老年癡呆照顧者主要負(fù)擔(dān)及干預(yù)研究進(jìn)展

王 弋

（上海市楊浦區(qū)中心醫(yī)院，上海 200090）

老年癡呆癥又稱阿爾茨海默?。ˋlzheimer's disease，AD），是發(fā)生在老年期的智能障礙綜合征，主要表現(xiàn)為智力、認(rèn)知功能減退和行為的改變，給家庭、社會造成負(fù)擔(dān)。隨著人口的日益老齡化，老年癡呆發(fā)病率逐漸增高，由于其“高患病率、高致殘率、高病死率”和“療效低”的特點(diǎn)，使之成為當(dāng)今社會不可忽視的公共衛(wèi)生難題之一[1]。根據(jù)國際阿爾茨海默病協(xié)會的估計，亞太地區(qū)癡呆癥患者會由2005年的1370萬例增加到2050年的6460萬例；每年全球新增460萬例；到2020年，估計共有8110萬例患者。而未來25年癡呆癥的負(fù)擔(dān)將預(yù)計增加76%以上[2]。目前我國老年癡呆患者已超過700萬人，約占全世界老年癡呆患者的1/4[3]。

1 主要照顧者

由于老年癡呆癥至今尚無特效藥和特殊治療方法，因此早期診斷、積極預(yù)防、有效護(hù)理尤為重要[4]。我國針對老年癡呆的醫(yī)療保健尚未完善，超過90%的患者在家中由親屬照料，包括配偶、兄弟、姐妹、子女及其親屬。國內(nèi)外研究曾報道；老年癡呆照護(hù)者女性占大多數(shù)，與患者的關(guān)系，一般配偶占比例大，為71.7%；而子女比例相對小得多，占15.0%[5,6]。

2 老年癡呆對照顧者的影響

由于老年性癡呆患者健康狀況的持續(xù)緩慢、進(jìn)行性改變，對其照顧者的需求和依賴不斷增加，這種不斷增加的責(zé)任作為應(yīng)激源長期作用于看護(hù)者機(jī)體內(nèi)，最終導(dǎo)致承擔(dān)照顧責(zé)任的老年癡呆患者看護(hù)者的心理健康水平普遍下降。老年癡呆不但給患者本人帶來嚴(yán)重的心身問題，而且對整個家庭來說，都是一個嚴(yán)重的“應(yīng)激因素”，尤其對承擔(dān)著看護(hù)責(zé)任的直系親屬更是如此[7]。

3 照顧者主要承受的負(fù)擔(dān)

現(xiàn)代認(rèn)知心理應(yīng)激理論認(rèn)為，應(yīng)對方式是作為應(yīng)激與心身健康之間的中介變量，影響著個體心理健康水平[8]。有研究表明，AD患者親屬的心理健康水平與應(yīng)對方式有非常密切的關(guān)系。積極的應(yīng)對方式可提高其心理健康水平，而消極的應(yīng)對方式則有損心身健康[9]。

3.1 心理負(fù)擔(dān)

①焦慮：在我國，大部分老年癡呆患者都由家屬照料。其配偶一般年紀(jì)較大，照顧患者會感覺力不從心；而子女大都處于中年期，有事業(yè)亦有自己的家庭、子女，本身生活的忙碌又突然增加了這樣的負(fù)擔(dān)，會感覺壓力重重，秩序被打亂，生活變得一團(tuán)糟。另外對于疾病的不了解，不知如何護(hù)理患者，也會產(chǎn)生不同程度的焦慮。②怕羞自卑：由于社會的偏見，患者家屬往往會表現(xiàn)得害怕被別人知道家中有癡呆患者的事實(shí)，擔(dān)心被別人看不起。因此拒絕登門拜訪者，甚至盡量避免與人交往，使家庭正常的生活受到影響[10]。③恐懼不安和傷心自責(zé)：老年癡呆患者由于智能減退，經(jīng)常會出現(xiàn)一些無法預(yù)料的激越行為、安全問題，甚至與照顧者發(fā)生沖突，有時會產(chǎn)生十分嚴(yán)重的后果。使照顧者長期處于緊張狀態(tài)，整天被動地疲于應(yīng)付，痛苦萬分。往往因一個小小的疏忽造成患者走失、燙傷、跌傷等意外，照顧者會很內(nèi)疚，覺得都是因?yàn)樽约翰恍⌒牟艜斐蛇@樣的后果。④不滿和心灰意冷：照料老年癡呆患者是一項(xiàng)長期而艱巨的任務(wù)。照料者在付出大量的辛苦勞動和精心照料后，常常希望得到患者的感激、期望、合作和支持，但癡呆患者尤其是中、晚期癡呆患者，不僅不表示感謝和合作，相反對照料者充滿不滿和怨恨，可能發(fā)生爭吵、沖動[11]。心理上的不平衡常使照顧者感覺付出的得不到回報而對現(xiàn)狀充滿了不滿，對未來失去信心。

