2002～2004年遼寧省病殘兒鑒定資料分析及干預(yù)對策探討

關(guān)長吉 韓維田 倪 香 王雅文 隋 鈺

病殘兒流行病學研究一方面為家庭優(yōu)生監(jiān)護奠定基礎(chǔ),另一方面又為疾病發(fā)病機制的研究提供樣本資源。本院2002年建立了遼寧省病殘兒動態(tài)管理數(shù)據(jù)庫,對全省病殘兒鑒定進行信息存儲。本文通過數(shù)據(jù)庫的信息資料,對遼寧省2002～2004年病殘兒鑒定種類、類型、順位、地區(qū)分布、危險因素以及再發(fā)風險等進行了流行病學研究,并與遼寧省 1990～1992年 3年病殘兒鑒定情況進行對比分析,評估了實行新的“病殘兒醫(yī)學鑒定與管理辦法”和“生育病殘兒后審批二胎準則”后,全省病殘兒鑒定流行病學變化及申報、鑒定、審批等工作情況,為進一步完善遼寧省病殘兒動態(tài)管理數(shù)據(jù)庫,有效降低病殘兒發(fā)生率提供科學依據(jù)。

對象與方法

一、研究對象

對象為2002～2004年遼寧省鑒定審批病殘兒 2 662例和其父母,共計 5 324人。

二、資料收集方法

每年各市在進行病殘兒醫(yī)學鑒定的同時填寫統(tǒng)一的病殘兒信息采集表,嚴格遵循病例資料的標準化和規(guī)范化采集信息,每年 12月份將病殘兒鑒定結(jié)果和“病殘兒信息采集表”向省人口計生委科技處上報,由本院“遼寧省病殘兒動態(tài)管理數(shù)據(jù)庫”管理組對各市上報的病殘兒信息采集表進行審查、綜合,并由指定人員將采集表數(shù)據(jù)輸入微機數(shù)據(jù)庫中,邏輯差錯查找無誤后進行統(tǒng)計分析。

三、數(shù)據(jù)處理與分析

應(yīng)用 Visual FoxPro V6.0軟件建立“遼寧省病殘兒動態(tài)管理數(shù)據(jù)庫”,應(yīng)用SPSS統(tǒng)計軟件對全省病殘兒信息進行統(tǒng)計綜合分析。

結(jié)果與分析

一、病殘兒數(shù)量和性別構(gòu)成比

2002～2004年全省共鑒定病殘兒 2 662例,其中 2002年754例、2003年 889例、2004年 1 019例。全省鑒定的病殘兒男性 1 981例,女性 681例。男女性別比為 290.90。見表 1。

與 1990～1992年病殘兒的流行病學調(diào)查進行比較,病殘兒數(shù)從 8 508例下降為 2 662例。一方面是由于 1997在全省進行了大范圍的調(diào)研與培訓(xùn),病殘兒鑒定與管理工作得到規(guī)范和加強,另一方面人群優(yōu)生意識增強,加強了婚前、孕前檢查和孕期保健、產(chǎn)前診斷,使病殘兒出生減少。還有一個不可忽視的重要原因：由于一些地區(qū)控制人口數(shù)量和人口質(zhì)量的工作松懈,以及病殘兒醫(yī)學鑒定需要支付一定的費用,導(dǎo)致病殘兒家庭也不申報鑒定,而是盲目再生育。這將增加人群的遺傳負荷。

從病殘兒鑒定性別比可見,全省病殘兒鑒定男性明顯多于女性,個別地區(qū)性別比高達458。城市和農(nóng)村病殘兒鑒定性別比有很大差異,城市病殘兒鑒定性別比基本平衡,符合病殘兒發(fā)生的真實情況,大連、丹東、鐵嶺等地區(qū)男性高于女性,而本溪、錦州和葫蘆島等地區(qū)女性明顯高于男性。農(nóng)村男性病殘兒鑒定普遍高于女性,有 3個市甚至高 7倍以上。這主要與對農(nóng)村獨女戶照顧生育二胎的政策有關(guān),女性病殘兒即使不鑒定也不影響生育二胎,故推測農(nóng)村大多數(shù)女性病殘兒未進行病殘兒鑒定。由于不能對女性病殘兒進行全面的、及時的鑒定而指導(dǎo)優(yōu)生,將會導(dǎo)致出生缺陷發(fā)生率增高,應(yīng)引起政府有關(guān)部門重視。

