上海市特殊學(xué)校自閉癥兒童家長對(duì)自閉癥的學(xué)校教育的態(tài)度研究

江琴娣　王　悅

[摘要]本文主要采用訪談的形式,圍繞上海市三所輔讀學(xué)校的23名自閉癥兒童家長展開調(diào)查。研究試圖向這些家長了解他們對(duì)于自閉癥學(xué)校教育的態(tài)度和對(duì)自閉癥教育安置等問題的看法,從而探討針對(duì)自閉癥兒童的教育需要達(dá)到什么樣的程度。訪談內(nèi)容涉及:家長對(duì)自閉癥相關(guān)內(nèi)容的認(rèn)知水平、教育期望、和對(duì)學(xué)校教育的看法三方面。訪談結(jié)果顯示,家長對(duì)自閉癥及其教育具有豐富的感性認(rèn)識(shí),希望孩子能在學(xué)校教育和家長作用的引導(dǎo)下融入環(huán)境,也呼吁政府和社會(huì)力量能為自閉癥兒童創(chuàng)造機(jī)會(huì),使他們能在社會(huì)上有所出路。

[關(guān)鍵詞]自閉癥兒童 學(xué)校教育 家長態(tài)度

一、引言

近年來,我國被診斷為自閉癥的兒童人數(shù)日益增長。教育部雖從1994年起已經(jīng)開始逐步關(guān)注自閉癥的教育需要,然而,國內(nèi)為自閉癥兒童進(jìn)入普通學(xué)校學(xué)習(xí)的準(zhǔn)備還不充分,因此,目前自閉癥兒童就學(xué)的主要方式還是進(jìn)入輔讀學(xué)校學(xué)習(xí)。當(dāng)前,上海接收自閉癥兒童的輔讀學(xué)校的做法常常是將自閉癥兒童與有其他特殊需要的兒童(如智力落后、唐氏綜合癥等)編入一個(gè)班級(jí),接受形式雷同的教育,加之自閉癥的癥狀表現(xiàn)必然對(duì)他們的就學(xué)造成許多障礙,使目前針對(duì)自閉癥兒童的教育實(shí)踐在摸索過程中遭遇重重困境。

對(duì)于我國關(guān)于自閉癥的研究,從現(xiàn)有的情況看,其范圍主要涉及自閉癥的成因理論、行為矯正方法、教育安置形式等方面,而對(duì)自閉癥家長態(tài)度方面的研究尚少。家長是兒童成長過程中不可或缺的角色,家長的態(tài)度影響兒童的教育發(fā)展與社會(huì)化。對(duì)于特殊兒童來說,由于他們?cè)谏砘蛐睦砩洗嬖谥煌潭鹊娜毕?而這些兒童家長的態(tài)度對(duì)于他們個(gè)人成長的影響與健全兒童相比,意義更為重大。對(duì)自閉癥而言,家長態(tài)度在他們成長過程中起到的導(dǎo)向作用亦不可忽視。因此,本研究希望通過訪談,了解自閉癥兒童家長對(duì)學(xué)校的教育需求和教育期望,在此基礎(chǔ)上,為更有效地促進(jìn)自閉癥兒童的發(fā)展提供依據(jù)和建設(shè)性意見。

二、研究方法

1.研究對(duì)象

研究對(duì)象由來自于上海市三所輔讀學(xué)校的自閉癥學(xué)生家長構(gòu)成。家長人數(shù)共有23名,他們的年齡主要分布在35～45歲之間,所從事的職業(yè)有科研工作、工程技術(shù)、醫(yī)藥相關(guān)領(lǐng)域、服務(wù)業(yè)等,還有協(xié)保、內(nèi)退和失業(yè)人員。他們的自閉癥孩子年齡介于7～16歲之間,就讀年級(jí)為一年級(jí)至九年級(jí)。其中,7～10歲的自閉癥兒童家長8人,11～13歲的自閉癥兒童家長9人,14～16歲的自閉癥兒童家長6人。

2.研究方法

研究主要半結(jié)構(gòu)化訪談的形式。為保證訪談內(nèi)容被真實(shí)而全面的記錄,在征得家長同意后,研究者選用小型錄音筆作為訪談的主要研究工具,必要時(shí)輔以文字記錄。

