眼外傷患兒親屬照護(hù)體驗(yàn)的質(zhì)性研究

李海微

兒童眼外傷在我國發(fā)生率很高[1-4],占眼外傷的30.12%～56.97%[5,6],致盲率高達(dá)60%～70%[7],是兒童單眼盲的首要原因,對(duì)兒童的成長、學(xué)習(xí)及未來生活均帶來嚴(yán)重威脅。另外,兒童眼組織對(duì)損傷的反應(yīng)要比成年人更加強(qiáng)烈,其修復(fù)增生能力也相對(duì)較強(qiáng),易于形成增殖性玻璃體視網(wǎng)膜病變[8]。經(jīng)過手術(shù)治療,大多數(shù)傷眼雖然達(dá)到解剖治愈,但由于角膜白斑、晶狀體渾濁、葡萄膜炎、視神經(jīng)視網(wǎng)膜脈絡(luò)膜病變、青光眼等,視力已不能恢復(fù)正常[9]。因此,兒童眼外傷的及時(shí)正確處理,對(duì)保護(hù)視功能非常重要,也是降低致盲率的關(guān)鍵[10]。如不及時(shí)采取措施,不僅影響視力的恢復(fù),也可能引起眼球萎縮,甚至須行眼球摘除,給兒童的精神及心理健康造成不良影響。兒童眼外傷往往事發(fā)突然,雖然眼外傷不是致命的,但可造成永久性殘疾[11],失明率高[12],給患兒照顧者的身心帶來沉重的負(fù)擔(dān)。國內(nèi)外有較多關(guān)于眼外傷患兒親屬照顧者心身健康的定量研究,而少見關(guān)于照顧者看護(hù)體驗(yàn)的質(zhì)性研究。質(zhì)性研究對(duì)人的感知和世界觀高度敏感,從而可精心闡述他們的照顧體驗(yàn)[13]。護(hù)理人員采用質(zhì)性研究的方法,試圖探究眼外傷患兒照顧者體驗(yàn)的本質(zhì),以了解其照顧者的看護(hù)體驗(yàn)及需求,旨在為這一特殊群體身心進(jìn)行護(hù)理,從而使其更好地配合對(duì)患兒實(shí)施有效的治療。

1 對(duì)象與方法

1.1 對(duì)象 本研究采取立意取樣法,選取首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京同仁醫(yī)院眼科病房住院治療兒童眼外傷病人的家庭照顧者,能用語言表達(dá)其經(jīng)驗(yàn)并同意受訪。2009年3月—2010年3月共訪談了15名照顧者,研究樣本量決定以受訪者的資料重復(fù)出現(xiàn),且資料分析不再有新的主題呈現(xiàn)為標(biāo)準(zhǔn)。

1.2 方法

1.2.1 研究方法 以質(zhì)性研究中的現(xiàn)象學(xué)方法為指導(dǎo)。研究生活現(xiàn)象的本質(zhì),運(yùn)用哲學(xué)、社會(huì)學(xué)、心理學(xué)等知識(shí)共同將人所感受到的各種體會(huì)和經(jīng)驗(yàn)表達(dá)出來,其目的是要呈現(xiàn)“有意義的經(jīng)驗(yàn)”的內(nèi)在結(jié)構(gòu)。而所謂經(jīng)驗(yàn),就是每日生活獲得的實(shí)況,即“回到事物的本身”[14]?，F(xiàn)象學(xué)中的經(jīng)驗(yàn)是指被訪者經(jīng)過回憶、回顧主觀描述的其所經(jīng)歷的經(jīng)驗(yàn)。在本研究中即為眼外傷患兒照顧者的看護(hù)體驗(yàn)。每名被訪者在研究中被稱為個(gè)案。

1.2.2 研究工具 主要研究工具是半結(jié)構(gòu)式訪談提綱。訪談提綱中的問題主要有:你在開始得知孩子生病時(shí)是什么反應(yīng)?你在照顧過程中感受如何?你對(duì)治療效果有何期望?照顧經(jīng)歷中讓你感到最難應(yīng)付的問題是什么?孩子患病的過程中,您感到最大的煩惱和壓力是什么?面對(duì)壓力您是如何應(yīng)對(duì)的?出院后你準(zhǔn)備怎么辦?碰到困難如何解決?您最需要援助的是什么?您的業(yè)余生活如何安排?你的親屬對(duì)你所做的一切是否理解等。

