Identity:他們的世界

長久以來，大眾眼中艾滋病人是一群特殊的群體，不為人所知，甚至被排斥、被恐懼、被鄙夷。艾滋病人的尷尬身份帶給他們無數(shù)的困擾。

“明星宣傳員”濮存昕：艾滋病人不必隱姓埋名

濮存昕是一位在中國家喻戶曉的影視明星。他的職業(yè)是演員，曾主演過多部話劇、電影和電視劇。同時(shí)，他是北京人民藝術(shù)劇院副院長，還是全國政協(xié)委員。近幾年，他成了中國艾滋病防治事業(yè)中的明星主力軍：從2000年起，他接受衛(wèi)生部之邀，出任艾滋病宣傳員。從那時(shí)起，濮存昕利用自己強(qiáng)大的影響力和感召力，號召全社會重視艾滋病，關(guān)愛艾滋病患者，并身體力行地從精神上和經(jīng)濟(jì)上給予艾滋病患者和他們的家庭幫助與支持。

曾被叫做“濮瘸子”

作為一個(gè)文藝工作者，濮存昕一直以健康的形象出現(xiàn)在公眾面前。面對陽光寬厚的笑容，極少有人知道，他也經(jīng)受過病痛的折磨。在2006年央視播出的《面對面》節(jié)目中，當(dāng)談到愛心背后的個(gè)人情結(jié)時(shí)，濮存昕主動而坦然地告訴觀眾，自己曾經(jīng)有過殘疾的經(jīng)歷，“濮瘸子”這個(gè)外號一直伴隨了小學(xué)時(shí)代。

濮存昕兩歲時(shí)，上托兒所，一個(gè)小女孩發(fā)燒了，大夫拿她當(dāng)感冒治，結(jié)果患的是小兒麻痹癥，很快就癱瘓了。一個(gè)星期后厄運(yùn)找上了濮存昕，開始的跡象也像感冒，老師就預(yù)感不那么簡單，趕緊送醫(yī)院檢查是不是小兒麻痹，因?yàn)榘l(fā)現(xiàn)及時(shí)治療還來得及。那會兒，還沒有普及這種病的疫苗，好在兒童醫(yī)院正在研究中西醫(yī)結(jié)合治療的方法，濮存昕算走運(yùn)，治了四十天，病情算是給控制住了。

沒就此癱瘓下去，但也不算全治好，留下一只腿后腳跟著不了地的缺陷。出院時(shí)醫(yī)生說，等孩子發(fā)育發(fā)育再做整形手術(shù)，所以在幼兒園階段，濮存昕是踮著腳走路的。

濮存昕的外號“濮瘸子”是從小學(xué)開始被人叫的。小學(xué)三年級時(shí)濮存昕做了整形手術(shù)，拆完線，腳慢慢能放平了。打那以后濮存昕就拼命校正自己，走路時(shí)盡量把步子走穩(wěn)，好讓別人看不出來。為了練腿，他各種運(yùn)動都參加。誰不讓濮存昕加入，他就在邊上等著，總會缺人，逮著機(jī)會濮存昕就上?？傊褪窍攵鄥⑴c，因?yàn)椴恍校蕴貏e想證明自己行，這就是濮存昕那時(shí)的心態(tài)。

數(shù)年后，濮存昕的病腿不僅完全恢復(fù)了健康，而且在柔韌性方面比好腿還要強(qiáng)，現(xiàn)在已經(jīng)幾乎看不出來這個(gè)大個(gè)子曾經(jīng)靠雙拐來行走，但是在長跑時(shí)還能依稀看出點(diǎn)痕跡。相信這段和病魔斗爭的經(jīng)歷，也是他奉獻(xiàn)愛心熱心公益的重要動力。

投身光榮使命

2000年11月1日，當(dāng)濮存昕從衛(wèi)生部副部長手里接過“艾滋病宣傳員”的聘書時(shí)，心里充滿莊嚴(yán)感：“我覺得自己就像是一個(gè)英雄，要克服困難甚至犧牲自己，去完成一個(gè)艱難的任務(wù)”，他說。

此前兩個(gè)月時(shí)的某一天，濮存昕意外地接到了一個(gè)朋友打來的電話，朋友轉(zhuǎn)達(dá)了衛(wèi)生部官方希望濮存希能擔(dān)當(dāng)“艾滋病宣傳員”這一義務(wù)工作。那時(shí)的濮存昕對艾滋病本身及艾滋病在中國的傳播情況還沒有一個(gè)清晰的概念，跟大多數(shù)人一樣，他對艾滋病知之甚少。濮存昕在電話里回答他的朋友說：“你給我十分鐘時(shí)間考慮?！笔昼娨院?，濮存昕撥回了電話，并且答應(yīng)接受這一工作。就這樣，濮存昕成為中國第一個(gè)出任“艾滋病宣傳員”的公眾人物。

