SF－36量表測(cè)定重癥肌無(wú)力患者生活質(zhì)量分析

黃 泂 馮慧宇 鄭民纓

1）廣東惠州市惠陽(yáng)區(qū)人民醫(yī)院神經(jīng)科 惠州 516211 2）中山大學(xué)附屬第一醫(yī)院神經(jīng)科 廣州 510080

重癥肌無(wú)力（myasthenia gravis，MG）是一種主要累及神經(jīng)肌肉接頭處突觸后膜上乙酰膽堿受體的全身性的自身免疫性疾?。?］。MG的臨床表現(xiàn)差別很大，因人而異。從局限于眼部的癥狀（表現(xiàn)為眼瞼下垂，復(fù)視等）到嚴(yán)重的呼吸肌受累均可出現(xiàn)［2］。傳統(tǒng)MG嚴(yán)重程度由Osserman分級(jí)并結(jié)合神經(jīng)電生理，AChR－Ab的滴度等來(lái)評(píng)定。以上所有的傳統(tǒng)檢查都是基于醫(yī)生對(duì)患者病情的評(píng)價(jià)，但與患者直接主觀感受有一定偏差，并沒(méi)有將與患者息息相關(guān)的心理、社會(huì)等因素考慮在內(nèi)，因此，尋求理想的疾病評(píng)價(jià)方法顯得尤為重要。相對(duì)于其他自身免疫性疾病來(lái)說(shuō)，目前較少關(guān)于MG對(duì)患者的社會(huì)、心理、精神方面影響的研究。國(guó)外近幾年開始把生活質(zhì)量應(yīng)用于 MG的評(píng)價(jià)及療效觀察［3－4］，其中最常用的是具有普適性的SF－36量表［5］。目前國(guó)內(nèi)這方面研究還處于空白階段?，F(xiàn)把我科用SF－36量表測(cè)定重癥肌無(wú)力患者生活質(zhì)量的情況報(bào)告如下。

1 資料與方法

1.1 一般資料 本研究對(duì)象為2007－01～2009－12在廣東省惠州市惠陽(yáng)區(qū)人民醫(yī)院確診的年齡大于18歲，認(rèn)知功能正常，溝通良好的重癥肌無(wú)力初診病人，共46例，其中男26例，女20例，病程2～33年，最小年齡18歲，最大年齡65歲。健康對(duì)照組共34例。

1.2 方法 所有患者于治療前用中文版簡(jiǎn)化36醫(yī)療結(jié)局研究量表（MOSSF－36），簡(jiǎn)稱SF－36量表評(píng)價(jià)患者的生活質(zhì)量。該量表含有36個(gè)條目，包含軀體功能（physical functioning，PF）、軀體角色（role－physical，RP）、機(jī)體疼痛（bodily pain，BP）、活力（vitality，VT）、社會(huì)功能（social functioning，SF）、情 緒 角 色 （role－emotional，RE）、心 理 衛(wèi) 生 （mental health，MH）和總的健康狀況（general health，GH）等8個(gè)維度，分別反映生理健康（PF、RP、BP、GH）和心理健康（VT、SF、RE、MH）兩個(gè)概念。本研究采用的中文版SF－36量表由中山醫(yī)科大學(xué)方積乾教授等研制［6］，具有較好的信度和效度，已被廣泛應(yīng)用于人群健康狀況監(jiān)測(cè)、療效評(píng)價(jià)、慢性病患者的健康監(jiān)測(cè)、疾病相對(duì)負(fù)擔(dān)的評(píng)估等領(lǐng)域。

1.3 統(tǒng)計(jì)學(xué)處理 按照SF－36量表的計(jì)分方法，對(duì)量表的反向條目進(jìn)行轉(zhuǎn)換，并將原始得分轉(zhuǎn)換成百分制得分，分別計(jì)算8個(gè)維度得分。各維度得分越高，生活質(zhì)量越高，最高得分100分。計(jì)數(shù)資料以百分比（%）表示，采用SPSS 16.0統(tǒng)計(jì)軟件分析。采用t檢驗(yàn)和方差分析比較不同組之間生活質(zhì)量得分的差異。

2 結(jié)果

2.1 一般人口學(xué)特征 本次研究共調(diào)查重癥肌無(wú)力患者46例，完成合格問(wèn)卷46份，合格率100%；健康成年人34例，完成合格問(wèn)卷34份，合格率100%。2組人群的平均年齡、性別、民族、婚姻狀況等人口學(xué)特征差異均無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。2組調(diào)查對(duì)象文化程度均以中學(xué)為主。

2.2 內(nèi)部一致性信度 量表的內(nèi)部一致性信度即量表內(nèi)部各條目之間的相關(guān)程度，用Cronbach’sα系數(shù)反映。一般Cronbach’sα系數(shù)≥0.7就認(rèn)為信度是比較滿意的。健康對(duì)照組除VT和SF外，其他維度信度均大于0.7。重癥肌無(wú)力組各維度均大于或接近0.7。