1.2.3 資料收集方法 采用深度訪談法,即在自然情景中進(jìn)行的、開放的、沒有引導(dǎo)及暗示的訪談。研究者與被訪者聯(lián)絡(luò),討論并選擇適當(dāng)?shù)脑L談時(shí)間和地點(diǎn),包括病人所在護(hù)理院的病房及所在的家中。研究者向被訪談?wù)呓榻B自己及研究目的,征得被訪者同意后開始訪談。每例個(gè)案訪談45 min～60 min,全程用錄音筆錄音,可將錄音筆放置在受訪者不易覺察的地方,盡量避免因錄音造成研究對(duì)象緊張。認(rèn)真傾聽,忠實(shí)記錄訪談內(nèi)容,并仔細(xì)觀察訪談對(duì)象的情感變化。同時(shí)將研究對(duì)象表達(dá)的內(nèi)心體驗(yàn)用文字記錄下來,以便更好地幫助研究者理解其想法。訪談結(jié)束后及時(shí)將錄音資料轉(zhuǎn)化為文字。

1.2.4 研究的嚴(yán)謹(jǐn)度 充分考慮研究對(duì)象的代表性,依據(jù)病人病癥的嚴(yán)重程度、照顧時(shí)間及家庭背景的不同來選擇研究個(gè)案。根據(jù)實(shí)際情況延長深入會(huì)談的時(shí)間;資料收集過程中,對(duì)有懷疑的資料,就同一問題可用不同的方式反復(fù)提問或?qū)Σ煌难芯總€(gè)案進(jìn)行調(diào)查,將各種線索進(jìn)行對(duì)照予以明確;研究過程中多次采用合眾法,將原始記錄資料及分類后所得結(jié)果給研究小組專家核對(duì),資料分類后,運(yùn)用 Sharan[15]策略,請(qǐng)幾個(gè)資料來源者核對(duì)是否與其原意相符,以提高可信度。

2 結(jié)果

本組照顧者15人,年齡28歲～62歲;在職8人,退休5人,無業(yè)2人;患兒父親6人,患兒母親 7人,患兒奶奶1人,患兒姥姥1人;男 6人,女 9人;職業(yè):農(nóng)民 5人,打工者 4人,工人3人,教師3人;文化程度:小學(xué)2人,初中5人,高中6人,大專及以上2人。患兒住院費(fèi)支付方式:自費(fèi)14人,醫(yī)保1人。5人有其他親屬協(xié)助照顧,家中有親戚協(xié)助照顧的7人,有朋友協(xié)助照顧的2人。患兒病程1個(gè)月～11個(gè)月;其中角膜穿通傷4例,鈍性擊傷3例,爆炸傷5例,化學(xué)燒傷2例,其他傷 1例。研究者對(duì)個(gè)案的照護(hù)體驗(yàn)資料進(jìn)行一系列分析后,將個(gè)案的照護(hù)體驗(yàn)取出3個(gè)主要的結(jié)構(gòu)概念:①心理負(fù)擔(dān)過重;②個(gè)人時(shí)間安排受到限制;③缺乏照顧技能。在3個(gè)主要結(jié)構(gòu)概念中共有6個(gè)次要概念。

2.1 心理負(fù)擔(dān)過重

2.1.1 焦急與擔(dān)憂 作為患兒的直系親屬,照顧者所承受的心理負(fù)擔(dān)遠(yuǎn)超過非親屬照顧者的負(fù)擔(dān),很大程度影響著他們的心理健康。而家長往往因擔(dān)心視力恢復(fù)情況而背上了沉重的思想負(fù)擔(dān)[16]。家屬過于焦急、迫切希望盡快得到處置[17]。個(gè)案E:“我上網(wǎng)查過,這種化學(xué)堿燒傷的病例,反復(fù)性特別強(qiáng),說不定哪天就又不行了,又得來醫(yī)院做手術(shù),這孩子這么小,能承受得了嗎?眼睛整成那樣了都,這長大后能娶著媳婦嗎?我的脾氣也跟著變得很暴躁?！?/p>