3.2 經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)

老年癡呆的持續(xù)性加重和照料的花費(fèi)，給照料者和家庭帶來了一定的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)[12]，一方面維持治療需要一定的花費(fèi)，另一方面家屬疲于應(yīng)付照料工作，使收入減少，使其家庭的物質(zhì)生活水平和生活質(zhì)量受到影響。

3.3 其他

①缺乏溝通交流：癡呆患者由于認(rèn)知功能的異常，照顧者與患者之間的溝通變得十分困難，他們得不到患者的情感支持，內(nèi)心承受著巨大的痛苦[13]。②缺乏自由支配的時間：由于老年癡呆患者生活無法自理，因此照顧者必須付出幾乎所有的時間來承擔(dān)照料工作，沒有足夠的時間與同事、親朋好友溝通，交往范圍縮小，不能參加正常的集體活動和文娛活動，不能保證節(jié)假日的休息、旅游，休閑機(jī)會減少，得到信息的機(jī)會減少，使照護(hù)者的生活質(zhì)量大大降低[14]。③對未來的不確定：老年癡呆是一種進(jìn)行性發(fā)展的疾病，到目前為止尚無有效的治療方法。另外我國的社區(qū)保健和社會養(yǎng)老體系的滯后，照顧者缺乏社會支持，很多照顧者覺得沒有依靠，只能通過自己的力量克服困難[15]。因而對未來感到一片茫然，看不到希望。

4 干預(yù)現(xiàn)狀

4.1 針對不同負(fù)擔(dān)給予個性化指導(dǎo)

①焦慮：可通過對疾病的病因、臨床癥狀、治療方案、護(hù)理措施等方面對家屬進(jìn)行教育[16]，以加深對疾病的了解，面對癡呆患者不至于茫然不知所措，緩解家屬們的焦慮情緒。②怕羞自卑：應(yīng)幫助家屬正確地認(rèn)識癡呆癥，尤其是增加精神疾病知識，可以改變他們對老年癡呆患者的態(tài)度，使他們不再歧視患者、排斥或害怕患者，從而促使患者回歸社會。③恐懼不安和傷心自責(zé)：要向家屬充分宣傳老年癡呆患者的各種表現(xiàn)，了解可能出現(xiàn)的意外情況，并指導(dǎo)如何避免意外的發(fā)生以及意外發(fā)生后的處理方法。④不滿和心灰意冷：應(yīng)引導(dǎo)家屬積極尋找生活的樂趣，首先要調(diào)整對患者的期望值，在護(hù)理過程中尋找患者點(diǎn)滴的進(jìn)步，以肯定自己的成績。而當(dāng)患者的狀況與預(yù)期目標(biāo)相差甚遠(yuǎn)時，不應(yīng)該歸結(jié)為自己護(hù)理的失敗，應(yīng)正確認(rèn)識到這是由于疾病本身的不可逆進(jìn)展而造成的。⑤缺乏溝通交流：因早期癡呆患者往往表現(xiàn)為近期記憶喪失而遠(yuǎn)期記憶仍存在，應(yīng)讓家屬了解患者并沒有完全失去正常思維，可以引導(dǎo)患者多回憶過去的事情以增加思維活動能力。⑥缺乏自由支配的時間：應(yīng)指導(dǎo)家屬培養(yǎng)良好的生活情趣，有效地進(jìn)行個人自我放松，合理安排作息時間。家屬可輪流照顧患者，以便能有時間參加適度的娛樂活動，緩解在照顧癡呆患者生活中產(chǎn)生的壓力。⑦經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)：建議社會各界積極籌備老年癡呆基金會，為困難家庭提供一定的經(jīng)濟(jì)援助，以減輕他們的經(jīng)濟(jì)壓力。⑧對未來的不確定：照顧老年癡呆患者的生活是一項(xiàng)長期而艱巨的任務(wù)，且往往在付出后一無所獲，應(yīng)提倡全社會都來關(guān)注老年癡呆患者及其家屬，給予提供必要的幫助。

