社區(qū)老年癡呆照護(hù)者體驗(yàn)的現(xiàn)象學(xué)分析

吳軍, 于蕓, 周青, 吳冰, 鄭菁, 沈娟, 屠肖萍

隨著人口的日益老齡化,老年癡呆發(fā)病率逐漸增高,由于其“高患病率、高致殘率、高死亡率”和“療效低”的特點(diǎn),使之成為當(dāng)今社會(huì)不可忽視的公共衛(wèi)生難題之一[1]。老年癡呆患者整體智力水平不可逆的進(jìn)行性下降及其生活質(zhì)量的下降,已給社會(huì)和家庭帶來(lái)沉重的經(jīng)濟(jì)、精神雙重負(fù)擔(dān)。關(guān)注癡呆老人照護(hù)者的生活質(zhì)量及身心健康有利于進(jìn)一步提高患者的生活質(zhì)量。本研究致力于通過(guò)探討老年癡呆照護(hù)者的體驗(yàn)本質(zhì),揭示老年癡呆照護(hù)過(guò)程中存在的深層次問(wèn)題,為政府機(jī)構(gòu)制定相關(guān)政策提供依據(jù),從而提高社區(qū)老年癡呆患者的生活質(zhì)量,減輕社會(huì)和家庭的壓力。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象

本研究采用目的性取樣[2]。于2009年1～10月在上海市長(zhǎng)寧區(qū)紅十字老年護(hù)理醫(yī)院及程家橋社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心下屬4個(gè)社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)站點(diǎn)選擇年滿(mǎn)18周歲,有1年以上社區(qū)老年癡呆(含血管性癡呆)患者照護(hù)經(jīng)驗(yàn),能用語(yǔ)言表達(dá)其體驗(yàn)感受的照護(hù)者11名,最終訪談人數(shù)是按照資料“飽和原則”確定[3]。研究對(duì)象的一般資料見(jiàn)表1。

1.2 研究方法

1.2.1 訪談方法 以質(zhì)性研究中的現(xiàn)象學(xué)研究法為指導(dǎo)[4]?，F(xiàn)象學(xué)研究是用于描述研究對(duì)象親身的經(jīng)歷和經(jīng)驗(yàn),并用歸納、描述的方法來(lái)理解對(duì)象對(duì)這種經(jīng)歷和經(jīng)驗(yàn)的反應(yīng),最終明確現(xiàn)象的本質(zhì)和含義的方法。本研究通過(guò)與11名照護(hù)者個(gè)人深入訪談收集資料,從生理、心理及社會(huì)需求等方面對(duì)照護(hù)者的體驗(yàn)進(jìn)行分析,探討老年癡呆照護(hù)者體驗(yàn)的本質(zhì)及需求[5]。訪談提綱如下:①能否談?wù)勀兆o(hù)社區(qū)老年癡呆患者的經(jīng)歷;②您對(duì)照護(hù)社區(qū)老年癡呆患者的的感受如何;③什么因素使您對(duì)照護(hù)社區(qū)老年癡呆患者產(chǎn)生消極的感受;④什么因素使您對(duì)照護(hù)社區(qū)老年癡呆患者產(chǎn)生積極的感受;⑤當(dāng)您照護(hù)社區(qū)老年癡呆患者感到困難時(shí),您是如何解決的;⑥您的家人、親戚朋友是如何看待您照護(hù)社區(qū)老年癡呆患者的工作;⑦您期望醫(yī)療機(jī)構(gòu)或街道居委會(huì)能為社區(qū)老年癡呆患者或照護(hù)者作些什么;⑧您對(duì)照護(hù)社區(qū)老年癡呆患者的工作有些什么建議或期望。

1.2.2 資料收集方法 會(huì)談前,以受訪者方便為原則,雙方約定會(huì)談的時(shí)間、地點(diǎn),使用普通話(huà)或方言;以“知情同意書(shū)”的形式向受訪者詳細(xì)說(shuō)明研究的目的、過(guò)程及研究后的活動(dòng);征得研究對(duì)象的同意,用錄音筆對(duì)訪談結(jié)果進(jìn)行錄音;同時(shí)如實(shí)記錄訪談內(nèi)容,訪談過(guò)程中認(rèn)真傾聽(tīng)并仔細(xì)觀察受訪者的面部表情及情感變化。每名研究對(duì)象的訪談時(shí)間為45 min左右。在研究過(guò)程中遵循自愿、保密的原則,在會(huì)談中采用適當(dāng)?shù)恼Z(yǔ)言和不加評(píng)判的態(tài)度。訪談結(jié)束后,通過(guò)以下步驟對(duì)訪談資料進(jìn)行整理和分析:①仔細(xì)閱讀所有的訪談?dòng)涗?②反復(fù)聆聽(tīng)訪談?dòng)涗?③找出有意義的部分,進(jìn)行反思、分析,尋找其間的相互關(guān)聯(lián)和邏輯關(guān)系;④辨析出相似的觀點(diǎn),提煉主題,找出反映主題的相關(guān)文字;⑤尋找各類(lèi)主題之間的相互關(guān)聯(lián)。