3.研究工具

訪談圍繞自編的訪談提綱進(jìn)行。提綱的編制參考了以往相關(guān)研究和筆者先行非正式訪談所得的信息。訪談內(nèi)容涉及家長對(duì)自閉癥的了解和認(rèn)識(shí)的程度、家長對(duì)自閉癥孩子的學(xué)校教育期望、家長對(duì)他們的自閉癥孩子所在學(xué)校提供的教育內(nèi)容的認(rèn)識(shí)、以及自閉癥兒童家長得到社會(huì)支持的情況。

三、結(jié)果分析

1.自閉癥兒童家長對(duì)自閉癥相關(guān)知識(shí)的認(rèn)知水平

訪談中,自閉癥兒童家長對(duì)于自閉癥的相關(guān)理論和知識(shí)都有一定的積累,他們會(huì)主動(dòng)通過各種渠道搜集相關(guān)信息和資料(有關(guān)自閉癥的理論研究和教育實(shí)踐等方面的信息)。特別是隨著孩子的年齡增長,他們對(duì)自閉癥訓(xùn)練方法的了解就越多,體驗(yàn)更深刻。超過半數(shù)的家長明顯感到,當(dāng)他們覺得自己正在形成對(duì)自閉癥較為系統(tǒng)的知識(shí)儲(chǔ)備時(shí),卻發(fā)現(xiàn)自己的孩子已經(jīng)錯(cuò)過了最適合教育干預(yù)的年齡。這讓他們覺得無助和無望。

訪談中,7～10歲的自閉癥兒童家長認(rèn)為自己對(duì)自閉癥相關(guān)理論有一些了解,但對(duì)行為矯正知識(shí)了解不多。其中有2名家長表示對(duì)自閉癥相關(guān)理論和行為矯正知識(shí)不了解,他們只是不斷重復(fù)孩子的行為特征,如沒有眼神交流、喜歡獨(dú)自玩耍、不愿受控制等。4名家長表示非常注意了解自閉癥在學(xué)術(shù)研究方面的進(jìn)展,這可能與他們所從事的職業(yè)的性質(zhì)(如醫(yī)藥銷售、工程技術(shù)、科研人員)有關(guān)。然而,家長們也表示,這些渠道只能幫助他們對(duì)“自閉癥是什么”有一個(gè)初步的認(rèn)識(shí)。在了解這些信息的過程中,他們很難清晰地辨別哪些信息對(duì)于自己的自閉癥孩子更適用。

11～16歲的自閉癥兒童家長普遍感到,他們?cè)谟H身參與自閉癥兒童教育訓(xùn)練的過程中,對(duì)相關(guān)信息進(jìn)行內(nèi)化的認(rèn)識(shí)較為深刻,如卡片指認(rèn)、感覺統(tǒng)合訓(xùn)練等。家長們認(rèn)為,這個(gè)過程能使他們感到自己得到了實(shí)際的幫助。然而,由于普通家庭不能夠長期承受高額的教育訓(xùn)練經(jīng)費(fèi),因此,專業(yè)的教育訓(xùn)練對(duì)自閉癥兒童教育改善的效果并不持久。家長們普遍表示,訓(xùn)練的短期成效是顯而易見的,但長期來看效果就不大了。

2.自閉癥兒童家長對(duì)自閉癥兒童的學(xué)校教育期望

兒童的成長過程不是一個(gè)任其自由發(fā)展的過程,而是需要家長和學(xué)校以及社會(huì)力量去引導(dǎo)的。對(duì)自閉癥兒童實(shí)施教育會(huì)受到自閉癥障礙特征的限制,但家長的期望在很多情況下決定了他們的自閉癥孩子將朝什么方向發(fā)展。由于訪談對(duì)象的自閉癥孩子障礙程度不一,學(xué)校教育對(duì)他們的發(fā)展起到的刺激作用也有所不同,他們主要針對(duì)自己孩子目前的發(fā)展水平提出了一些期望。

