成都雙流機場附近的空港花田景區(qū),一輛藍色的音樂咖啡車格外引人注目。開闊的花田,陽光正好,軒軒給客人端上一杯自制的咖啡,轉(zhuǎn)身回到車上,演奏出悠揚的鋼琴曲。隨著夜幕降臨,車的四周亮起夜燈,呈現(xiàn)出不一樣的浪漫氛圍……這是17歲的自閉癥少年軒軒創(chuàng)立的移動咖啡館,一天營收2000多元??粗鴥鹤用β挡煌5纳碛?,軒爸很是欣慰。從確診到康復(fù)治療,軒爸溫暖堅定地扶持、輕推,一點點把兒子從險境叢生的沼澤地牽引到鮮花盛開的陽關(guān)大道。
陪伴他好好長大
軒軒1歲半確診自閉癥,看到軒媽抱著軒軒以淚洗面,軒爸迅速調(diào)整心態(tài),對妻子說:“既然軒軒選擇了這個家,我們就盡可能讓他開心快樂吧?!?/p>
軒爸軒媽繼續(xù)工作,應(yīng)對每月高額的康復(fù)治療費用,奶奶則挑起照看軒軒起居的大任。?軒軒一直活在自己的世界,不懂控制情緒,暴躁起來,用頭撞墻,用腳踢門,不停轉(zhuǎn)圈。軒軒5歲叫出第一聲爸爸時,雖然語音語調(diào)含糊不清,但軒爸激動地哭了。這讓一家人更有信心陪伴他好好長大。
看兒子喜歡玩具電子琴,軒爸便找了個鋼琴老師。老師看了一眼軒軒緊緊蜷曲的手指,說:“先想辦法把他的手指打開。”奶奶一根一根地掰開軒軒的手指,讓他用一根指頭摁完全部琴鍵,習慣了再換另一根。三個月后,鋼琴老師終于同意軒軒試學。讓一家人開心的是,軒軒坐在鋼琴前,很投入,情緒日趨平和。學琴五年,他順利通過業(yè)余十級認證。
伴隨著音樂的療愈,軒軒6歲半從康復(fù)中心畢業(yè),入讀成都特教學校。10歲時,軒軒猛躥個。那時軒爸在重慶上班,為節(jié)省交通費,一兩個月才回家一次。每次軒軒知道爸爸要回家后,就早早準備好拖鞋,見到爸爸時,激動地尖叫,一把抱著爸爸的頭,掰過來掰過去細看。吃飯時,他的目光一刻也不離開爸爸,眼中的激動、欣喜和滿足讓軒爸感到自己就是兒子的整個世界。
在愛中加速蛻變
一天晚上,軒軒半夜起來上廁所,吵著要滑輪滑。大人把輪滑藏了起來。軒軒一下爆發(fā)了,滿眼血紅,用頭撞墻,雙手在身上猛抓出一條條血痕,嘴里發(fā)出駭人的咆哮。大人只能妥協(xié),把輪滑拿出來。軒軒旋即喜笑顏開。“孩子進入青春期了。”不想錯過兒子的關(guān)鍵成長期,軒爸辭去工作,全職陪伴兒子成長。
陪伴自閉癥患者需要足夠的耐心。軒軒學用筷子花了四年,學刷牙花了八年,學上廁所花了十年,一個字要寫上一兩個月,甚至一年。軒爸每日給軒軒制訂訓(xùn)練內(nèi)容,盡量協(xié)助他全部完成,基本能自理后,再一點點向生活日常延伸,疊衣服、燒水,當發(fā)現(xiàn)軒軒情緒不對則馬上暫停,以免刺激他。
2020年,軒爸開了自媒體賬號,記錄軒軒成長的日常。為了讓軒軒多和外界交流,軒爸帶著兒子去了北京、廈門、福州……軒爸堅持給兒子每天的表現(xiàn)做記錄,定期總結(jié)、分析,做出相應(yīng)的措施。針對軒軒不時的脾氣暴躁,軒爸嘗試了多種方法,最后摸索出:大人情緒要穩(wěn)定,即便是糾正錯誤也不能帶怒氣,聲音盡量和緩,盡可能多笑,軒軒也跟著笑,要改正的事項,自然而然地就被接受了。他坦言也有撐不住的時候,“偶爾落淚都是趁兒子睡著后,畢竟陪他的時間比什么都寶貴?!?/p>
在軒軒面前,軒爸始終保持能量滿滿。早上,還在被窩里,軒爸就朝著隔壁的房間大喊:“軒軒!”軒軒則回應(yīng):“爸爸!”父子倆互相呼喚幾個來回,開啟溫馨的一天。
