變,住院后由于環(huán)境改變等都會(huì)產(chǎn)生患者特有的心理需求和反應(yīng)。這時(shí)患者不僅僅需要醫(yī)護(hù)人員的護(hù)理干預(yù),同時(shí)家庭的關(guān)懷、體貼和精神鼓勵(lì)等全面的干預(yù)對(duì)病情的穩(wěn)定也很重要。通過(guò)良好的言語(yǔ)、表情、態(tài)度和行為,去影響患者的感受認(rèn)識(shí),改變其心理狀態(tài)和行為。要求家屬幫助患者解除對(duì)疾病的緊張、焦慮、悲觀、抑郁的情緒,調(diào)動(dòng)其主觀能動(dòng)性,積極配合治療;樹(shù)立戰(zhàn)勝疾病的信心,協(xié)助患者適應(yīng)新的社會(huì)角色和生活環(huán)境,建立新的人際關(guān)系,特別是醫(yī)患、護(hù)患、患者之間的關(guān)系,以適應(yīng)新的社會(huì)環(huán)境,充分發(fā)揮社會(huì)支持力量的干預(yù)作用,提高患者的生活質(zhì)量。

3 討 論

根據(jù)Beck的認(rèn)知理論,患者的情緒及行為改變與認(rèn)知水平密切相關(guān),通過(guò)健康教育可改變患者不確當(dāng)?shù)恼J(rèn)知方式[2-4]。有研究認(rèn)為,心理和行為干預(yù)對(duì)提高免疫力,減輕痛苦有一定的作用[5]。不良情緒直接影響人體的神經(jīng)免疫系統(tǒng)[6]。對(duì)SLE患者的心理問(wèn)題,首先須與其建立良好的信任關(guān)系,制定個(gè)體化的護(hù)理干預(yù)計(jì)劃,采用個(gè)體化指導(dǎo)方式將一般心理護(hù)理與個(gè)性心理護(hù)理相結(jié)合,運(yùn)用護(hù)理程序評(píng)估患者,將心理咨詢技巧應(yīng)用于個(gè)性護(hù)理之中,根據(jù)患者護(hù)理問(wèn)題采取不同的護(hù)理干預(yù)措施。有研究認(rèn)為,作為一個(gè)社會(huì)人,當(dāng)個(gè)體面對(duì)壓力時(shí),更需要與社會(huì)成員交往,需要來(lái)自家庭與社會(huì)的支持[7]。同時(shí),良好的情緒能增加人體對(duì)疾病的抵抗力并促進(jìn)康復(fù)[8]。這時(shí)患者最需要的是得到各方面的鼓勵(lì),給予精神上的支持,使他們充滿信心積極配合治療。

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