穩(wěn)定期精神分裂癥患者社區(qū)融合體驗的質(zhì)性研究

王宇，李英麗，周郁秋

(哈爾濱醫(yī)科大學大慶校區(qū) 護理學院，黑龍江 大慶 163319)

精神分裂癥是一種慢性、反復發(fā)作的精神疾病，具有復發(fā)率高、致殘率高的特點，多起病于青壯年[1],常伴有認知功能損害和嚴重的社會功能缺陷。目前，我國780多萬精神分裂癥患者中有90%生活在社區(qū)[2]，患者如何與社區(qū)成員、環(huán)境進行融合是亟待解決的問題。精神障礙患者的社區(qū)融合是指個體在非臨床環(huán)境中與社區(qū)成員進行交流，以社區(qū)成員相同的方式參與社區(qū)生活，建立并維持重要的人際關系的過程[3]。重型精神障礙患者的社區(qū)融合體驗是一個復雜的現(xiàn)象[4]，目前國內(nèi)還缺乏相關的研究。本研究旨在了解精神分裂癥患者出院返回社區(qū)后，社區(qū)融合時的體驗和感受，探索促進患者社區(qū)融合相關因素,以提高精神分裂癥患者的社區(qū)生活質(zhì)量。

1 對象與方法

1.1 研究對象 2020年9-10月，采用目的抽樣法選取在大慶市某三級甲等精神?？漆t(yī)院住院部和門診就診的穩(wěn)定期精神分裂癥患者為研究對象。納入標準：根據(jù)國際疾病分類編碼(international Classification of diseases,ICD)第十版[5]診斷為精神分裂癥患者；病情穩(wěn)定，自知力完好或輕度受損；年齡18～65歲，能與研究人員有效溝通；近期有社區(qū)生活經(jīng)歷；簽署知情同意書。排除標準：伴有嚴重軀體疾病或酒精等物質(zhì)濫用；共患其他重性精神障礙,精神發(fā)育遲滯等嚴重的腦器質(zhì)性疾病。詳見表 1。

1.2 研究方法

1.2.1 訪談提綱 本研究采用半結構訪談法收集資料，通過查閱相關文獻并根據(jù)研究目的初步制定訪談提綱，通過咨詢相關專家對訪談提綱進行修訂。研究選取3名符合研究納入及排除標準的患者進行預訪談。訪談提綱主要包括：(1)請您談談出院后返回社區(qū)生活時的經(jīng)歷和感受；(2)您覺得哪些事情會影響到您在社區(qū)的生活？(3)如果您和社區(qū)成員相處出現(xiàn)問題，您想怎么解決？對您的疾病康復有什么影響？(4)在社區(qū)生活時您獲得了哪些幫助？途徑有哪些？(5)您對未來的社區(qū)生活有哪些期待？

表1 受訪者一般資料(N=8)

1.2.2 資料收集方法 訪談地點為住院部和門診會客室，研究開始前經(jīng)大學倫理委員會批準(HMVDQ20210315001)。訪談前向受訪者說明本研究的目的，并告知本次錄音結果只為科研使用，研究過程不涉及其私人信息，以代號代替真實姓名保障隱私，取得同意后簽署知情同意書。研究者作為一名從事精神衛(wèi)生方向的護理研究生，曾在精神?？漆t(yī)院實習工作一年，并在訪談前已經(jīng)接受了質(zhì)性研究及訪談技巧的培訓。在訪談過程中，研究者能夠使用語言和非語言交流與患者建立良好的互動關系。使用輔助工具收集數(shù)據(jù)，包括錄音、訪談筆記和反思記錄，訪談過程全程錄音，并記錄受訪者的非語言動作，每次訪談時間為30～40 min。本研究訪談到第8位患者時,資料達到飽和,研究過程中沒有患者拒絕或中途退出。

1.2.3 資料分析方法 本研究采用Colaizzi 7步分析法[6]進行資料分析：(1)仔細閱讀所有訪談資料；(2)提取所有與研究現(xiàn)象相關的陳述；(3)從上述陳述中提煉意義片段；(4)尋找意義片段的共同點形成主題；(5)將主題與研究現(xiàn)象聯(lián)系并敘述；(6)整合所得結果，詳細描述研究現(xiàn)象，陳述本質(zhì)性結構；(7)將所得結果反饋給研究對象。在分析過程中，研究者不斷通過內(nèi)省的方式使自己保持客觀，確保能真實地反映受訪者的真實體驗。

2 結果

2.1 主題1：社區(qū)融合進程的障礙 精神分裂癥患者從醫(yī)院返回社區(qū)時，將要面對諸多困難和阻礙，這些阻礙主要有個體和環(huán)境兩個層面。個體層面主要表現(xiàn)為內(nèi)心敏感和消極的自我評價；環(huán)境層面主要表現(xiàn)為人際環(huán)境差，即社區(qū)成員的歧視與排擠。