2.3 重癥肌無(wú)力患者生活質(zhì)量與正常對(duì)照組的比較 見表1。

表1 2組患者生活質(zhì)量比較

2.4 不同臨床分型的重癥肌無(wú)力病人的生活質(zhì)量比較 見表2。

表2 不同臨床分型MG病人生活質(zhì)量比較

3 討論

生活質(zhì)量是評(píng)價(jià)疾病對(duì)患者所造成的所有影響的主要工具。在衛(wèi)生領(lǐng)域的研究中，生活質(zhì)量通常所指的就是健康相關(guān)生命質(zhì)量。目前生活質(zhì)量的評(píng)價(jià)措施在眾多慢性疾病中應(yīng)用越來(lái)越廣，如類風(fēng)濕性關(guān)節(jié)炎［7］、癲癎、腦卒中等。生活質(zhì)量的評(píng)價(jià)已被推薦可用于MG，其中最常用的是具有普適性的SF－36量表。

本研究采用SF－36量表測(cè)定重癥肌無(wú)力患者與健康對(duì)照者的生活質(zhì)量，信度考評(píng)結(jié)果顯示，對(duì)重癥肌無(wú)力患者，量表各維度信度均超過(guò)或接近0.7，可以認(rèn)為各條目間具有較好的內(nèi)部一致性；對(duì)健康對(duì)照者除了VT和SF維度信度小于0.7外，其他維度信度較好。VT和SF維度信度不理想，與國(guó)內(nèi)許多相關(guān)研究結(jié)果一致［8］。作者認(rèn)為，本研究調(diào)查對(duì)象文化程度較低，大于40%為廣東客家地區(qū)的農(nóng)民，他們對(duì)各條目的理解有困難，故提示在今后的相關(guān)研究中，有必要針對(duì)不同文化程度的人群，對(duì)量表某些條目進(jìn)行必要的修改，以利于調(diào)查對(duì)象的理解。

重癥肌無(wú)力患者PF、RP、RE、VT、SF得分較對(duì)照組低，尤其在軀體功能（主要表現(xiàn)為不能勝任體力勞動(dòng)）和情緒角色方面（負(fù)性情緒，包括焦慮、抑郁等）差異有明顯統(tǒng)計(jì)學(xué)意義，提示患者的生活質(zhì)量較對(duì)照組差。MG是一種慢性病，肌無(wú)力癥狀波動(dòng)大，與患者的生活習(xí)慣、情緒、工作壓力、睡眠休息等密切相關(guān)。有報(bào)道顯示在MG患者腦脊液中可查出乙酰膽堿受體抗體（AchRab），推測(cè)可能是AchRab同樣損害中樞神經(jīng)纖維的乙酰膽堿受體，阻滯了乙酰膽堿等遞質(zhì)的傳遞，大腦皮層下的神經(jīng)纖維傳導(dǎo)受阻，致使MG病人對(duì)疾病容易產(chǎn)生負(fù)性情緒反應(yīng)，這還有待進(jìn)一步研究。由于患者背負(fù)著巨大的心理包袱（擔(dān)心出現(xiàn)呼吸肌無(wú)力，擔(dān)心無(wú)法勝任體力勞動(dòng)等）而加重肌無(wú)力，形成惡性循環(huán)。有報(bào)道認(rèn)為在MG患者中，負(fù)性情緒的發(fā)生率高達(dá)52.83%［9］，我們認(rèn)為醫(yī)務(wù)人員應(yīng)該具備有精神病學(xué)的相關(guān)知識(shí)，除了治療軀體疾病外，也要了解患者的情緒障礙，盡可能疏導(dǎo)其不良情緒，重塑希望，增強(qiáng)戰(zhàn)勝疾病的信心。必要時(shí)適當(dāng)給予抗焦慮、抑郁劑治療以改善患者的情緒，中止惡性循環(huán)。

MG可分為眼肌型和普遍全身型兩種類型，一般認(rèn)為眼肌型患者因不波及呼吸肌，對(duì)生命威脅小，尤其是初發(fā)病者（一部分病人有一定的自然緩解率），故普遍認(rèn)為眼肌型患者病情相對(duì)較輕，疾病初期可以對(duì)癥治療為主，激素可暫緩應(yīng)用。而我們的研究發(fā)現(xiàn)，癥狀輕的眼肌型患者的生活質(zhì)量與癥狀較重的全身型患者的生活質(zhì)量比較無(wú)顯著統(tǒng)計(jì)學(xué)差異，提示基于患者切身感受的疾病嚴(yán)重程度評(píng)估標(biāo)準(zhǔn)與基于醫(yī)務(wù)人員的傳統(tǒng)疾病嚴(yán)重程度標(biāo)準(zhǔn)存在一定的差異。究其原因，我們認(rèn)為，由于患者眼球活動(dòng)功能障礙，對(duì)其生活（視物不清等）與心理（對(duì)自己外貌的不認(rèn)同，自信心受損等）均造成不良影響，容易產(chǎn)生自卑等心理障礙，所以其生活質(zhì)量并不比全身型患者高。我們認(rèn)為，對(duì)于此型患者均應(yīng)重視，加強(qiáng)心理疏導(dǎo)，積極治療，改善其生活質(zhì)量。

綜上所述，本研究結(jié)果表明，SF－36量表在中國(guó)重癥肌無(wú)力患者中使用具有較好的信度，可作為疾病嚴(yán)重程度的評(píng)估標(biāo)準(zhǔn)。MG患者的生活質(zhì)量較對(duì)照組明顯下降，眼肌型患者與全身型患者的生活質(zhì)量比較無(wú)顯著統(tǒng)計(jì)學(xué)差異。

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