王甲 當(dāng)生命被“漸凍”

文/莫 邪

王甲 當(dāng)生命被“漸凍”

文/莫 邪

王甲不是什么科學(xué)家，不是什么傳奇明星，但他是一個(gè)充滿創(chuàng)造力的人。他創(chuàng)造的是自己殘缺身體里新的生命狀態(tài)，他創(chuàng)造的是一個(gè)群體新的希望與存在價(jià)值。很多時(shí)候，我們過(guò)于關(guān)注創(chuàng)新的功能性和科學(xué)的利益性，而忽視了生命里最真實(shí)的東西——渴望。生的渴望，活的意義，是我們一切努力的方向和目標(biāo)。本期人物雖然顯得有些特殊，但作為一個(gè)特殊而獨(dú)立的創(chuàng)新個(gè)體，無(wú)疑，他是值得歌頌的……

在我們身邊每天都有這樣的故事上演：生命不堪重負(fù)、枯萎漸敗，人們生的欲望在強(qiáng)悍的病魔面前顯得微小而怯懦。如果有誰(shuí)用堅(jiān)強(qiáng)延續(xù)了生命，創(chuàng)造了奇跡，便會(huì)如英雄一般受人矚目。

可是你根本不能想象：一個(gè)人在意識(shí)極為清醒的狀態(tài)下，眼睜睜地看著自己的身體像被“凍住”一樣，不能移動(dòng)、不能說(shuō)話，不能吞咽，直到不能呼吸，是一個(gè)怎樣的狀態(tài)？當(dāng)生命被“漸凍”，多數(shù)人選擇了隨時(shí)間逝去，但如果有一個(gè)人成了生命的標(biāo)桿，就會(huì)有更多的人仰頭望天。

本期故事的主人公王甲就是這樣一個(gè)“漸凍人”， 24歲那年，他被告知得了肌萎縮側(cè)索硬化癥(ALS)，病因不明。更令人絕望的是，當(dāng)今醫(yī)學(xué)尚無(wú)法提供任何有效的治療方式，患者平均存活時(shí)間3至5年。換句話說(shuō)，這種病沒(méi)有治愈或好轉(zhuǎn)的可能。

當(dāng)生命即將逝去，瞬間定格，應(yīng)該以怎樣的方式繼續(xù)？疾病衍生出的新生命形態(tài)能否適應(yīng)生活的重壓？漸凍人王甲用生命事實(shí)給我們講述了這一切……

王甲眼睜睜地看著自己的身體像被“凍住”一樣，不能移動(dòng)、不能說(shuō)話，不能吞咽，直到不能呼吸。

在“第四世界”和“霍金”共歷病痛

上帝對(duì)每個(gè)人都是公平的，身體有缺陷會(huì)用更聰明的大腦來(lái)彌補(bǔ)。在生病之前，王甲跟“宇宙之王”霍金沒(méi)有任何交集，在這之后他和霍金是病友。霍金因患“漸凍癥”，禁錮在一把輪椅上達(dá)40年之久，手不能寫，口齒不清，但他超越了相對(duì)論、量子力學(xué)、大爆炸等理論而邁入創(chuàng)造宇宙的“幾何之舞”。盡管他那么無(wú)助地坐在輪椅上，他的思想?yún)s出色地遨游到廣袤的時(shí)空，解開(kāi)了宇宙之謎。他是一個(gè)令人折服的生活強(qiáng)者，一個(gè)敢于向命運(yùn)挑戰(zhàn)的人，他不斷求索的科學(xué)精神和勇敢頑強(qiáng)的人格力量深深地吸引了每一個(gè)知道他的人，當(dāng)然這包括王甲。王甲一直被“霍金”的精神感動(dòng)著，希望有一天能夠成為和霍金一樣的“漸凍人”，因?yàn)樗麄冋?jīng)歷著一樣的生命苦痛。