經(jīng)過一家人的努力,軒軒的情緒越來越平和。2021年12月的一天,為讓孩子體驗生活,軒爸帶軒軒到廣場賣玩具。軒爸耐心引導(dǎo)軒軒:“你要大點聲,慢慢說?!痹诒痪芙^五六次之后,軒軒成功賣出一個氣球,繼而很多人圍上來排隊購買。軒爸把這一幕拍了下來,上傳到網(wǎng)上。有個媽媽私信軒爸:“我的孩子才幾歲,確診自閉癥,本來準備放棄治療了,看了你的視頻,我改變主意了,既然你可以,我也想試試?!?/p>
軒軒的蛻變在加速,能獨自下樓取快遞,上街買菜,一個人上學。軒爸聯(lián)合物業(yè)導(dǎo)演家中突然停電的場景,軒軒馬上打電話找物業(yè)求助,他正一步步踏上正常的思維軌道。2022年,經(jīng)專業(yè)機構(gòu)測評,軒軒為輕度自閉癥患者,這個級別的患者完全可以自立。
軒爸開始規(guī)劃兒子的未來,他希望兒子能多與人打交道,盡快融入社會,得到持續(xù)康復(fù)。
開一家移動咖啡館
一次,父子倆在阿壩州旅行,偶遇一輛車敞開后備箱在路邊賣咖啡,軒爸頓時眼前一亮。軒軒曾受邀在網(wǎng)友的婚宴上演奏鋼琴,彈鋼琴、沖咖啡,二者結(jié)合既能展示特長,又可以有一份收入,軒爸覺得可行。
軒爸馬上行動,買回一輛二手面包車,經(jīng)過三四個月改裝,把車身刷成天藍色,內(nèi)部改裝成房車,把鋼琴搬上車,配備了一臺軒軒用的全自動咖啡機和一臺軒爸用的半自動咖啡機。軒爸手把手教軒軒煮咖啡的每一個按鍵,并叮囑他確保機器干凈衛(wèi)生。
2023年年底,軒爸一家三口自駕移動咖啡車,從成都前往南京參加自閉癥患者自發(fā)組織的年會。軒軒調(diào)制的咖啡,獲得一致好評?;爻啥嫉穆飞希加雎齑笱?,軒爸索性就地停車。在雪花飛舞的天空下,夫妻倆品著兒子沖的咖啡,軒軒入迷地端坐在鋼琴前,悠揚的琴聲在他舞動的指尖流瀉,幸福和浪漫如此簡單又難得。
2024年大年初一,軒軒的移動咖啡館開張,在空港花田景區(qū)營業(yè)七天。假期游客絡(luò)繹不絕,軒軒有條不紊地制作咖啡,自如地和顧客聊天,有時還大方地來一首《我愛北京天安門》,一天能賣出一百多杯咖啡。
為了記錄軒軒的創(chuàng)業(yè),軒爸新建自媒體賬號“其妙降臨”,全面展示帶軒軒創(chuàng)業(yè)的過程。移動咖啡館可以承載更多功能,他在櫥窗處掛了一塊液晶顯示屏,用于科普自閉癥信息,也可招租廣告。車上除售賣點心或手工藝品外,他還考慮把咖啡車變成“解憂雜貨鋪”,賣明信片,帶著主人的心愿,走遍山山水水,完成后,再讓明信片回到主人手中,既能滿足顧客的心愿,又能傳遞愛心,帶來一定營收。
經(jīng)過實踐,軒爸覺得這個模式值得在自閉癥家庭中推廣?!凹议L帶著孩子共同參與,幫助他們早點融入社會,更有利于康復(fù)。自閉癥患者家長不能光想著花錢,給孩子做康復(fù),收支不平衡,想法再多,實現(xiàn)不了,只會加重焦慮。”2024年國際自閉癥日,軒爸作為“壹基金海洋天堂計劃”的代言人,忙著策劃活動和公益直播;軒軒則和遠在法國的郎朗云連線,表演鋼琴四手聯(lián)彈。
軒爸希望盡自己所能,為自閉癥群體發(fā)聲,讓更多自閉癥患者為社會創(chuàng)造價值。
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編輯 王冬艷 437408345@qq.com