在隨后的時(shí)間里，濮存昕馬不停蹄地忙于各種艾滋病宣傳工作，在中國各大城市的機(jī)場、地鐵通道、馬路邊等許多公共場所，出現(xiàn)了許多關(guān)于預(yù)防艾滋病的公益廣告，其中不少都有濮存昕的形象出現(xiàn)，巨大的廣告牌上，他的陽光微笑具有特殊的宣傳效果。

很多人說，衛(wèi)生部選擇濮存昕做艾滋病宣傳員是找對了人。濮存昕幾十年來出演過許多話劇和影視角色，大部分是正面角色，加上他英俊的外形條件，在廣大觀眾心目中，他是正直而充滿陽光的人。

“我所做的工作就是要讓全社會，包括各地各級政府和全國公眾對艾滋病給予高度重視！要讓每個(gè)中國人都知道，艾滋病離我們并不遙遠(yuǎn)?！?/p>

濮存昕曾經(jīng)說，一方面要使大家在思想意識上警惕起來，另一方面則是要普及艾滋病知識，讓大家了解如何避免傳染和被傳染。這就是“艾滋病宣傳員”賦予濮存昕的光榮職責(zé)與使命。

傾心關(guān)注不幸者

在擔(dān)任艾滋病宣傳員的十年時(shí)間里，濮存昕做了大量工作：拍公益廣告、出演有關(guān)艾滋病的電影、對社會公眾或政府機(jī)構(gòu)人員做講座和培訓(xùn)、在政協(xié)會議上提交有關(guān)提案等等。

他曾經(jīng)在地壇醫(yī)院第一次拍艾滋病公益廣告片，這是他第一次與艾滋病人“親密接觸”；他“自毀”形象，出演《最愛》，生動演繹黑心“血頭”；他信守承諾，帶領(lǐng)艾滋病感染者子女暢游世博；他經(jīng)常跟艾滋病人接觸，和他們握手、擁抱，還和他們一起包餃子，一起吃飯，同他們一起生活，甚至把艾滋病患兒接到自己家里來；他奔走于全國各地，為各種防艾活動加油助陣；他號召民眾應(yīng)對待艾滋病如感冒，艾滋病人也不必隱姓埋名地生活；他心系那些無法得到教育的艾滋病兒童，他呼吁艾滋病兒童們的教育權(quán)應(yīng)該受到社會的尊重而不是被無情地剝奪......

在為艾滋病患者維權(quán)的道路上，濮存昕更是利用上自己政協(xié)委員的身份，不斷呼吁消除社會對于艾滋病患者的歧視。2001年3月，在任艾滋病宣傳員后參加的第一次全國政協(xié)會議上，濮存昕就提交了一份提案：“建議政府采用街頭廣告形式擴(kuò)大預(yù)防艾滋病宣傳面”，他高興地看到，當(dāng)年底，在北京和上海的地鐵、火車站，在全國18個(gè)國際機(jī)場，都樹立了預(yù)防艾滋病的公益廣告牌。此后，每年他參加全國政協(xié)全體會議時(shí)，都會提出一些跟預(yù)防艾滋病有關(guān)的提案，繼續(xù)推動艾滋病宣傳工作更廣泛地開展。

2011年“兩會”期間，濮存昕繼續(xù)為艾滋病患者奔走呼喊。濮存昕建議，國家人力資源和社會保障部和衛(wèi)生部應(yīng)盡快對《公務(wù)員錄用體檢通用標(biāo)準(zhǔn)(試行)》中有關(guān)艾滋病列為不合格的規(guī)定進(jìn)行修改，推開這扇門，使各地相關(guān)法規(guī)參照執(zhí)行，讓幾十萬受艾滋病傷害的感染者獲得公平的就業(yè)權(quán)。他指出，艾滋病感染者在正常生活中不會對任何人造成威脅，沒有傳染的機(jī)會，不能剝奪他們的就業(yè)權(quán)。“一個(gè)人對你沒有傷害，你為什么對他采取歧視態(tài)度。水果刀還可以殺人呢，但總不能因此禁止使用吧？！”

濮存昕用自己的實(shí)際行為證明了他對艾滋病患者及家屬的真摯情誼。但是，艾滋病的防治必須要由全社會所有的人參與，不是幾個(gè)人就可以做好的。希望通過濮存昕的努力，能夠喚起全社會對艾滋病患者的關(guān)注與關(guān)懷，讓更多的人投身到防艾事業(yè)中。

AIDS之眾生相

社會大眾到底以何種眼光看待艾滋病人？艾滋病人在中國社會中究竟有著怎樣的角色和地位？艾滋病人受到了怎樣的對待？下面我們將帶領(lǐng)您從不同的側(cè)面，了解艾滋病人的真實(shí)生活狀態(tài)。