2.1.2 后悔與自責(zé) 照顧者由于疏忽大意,造成患兒眼外傷。個(gè)案表現(xiàn)出極大的后悔和自責(zé)。個(gè)案C:“過年那天我們買了好多鞭炮,前幾天放都沒事,我就沒太在意,想孩子現(xiàn)在也都 12歲了,都放好幾天了也會(huì)放了,可我根本沒有想到啊,我就出去那么一會(huì),他自己在家就弄成這樣,還把別的小孩也給弄傷了,我根本就不配做爸爸啊!”個(gè)案 A:“小孩子發(fā)熱我們急壞了,我們村大夫給孩子打完針,把針放在炕上忘了拿走,我們也沒太在意,尋思著一會(huì)就扔了,哪想到孩子一把就抓過去了,正正扎眼睛上了,當(dāng)時(shí)我都有把針扎自己眼睛上的沖動(dòng),我要是心細(xì)點(diǎn),早點(diǎn)把針扔了,也就不會(huì)發(fā)生這樣的事情了,這都是我的錯(cuò)呀?！?/p>

2.1.3 怕羞與自卑 眼外傷患兒除有眼睛外觀上的改變之外,部分患兒會(huì)伴隨顏面甚至肢體外觀的改變。病情嚴(yán)重者由于安裝了義眼,義眼活動(dòng)度及眼片外形和人眼不同,仔細(xì)觀察可以看出區(qū)別,個(gè)案為了維護(hù)患兒的尊嚴(yán),不愿讓外人知道。個(gè)案D:“孩子被爆竹炸傷后,整個(gè)臉都被迸得黑色小點(diǎn),眼睛里面都是粘連的,像煮熟的雞蛋,我真怕把孩子領(lǐng)出去,怕別人看到笑話孩子和我?！眰€(gè)案C:“我怕別人看出來我女兒安了假眼,不敢讓他和其他小朋友玩兒,怕不小心碰到眼睛,眼片掉出來。而且我都是每天晚上給孩子清洗眼片,怕被別人看到,連他爺爺奶奶我沒敢告訴?！?/p>

2.1.4 接受與無奈 當(dāng)醫(yī)生告知患兒家屬病情,或許手術(shù)需要不止一次,或必要時(shí)會(huì)摘除眼球,大部分家屬都會(huì)有震驚、否認(rèn)的態(tài)度。個(gè)案B:“當(dāng)醫(yī)生告訴我孩子需要摘除眼球時(shí),我特別拒絕,覺得這根本不可能,怎么可能到摘除眼球的地步呢?我甚至警告那個(gè)醫(yī)生看我怎么收拾你這個(gè)庸醫(yī)。但是走了好幾家大醫(yī)院都告訴我這樣的解決方案,我也沒有辦法,只有接受?！?/p>

2.2 個(gè)人時(shí)間安排受到限制 受訪照顧者中,以中青年為多,小孩日常生活大多不能自理,需要經(jīng)常有人陪護(hù),因此照顧者必須根據(jù)孩子的情況安排時(shí)間,他們自己的正常生活被照顧任務(wù)打亂,沒有自己的空間和時(shí)間。個(gè)案H說:“孩子生病住院需要照顧,可我的工作也不能不做,每天爸媽白天看著孩子,我晚上照顧孩子,每天穿梭在醫(yī)院和單位之間,自己的好多安排都推后了。”個(gè)案E說:“爸媽年齡也都大了,不能讓他們太辛苦,我請(qǐng)了1個(gè)月的假期來照顧孩子,走到那里都得帶著孩子,真怕他再出點(diǎn)什么事兒!”

2.3 缺乏照顧技能 通過訪談了解到,個(gè)案不能用恰當(dāng)?shù)氖侄螒?yīng)對(duì)患兒出現(xiàn)的問題,錯(cuò)誤的應(yīng)對(duì)方式對(duì)患兒來說是一種傷害。個(gè)案F:“孩子打了硅油需要趴著,時(shí)間長了我看孩子的額頭都紅了,胳膊肘也紅了,可為了眼睛,我就繼續(xù)讓他趴著。”個(gè)案G:“孩子本來就小,有時(shí)候連臉我都不敢給她擦,我怕碰到眼睛。”