訪談中,家長們表達(dá)了他們內(nèi)心深處對(duì)于自己的自閉癥孩子一直存在著的深深的憂慮,那就是:當(dāng)他們老了、沒有能力照顧自己的自閉癥孩子時(shí),這些孩子將由誰來管。從這個(gè)角度出發(fā),他們希望孩子在生活上能夠?qū)W會(huì)自理,在出行上能夠自己辨識(shí)住所周圍的交通信號(hào)、熟悉一些固定的往返路線,能夠與周圍環(huán)境發(fā)生簡單的互動(dòng),而不是事事都得讓父母操心、包辦。不少家長還提到,他們對(duì)自閉癥兒童的期望不僅僅寄托于孩子的發(fā)展和學(xué)校的教育,自閉癥兒童的成長需要相關(guān)政策的引導(dǎo)和社會(huì)各方面力量的積極支持。

家長們普遍希望孩子能夠在生活自理能力、行為規(guī)范、語言發(fā)展、社會(huì)交往等方面有所提高,他們也希望孩子今后的發(fā)展能為家庭減輕負(fù)擔(dān)。這種負(fù)擔(dān)對(duì)于家長們來說,除了經(jīng)濟(jì)上的,還有精神上的。一些家長提出,他們希望孩子能夠多與他們產(chǎn)生一些主動(dòng)的交流。因?yàn)檫@會(huì)讓他們覺得自己在得到孩子的關(guān)注,從而在心理上得到安慰。

在各年齡階段,家長的期望又有所不同。7～10歲的自閉癥兒童家長希望自己的孩子能夠?qū)W會(huì)自行過馬路;能夠生活自理;有較好的行為規(guī)范;并夠在有意義語言方面得到發(fā)展。11～13歲的自閉癥兒童家長希望孩子能在語言發(fā)展方面有顯著的進(jìn)步和提高,有良好的行為習(xí)慣,有初步的社會(huì)交往能力。11~16歲的自閉癥兒童家長希望自己的孩子能夠接受以職業(yè)為導(dǎo)向的技能培訓(xùn),使其憑借技能在社會(huì)上得到工作機(jī)會(huì)。

3.自閉癥兒童家長對(duì)自閉癥學(xué)校教育問題的看法

學(xué)校是兒童獲得知識(shí)技能和身心發(fā)展的主要場(chǎng)所,是兒童走出家庭、走向社會(huì)的重要過渡。由于特殊兒童的存在給其家庭帶來意想不到的承重負(fù)擔(dān),特殊兒童家長們迫切希望學(xué)校教育能夠減輕他們的負(fù)擔(dān)。對(duì)于自閉癥兒童家長來說更是如此,他們希望學(xué)校教育能使他們的自閉癥孩子學(xué)到促進(jìn)他們自行料理日常生活的實(shí)用知識(shí)和技能,或發(fā)展某些能被培養(yǎng)成為職業(yè)技能的興趣。

參與訪談的家長中,除1名家長認(rèn)為孩子應(yīng)該在普通學(xué)校學(xué)習(xí)外,其余都認(rèn)為他們的自閉癥孩子受教育的場(chǎng)所應(yīng)是特殊學(xué)校。其中有一些家長認(rèn)為,將孩子放在哪里接受教育應(yīng)以“對(duì)孩子最好”為原則,即學(xué)校的選擇是為了孩子日后的發(fā)展,而不是為了家長的面子。

訪談中,2/3的家長了解孩子正在接受的課程類別和一些課程的教學(xué)內(nèi)容,1/2的家長能講述執(zhí)教孩子班級(jí)的教師的教學(xué)行為以及不同教師對(duì)孩子實(shí)施教育的效果評(píng)價(jià)。另有3名7～10歲的自閉癥兒童家長對(duì)孩子班上的教師每天實(shí)施了哪些教學(xué)內(nèi)容了如指掌,他們與孩子的班主任保持著頻繁而廣泛的家校聯(lián)系,基本能夠做到學(xué)校教師今天教什么,家長當(dāng)天就在家中為孩子訓(xùn)練什么。從訪談的結(jié)果看,年齡段較低的自閉癥兒童家長比較關(guān)心孩子在學(xué)校中接受教育的情況。

超過半數(shù)的家長對(duì)孩子目前的學(xué)校教育表示比較滿意。同時(shí),他們從師資和教學(xué)兩方面提出了自己的看法。師資方面,特別是7～10歲的自閉癥兒童家長提出,教師接觸在自閉癥孩子的過程中應(yīng)表現(xiàn)得更具耐心,這樣才能夠幫助教師了解自閉癥孩子,同時(shí)也能增加家長對(duì)于學(xué)校教育的信心。教學(xué)形式上,由于目前同班的學(xué)生差異很大,特別是在7～13歲的年齡段的班級(jí)中,存在如智力落后、腦癱與自閉癥兒童等并班的情況,家長提出應(yīng)根據(jù)自閉癥兒童的特殊情況開展個(gè)訓(xùn)。特殊學(xué)校應(yīng)針對(duì)每個(gè)孩子的不同情況制定個(gè)別化教育計(jì)劃,并實(shí)施階段性的評(píng)估和預(yù)測(cè)。