艾滋病患者是自作自受？

小雪 艾滋病感染者

“雖然現(xiàn)在有80%以上的愛滋患者缺的是錢，但是，我相信有99%以上的艾滋患者缺的是理解。我的夢想就是大家不再用異樣的目光看我，可以過上我自己的平淡生活。”小雪說。

在小雪身上曾經(jīng)發(fā)生過一件另人揪心的事。有一次小雪和朋友們外出就餐，當(dāng)他們對一家餐廳老板說明他們中有一個(gè)人是艾滋感染者時(shí)，老板笑容可掬地說：“很高興你們能這么坦誠，但實(shí)在不好意思，我們是心有余而力不足啊?！碑?dāng)他們表示肚子很餓，能不能給朋友單點(diǎn)一份或者叫一份外賣都行的時(shí)候，老板的笑已經(jīng)有點(diǎn)僵硬了?！皩?shí)在不好意思！因?yàn)椴蛷d還有其他客人，要考慮其他客人的安全……”后來，他們到了一家小餐館，在隱瞞了實(shí)際情況之后才吃到一頓飯。小雪的心中始終存在著一個(gè)疑問：為什么？到底是為什么？一向?qū)捯源说膰藗兒我詴Π滩∪巳绱似缫暎?/p>

像對待感冒一樣對待艾滋病

杜麗群 南寧市第四人民醫(yī)院艾滋病科護(hù)士長

走進(jìn)南寧市第四人民醫(yī)院最深處那幢樓的三樓，那里就是杜麗群每天工作的地方。上午8點(diǎn)半，護(hù)士們仔細(xì)地為病人們配藥；有的護(hù)士來到病房為病患們清洗、翻身、打針……

高燒、盜汗、腹瀉、咳嗽，發(fā)生嚴(yán)重意識障礙的時(shí)候，患者還會嘔吐，一些危重病人的排泄物時(shí)常會不受控制地流出……這里的護(hù)士除了做好本職工作，還要給病人清洗長滿水泡的皮膚，喂病人吃飯，陪他們說話?！白鲎o(hù)理工作需要更多的愛心和細(xì)心，尤其是護(hù)理艾滋病病人。”杜麗群說，這就是艾滋病科護(hù)士的日常工作。

“無論通過哪種途徑被感染病毒的艾滋病患者，都會受到其他人的排斥和歧視?！倍披惾和葱牡卣f。許多患者因?yàn)椴槌鯤IV呈陽性，就被單位開除了；有的患者被親人、朋友主動“遺忘”了，臨死前也沒人來探望……“記得有一個(gè)病人，皮膚嚴(yán)重過敏，全身長滿了水泡，遠(yuǎn)遠(yuǎn)就能聞到潰爛的味道。從來也沒有朋友來看過他，后來家人也嫌棄他。

“艾滋病肆意流行會造成嚴(yán)重的社會后果，但是艾滋病病人并不可怕。他們需要社會的理解與支持，很多時(shí)候歧視比艾滋病病毒更讓人絕望。”杜麗群說，“我們的工作不僅僅是救治疾病，更多的是幫助他們重拾對生活、對生命的信心。希望更多的人了解艾滋病常識，消除偏見，用平常心去接納、對待和關(guān)懷艾滋病患者?！?/p>

因?yàn)槟吧钥謶?/p>

Linda 在校大學(xué)生

從我個(gè)人的角度來說，如果我第一次接觸艾滋病患者，我的內(nèi)心還是會存在著一些顧慮和恐懼的。畢竟我們了解的關(guān)于艾滋病的專業(yè)知識還非常有限，而且艾滋病被稱為“世紀(jì)絕癥”，一旦感染根本無法治愈。

我覺得對于艾滋病人的恐懼主要源于艾滋病的恐懼，對艾滋病的恐懼源于對艾滋病的陌生。所以，隨著對艾滋病的了解，與艾滋病人的長期接觸，這種顧慮和恐懼會慢慢消失。我相信，如果政府或相關(guān)組織加大艾滋病宣傳，讓公眾科學(xué)、客觀地認(rèn)識艾滋病，人們會更加主動地親近、關(guān)注艾滋病人。

但是，不管怎么說，對艾滋病人的歧視是不對的。艾滋病人也是受害者，我們應(yīng)該把他們當(dāng)做病人一樣看待，對他們應(yīng)抱有一種同情心，而不是厭惡。經(jīng)常聽說有人都不愿意和艾滋病人握手。這種行為很令人發(fā)指，不論怎樣，他們已經(jīng)給判了死刑，他們要承受生理上的折磨，他們?yōu)槭裁催€要再承受心靈上的摧殘呢？

我并沒有真正接觸過艾滋病人，可能會有人覺得我的想法不切實(shí)際，但是，至少面對艾滋病人，我們應(yīng)該抱著一種積極的態(tài)度，抱著一顆包容的心。