１０個(gè)尿毒癥患者和他們的３個(gè)“腎”

季天琴

小院里的3臺(tái)透析機(jī)被執(zhí)法人員異地封存，搬上卡車運(yùn)走了，簡(jiǎn)陋的透析室門窗上貼了藥監(jiān)部門的封條。56歲的老太太胡愛玲落淚了：他們搬走的是我們的“腎”呀。

這是一個(gè)讓普通老百姓覺得心酸的故事，又是一場(chǎng)讓衛(wèi)生部門覺得棘手的事故，尤其在新醫(yī)改方案出臺(tái)之時(shí)。

4月3日下午，在北京通州區(qū)白廟村一個(gè)不怎么齊整的紅磚大院里，一群面色灰暗、嘴唇鐵青的病人曬著太陽，屁股底下坐著各式各樣的小板凳，神情落寞。

他們都是尿毒癥患者，來自河北、內(nèi)蒙古、山西、安徽、黑龍江各地，身份不外乎兩種——農(nóng)民，或者買斷工齡的下崗工人。由于住不起醫(yī)院，這10名患者依靠買來的3臺(tái)二手血液透析機(jī)，在農(nóng)家小院里開始了他們艱難困苦的自救歲月。

現(xiàn)在，幾張白色的封條貼上了自助透析室的門窗。隨著政府的取締，這段自助旅程已經(jīng)戛然畫上了句號(hào)。生命的尊嚴(yán)、人道的底線、行政的疆界，在這些博弈和糾結(jié)中，病人的無奈和政府的尷尬纖毫畢現(xiàn)。

窮人的經(jīng)濟(jì)學(xué)

2006年7月，剛剛參加完高考的山西長(zhǎng)治姑娘李麗丹經(jīng)常兩腿發(fā)軟，走路不穩(wěn)。當(dāng)?shù)蒯t(yī)院的醫(yī)生診斷，可能是尿毒癥。但是她頑強(qiáng)的母親對(duì)本地的醫(yī)療水平持懷疑態(tài)度，不肯面對(duì)這個(gè)現(xiàn)實(shí)。隨即，這位農(nóng)村婦女背著女兒來到了北京的301醫(yī)院。

浮腫、惡心、嘔吐、胸口發(fā)悶、全身乏力，李麗丹的腎臟被永久性損害了。想要延續(xù)生命，只有兩個(gè)辦法:換腎，或者透析。但是腎源稀少，手術(shù)費(fèi)非常昂貴，且術(shù)后排異風(fēng)險(xiǎn)也很大。血液透析機(jī)成了她的“機(jī)器腎”，每?jī)商煲淮?，血液流出去，排出大量代謝物以及進(jìn)入身體的異物，清洗之后再流回來，血壓就急遽恢復(fù)正常。

因?yàn)闆]有床位，她住不進(jìn)301醫(yī)院。最終，她在輾轉(zhuǎn)反側(cè)中進(jìn)入一家位于河北、燕郊交界處的?？漆t(yī)院。發(fā)病不到一個(gè)月，已經(jīng)花光了家中所有的積蓄。

這家民營的?？漆t(yī)院在尿毒癥患者中聲名遠(yuǎn)揚(yáng)，一方面歸功于它鋪天蓋地的廣告投入，另一方面也得益于這家醫(yī)院稍顯優(yōu)惠的價(jià)格。在這里，首次透析的費(fèi)用為420元，第二次起每次透析價(jià)格降為360元，而很多大醫(yī)院的透析費(fèi)用都在500元以上。

體內(nèi)的腎徹底成了擺設(shè)，透析一旦開始，就無法中斷。在醫(yī)院，除了要支付透析費(fèi)，還有住院費(fèi)等各種各樣的費(fèi)用。李麗丹說，普通住院患者每月的費(fèi)用大概在8000元左右。

這家醫(yī)院聚集了來自全國各地的尿毒癥患者，他們的遭遇大同小異。無論家境如何，等待尿毒癥患者的，都是財(cái)力耗盡，直至死亡。

28歲的王新陽回憶起自己最初發(fā)病時(shí)的情形，還能讓人聞到死亡的氣息。那時(shí)他才21歲，即將從北京市第三警校畢業(yè)，身上總是冒出白色的小水泡，隨手一碰，就會(huì)發(fā)出劈里啪啦的破裂聲?？戳嘶?yàn)單，醫(yī)生詢問了他的家庭情況，然后說，你快叫家長(zhǎng)來吧。