寫信，這是王甲唯一能夠想到的與這位最偉大的科學(xué)家的聯(lián)系和交流方式。這封800多字的長(zhǎng)信，對(duì)于一個(gè)小學(xué)生來(lái)說(shuō)也已不是難事，王甲卻花費(fèi)了整整3天的時(shí)間，他每拼出一個(gè)字，都需要母親把光標(biāo)挨個(gè)放在電腦屏幕的字母上，經(jīng)確定，再用唯一能動(dòng)的中指點(diǎn)一下鼠標(biāo)。他在信中寫道：“雖然我們從事不同領(lǐng)域的學(xué)科，但是我們都是那樣自強(qiáng)不息，同樣活得精彩，發(fā)出耀眼的光熱，為自己也為更多的生命點(diǎn)亮希望。如果說(shuō)除了天堂地獄人間三個(gè)世界的話，那么您和我就是被上帝選中的人，活在第四個(gè)世界里?！薄澳阍谖倚睦铮褪俏业姆较?，希望有一天我們彼此坐在輪椅上相望，在彼此的眼睛里，一定會(huì)讀到對(duì)方的勇敢和辛酸，我在你眼里能看到英國(guó)人的淵博和嚴(yán)謹(jǐn)，而你在我的眼里能看到東方人的浪漫和堅(jiān)強(qiáng)，和一抹淡淡的茉莉清香?！?/p>

他們的經(jīng)歷是如此的相似，都是在生命中最美好的歲月里淪為了座椅的奴隸。王甲寫得言辭懇切、令人動(dòng)容，但是對(duì)于忙碌的大科學(xué)家來(lái)說(shuō)，這不過(guò)是萬(wàn)千類似信件中的一封，誰(shuí)都沒(méi)有想到這封回信來(lái)得如此迅速和及時(shí)，從發(fā)信到收信間隔僅僅20多天，當(dāng)然，這還要感謝相關(guān)媒體的熱情和巨大的辦事效率。

2010年6月30日，王甲終于聽(tīng)到了這封回信。當(dāng)被問(wèn)收到回信是否高興的時(shí)候，兩眼含淚的王甲使勁地眨巴眼睛，這也是他此時(shí)僅能做出的回應(yīng)。

霍金在信中鼓勵(lì)王甲說(shuō)：“我對(duì)你的寄語(yǔ)是，將注意力放到殘疾不能阻擋的事業(yè)之上，并且堅(jiān)定地將它做下去！不要抱怨已經(jīng)發(fā)生的問(wèn)題，身體雖然殘障了，不要在精神上殘障。無(wú)論如何，不幸的生活有其相似性，但總有事情你能夠去做，并且你也可以做得很好！只要有生命，就不該放棄希望。對(duì)于我來(lái)說(shuō)，我自身的殘疾并沒(méi)有阻擋我成為一個(gè)閱歷豐富、精神充實(shí)的人。并且，身患重病的我還擁有了三個(gè)可愛(ài)的孩子。對(duì)我而言，我的家庭是我人生不可或缺的一部分。祝你幸福！”

這封信他一連聽(tīng)了3遍，怎么也聽(tīng)不夠。這是一場(chǎng)生命的重燃，這是一種意志的新生，當(dāng)生命遭遇了一場(chǎng)劫難，靈魂與靈魂碰撞，思想會(huì)涅出新的火花。王甲在他的博客中寫道：“我知道我是個(gè)病著的窮人，但我試著讓靈魂更加豐富，做個(gè)精神富翁?！?/p>

你真的錯(cuò)過(guò)了我繁茂的季節(jié)，而那卻真實(shí)的存在過(guò)，就像你站在滿身瘡痍的我身前，依然可以聞到過(guò)去的芬芳。

你真的錯(cuò)過(guò)了我繁茂的季節(jié)

20多歲，這是個(gè)多少有些浮躁的年紀(jì)，許多年輕人對(duì)活著的幸福并沒(méi)有實(shí)質(zhì)性的了解，他們厭惡了生活，荒廢著青春。可是像王甲這樣的一類人，活著卻需要巨大的勇氣和力量，活著不易，就像王甲在博客中寫的：“好好活著，是我唯一能做的事?！?/p>