2.1.1 內(nèi)心敏感 訪談中發(fā)現(xiàn),大部分受訪者對社區(qū)成員的言語和行為比較敏感，尤其是眼神。如A：“有的時候眼神或者是話語之間，就是讓我覺得他們很嫌棄我，感到內(nèi)心受到很大的創(chuàng)傷?！盕說：“小孩那么叫肯定是大人教的，他們對我還是有異樣的眼光，對我挺戒備。”敏感的內(nèi)心會使患者對小區(qū)的成員越來越不信任，甚至懼怕接觸?；颊呙舾械膬?nèi)心會使其自我效能持續(xù)降低，形成惡性循環(huán)。

2.1.2 消極的自我評價 大部分精神分裂癥患者得知可以出院生活是高興的，但在與社區(qū)成員接觸時自身的污名化標簽容易使他們陷入一種消極的自我評價，如D:“也不是不敢跟他們接觸，就是感覺有時候做事不太成熟。”E：“只要你不惹事，別人就不會欺負你(無奈的笑)?！倍@些消極的自我評價勢必會加重他們的自我污名，影響與社區(qū)成員之間的交往。

2.1.3 社區(qū)成員的歧視與排擠 當下社區(qū)生活的社會環(huán)境對于出院的精神分裂癥患者來說并不友好，尤以來自環(huán)境中巨大的污名壓力為主。這種污名壓力在精神分裂癥患者社區(qū)融合的進程中體現(xiàn)在社區(qū)成員的歧視與排擠，如B:“當然是排擠你了，真的是在故意傷害你，就像這樣朝我扔東西，我會被嚇到。我就覺得這人很不禮貌的嘛，我并沒有惹你，你憑什么這樣子做呢？大家不都是一樣的嗎？只是我生病了而已。”F說：“那些小孩裝瘋，裝著很緊張的樣子。我就斥責他們，我說你們要裝也裝的有點藝術感?！惫娢勖突颊咦陨淼钠缫暩兄獣又貍€體的消極評價，使患者更加拒絕與社區(qū)成員接觸，阻礙精神分裂癥患者的社區(qū)融合進程。

2.2 主題2：社會關系單一，缺乏人際交流

2.2.1 社會關系單一 受訪者的社會網(wǎng)絡大多比較單一，院外生活局限于父母和親人，不愿與外人接觸，如B：“沒啥可接觸的，左右鄰居也都不認識我，只要跟丈夫、公婆處好關系就行了?！钡谴蟛糠质茉L者表示還是愿意與正能量、真誠的朋友接觸。如D：“以前的朋友，現(xiàn)在仍然很關心我，會想要交往?！?/p>

2.2.2 日常生活單調(diào)，喜歡與有相似經(jīng)歷的人接觸 多數(shù)受訪者表示自己回到社區(qū)的生活相對比較枯燥，如E說：“生活是挺單一的，就是每天早上起來做做飯，去買買菜，回來就不出去了，還有就是看看電視?！贝蠖鄶?shù)受訪者都表示不愿意出門，喜歡獨處，C說：“我可能清凈慣了，不咋愿意出門?！毕啾扔谏鐓^(qū)成員，更傾向與有類似經(jīng)歷的人接觸，受訪者中的女性大多表示，相比社區(qū)，在醫(yī)院更能交到些好朋友。如A說：“大家都是一致的，覺得沒有什么區(qū)別，而且這兒的人對我都很好?！盚說：“我在這里交到了好朋友，好朋友對我的評價好，我覺得我心里挺溫暖的?！?/p>

2.3 主題3：社區(qū)融合需合力完成

2.3.1 自身積極應對 大多受訪者表示回歸社區(qū)生活時，最擔心的就是自己的癥狀控制不好。B：“就是要努力控制幻聽，‘她’說話就不理她，然后像這樣握拳再打開，就放松點了?！贝蟛糠质茉L者也表示要努力適應周圍環(huán)境，如C：“要改變心態(tài)，去努力適應環(huán)境?！币灿惺茉L者表示要從自身找原因，努力與社區(qū)的成員進行融合，如F:“我得站在別人的角度考慮，人家醫(yī)院給我開的是精神分裂癥，那既然這樣的話，我就有必要考慮自己做事得謹慎一些?！本穹至寻Y患者自身積極應對方式的形成有利于其社區(qū)融合的進程。

2.3.2 家庭支持促進社區(qū)融合 家人是在訪談時提到最多的詞，也是精神分裂癥患者在社區(qū)生活時主要的支持來源。如B：“就是我公婆可能給我做一個好吃的，我心情就會特別好?！贝蟛糠质茉L者也說，出院回到社區(qū)最開心的一件事就是可以與家人一起生活。當下國內(nèi)精神分裂癥患者出院后都是以家庭照護為主，家庭成員的支持對患者的社會功能康復有著重要的作用。家庭支持中配偶給予患者的支持相比其他成員則更重要，如B：“我不太辦事，都是我丈夫去辦的，他挺愛我的，我就管好自己就行了?！钡茉L者中大多為單身狀態(tài)且獨居，E說：“以前跟我媳婦一起過，現(xiàn)在就我自己，挺沒意思的?！绷己玫募彝ブС钟欣趲椭颊呓鉀Q日常生活問題，維持心理和生理的健康發(fā)展，更好地幫助患者融入社區(qū)，因此家庭和婚姻可能是患者進一步回歸社區(qū)生活及融合的重要因素。