3 討論

質(zhì)性研究又稱質(zhì)的研究或定性研究,是對(duì)某種現(xiàn)象在特定情形下的特征方式、含義進(jìn)行觀察、記錄、分析、解釋的過程。質(zhì)性研究以研究者本人作為研究工具,在自然情景下采用多種資料收集方法對(duì)社會(huì)現(xiàn)象進(jìn)行整體性探究,使用歸納法分析資料,通過與研究對(duì)象互動(dòng),對(duì)其行為和意義建構(gòu)獲得解釋性理解。質(zhì)性研究對(duì)事物或現(xiàn)象進(jìn)行整體的、深入的層層相扣的研究,它通過揭示事物內(nèi)涵認(rèn)識(shí)事物,這一過程可幫助指導(dǎo)護(hù)理實(shí)踐,并有助于構(gòu)建護(hù)理知識(shí)、發(fā)展護(hù)理理論[18]。通過與研究對(duì)象互動(dòng),對(duì)研究對(duì)象進(jìn)行深入的整體探究,目的在于描述和理解。采用系統(tǒng)、互動(dòng)和主觀的方法來描述生活經(jīng)驗(yàn)并賦予一定意義。雖然從研究中得到少量的實(shí)例,但不會(huì)影響結(jié)論。因?yàn)檠芯糠椒ū旧聿皇且笳页龃罅繑?shù)據(jù),而是由這些典型的例子來代表大多數(shù)人的經(jīng)歷[19]。

從臨床資料表明,兒童眼外傷以0歲～2歲發(fā)生率較低,3歲～7歲明顯上升,8歲～14歲為高峰期,這是由于學(xué)齡前及學(xué)齡兒童思維能力活躍,求知、好奇、模仿心強(qiáng),易造成無辜受傷或自傷。從一般情況看,男患兒占87.37%,女患兒占12.63%,與馮寶娟[20]報(bào)道相似。說明男孩活潑好動(dòng)、好斗,喜歡玩弄棍棒及一些危險(xiǎn)的玩具,容易受傷。因而對(duì)男孩,家長及教師要特別引起重視。兒童眼外傷致盲率極高,楊曉慧等[21]報(bào)道,兒童眼外傷致盲率(視力低于0.05)在出院時(shí)可達(dá)76%。由于眼外傷對(duì)視功能損害嚴(yán)重,術(shù)中術(shù)后并發(fā)癥多,此外患兒術(shù)前術(shù)后又很難做到自覺配合,因而影響手術(shù)效果,造成視力嚴(yán)重?fù)p害。兒童眼外傷對(duì)兒童視功能危害嚴(yán)重,應(yīng)引起家長、幼兒教師及中小學(xué)教師和社會(huì)各界的高度重視。防治中應(yīng)注意:①加強(qiáng)對(duì)兒童的安全教育,使兒童懂得愛護(hù)眼睛的重要性。②制止兒童玩耍任何銳器,兒童最好不要看武俠影視。③兒童眼外傷一經(jīng)發(fā)現(xiàn),應(yīng)盡早就醫(yī),醫(yī)務(wù)人員應(yīng)盡最大可能挽救兒童視力或眼球外形[22]。

通過與眼外傷患兒親屬照顧者近距離的接觸,發(fā)現(xiàn)他們緊張、無助的心理體驗(yàn)及倦怠、疲憊的生理體驗(yàn),也發(fā)現(xiàn)在實(shí)際照顧中出現(xiàn)的問題,引起研究者強(qiáng)烈的心靈震撼。提示,對(duì)眼外傷患兒的家屬應(yīng)該給予社會(huì)支持和專業(yè)支持,幫助他們走出困境,正確應(yīng)對(duì)照護(hù)中出現(xiàn)的問題。給照顧者以教育資源,給照顧者以社會(huì)支持。通過對(duì)15例兒童眼外傷照顧者進(jìn)行深入訪談,挖掘出3個(gè)主題,研究結(jié)果可以幫助護(hù)士對(duì)兒童眼外傷照顧者進(jìn)行更好的健康教育以及心理護(hù)理,從而使他們更好地配合護(hù)理人員對(duì)兒童眼外傷患兒進(jìn)行積極有效的治療、防治和護(hù)理,從而大大提高兒童眼外傷患兒的生活質(zhì)量。

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