表1 研究對(duì)象的一般資料

2 結(jié)果

訪談資料經(jīng)一系列分析后,萃取出以下6個(gè)主題:①缺乏私人時(shí)間及空間;②心理負(fù)擔(dān)過(guò)重;③經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)過(guò)重;④不斷調(diào)整自己、面對(duì)現(xiàn)實(shí);⑤照顧中實(shí)現(xiàn)自我價(jià)值;⑥渴望得到幫助,提高照護(hù)成效。

2.1 缺乏私人時(shí)間及空間

2.1.1 照顧任務(wù)繁重 老年癡呆患者認(rèn)識(shí)能力與生活自理能力有不同程度的缺乏,需要照護(hù)者全方位的照料,包括老年癡呆患者的日常生活起居等每一個(gè)具體而繁鎖的生活細(xì)節(jié),例如協(xié)助患者穿衣、吃飯、上廁所等。故受訪者大多感到體力透支過(guò)多,日常生活規(guī)律受到影響,個(gè)人時(shí)間受限。個(gè)案F9:“晚上沒(méi)法正常休息,他一會(huì)說(shuō)這兒不舒服,一會(huì)兒說(shuō)那里難過(guò),吵到一二點(diǎn),我很困也沒(méi)辦法睡?！眰€(gè)案 F4:“一開(kāi)始老人大小便還會(huì)叫人,后來(lái)就發(fā)展拉到床上,有次實(shí)在受不了了,跟他說(shuō),你不要弄到床上,忍不住的時(shí)候拉到地上,也不要到床上。想不到回家一看,床上地上到處都是了?！?/p>

2.1.2 社交活動(dòng)受影響 照護(hù)者在看護(hù)癡呆老人的過(guò)程中,要隨時(shí)面對(duì)突發(fā)事件,有的受訪者甚至對(duì)老人寸步不離,他們的正常工作及生活時(shí)間嚴(yán)重受限,更何況是社交活動(dòng)。個(gè)案F1:“本來(lái)我是個(gè)活躍分子,喜歡參加各項(xiàng)活動(dòng),尤其單位舉行的退休工人文藝娛樂(lè)活動(dòng),老伴生病后,再也沒(méi)辦法參加了,取消了包括旅游在內(nèi)的一切休閑活動(dòng)?！眰€(gè)案F2:“照顧癡呆老人,實(shí)在是太累,還要在飲食上挑三揀四,莫名發(fā)脾氣,纏著你沒(méi)法正常生活,根本沒(méi)辦法出去娛樂(lè)活動(dòng)?！?/p>

2.2 心理負(fù)擔(dān)過(guò)重

照護(hù)者們長(zhǎng)期處于壓力過(guò)高的狀態(tài),情緒起伏不定,處理癡呆老人的一些精神癥狀和性格變化,如猜疑、自私、幻覺(jué)、妄想時(shí)會(huì)感到焦慮、急躁或自責(zé)傷心,情感受挫、面對(duì)周遭的歧視時(shí),會(huì)產(chǎn)生氣憤、怕羞、自卑的情緒。

2.2.1 情感受挫 個(gè)案F7:“老伴不認(rèn)識(shí)我,我問(wèn)他,你知道我是誰(shuí)伐,他說(shuō)是她丈母娘?！眰€(gè)案 F9:“天氣炎熱,他不肯洗澡,我拖他去洗,洗完了,他說(shuō)你這樣虐待我,我總有一天要?dú)⒘四??！?/p>

2.2.2 焦慮急躁 個(gè)案F10:“癡呆患者本身人事不知,對(duì)她來(lái)說(shuō)是一種解脫,但家屬的精力、體力逐漸力不從心,心情也會(huì)越來(lái)越煩,焦慮煩躁?！眰€(gè)案 F7:“我最怕的是我自己有個(gè)意外或得什么大病,他怎么照顧自己呀,想想就煩?！?/p>