2.3.3 社區(qū)支持推動社區(qū)融合 有受訪者表示社區(qū)工作人員會主動幫助患者融入社區(qū)，如A：“居委會主任總想讓我去掃地，想著幫我家解決一些困難?！钡蟛糠质茉L者表示回歸社區(qū)后大多依靠自己，較少得到社區(qū)的一些幫助，G：“跟小區(qū)管理人員沒什么聯(lián)系，全靠自己。”社區(qū)醫(yī)護人員作為促進精神分裂癥患者社區(qū)融合的主要推動力，應積極幫助患者融入社區(qū)。除此之外，還應起到輿論引導的作用，如A：“我希望能倡導一下居民，不要來諷刺我們，嘲笑我們，希望他們在這方面給我們一些幫助?！鄙鐓^(qū)醫(yī)護人員應努力為精神分裂癥患者創(chuàng)造一個相對舒適的生活環(huán)境，以促進患者的社區(qū)融合。

3 討論

3.1 積極的自我評價與良好的社會支持促進社區(qū)融合 本研究結果提示，精神分裂癥患者的自我評價相對消極，消極的自我評價勢必會讓患者產(chǎn)生社交回避情緒，這與現(xiàn)有的研究[7]結果一致。自尊作為對自我的一種評價性和情感性體驗，在人際關系中充當計量器的角色，計量個體所感知到的被他人接納或排斥的程度[8]。提升患者的自尊水平，建立積極的自我評價是提升其社區(qū)融合的關鍵一步。重型精神障礙患者的社區(qū)融合被認為是精神康復“外在的、具體的表現(xiàn)”，是心理健康治療的重要成果，也是對患者的挑戰(zhàn)[9]。精神分裂癥患者可能因病情出現(xiàn)反復住院的狀況，而住院次數(shù)越多，受到的社會排斥則更多[10]。在社區(qū)居住的時間越少，也會使患者與社區(qū)成員交往的機會越少，使社區(qū)居民對其印象更加消極，導致患者生活圈逐漸局限化，出現(xiàn)社會網(wǎng)絡狹窄等問題。社會網(wǎng)絡較小的個體往往無法獲得充足的社會支持資源，社會支持的數(shù)量與較高的社區(qū)融合水平有顯著的正相關關系[11]。因此，精神分裂癥患者的社區(qū)融合需解決的首要問題是消極的自我評價、社會網(wǎng)絡狹窄等問題。

3.2 改善污名環(huán)境是共同的需求 公眾對精神障礙的患者接受度低，社會偏見和歧視廣泛存在，植根于社會歷史文化背景下的負面認知，極易固化精神障礙患者的污名化身份，阻礙患者的康復[12]。公眾污名帶來的社交壓力會逐漸使精神分裂癥患者將公眾污名轉(zhuǎn)化為自我污名，與社區(qū)成員交往過程中產(chǎn)生痛苦的體驗，拒絕與社區(qū)成員接觸[13]，這與本研究的發(fā)現(xiàn)一致。大多數(shù)受訪者期待社區(qū)融合，無歧視的生活環(huán)境，但是又喜歡獨處，拒絕與親人之外的社區(qū)成員接觸。因此，解決公眾污名問題是推進精神分裂癥患者社區(qū)融合又一關鍵點。社區(qū)醫(yī)護人員應充分利用網(wǎng)絡平臺科普精神分裂癥疾病相關知識，通過圖片、視頻等材料展示精神分裂癥患者的康復過程，再現(xiàn)精神分裂癥患者積極的生活態(tài)度，減輕公眾污名。有研究[14]提示，高質(zhì)量的接觸干預對減少精神分裂癥患者公眾污名有一定效果。社區(qū)醫(yī)護人員也可在社區(qū)開展高質(zhì)量的“接觸”活動，改善社區(qū)居民對精神分裂癥患者的刻板印象。

3.3 探索促進精神分裂癥患者社區(qū)融合的新模式 社區(qū)是精神分裂癥患者出院后生活的主要場所,因此在社區(qū)探索精神分裂癥患者康復干預模式對其防止復發(fā)、回歸社會、促進社區(qū)融合具有重要意義。楊健等[15]研究表示，社區(qū)精神康復會所模式是一種新興的精神康復范式。在精神康復會所中，患者除堅持采用藥物治療外，可對工作進行自由的選擇，會所中工作人員會尊重患者的喜好與選擇權。但是如何從會所邁向社區(qū)，順利與社區(qū)的環(huán)境、人際、心理融合才是會所模式的關鍵，從會所邁向社區(qū)的過渡過程對于患者至關重要。本研究發(fā)現(xiàn)，患者更喜歡與有相似經(jīng)歷的人接觸即“同伴”，也有研究[16]證實同伴支持在社區(qū)精神衛(wèi)生管理中有一定作用。因此，建議在社區(qū)大力開展以“同伴”為基礎的社會功能康復活動，將“同伴”作為疾病治療和重返社區(qū)的一個過渡階段，減輕患者的社交壓力，幫助其邁出與社區(qū)非精神病成員交往的第一步。