“在森林深處,生活著一只小熊。有一天,它被灌木劃傷了,鮮血染紅了皮毛。其他的動物同伴紛紛表達(dá)了同情與慰問,還為它送來了漿果。小熊得到了很多安慰,可是每當(dāng)講述一遍受傷的經(jīng)過,都要伴隨著再一次地展示傷口。隨著傷口一次又一次暴露,受傷的小熊再也不會痊愈了…可小熊沒有辦法停止撕扯那個(gè)傷口,因?yàn)樗恢廊绻チ舜蠹业陌参繚{果,生活會不會變得比受傷本身更難熬。”
這是我年幼時(shí),爸爸講過的睡前故事,就像每一個(gè)他所講的睡前故事一樣沒有結(jié)局?!澳阆氤蔀橐恢徊粩嗟玫桨参繀s久久無法痊愈的小熊,還是一只甘愿獨(dú)自療傷但說不定會傷口漸好的小熊?”
還記得我當(dāng)時(shí)的答案是:“我想成為其他的小熊。比如,給受傷的小熊送去槳果的那只小熊?!?/p>
2015年夏末,在美國紐約的一所醫(yī)院里,我被確診了EDS(埃勒斯-當(dāng)洛綜合征,又稱全身彈力纖維發(fā)育異常癥)。醫(yī)生對著我原本為了排查其他疾病而做的基因檢測報(bào)告看了又看,露出比我更困惑的神色。
‘這是什么???”我問醫(yī)生。
“稍等。讓我來查一下。\"她打開網(wǎng)頁開始檢索。答案已經(jīng)不再重要了一—原來困擾我多年的“矯情癥狀”竟是連醫(yī)生也尚未聽說過的罕見疾病。
“嬌氣、矯情、多事、麻煩、脆弱\"諸如此類的評價(jià)伴隨著我人生初始的二十余年。與生俱來的病痛使我未曾察覺自己與健康人的不同,或許也察覺出了,卻并未細(xì)想一我曾天真而自欺欺人地以為所有人的每分每秒都是在關(guān)節(jié)與肌肉的劇痛中度過的,以為所有人都會在進(jìn)食時(shí)痛不欲生,在半夜無數(shù)次被疼痛叫醒。我以為身邊所有人都不過是因?yàn)楸任覉?jiān)強(qiáng),而沒有把疼痛說出來罷了。
從還在襁褓之中起,我便開始對自己的汗液與眼淚過敏。一次啼哭,一次暑熱,都會讓我周身爬滿密密麻麻的小紅疹,奇癢難耐,又伴著陣陣灼熱的刺痛。不知是從什么時(shí)候起,我漸漸學(xué)會了在看到紅疹出現(xiàn)時(shí)命令自已停止哭泣,任疼痛感或情緒在腦海中肆虐,卻不再允許一滴眼淚掉下來?,F(xiàn)在想來,在尚且不世事的年紀(jì)無數(shù)次救我于無形的不是堅(jiān)毅,而是求生的本能罷了。
我是從何時(shí)起意識到自己與大多數(shù)人有些不同呢?或許是在第無數(shù)次受傷的時(shí)候吧。幼年時(shí),我常常由于關(guān)節(jié)無法受力而摔傷,在小時(shí)候的照片里,我的膝蓋與手肘常年被萬紫千紅的藥水畫著各種圖案,有些寫實(shí),有些抽象一一畫風(fēng)比較穩(wěn)定的多出自媽媽之手。彼時(shí)常見的外用藥有“紅藥水”與“紫藥水\"兩種,我和媽媽分工明確,各司其職:我用紫藥水在左膝畫一串葡萄,她用紅藥水在我右膝畫一枚太陽。
在記憶的最初,疾病為我?guī)淼摹吧缃桓綦x\"在外貌面前不值一提。天生金發(fā),白皮膚,眉毛與睫毛更是淺得如同不存在一般由于先天缺少黑色素,小時(shí)候的我顯得與人群格格不人,不得不時(shí)刻提防著熟悉的或陌生的孩童從身后楸住我的頭發(fā),忍耐著師長們的評頭論足,抑或是無端指責(zé)
與外貌并駕齊驅(qū)的童年困擾是我的名字。我叫劉開心。
關(guān)于這個(gè)名字的“玩笑”可以追溯到早在我明白“開心”二字的含義之前,那時(shí)我還是個(gè)小孩,哭泣時(shí)常常被身旁的大人笑嘻嘻地楸住胳膊問:“你是開心嗎?你開心嗎?”我哭著點(diǎn)頭,試圖跑開,他們卻不依不饒,“喲,開心哭了呀!開心今天開心不開心呀?\"我無力又困惑,哭著,卻怎么也甩不掉那只捏著我胳膊的大手和直鉆進(jìn)耳膜的笑聲。
沒有誰是永遠(yuǎn)開心的,哪怕是擁有這個(gè)名字的人也不例外。由于一些在現(xiàn)在的我看來并不足以毀滅一切的家庭變故,我的童年在五歲那年戛然而止,我變成了不得不守護(hù)真正的大人的小小的大人。時(shí)至今日,我都覺得察言觀色與謹(jǐn)小慎微是一個(gè)小孩所能習(xí)得的最殘忍的“美德”。