3年前，這個(gè)體格健壯、熱愛(ài)設(shè)計(jì)、熱愛(ài)籃球的男孩完全想象不出自己與那位總是與輪椅為伴的科學(xué)巨匠有任何共同之處。從長(zhǎng)春到北京，對(duì)堅(jiān)信“男人的肩膀要扛起重量，要勇敢地面對(duì)挑戰(zhàn)，改變命運(yùn)和家庭”的王甲而言，人生的精彩才剛要展開(kāi)。

努力工作，多賺點(diǎn)錢，戀愛(ài)結(jié)婚，孝敬父母……和大多數(shù)年輕人一樣，王甲在既定的人生路上奮力前行，偶爾發(fā)發(fā)牢騷，轉(zhuǎn)而又告誡自己“要把生活的幸福和災(zāi)難，成功和失敗看得淡一點(diǎn)”。他起了和NBA球星阿倫·艾弗森一樣的英文名：Allen，將這名傷痕累累的球星視為勇士的化身與支持自己前進(jìn)的偶像。

2007年，王甲成為單位設(shè)計(jì)部門的負(fù)責(zé)人。雖然經(jīng)常熬夜加班，他的身體一如既往“好得和牛一樣”。這年8月的職工運(yùn)動(dòng)會(huì)上，他以12秒37的百米成績(jī)奪得冠軍。但接下來(lái)的數(shù)月如同噩夢(mèng)：9月，王甲說(shuō)話開(kāi)始遲鈍；10月，喝水時(shí)玻璃杯從手中跌落，同事笑稱說(shuō)話開(kāi)始含糊的他要走周杰倫路線；12月，24歲的末尾，不抽煙不喝酒、單身、經(jīng)常健身的他被告知自己得了“漸凍癥”。從24歲到26歲，王甲就這樣度過(guò)900多個(gè)日夜，他的力氣被逐漸抽離，肌肉萎縮從身體左邊擴(kuò)展到右邊，只留住一根手指。

王甲怎么也不會(huì)想到，從27歲開(kāi)始，他的生命就永久地定格成了這樣一種近乎殘酷姿態(tài)——身體靠坐在輪椅上，頭微微向一邊歪曲，兩腿屈著，身上搭著塊暗紅色的餐巾，短繩在脖子后面打了個(gè)結(jié)，淡藍(lán)色的一次性口罩吊在下巴下面，口罩里放著幾塊擦口水用的紙巾，這是王甲大多數(shù)時(shí)間的姿態(tài)。這也很容易就讓我們想到了霍金，只是霍金依靠高科技儀器的輔助，尚能用聲器表達(dá)自己的感情和意愿，甚至能夠看到他全世界的巡回演講和講課，而王甲只能用眼神和眼皮的跳動(dòng)和大家交流和過(guò)活。

美好的未來(lái)才初露頭角，就被無(wú)情的現(xiàn)實(shí)斬落于馬下。這是一個(gè)怎樣的黑暗時(shí)期，我們不得而知，可是只要有一線希望，無(wú)論多苦、多遭罪，王甲都欣然接受治療，可稱得上最配合的病人，火灸、梅花針、撥筋……一次，母親試了下?lián)芙?，只一下就痛得眼淚快要掉下來(lái)，而王甲一次療程就要一個(gè)小時(shí)，卻始終連哼都不哼一聲。

熟悉王甲的親友都感覺(jué)，過(guò)去那個(gè)熱血沸騰有些毛躁的大男孩兒蛻變得堅(jiān)定從容?！斑@種精神對(duì)身邊的人是一種鼓舞?！蓖滦x興說(shuō)?！皬膩?lái)沒(méi)有鬧啊，不吃飯啊，總是笑著寬慰我和他爸?！蹦赣H提起兒子，辛酸中帶著驕傲。生活中，每個(gè)人都會(huì)經(jīng)歷情緒的低落，更何況是重病在身的王甲。實(shí)在煩躁或是難受了，他只能閉上雙眼，緊咬牙關(guān)，自己和自己較勁兒。他不知道什么時(shí)候?qū)?huì)逝去，他努力用自己的方式與生命抗?fàn)帯?/p>