訪談過程中,各年齡段的自閉癥兒童家長希望能夠以學(xué)校為媒介,聯(lián)系專業(yè)人員為他們提供上門的特殊教育服務(wù),這樣既教育孩子也教育家長。

四、討論

1.自閉癥兒童家長對(duì)自閉癥及其教育具有豐富的感性認(rèn)識(shí)

自閉癥兒童家長對(duì)自閉癥障礙的了解和認(rèn)識(shí)的程度直接影響到他們對(duì)自閉癥兒童的教育觀念和對(duì)自閉癥發(fā)展的期望。我們通過對(duì)訪談信息的整理發(fā)現(xiàn),不同年齡階段的自閉癥兒童家長對(duì)自閉癥在理論上的認(rèn)知水平存在差異,年齡段較低的自閉癥兒童家長對(duì)自閉癥的認(rèn)識(shí)程度不如較高年齡段的自閉癥兒童家長。但他們大多參與積極自閉癥兒童的教育訓(xùn)練,因而對(duì)自閉癥的感性認(rèn)識(shí)比較豐富。

通過訪談,發(fā)現(xiàn)家長能在專業(yè)人員的指導(dǎo)下對(duì)自閉癥兒童的癥狀進(jìn)行理解,也能從中得到一些簡單的訓(xùn)練策略的傳授。特別是較高年齡段的家長,通過親自參與教育訓(xùn)練和觀察,他們逐漸學(xué)會(huì)分析在自己孩子身上經(jīng)常出現(xiàn)的刻板行為及其功能,因此,這種方法幫助他們走進(jìn)孩子的世界,了解孩子的需要。然而由于普通家庭不能夠長期承受高額的教育訓(xùn)練經(jīng)費(fèi),因此專業(yè)的教育訓(xùn)練對(duì)自閉癥兒童教育改善的效果并不持久。

訪談結(jié)果還顯示,這些家長對(duì)于自閉癥孩子的教育具有一定的教育觀念。但由于家長能獲得的專業(yè)指導(dǎo)因人而異,對(duì)特殊兒童學(xué)校教育現(xiàn)狀認(rèn)識(shí)的角度也有所不同,家長們對(duì)于他們?cè)鯓咏逃蚤]癥兒童的觀念更多的是從自身出發(fā),從自己孩子的障礙程度和能夠得到多少教育資源的前提出發(fā)而獲得的。

2.自閉癥兒童家長對(duì)自閉癥的教育期望基于生活適應(yīng)

由于訪談對(duì)象的自閉癥孩子障礙程度不一,學(xué)校教育對(duì)他們的發(fā)展起到的刺激作用也有所不同,他們主要針對(duì)自己孩子目前的發(fā)展水平提出了一些期望。我們認(rèn)為,家長們提到的這些期望是比較理智的,同時(shí)也是十分迫切的。因?yàn)橹T如學(xué)會(huì)自行過馬路、有意義語言發(fā)展及職業(yè)技能培訓(xùn)等方面的期望都與孩子和他們的家庭在現(xiàn)實(shí)生活中可能遇到的問題緊密相聯(lián),這些期望的內(nèi)容都是人的基本生活能力所要求的,也是社會(huì)能夠接納和理解這些孩子的前提。同時(shí),家長們希望孩子今后的發(fā)展能為家庭減輕負(fù)擔(dān),從而使他們?cè)谛睦砩系玫桨参俊?/p>

由此可見,雖然各個(gè)年齡段的家長對(duì)他們自閉癥孩子的教育期望各有所不同,但他們的期望內(nèi)容都基于孩子在生活適應(yīng)方面的問題。家長所關(guān)心和憂慮的是,孩子的發(fā)展能否使他們今后在社會(huì)上得以獨(dú)立生存,畢竟家長不能保護(hù)和照顧孩子一輩子。他們希望孩子能夠自理,也呼吁政府和社會(huì)力量能為自閉癥兒童創(chuàng)造機(jī)會(huì),使其在社會(huì)上能夠有所出路。