表 1 2002～2004年遼寧省病殘兒鑒定數(shù)量和性別比

二、病殘兒病種、順位

2 662例病殘兒患 236種疾病。腦性癱瘓最多,占15.06%,其次為智力低下、先天性心臟病、繼發(fā)性癲癇和大腦發(fā)育不全。順位居前 20位者所占比例見表 2。與其他省報道[2,3]基本相一致。病種雖然多,但順位居前 30位疾病例數(shù)僅占總數(shù) 74.64%,以腦性癱瘓最多,占病殘兒總數(shù)的15.06%,有 83個病種每種僅有 1例病殘兒,有 37個病種每種僅有 2例。與 1990～1992年比較,前 20位病種構(gòu)成比有增高趨勢,多數(shù)病種順位基本一致,但智力低下、大腦發(fā)育不全、繼發(fā)癲癇、各種腫瘤增多明顯。先天性髖關(guān)節(jié)脫位、足月睪丸未降、腭裂、開放性脊柱裂等病種順位退出前 20位。后天傷殘從 7.37%下降為 3.03%。而各種腫瘤、腦積水、腦萎縮、神經(jīng)性耳聾、糖尿病、進行性肌營養(yǎng)不良、心肌炎、白血病順位進入前 20位。大多數(shù)高發(fā)病種在全省范圍內(nèi)分布較為均衡,但有些疾病在某一地區(qū)患病率較高,甚至高出全省平均患病率的幾倍,尤其是一些動態(tài)的和難以確診的疾病更明顯。從高發(fā)疾病的地區(qū)分布上看,病殘兒審批程序存在漏洞。病殘兒鑒定中繼發(fā)癲癇、原發(fā)癲癇、弱視、近視、心肌炎等疾病,有些集中在幾個市甚至是一個市。應(yīng)加強對這類疾患進行動態(tài)監(jiān)控管理,在采取對病殘兒跟蹤管理、動態(tài)監(jiān)測的同時,對病殘兒管理部門進行監(jiān)督,防止病殘兒鑒定中人為因素的干擾。從病種、順位和疾病構(gòu)成可以看出,控制順位居前 20位疾病,可以大大地降低病殘兒的發(fā)生率。

表 2 1990～1992年與 2002～2004年遼寧省病殘兒鑒定病種順位

三、病殘兒病種分類

病殘兒 212種疾病分類,病例構(gòu)成順位以神經(jīng)系統(tǒng)疾病居首位,占 50.68%,其他依次為五官、心血管、運動、泌尿、染色體病、內(nèi)分泌和代謝、血液和結(jié)締組織、生殖、消化、皮膚、呼吸。無論是病種還是病例數(shù)均以神經(jīng)、五官、心血管疾患為主。其病例數(shù)占病殘兒總數(shù)的 72.88%,見表 3。病例數(shù)構(gòu)成比與 1990～1992年比較基本一致,神經(jīng)系統(tǒng)疾病仍排在首位,病例所占比例從 38.28%增加到 50.68%。

表 3 2002～2004年遼寧省病殘兒鑒定各系統(tǒng)疾病構(gòu)成比

病殘兒鑒定中先天性疾病占 74.46%,后天的疾病占 25.54%。因病殘兒患病病因不十分清楚,是否遺傳還缺乏足夠的證據(jù),因此,筆者將其單獨歸納為原因不明可能與遺傳有關(guān)的疾病。但也有將其列入非遺傳性疾病[3]。因此,筆者按是否遺傳分為單基因病、多基因病、染色體病、原因不明可能與遺傳有關(guān)的疾病和非遺傳性疾病。見表 4。除原因不明可能與遺傳有關(guān)的疾病外,病種數(shù)以單基因遺傳病最多,而病例數(shù)以多基因遺傳病所占比例最大。與 1990～1992年相比,原因不明可能與遺傳有關(guān)的疾病病例數(shù)增加,多基因病例數(shù)下降明顯,但非遺傳病僅占 13.37%。