“你去看他的眼睛，你會(huì)看到他眼睛非常有神，有信心?！蓖跫椎蔫F哥們李亞桐曾在電話里反復(fù)這么說(shuō)。聽(tīng)到有人進(jìn)屋，王甲緩緩扭過(guò)頭來(lái)看，略抬高臉時(shí)，頭一下子向后翻了過(guò)去，搭在輪椅的椅背上，母親趕忙過(guò)去把他的頭扶正。他已失去抬頭的力氣，鏡片后面的雙眼卻有著令人驚訝的敏銳。看出你覺(jué)得冷，他微微把臉偏向窗臺(tái)的方向，眼睛看看母親，又挑眉看看窗戶，反復(fù)幾次，母親猜了幾回他的意思，起身關(guān)上窗。

“大甲什么都會(huì)”，說(shuō)起兒子，王甲的母親高興起來(lái)。她找出一個(gè)本子，上面一行行鋼筆字，剛勁有力。王甲寫得一筆好字，10歲時(shí)，他是中國(guó)青少年書法協(xié)會(huì)會(huì)員；15歲，作品入選《跨世紀(jì)中國(guó)藝壇奇才》；非典期間，他在大學(xué)校園里組織簽名活動(dòng)，用兩把拖布在8米長(zhǎng)的白布上寫下一個(gè)“愛(ài)”字，這塊白布連同上面師生們的簽名至今保存在長(zhǎng)春一家醫(yī)院里。他體育好，小學(xué)到高中都是班里的體育委員，更是足球比賽的最佳門將，嗜球如命的籃球校隊(duì)成員。

相冊(cè)里，大學(xué)時(shí)代的王甲留著運(yùn)動(dòng)男孩里罕見(jiàn)的長(zhǎng)發(fā)，卻有著人們印象中的藝術(shù)青年少有的健朗。那時(shí)候，很多女孩都喜歡私下里談?wù)撍?，說(shuō)他帥氣或者裝酷，陽(yáng)光卻像劉燁——有雙憂郁的眼睛。得知他生病的消息，一位學(xué)妹在他的博客里留言：“學(xué)長(zhǎng)，請(qǐng)你，請(qǐng)你一定堅(jiān)持住。我永遠(yuǎn)記得，我進(jìn)入大學(xué)時(shí)，你在軍訓(xùn)時(shí)唱的那首歌，太陽(yáng)下的你讓我睜不開(kāi)眼睛。為了你，我進(jìn)了學(xué)生會(huì)，加入了記者站?，F(xiàn)在我畢業(yè)了，長(zhǎng)大了，卻依然無(wú)法忘記你的光芒。所以，請(qǐng)你堅(jiān)持住，一直一直做我的偶像?！?/p>

屋子里空氣有些悶，漆著黃漆的小飯桌上擱著把剪刀，王甲的母親邊說(shuō)著話邊用它把蔬菜和肉剪碎，和在面條里，用勺子壓，攪拌，一勺勺喂給兒子。CCTV5正播著籃球比賽，王甲注視著電視，聽(tīng)母親聊他的過(guò)往。偶爾低頭看自己的手，試著活動(dòng)一根根蜷曲的手指，很用力，整個(gè)手掌都在顫抖。

相片、文字、歷歷如數(shù)的回憶與眼前輪椅上的這個(gè)青年，讓人不由想起他在博客上寫的那首《沉香樹(shù)》：“你真的錯(cuò)過(guò)了我繁茂的季節(jié)/而那卻真實(shí)的存在過(guò)/就像你站在滿身瘡痍的我身前/依然可以聞到過(guò)去的芬芳……”