孩子上學(xué)欠下的債還沒還完，父親從密云農(nóng)村的田里跑來。醫(yī)生向他父親建議，孩子想吃點(diǎn)啥就吃點(diǎn)啥吧。

但是他的父親還是想讓他活著，這個(gè)家庭不得不大量舉債。“每月的醫(yī)藥費(fèi)開銷就有一萬多，借，借了十幾萬，他們不想看著我死。”

活著，而且要用有限的錢，活最長(zhǎng)的命。2003年開始，王新陽就琢磨自己買一臺(tái)透析機(jī)，但是困頓的現(xiàn)實(shí)無情地?fù)羲榱怂膲?mèng)想，因?yàn)橐慌_(tái)新機(jī)器的價(jià)格高達(dá)22萬。

到了2004年夏天，他和吉林人張偉東，以及另外一名尿毒癥患者梁軍以18萬元的價(jià)錢，買了兩臺(tái)二手透析機(jī)。

一旦擁有了自己的透析機(jī)，治療成本便降到了最低。每次只要100元買透析粉等必需品，一個(gè)月10次僅合1000元。再加上其他藥物，每年的醫(yī)療費(fèi)不超過2萬元，比醫(yī)院便宜了近七成。

一個(gè)月后，內(nèi)蒙古水果商魏強(qiáng)過來找他們，試了試，也入了伙。梁軍因?yàn)榻鉀Q了醫(yī)療報(bào)銷費(fèi)用，透析的報(bào)銷比例可達(dá)到80％，便把透析機(jī)轉(zhuǎn)給了魏強(qiáng)和來自黑龍江的患者陳炳志。

死亡的威脅

機(jī)器運(yùn)到了王新陽租住的燕郊小院后，他立即騎上摩托車去找河北大廠縣的病友陳東明。他迫不及待想告訴那個(gè)比自己小4歲的病友:哥自己有機(jī)器了，不用再求別人了，有錢你給哥一個(gè)成本，沒錢我供著你。

那是個(gè)19歲的男孩，王新陽住院第一天就認(rèn)識(shí)他了，兩人關(guān)系特別鐵。王新陽找遍了大廠縣內(nèi)所有的醫(yī)院，也沒找到陳東明。他設(shè)法找到了陳東明鄰居家的電話，對(duì)方告訴他，由于花光了積蓄，陳東明轉(zhuǎn)回家后不到一周就憋死了。

對(duì)尿毒癥患者來說，死亡總是如影相隨。當(dāng)初和王新陽在醫(yī)院一起透析時(shí)的病友有四五十人，到現(xiàn)在人幾乎全都“過去了”。因?yàn)橥肝霾黄?，這些病人從醫(yī)院出來后，很快就會(huì)悄無聲息地消失。

透析時(shí)，由于顱內(nèi)失衡，患者會(huì)劇烈頭暈，而且每做一次只能維持一天半的健康狀態(tài)。最初在醫(yī)院時(shí)，為了省錢，李麗丹5天才透析一次。她不敢喝水，不敢吃飯，害怕這些東西在體內(nèi)分解成毒素。從第三天起，她就開始憋氣，“像死了一樣”，但她只能熬著。

害怕花錢的不僅是她，還有她的父親。前年，她的父親從燕郊的建筑工地上摔了下來，被人抬到了醫(yī)院里，聽說做個(gè)CT要200多元，他沒舍得，回家躺了幾個(gè)月，起來后什么重活都干不了。

即便守望得如此艱難，但和其他病友相比，李麗丹已屬幸運(yùn)。在全國，喪失功能的腎的數(shù)量常年維持在150多萬對(duì)左右，但是只有10％的人才透得起析。大多數(shù)尿毒癥患者都沒有生存機(jī)會(huì)。

最初，在王新陽燕郊的出租房里，四人用兩臺(tái)透析機(jī)，大家覺得機(jī)器可以給其他病友用，適當(dāng)收點(diǎn)費(fèi)用，補(bǔ)貼房租和水電費(fèi)。最早，王新陽定下的價(jià)格是240元一次，比醫(yī)院便宜很多。但是去那兒透析的實(shí)在是沒錢的人，經(jīng)常連那點(diǎn)錢都交不起。