表 4 2002～2004年遼寧省病殘兒疾病性質(zhì)分類[例(%)]

四、再生育情況

2002～2004年鑒定病殘兒后,經(jīng)批準再生育者占46.32%,再發(fā)病率為 16.22‰;而 1990～1992再生育率為72.44%,再發(fā)病率為 13.5‰。說明生育病殘兒家庭的優(yōu)生意識明顯增強,盡管國家允許再生育,但因大多數(shù)的病殘兒發(fā)生與遺傳有關(guān),有些原因不能確定,且缺乏產(chǎn)前診斷技術(shù),病殘兒家庭主動放棄生育二胎,因此,再生育率明顯低于 1990～1992年(χ2=574.25,P＜0.01)。再發(fā)病率略高于 1990～1992年(χ2=1.75,P＞0.05),但從再生育病殘兒的疾病性質(zhì)分析,不同于第 1胎疾病例數(shù)是相同于第 1胎疾病例數(shù)的 2倍,而 1990～1992年疾病相同例數(shù)為 47例,不同疾病例數(shù)為35例,再生育病殘兒遺傳性疾病明顯減少。

五、病殘兒危險因素分析

單因素分析顯示生育病殘兒的危險因素,包括分娩情況、分娩方式、妊娠合并癥、父母工作接觸有害物理環(huán)境、孕期用藥、孕前孕期父母感染、父母患先天性和遺傳性疾病、父母不良嗜好、先兆流產(chǎn)與保胎、不良生育史、近親婚配等。用逐步Logistic回歸模型后退法將單因素分析具有顯著意義 25個因素進行逐步分析。進入模型的概率值為 0.05,出模型的概率值為 0.055。

從Logistic回歸模型可以看出,通過排除交互影響因素,有 9項被引入模型。病殘兒的病因主要來自遺傳因素、孕期致畸、圍產(chǎn)因素3個方面。造成病殘兒的主要危險因素的相對危險性大小依次為既往患過與本病殘兒相關(guān)疾病、患先天性遺傳性疾病、孕期用藥、異常分娩方式、避孕期間或停藥不足 6個月、妊娠合并癥、孕期感染、母親孕期接觸有害環(huán)境、父親接觸有害環(huán)境,見表 5。 1990～1992年危險因素(依次為患先天性遺傳性疾病、異常分娩方式、孕期用藥、孕期感染、妊娠合并癥 5項)[4]比較,本次既往患過與本病殘兒相關(guān)疾病排在首位,又增加了父母工作環(huán)境和避孕因素,說明遺傳病、孕期用藥、異常分娩方式、孕期感染仍是主要危險因素,工作環(huán)境因素應(yīng)值得注意。

表 5 2002～2004年遼寧省病殘兒危險因素分析

建議與對策

2002～2004年遼寧省病殘兒鑒定資料分析顯示,我國病殘兒醫(yī)學鑒定和管理尚需進一步加強,現(xiàn)就其出現(xiàn)的問題提出以下建議與對策。

一、病殘兒醫(yī)學鑒定和管理應(yīng)納入人口和計劃生育工作目標管理內(nèi)容

提高人口素質(zhì)已成為新時期人口與計劃生育工作的重點內(nèi)容,各級人口與計劃生育部門應(yīng)將提高出生人口質(zhì)量工作擺在重要位置,應(yīng)建立目標管理責任制,將該項工作納入工作日程,定出明確任務(wù)和目標,并逐級考核,將病殘兒醫(yī)學鑒定和管理工作列入計劃生育工作考核指標。

二、建立病殘兒信息監(jiān)測與管理系統(tǒng)

遼寧省病殘兒鑒定資料分析表明,降低病殘兒的發(fā)生率首先要加強病殘兒科學化的管理。建立病殘兒資料數(shù)據(jù)庫,掌握病殘兒病種、病因、患病率、流行特點、分布地區(qū)、發(fā)病特點等,可為監(jiān)測和防治奠定基礎(chǔ),為國家和地區(qū)制定有關(guān)的政策、法規(guī)、措施提供科學依據(jù)。同時為遺傳病研究提供豐富、可靠的數(shù)據(jù)和資料。