還能做什么？?jī)H有一根手指

“漸凍人癥”，被世界衛(wèi)生組織列為與艾滋病、癌癥等并列的五大絕癥之一，90%的“漸凍人”于發(fā)病的5年內(nèi)死亡，目前我國(guó)有20萬(wàn)運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元疾病患者正在忍受病痛的折磨。這種發(fā)病率在1/3000-1/ 4000的神經(jīng)系統(tǒng)疾病會(huì)蠶食病人一切行動(dòng)能力，如同軀體上蔓延的冰，漸漸凍住他們的身體。幸運(yùn)而殘忍的是，這種病并不傷害感覺(jué)神經(jīng)，不影響心智、記憶或感受。幾年前那本暢銷全球的《相約星期二》的作者，年逾七旬的社會(huì)心理學(xué)教授莫里這樣描述自己所患的?。骸叭缤恢c(diǎn)燃的蠟燭，它不斷融化你的神經(jīng)，使你的軀體變成一堆蠟?！倍?994年，莫里因罹患“漸凍人癥”，一年后與世長(zhǎng)辭。

“一個(gè)男人在充滿挑戰(zhàn)的人生路上，百折不撓，這樣的意志超越了胸前的勛章，在它面前所有的榮譽(yù)都顯得那么蒼白。我是個(gè)勇士，即使手中的戰(zhàn)矛已殘，依然選擇這片貧瘠的土地，戰(zhàn)斗下去，像斯巴達(dá)勇士一樣，沖破死的囹圄，站在生命之巔……我是一個(gè)我，一個(gè)與死神搏斗的男人，一切都那么得沉默寂靜，期待爆發(fā)的奇跡?！笔菫榱撕兔\(yùn)抗?fàn)幰埠茫菫榱藙?chuàng)造生命奇跡也好，王甲始終沒(méi)有放棄生的希望。作為一個(gè)另類的生命個(gè)體，他能做的就是和霍金一樣，讓生命發(fā)光。可是當(dāng)一個(gè)人擁有的僅僅是一根不怎么好使的手指，到底能做些什么？

日常生活的每一件事已然成為不可能完成的任務(wù)，曾經(jīng)幾分鐘就能輕松做好的一個(gè)設(shè)計(jì)更如懸崖高聳。

“在我生命即將終結(jié)之時(shí)，我把它獻(xiàn)給我熱愛(ài)的設(shè)計(jì)和文學(xué)，我是幸福的?！蓖跫子眠@根指頭寫博客，以文字激勵(lì)讀者與自己。沒(méi)人想象得出這些流暢的文字，以怎樣艱難的方式出現(xiàn)在屏幕上——把他的手放上鼠標(biāo)，將最有力氣的右手食指固定在按鍵上，看他緩慢地由外向內(nèi)移動(dòng)手臂，在屏幕鍵盤上點(diǎn)出第一個(gè)字母，卻無(wú)力再把手臂撤回來(lái)，你猜他要打哪個(gè)字，看他眼神上下左右的移動(dòng)，幫他確定鼠標(biāo)的位置，看他點(diǎn)出第二個(gè)字母。

他以這種方式寫“一個(gè)男人要把一切苦難當(dāng)做美食咽下，細(xì)細(xì)體悟其中滋味”，寫“我一直沒(méi)有放棄，一直在戰(zhàn)斗，一直尊嚴(yán)地活著”，寫“幸福找到我，幸福說(shuō)：瞧，這個(gè)病人，他比我本人還要幸?！保瑢憽拔抑牢沂且粋€(gè)紡織女工和修路工人的兒子，我因此而驕傲著”，寫“我不怕疾病奪去我的生命，我不是一個(gè)惜命之人，我怕你奪去媽媽的幸?！?，寫“大姐那天帶著我的小外甥女朵朵來(lái)看我……看見(jiàn)下一代人了，高興?。∫?yàn)槲也荒苌耍揖吞貏e對(duì)這孩子有感情”……

日常生活的每一件事已然成為不可能完成的任務(wù)，曾經(jīng)幾分鐘就能輕松做好的一個(gè)設(shè)計(jì)更如懸崖高聳。頭腦中那些精妙的圖像、細(xì)膩的色彩，還有語(yǔ)言都難以精確傳達(dá)的種種意蘊(yùn)……只能靠眼神一點(diǎn)點(diǎn)示意鼠標(biāo)移動(dòng)到合適的位置，眨眼為“是”，不動(dòng)則是“否”。千百次地猜測(cè)確認(rèn)。當(dāng)傾盡全力也無(wú)法將設(shè)計(jì)落實(shí)，王甲會(huì)緊緊咬牙，胸腔起伏，喉嚨嗚嗚作響，如困獸猶斗。