病友劉福忠?guī)е拮雍?個(gè)孩子一起來到小院，他表示自己沒有錢，但是將來賣房之后可以付透析款。“大家都是得這病的，你也不忍心不讓人透”，看著對(duì)方的痛苦樣子，王新陽答應(yīng)了。

一個(gè)月后，劉福忠實(shí)在拿不出錢，自己也不好意思，一家便回去了。5天后，陳炳志接到劉福忠妻子的電話:“他快不行了，能不能再透一次，賣了房一定給錢。”“別說這個(gè)了，趕緊來吧?！标惐菊f。

幾個(gè)小時(shí)后，電話又來了:“人沒了，一站起來就不行了?！?/p>

從三河到白廟

2005年夏天，因“接到醫(yī)院舉報(bào)”，河北三河市衛(wèi)生局的人來了，要取締他們。

執(zhí)法人員趕來沒收透析機(jī)時(shí)，遭到了病人的激烈抗?fàn)帯Ｆ饺绽镄愿褡顪睾屠蠈?shí)的魏強(qiáng)以自戕的姿態(tài)，在液化氣罐旁打開打火機(jī)，“離開機(jī)器我就活不了，反正都是一死”。5個(gè)小時(shí)的僵持以執(zhí)法人員的退讓而告終，那些人沒有沒收機(jī)器，但是要求他們先交上一千塊錢，并責(zé)令他們搬離三河。

執(zhí)法人員一走，魏強(qiáng)他們半夜就把機(jī)器拉走了。驚心動(dòng)魄的一夜過后，原本在小院里透析的大學(xué)生康建波回到了醫(yī)院。一個(gè)多月后，由于費(fèi)用告罄，康建波在家活活憋死了。

按照《北京市血液透析質(zhì)量管理規(guī)范》，開展血液透析的單位原則上應(yīng)在二級(jí)(含二級(jí))以上的醫(yī)院，個(gè)別符合條件的一級(jí)醫(yī)院也可以開展。血液透析從業(yè)醫(yī)生、護(hù)士、技師應(yīng)接受過不少于3個(gè)月的血液透析專業(yè)培訓(xùn)，血液透析室(中心)應(yīng)由副高以上職稱(含副高職)、由豐富臨床經(jīng)驗(yàn)的人員擔(dān)任主任。

自助透析室的存在，是違規(guī)不違法，合情不合理。這種違規(guī)操作也容易引起交叉感染，造成艾滋病、梅毒和丙肝的傳播。

魏強(qiáng)們知道風(fēng)險(xiǎn)的存在，但是求生欲望戰(zhàn)勝了一切，“我們就像螞蟻一樣，只是想活著?！?/p>

他們把透析機(jī)從三河搬到了通州白廟大堤下面。燕郊的那所民營?？漆t(yī)院和人民醫(yī)院的病人們都知道有個(gè)透析室，費(fèi)用便宜很多。透析室搬家以后，他們又在私下里打聽。但是除了很熟的病友，王新陽也不敢讓別人透析了。

2006年，張偉東想回家，家里有妻兒老小。他找到王新陽，支支吾吾:我想帶機(jī)器走……

王新陽猶豫了一下，說:拉走！

機(jī)器是王新陽和張偉東每人花了5萬多元合買的。臨走前，張偉東內(nèi)疚地對(duì)王新陽說:“我這一輩子從來沒有對(duì)不起任何人，只有你，我真是對(duì)不起了。”當(dāng)年王新陽買設(shè)備的錢，有一部分是靠母親賣血換來的。

現(xiàn)在回憶起這一切，王新陽說還是認(rèn)為張偉東是個(gè)少見的好人:“不是逼到絕路上，他絕不會(huì)欠別人人情，雖然等于把我媽賣血的錢送他了，但換的是一條人命，我覺得值。”

小院里就剩一臺(tái)透析機(jī)了。不到一年，這臺(tái)機(jī)器突然失靈了。當(dāng)時(shí)陳炳志正在機(jī)上做透析，只能暫停。

這個(gè)小故障很快恢復(fù)。但是卻給透析室的病人們澆了一盆冷水——這臺(tái)機(jī)器一旦出了大問題，就是性命攸關(guān)的事。魏強(qiáng)們開始設(shè)想，如果能有兩三臺(tái)機(jī)器就好了。