三、建立出生缺陷檢測中心以及監(jiān)測網(wǎng)絡(luò)

建立省級遺傳病與出生缺陷檢測中心和各市、縣級優(yōu)生服務(wù)中心,以及鄉(xiāng)村(街道社區(qū))優(yōu)生監(jiān)測網(wǎng)絡(luò)是保證優(yōu)生干預(yù)實現(xiàn)的關(guān)鍵,是優(yōu)生工作持續(xù)發(fā)展、深入研究的重要保證。先天性、遺傳性疾病病因復(fù)雜,所需診斷儀器先進和實驗技術(shù)手段精尖。因此,應(yīng)集中財力建立設(shè)備齊全、高水平的省級遺傳病與出生缺陷檢測中心,承擔診斷方法的研究和全省先天性、遺傳性疾病的確證性診斷,以及對市、縣級的優(yōu)生服務(wù)中心進行培訓(xùn)、技術(shù)指導(dǎo)、監(jiān)督檢查與技術(shù)評估。由各市、縣技術(shù)服務(wù)中心與鄉(xiāng)村(街道社區(qū))構(gòu)成服務(wù)體系,負責初步的優(yōu)生咨詢和優(yōu)生檢查。

四、加強優(yōu)生技術(shù)人員培訓(xùn)與管理

優(yōu)生科學發(fā)展迅速,專業(yè)技術(shù)人員的技術(shù)水平有待進一步提高。對從事優(yōu)生技術(shù)服務(wù)的技術(shù)人員要從學歷、資歷和專業(yè)上進行嚴格管理,省、市計劃生育和衛(wèi)生管理部門應(yīng)對優(yōu)生服務(wù)單位條件和技術(shù)人員進行全面檢查,加強業(yè)務(wù)人員培訓(xùn),定期考核和業(yè)務(wù)評估,建立一支設(shè)備條件合格、業(yè)務(wù)過硬、技術(shù)能力全面的技術(shù)服務(wù)隊伍。

五、建立和健全優(yōu)生干預(yù)技術(shù)規(guī)范和質(zhì)量控制

降低病殘兒的發(fā)生,關(guān)鍵在于加強優(yōu)生干預(yù)工作,應(yīng)建立優(yōu)生與遺傳咨詢、優(yōu)生檢測、孕期篩查、產(chǎn)前診斷、新生兒疾病篩查等優(yōu)生技術(shù)服務(wù)規(guī)范,嚴格進行質(zhì)量控制。由省級優(yōu)生研究中心和監(jiān)測中心對各級優(yōu)生技術(shù)服務(wù)機構(gòu)工作條件、開展業(yè)務(wù)項目和工作情況進行監(jiān)督檢查和技術(shù)評估。

六、開展出生人口群體監(jiān)測管理

通過對病殘兒的動態(tài)監(jiān)測,加強對高發(fā)遺傳病病因的研究,有目的地控制危險因素,集中解決檢測手段,采取干預(yù)對策。本研究發(fā)現(xiàn)女性病殘兒比男性病殘兒少,應(yīng)對女性病殘兒進行一次流行病學調(diào)查,加強對家族性遺傳病管理,如發(fā)現(xiàn)家族性遺傳病應(yīng)及時登記申報,以便對致病基因進行研究和建立診斷方法,有效地進行控制。

1 王經(jīng)倫,高錦聲,韓維田,等.遼寧省病殘兒流行病學及二胎再發(fā)風險的研究.中國計劃生育學雜志,1997,5(6)：344～348.

2 王家琦,周永立,高月紅,等.黑龍江省 1993～2002年病殘兒醫(yī)學鑒定回顧性調(diào)查分析.中國計劃生育學雜志,2006,14(3)：157～160.

3 薛萬和,許輝華,蔣麗芳.河南省 2003～2006年病殘兒資料回顧性分析.中國計劃生育學雜志,2008,16(5)：275～277.

4 韓維田,王經(jīng)倫,高錦聲,等.8508例病殘兒童致病危險因素分析.生殖醫(yī)學雜志,1999,8(3)：146～150.