2.2.3 受到歧視,氣憤、怕羞、自卑 個(gè)案 F1:“老年癡呆患者有兩個(gè)特性,一纏人、二不肯鍛煉,我以前曾要他鍛煉,每天陪他到空氣新鮮的公園鍛煉,他不肯走,我輕打他的腿,人家都說(shuō)我虐待老人?！眰€(gè)案F5:“周?chē)泥従硬焕斫馕疫@工作,在背后議論我,我也覺(jué)得難為情?！?/p>

2.3 經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)過(guò)重

老年癡呆的持續(xù)性加重和照料的花費(fèi)開(kāi)支相當(dāng)高,同時(shí)又要占用照顧者在其他方面所需的勞動(dòng)時(shí)間,使其家庭收入相對(duì)減少,從而造成癡呆患者家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)過(guò)重。個(gè)案F2:“如果老人沒(méi)病,那她的退休金是夠用了,但是現(xiàn)在護(hù)理人員費(fèi)用、營(yíng)養(yǎng)費(fèi)、生活費(fèi)、尿布費(fèi)種種費(fèi)用加在一起,老人的退休金就不夠用,對(duì)我們家屬的經(jīng)濟(jì)是有負(fù)擔(dān)的?！眰€(gè)案F8:“自己身體不好,路上來(lái)回2個(gè)小時(shí),回到家,晚飯也沒(méi)辦法燒,在外頭買(mǎi)了吃,價(jià)格貴,越是沒(méi)錢(qián)越要用錢(qián)。”

2.4 不斷調(diào)整自己,面對(duì)事實(shí)

受訪的照護(hù)者們大多經(jīng)歷了從彷徨無(wú)助、恐懼不安到接受現(xiàn)實(shí),慢慢適應(yīng)變化的過(guò)程,并通過(guò)不斷改變、調(diào)整自己,以更好地?cái)[正心態(tài),更有成效地照顧癡呆老人。個(gè)案F6:“一開(kāi)始從未接觸過(guò)癡呆老人,經(jīng)科室護(hù)士長(zhǎng)等做思想工作,從恐懼中漸漸接受,后來(lái)就習(xí)慣了?！眰€(gè)案 F5:“十多年前剛開(kāi)始從事癡呆老人護(hù)理時(shí),感覺(jué)這種護(hù)理工作有難度,曾經(jīng)想過(guò)不做了,后來(lái)發(fā)現(xiàn)需要用心來(lái)照顧病人,對(duì)病人也有了感情,其實(shí)病人也有明白的時(shí)候?！?/p>

2.5 照顧中實(shí)現(xiàn)自我價(jià)值

受訪者雖然承受著不同程度的壓力,面對(duì)未來(lái)也有強(qiáng)烈的不確定感,但當(dāng)?shù)玫剿说母屑せ蚴歉惺艿讲∪诵枰麄儠r(shí),也會(huì)感到欣慰,進(jìn)一步確定了照護(hù)的價(jià)值。這與張睿[6]的研究類(lèi)似。個(gè)案F2:“我是我媽的獨(dú)子,照顧她責(zé)無(wú)旁貸,即使因?yàn)槲覌尩脑?到現(xiàn)在也沒(méi)解決我的終身大事,但我也不會(huì)有絲毫埋怨,我能把我媽照顧好就足夠了?！眰€(gè)案F10:“孝順老人是我們中國(guó)的傳統(tǒng)美德不是嗎,我是兒子,我擔(dān)起了責(zé)任,弟弟妹妹也很感激我,我覺(jué)得很欣慰。”

2.6 渴望得到幫助,提高照護(hù)成效

24 h照護(hù)癡呆老人的護(hù)工受訪者們因?yàn)榻邮苓^(guò)初級(jí)護(hù)理知識(shí)培訓(xùn)及與患者之間存在服務(wù)與被服務(wù)的工作角色關(guān)系,故并未反應(yīng)出強(qiáng)烈尋求社區(qū)幫助的愿望;而作為癡呆患者家屬的受訪者們則更加期望政府能給予一定的幫助,從而緩解自己的身心壓力及家庭的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān),提高護(hù)理質(zhì)量及老人的生活質(zhì)量。個(gè)案F8:“周?chē)灿胁簧偃思沂俏覀冞@樣的情況,無(wú)法照顧癡呆老人,希望街道、社會(huì)可以開(kāi)辦更多的老年護(hù)理院,為我們這樣的家庭解決困難?！眰€(gè)案 F2:“希望社區(qū)里能為癡呆老人提供康復(fù)鍛煉,不然癡呆患者的手腳會(huì)逐漸僵化、肌肉萎縮,如果有專(zhuān)業(yè)人員負(fù)責(zé),保證老人的安全就好了?！眰€(gè)案F9:“社區(qū)最好開(kāi)辦12 h的日托班,這樣我們下班了來(lái)接老人回家照顧?！?/p>