魏強(qiáng)和陳炳志琢磨出了一個(gè)辦法，每人先交2萬元入股，相當(dāng)于集資買機(jī)器。每人的藥品、耗材錢自付，房租、水電、請(qǐng)護(hù)士的錢，大家平攤。平均下來，每次透析成本為100多元。

2007年7月，山西姑娘李麗丹進(jìn)來了。這期間，9個(gè)三河籍病友也加入了，小院里最多時(shí)達(dá)17人。小院里有了3臺(tái)透析機(jī)，可以輪換使用，遇到故障也不擔(dān)心。

這個(gè)院子的簡(jiǎn)陋條件曾經(jīng)讓李麗丹有些擔(dān)心，但當(dāng)血液在透析機(jī)里循環(huán)后，她全身都放松了，“那種感覺很舒服，又想活下去了”。在這里，她想透就透，不再害怕花錢。

對(duì)魏強(qiáng)而言，他還面對(duì)這17個(gè)人的管理問題，他深知透析的危險(xiǎn)，而且也在考慮個(gè)人的死亡會(huì)對(duì)集體造成的影響。為此，他草擬了一份入股合同書，合同里規(guī)定了2萬元的股金，此外還注明:如在透析過程中，出現(xiàn)一切問題(包括死亡)，都與合伙人無關(guān)，一切自行負(fù)責(zé)。

所有的合伙人都毫不猶豫地在上面簽了字，對(duì)他們來說，死亡并不陌生。

錢，始終是個(gè)難題

這個(gè)自助透析室曾經(jīng)換過3個(gè)護(hù)士，她們的月工資呈遞增趨勢(shì)。

第一個(gè)護(hù)士來自農(nóng)村小診所，不是專業(yè)的透析護(hù)士。魏強(qiáng)上機(jī)后遇上停電，護(hù)士慌了，搖泵搖得太快，血路里的血流回了體內(nèi)，空氣也進(jìn)去了，魏強(qiáng)當(dāng)場(chǎng)就翻了白眼，喝了點(diǎn)紅糖水后才緩過勁來。

第二次的護(hù)士倒是很專業(yè)，但是三河市衛(wèi)生局查處小院時(shí)，護(hù)士怕被吊銷執(zhí)照，走人了。沒人扎針，他們幾天沒有透析了。想去醫(yī)院，又心疼錢。

熬到第三天，魏強(qiáng)決定自己試試。牙簽一樣粗的枕頭扎向動(dòng)脈，扎了6次，胳膊上的窟窿像筷子那么粗。這天他沒扎上，第二天早上，在一片血肉模糊中他終于成功了。

相比其他病友，王新陽則幸運(yùn)很多。2004年，王新陽的檔案從學(xué)校調(diào)入當(dāng)?shù)芈殬I(yè)介紹所，加入了醫(yī)療保險(xiǎn)，首都優(yōu)越的醫(yī)療保障系統(tǒng)將為他承擔(dān)85％的費(fèi)用。

現(xiàn)在，王新陽在指定的清華大學(xué)第二附屬醫(yī)院透析，每次透析，自己承擔(dān)15％，差不多100元不到。

小院里曾經(jīng)聚集的17個(gè)人，隨著各地相繼推出的醫(yī)保優(yōu)惠政策，一些人的境遇發(fā)生了變化，他們漸漸離開了，剩下10個(gè)人相依為命。

來自三河市的潘雪峰曾經(jīng)也是小院的一員，現(xiàn)在，他可以躺在燕郊人民醫(yī)院血透室內(nèi)，享受免費(fèi)透析的優(yōu)惠政策。

2008年8月，當(dāng)?shù)卣雠_(tái)了《三河市減免慢性腎病患者透析費(fèi)用的實(shí)施方案》。方案規(guī)定，具有當(dāng)?shù)貞艨诘牡捅Ｈ藛T、優(yōu)撫對(duì)象及持一、二、三級(jí)殘疾證的慢性腎病患者免除透析費(fèi)用，其他慢性腎病患者減除50％的透析費(fèi)用。減免標(biāo)準(zhǔn)為每人每周不超過2次的單純性透析費(fèi)用。超出部分還可以通過新農(nóng)村合作醫(yī)療報(bào)銷。