就這樣艱難地堅(jiān)持著，王甲在病中完成各類設(shè)計(jì)作品近百件，見(jiàn)證了這個(gè)沉默的、重病著的青年內(nèi)心涌動(dòng)的社會(huì)關(guān)懷。有為北京奧運(yùn)會(huì)設(shè)計(jì)的《中國(guó)的榮耀》，有關(guān)愛(ài)女性健康的《乳》。為5·12地震設(shè)計(jì)的兩幅公益海報(bào)《淚》和《中國(guó)的脊梁》，被一家雜志選用，盡管生病后本不富裕的家庭經(jīng)濟(jì)更加窘迫，但王甲還是選擇將賺得的3 000元稿酬全部捐給了災(zāi)區(qū)。云南大旱、玉樹(shù)地震，王甲都在第一時(shí)間用設(shè)計(jì)語(yǔ)言表達(dá)內(nèi)心的祝福。2008年夏天，他為中國(guó)醫(yī)師協(xié)會(huì)“融化漸凍的心”公益項(xiàng)目關(guān)愛(ài)“漸凍人”的活動(dòng)設(shè)計(jì)了一幅招貼，藍(lán)色的冰塊呈現(xiàn)在白色背景上，他寫道：“在我用一個(gè)手指艱難地完成這個(gè)招貼時(shí)，我獲得的滿足感是無(wú)與倫比的，我明白，我不是為了自己，而是為了這個(gè)被人冷落的群體。這是一種設(shè)計(jì)的語(yǔ)言，一個(gè)永不放棄的青年在做的最后努力?！?/p>

中國(guó)醫(yī)師協(xié)會(huì)“融化漸凍的心”項(xiàng)目組的黃敏來(lái)探望王甲時(shí)，提到海內(nèi)外幾個(gè)知名的“漸凍人”，例如陳宏，臺(tái)灣家喻戶曉的“生命勇士”。他在全身癱瘓的情況下，靠妻子的協(xié)助，以眨眼的方式寫下二十多萬(wàn)字，出版了6本書，創(chuàng)造了吉尼斯紀(jì)錄。

黃敏希望大陸的“漸凍人”中也能出現(xiàn)一個(gè)像霍金、陳宏這樣具有深遠(yuǎn)影響的人。這個(gè)人要足夠堅(jiān)強(qiáng)，有社會(huì)責(zé)任心，能夠突破個(gè)人情感所限，站到公眾面前，為國(guó)內(nèi)處于弱勢(shì)的“漸凍人”群體發(fā)聲，讓健康的人懂得珍惜生命。

她希望王甲就是這個(gè)人?！斑@個(gè)病確實(shí)改變了你的道路，但也許你在這條路上所做的事會(huì)比在原來(lái)那條路上更有影響力、更有意義。也許你們是被上天選中的人，被選中來(lái)替我們承擔(dān)痛苦，承擔(dān)更重的使命?！?/p>

王甲聽(tīng)得認(rèn)真，不時(shí)吃力地點(diǎn)頭。這些話與他的想法似乎不謀而合。他早就寫過(guò)“你不得不承認(rèn)在你被死神選中的情況下，平時(shí)你對(duì)未來(lái)的種種期望和計(jì)劃不得不告一段落，人生像一張白紙重新需要你去書寫”，“我知道我的使命，我試著完成它”。

最近，王甲每天花五六個(gè)小時(shí)整理資料，制作網(wǎng)頁(yè)。他想將自己的故事寫成一本書，希望健康的人們能從中感受生命的力量，也讓更多人了解“漸凍人”這大多沉默著的弱勢(shì)群體。他在博客里，他多次呼吁設(shè)立“漸凍人癥”病人的專項(xiàng)基金，“這是我最大的心愿，無(wú)論成功失敗，只要努力過(guò)，就沒(méi)有遺憾，就像我為我的生命付出的一切?！?/p>