3 討論

本研究發(fā)現(xiàn),社區(qū)老年癡呆照護(hù)者大多經(jīng)歷了否認(rèn)問(wèn)題存在到接受該病目前是無(wú)法根治事實(shí)的心路歷程。由于被癡呆老人特殊病情所牽絆,照護(hù)者們的私人時(shí)間、空間在不同程度上受到了限制,往往累及他們的工作及休憩時(shí)間。在面對(duì)老年癡呆患者的異常行為和情緒問(wèn)題時(shí),未受過(guò)專(zhuān)業(yè)護(hù)理培訓(xùn)的照護(hù)者(家屬)由于對(duì)病因及治療方法等認(rèn)識(shí)不足及誤解,在實(shí)際生活中會(huì)遇到更多的困難,并伴隨著沉重的心理壓力,家屬成員間的溝通和關(guān)系也受到了影響。

我們倡議政府加強(qiáng)重視,在整合可及性社區(qū)資源的條件下,引進(jìn)市場(chǎng)機(jī)制,開(kāi)辦老年癡呆患者日間照料中心,促進(jìn)患病老人康復(fù)鍛煉,提供語(yǔ)言訓(xùn)練、肢體訓(xùn)練、記憶力訓(xùn)練、生活自理能力訓(xùn)練,既可以盡量減輕日間癡呆患者家屬的護(hù)理壓力,使照護(hù)者們能擁有一定的時(shí)間及空間,又可以在開(kāi)展醫(yī)療康復(fù)的基礎(chǔ)上提高癡呆老人的自主生活能力,使他們盡可能回歸家庭[7];政府應(yīng)加大老年護(hù)理醫(yī)院的建設(shè),可以由社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心轉(zhuǎn)型,也可對(duì)區(qū)域內(nèi)的其他醫(yī)療機(jī)構(gòu)進(jìn)行梳理、整合和定向建設(shè)為老年護(hù)理醫(yī)院或?qū)？漆t(yī)院,為無(wú)法居家受照護(hù)的癡呆老人提供全天候的護(hù)理,引入一定的社會(huì)保障機(jī)制,減輕家屬的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān),更好地滿(mǎn)足社會(huì)需求;可以依托政府及癡呆專(zhuān)科醫(yī)院,建立專(zhuān)門(mén)的癡呆老人護(hù)工培訓(xùn)中心,為居家型及日間照料中心提供既熟知專(zhuān)業(yè)護(hù)理知識(shí)又能在情感上給予老人關(guān)懷、體恤及人性尊重的護(hù)理人員;充分利用社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心的資源,通過(guò)開(kāi)展健康教育、發(fā)放宣傳資料、家庭責(zé)任制醫(yī)生隨訪等方式,提高居民對(duì)老年癡呆的正確認(rèn)識(shí)和照護(hù)水平;適當(dāng)引導(dǎo)、促進(jìn)家屬成立聯(lián)盟或志愿者組織,定期聚會(huì),加強(qiáng)信息交流及精神互助,并為他們引入癡呆患者護(hù)理知識(shí)、舒緩照護(hù)心理壓力等方面的教育課程,以減輕家屬的精神壓力,加強(qiáng)照顧的成效,感受到自己的價(jià)值所在。

[1]鄭福妹.輕、中度老年癡呆患者的康復(fù)護(hù)理模式探討[J].當(dāng)代醫(yī)學(xué),2008,(6):105-106.

[2]Joseph A,Maxwell JC.Qualitative research design[M].北京:中國(guó)輕工業(yè)出版社,2008.112.

[3]陳向明.質(zhì)的研究方法與社會(huì)科學(xué)研究[M].北京:教育科學(xué)出版社,2000.401-408.

[4]Janice M.Qualitative research methods for health professionals[M].USA:SAGE Pubilcations,1995.24.

[5]肖順貞,胡雁.護(hù)理研究[M].北京:人民衛(wèi)生出版社,2003.61-66.

[6]張睿.老年癡呆患者照顧者照顧感受的質(zhì)性研究[J].中華護(hù)理雜志,2008,43(7):589-592.

[7]白姣姣,丁儉,王崢.對(duì)老年癡呆親屬照顧者真實(shí)體驗(yàn)的質(zhì)性研究[J].中華護(hù)理雜志,2006,41(12):1068-1069.