在2009年的三河市新農(nóng)村合作醫(yī)療制度中，尿毒癥被列為13種特殊門診補(bǔ)償，可報(bào)銷80％，最高額度為1萬元。這些政策的實(shí)施，讓潘雪峰們離開了白廟村。

好運(yùn)氣總是有些原因的。三河市去年財(cái)政收入高達(dá)28億，經(jīng)濟(jì)實(shí)力超過河北的其他市縣。而與之相鄰的大廠縣，去年財(cái)政收入僅為4億多，該縣的尿毒癥患者每年最多只能報(bào)銷3000多元。因此，大廠縣的病人趙春香不得不坐著三馬去小院透析。

介紹李麗丹入股的山西老鄉(xiāng)也入了醫(yī)保，回去了，那個(gè)老鄉(xiāng)是個(gè)運(yùn)城人。魏強(qiáng)的家鄉(xiāng)也有醫(yī)保，但只能報(bào)銷50％，還必須去離家鄉(xiāng)很遠(yuǎn)的呼和浩特的大醫(yī)院里進(jìn)行透析，他還是付不起那個(gè)費(fèi)用。

3月4日，向透析機(jī)提供純凈水的水處理機(jī)的水泵燒壞了，沒有凈化水，血液透析就無法進(jìn)行。那天，原本有4個(gè)人透析，但剩下的水只夠一人使用。大家讓最難受的趙春香用完了最后一點(diǎn)純水，這是他們的規(guī)矩。

幸運(yùn)的是，當(dāng)?shù)匾患医虝?huì)當(dāng)晚就捐助了1萬塊錢。他們連夜調(diào)試，最終在凌晨把水泵給修好了。

3月底，面對(duì)最早來此采訪的《京華時(shí)報(bào)》記者，魏強(qiáng)的想法很簡(jiǎn)單，他們覺得，讓更多的人知道自己的困境，或許不是壞事，他們只是想活著等到納入醫(yī)保的那天，“不是窮缺錢，而是要活命”。

去留風(fēng)波

不過，媒體的介入帶來的不是轉(zhuǎn)機(jī)，而是危機(jī)。見報(bào)后，通州區(qū)衛(wèi)生局便下達(dá)了“予以取締”的公告。

“經(jīng)查實(shí)魏強(qiáng)等10人未取得《醫(yī)療機(jī)構(gòu)執(zhí)業(yè)許可證》的衛(wèi)生行政許可，從事血液透析的活動(dòng)。上述活動(dòng)違反了《醫(yī)療機(jī)構(gòu)管理?xiàng)l例》第四十四條的規(guī)定，予以取締。”這份公告現(xiàn)在還貼在透析室門口。

北京市衛(wèi)生局副局長(zhǎng)和北京市衛(wèi)生監(jiān)督所副所長(zhǎng)也帶著通州區(qū)衛(wèi)生部門的相關(guān)人員來到小院調(diào)查。一位領(lǐng)導(dǎo)當(dāng)面指責(zé)這些病人是“無知者無畏”。

“如果有錢，我也會(huì)找條件好的地方，我為什么不去？這里骯臟，我都承認(rèn)。但依靠這些東西，我活了6年，要是沒這些東西，我6年前就死了?！蔽簭?qiáng)高聲說。

左右為難的通州區(qū)衛(wèi)生部門最終還是采取了行動(dòng)。4月2日下午，通州區(qū)政府聯(lián)合市衛(wèi)生局召開了新聞發(fā)布會(huì)，在小院里守候的記者都去了發(fā)布會(huì)現(xiàn)場(chǎng)。

與此同時(shí)，小院里的3臺(tái)透析機(jī)被執(zhí)法人員異地封存，搬上卡車運(yùn)走了，簡(jiǎn)陋的透析室門窗上貼了藥監(jiān)部門的封條。

56歲的老太太胡愛玲落淚了:他們搬走的是我們的“腎”呀。

一段時(shí)間內(nèi)，他們將獲得免費(fèi)透析的臨時(shí)救助。10名因無法負(fù)擔(dān)醫(yī)藥費(fèi)用的患者領(lǐng)到了每人一張的免費(fèi)透析卡，目前能使用11次。