4.2 加強(qiáng)疾病知識的宣教

據(jù)統(tǒng)計，有75.4%的家屬缺乏老年性癡呆患者的護(hù)理知識，因此醫(yī)務(wù)人員應(yīng)有針對性地進(jìn)行關(guān)于老年癡呆病護(hù)理知識的宣教，讓他們在照料過程中不會束手無策[17]。①發(fā)放疾病知識教育手冊：社區(qū)可以提供一些疾病相關(guān)知識的教育手冊，讓照顧者了解老年癡呆癥的病因及發(fā)展規(guī)律，掌握主要的癥狀，了解患者可能出現(xiàn)的異常行為。②定期舉辦知識講座，指導(dǎo)具體護(hù)理技巧。對癡呆患者家屬進(jìn)行關(guān)于老年癡呆病護(hù)理知識的指導(dǎo)，提供必要的技能培訓(xùn)，讓照料者掌握一定的護(hù)理技巧。如指導(dǎo)家屬如何與患者接觸，讓患者信任自己，以取得積極配合。對待患者應(yīng)態(tài)度和藹，避免與其爭執(zhí)。同時也要指導(dǎo)家屬如何防范意外以及面對突發(fā)事件如何處理。

5 建 議

5.1 社區(qū)提供一個互相交流的平臺，定期舉辦一些交流會，組織癡呆患者家屬參加，通過適當(dāng)引導(dǎo)，促進(jìn)家屬成立聯(lián)盟或志愿者組織，定期聚會，加強(qiáng)信息交流及精神互助。

5.2 倡議政府加強(qiáng)重視，在整合可及性社區(qū)資源的條件下，引導(dǎo)市場機(jī)制，開辦老年癡呆患者日間照料中心，促進(jìn)患病老人康復(fù)鍛煉，提供語言訓(xùn)練、肢體訓(xùn)練、記憶力訓(xùn)練、生活自理能力訓(xùn)練，既可以盡量減輕日間癡呆患者家屬的護(hù)理壓力，使照護(hù)者們能擁有一定的時間及空間，又可以在開展醫(yī)療康復(fù)的基礎(chǔ)上提高癡呆老人的自主生活能力，使他們盡可能回歸家庭[18]。社會能提供一定的看護(hù)幫助，社區(qū)內(nèi)設(shè)置癡呆照護(hù)機(jī)構(gòu)，如白天看護(hù)所、夜間看護(hù)所、假日看護(hù)所、癡呆護(hù)理院等，幫助家庭減輕照護(hù)壓力，使照料者能得以正常的休息。

5.3 政府應(yīng)加大老年護(hù)理醫(yī)院的建設(shè)，可以由社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心轉(zhuǎn)型，也可對區(qū)域內(nèi)的其他醫(yī)療機(jī)構(gòu)進(jìn)行梳理、整合和定向建設(shè)為老年護(hù)理醫(yī)院或?qū)？漆t(yī)院，為無法居家受照護(hù)的癡呆老人提供全天候的護(hù)理，引入一定的社會保障機(jī)制，減輕家屬的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，更好地滿足社會需求[19]。

6 總 結(jié)

照顧者的行為對老年癡呆患者可產(chǎn)生積極或消極的影響，護(hù)理得當(dāng)，可延緩病情進(jìn)展，減少并發(fā)癥；否則會加重病情，促使疾病惡化。高質(zhì)量的護(hù)理對提高癡呆患者的生活質(zhì)量至關(guān)重要，因此照顧者應(yīng)保持著健康的心態(tài)才能給予患者更多、更好的支持。長期照顧癡呆患者使照料者在經(jīng)濟(jì)、體力和心理上都承受著極大地負(fù)擔(dān)，并嚴(yán)重影響其生活質(zhì)量[20]。我們應(yīng)當(dāng)理解并重視癡呆患者家屬所面臨的困難及承受的心理問題，及時給予幫助和干預(yù)[21]，社會在關(guān)心癡呆患者的同時，也應(yīng)該關(guān)心照顧者，注重對照顧者自身價值的宣傳，給予精神的支持和鼓勵[22]，提高照顧者的生活質(zhì)量。

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