3.自閉癥兒童家長對(duì)自閉癥學(xué)校教育問題的看法較為理智

訪談結(jié)果顯示,就自閉癥的癥狀表現(xiàn)來說,接受什么樣的學(xué)校教育更加合適,家長們的意見保持高度一致。他們認(rèn)為自閉癥孩子受教育的場(chǎng)所應(yīng)該是特殊學(xué)校。他們對(duì)教育機(jī)構(gòu)的選擇是從怎樣對(duì)孩子的發(fā)展有利出發(fā),而不是從顧及家長自身面子的問題出發(fā)。

訪談結(jié)果還顯示,家長對(duì)于自己的自閉癥孩子所在的輔讀學(xué)校和班級(jí)開設(shè)的課程都有一定程度的了解,他們對(duì)于孩子接受的學(xué)校教育能夠給予肯定的評(píng)價(jià)。一些家長能夠主動(dòng)與學(xué)校教育相配合,基本能夠做到學(xué)校教師今天教什么,家長當(dāng)天就在家中為孩子訓(xùn)練什么。當(dāng)談及孩子所在學(xué)校在教育自閉癥兒童方面存在的問題時(shí),家長們提到目前學(xué)校和教師在教育自閉癥的問題上確實(shí)存在難處,也都表示能夠感到學(xué)校和教師在這個(gè)問題上所付出的努力。這可能是由于目前輔讀學(xué)校所教授的一些課程還不太適合自閉癥兒童,因?yàn)樗鼈兊闹饕逃龑?duì)象還是以智力落后的學(xué)生為主。同時(shí),家長在家中也可能由于教學(xué)環(huán)境受限或教學(xué)技能缺乏等原因,沒能很好的將孩子在學(xué)校學(xué)習(xí)過的技能長久的保持下來。另外,從家長們的角度來看,他們還是希望孩子所在的教育機(jī)構(gòu)能夠在師資質(zhì)量上有所提高,在教學(xué)形式上能夠注重開展個(gè)別化教育,以使自閉癥兒童能得到相應(yīng)的語言、社會(huì)交往、行為習(xí)慣等方面的發(fā)展。

要使特殊兒童及其家長積極參與到對(duì)其子女的教育中來,重要也是必須的一步就是要研究特殊兒童及其家長的特殊需要,發(fā)揮家長作用,加強(qiáng)學(xué)校與家長之間的互動(dòng)合作,以便更有針對(duì)性的為特殊兒童提供合適的服務(wù)和幫助。從訪談結(jié)果來看,家長們表現(xiàn)出配合學(xué)校教育的愿望,一些家長也身體力行的發(fā)揮了他們?cè)谂浜虾⒆訉W(xué)校教育過程中的積極作用。因此,特殊學(xué)校在這樣的情況下應(yīng)更多地了解學(xué)生家長的需要,并將其作為為特殊兒童提供適宜教育的一種依據(jù)。比如,一些特殊學(xué)?？梢宰陨頌槊浇?邀請(qǐng)專業(yè)人員來校為家長進(jìn)行定期的特殊教育知識(shí)或技能培訓(xùn)。從家長的角度出發(fā),專業(yè)人員的支持可以使他們獲得心理上的安全感,能夠讓他們?cè)谟H自教育自閉癥方面學(xué)到方法和技術(shù),還能幫助家長表達(dá)他們對(duì)自己的特殊孩子的教育需求。

此次研究讓我們得到了關(guān)于一些自閉癥兒童家長對(duì)他們的自閉癥孩子的教育需求和教育期望的信息,了解了他們具體希望針對(duì)自閉癥兒童的教育能夠達(dá)到怎樣的程度,從一個(gè)側(cè)面看到了上海市特殊學(xué)校中自閉癥兒童教育的現(xiàn)狀。對(duì)于自閉癥這樣的特殊群體來說,怎樣的教育實(shí)踐能夠更有效促進(jìn)他們的身心發(fā)展,這還有待于進(jìn)一步研究。但就目前自閉癥兒童學(xué)校教育的現(xiàn)狀來說,需要了解自閉癥家長的需求和期望,以便為有效開展自閉癥教育

提供依據(jù)和信息。

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