通州區(qū)及市衛(wèi)生部門認(rèn)為，此舉是在維護(hù)法律尊嚴(yán)和人道主義之間的折中之舉，同時(shí)堅(jiān)持認(rèn)為，“患者返鄉(xiāng)”才是解決問題的關(guān)鍵。但是病人的想法卻更直接:哪里能活下去，就活在哪里。

通州區(qū)衛(wèi)生局的一名相關(guān)負(fù)責(zé)人表示，民間透析室的出現(xiàn)是民政、衛(wèi)生、勞動(dòng)保障各部門之間銜接不當(dāng)造成的?，F(xiàn)在在此透析的均為外地患者，鄰居城市或者各地執(zhí)法機(jī)構(gòu)的“對(duì)口”工作仍未到位。

小院里的第三個(gè)護(hù)士也走了。這名護(hù)士是他們花了2200元的月工資請(qǐng)的，沒有執(zhí)照，但是素質(zhì)和技術(shù)都不錯(cuò)。衛(wèi)生部門的工作人員來下達(dá)取締通知時(shí)，一名警察對(duì)護(hù)士說:“你應(yīng)該考個(gè)資格證，沒有資格證是犯法的?！彼麄冏吆?，護(hù)士便向魏強(qiáng)提出了辭職。小院的房東崔先生也表示不能留他們了:“我的壓力很大。已經(jīng)來查過我的房屋出租證等東西了?？隙ú荒茉倬昧袅??！?/p>

4月3日上午，他們被安排到宋莊衛(wèi)生院做體檢。當(dāng)天有5個(gè)人要做透析，但是衛(wèi)生院說只管體檢，于是病人們就追著有關(guān)人員的車去了衛(wèi)生局。最后，對(duì)方答應(yīng)，下午5點(diǎn)前給安排醫(yī)院。

這天下午，這群病人和記者坐在小院里聊天。他們黃灰色的臉龐和格外溫和的笑容令人印象深刻，前者是病痛和毒素在他們身上留下的印跡，后者則發(fā)自于他們對(duì)于這個(gè)社會(huì)人與人溫情的渴慕。雖然身體上極度脆弱經(jīng)濟(jì)上極度貧困，但任何一個(gè)走近他們的人，都會(huì)透過一個(gè)個(gè)心酸的故事看到他們站在生命面前無上的尊嚴(yán)。

黑龍江人陳炳志在小院里外號(hào)“陳院長(zhǎng)”，這天興致高昂，向四周炫耀他的新球鞋，這是他花75元買的。下午剛剛從醫(yī)院透析完的王新陽回到小院，感慨“活著就好”。

孫永琴看著透析室上的封條，里面還封著她2000多塊錢的藥品和針具。這對(duì)她來說是筆大款子，為了讓她活下去，娘家的父母欠了10多萬的債，她的丈夫不愿出錢，“去了趟公安局(調(diào)解)”后才每月愿意出點(diǎn)生活費(fèi)。

老太太胡愛玲在院子里收拾廢品，她以拾荒為生。本來她這天上午就要做透析，臉上早已浮腫，她讓記者用手在她臉上按按，一個(gè)坑半天沒有平復(fù)。

下午4點(diǎn)半，衛(wèi)生局那邊還沒有給回復(fù)。胡愛玲已經(jīng)開始憋氣了，陳炳志也收了他的好興致，愈發(fā)沉默起來。大風(fēng)卷起灰塵，沙粒撞到了綠色掉漆的鐵門上，“哐哐”作響，小院里已經(jīng)沒有了那股樂觀的氣氛，魏強(qiáng)謹(jǐn)慎地說:“政府不會(huì)不管我們的?！?/p>

5點(diǎn)過后，當(dāng)天急需做透析的病人才在遲遲等待中獲知了結(jié)果。小院里又開始沸騰起來，大家張羅著送病人去做透析。在這個(gè)大團(tuán)圓的結(jié)局中，王新陽卻一臉焦躁地站在小院里，滿臉寫著擔(dān)心:衛(wèi)生局為什么非要拖到現(xiàn)在？