在小小的年紀(jì)被迫成為“大人”,猶如播下一顆焦慮的種子,催生著連呼吸都不敢恣肆的壓抑。我對于小時(shí)候的記憶僅剩下一些零星碎片,比如,五歲那年在銳利的疼痛中醒來,怕吵醒父母而不敢發(fā)出聲響,就裹著被子縮在床上,等待新的一天;又如,六歲那年跨區(qū)去接比我小兩個(gè)月的表妹,途中要轉(zhuǎn)兩次公交車;再如,十二歲那年在親人離世時(shí)被分配到給全家人做飯的任務(wù),我在廚房的油煙中用力昂著頭不敢流淚,小心翼翼地聽著客廳傳來的啜泣與低語我是大人們口中最懂事、最獨(dú)立、最讓人放心的孩子,“什么都能打理好,從來都不讓人擔(dān)心”
我是從來都不讓人擔(dān)心的孩子,只是常常會在四周無人時(shí)偷偷鉆進(jìn)衣柜或者洗衣機(jī)的滾筒,用雙手環(huán)抱住自己
與疾病共處三十余年,仍然很抵觸聽到身邊的人對我說:“都這么多年了,你應(yīng)該早就習(xí)慣身體的不適了吧?”好像只要足夠堅(jiān)強(qiáng)、足夠樂觀就足以對抗不能控制這具軀體的無助與無力感。我理解的“絕望”不只是一種心理感受,還是 0 % 的治愈率,但唯有帶著絕望撐下去才有一線生機(jī)。
我曾在確診后不久問過一位醫(yī)生:“您能告訴我其他有相似情況的人都是怎么撐下來的嗎?因?yàn)槲覍?shí)在不知道該怎么撐下去了。”
醫(yī)生沉默良久,對我說:“如果你想要的是一個(gè)坦誠的答案,那么…說不定他們沒有撐下來。”
有些問題的答案就是比問題本身更令人迷茫。既然如此,不妨就再堅(jiān)持一下吧說不定我會在未來的某一刻成為那個(gè)告訴他人該如何撐下去的人呢。
有一天,我問自己:要如何定義“健康”呢?你又在羨慕健康人什么呢?假設(shè)你目前的身體狀態(tài)是健康的,有什么事情是你迫切地想要去達(dá)成的嗎?我在筆記本的背面羅列出了渴望完成的事情,包括寫詩、畫畫、騎馬、選擇喜歡的專業(yè)、學(xué)習(xí)不同的語言、結(jié)識有趣的人、認(rèn)識并接受自己…
在寫下十幾個(gè)愿望的時(shí)候,我猛然間意識到:認(rèn)為自己需要拼命去證明“健康人可以做到的事我也同樣可以做到”,這種想法本身就不甚健康吧?而擁有健康的身體也未必是實(shí)現(xiàn)每一個(gè)愿望的充分必要條件。很多原以為遙不可及的夢想,也許不過是被自我懷疑阻擋著罷了。那是平淡無奇的一天,陽光灑在面前攤開的書頁上和上課時(shí)開小差的我的身上,我呆呆地坐著,就那樣與自己和解,也與疾病和解了。
許是由于“開心”這個(gè)名字的暗示或引導(dǎo)意味,常有人對我說:“你得開心一點(diǎn),才對得起你的名字?!本拖裥r(shí)候不知該如何應(yīng)對關(guān)于名字的玩笑那樣,現(xiàn)在的我仍無法順應(yīng)他人的刻板解讀。我開心嗎?這個(gè)問題很難回答。也許最確切的答案是:我并不常常是開心的,但是沒有關(guān)系。開心或悲傷、平和或焦慮,都只不過是情緒而已。而情緒最有趣、最美妙的特質(zhì),恰恰在于它是時(shí)刻流動而非永恒不變的。我們傾向于尋求快樂與平和,并不是因?yàn)樗鼈儽缺瘋c焦慮更有意義,而只是因?yàn)樗鼈兂袚?dān)起來更輕松、應(yīng)對起來更容易罷了。所以真的有必要要求自己時(shí)刻保持情緒穩(wěn)定嗎?也許能穩(wěn)定下來的不是情緒,而是我們對自我與世界的認(rèn)知和接納。
在被“必須開心起來”的枷鎖牢牢套住的三十多年之中,我始終無法理解情緒與想法為什么會被分為“積極的”與“消極的”、“樂觀的”與“悲觀的”、“正能量的”與\"負(fù)能量的”。
任何感受都是真實(shí)且合理的,難過與憂慮并不會使我們更加軟弱,憤怒與糾結(jié)也并不見得會令我們變得邪惡,而承認(rèn)恐懼與直面焦慮則是我所能想到的最勇敢的事了。
眼前的困境會好起來嗎?我不知道。我非常想知道接下來該何去何從,但若是在今天執(zhí)著于為明天而焦慮,說不定會因心力交瘁而撐不到后天。所以還不如選擇過好今天。
如果把全部希望都寄托在疾病能否痊愈、我愛的人會不會愛我、會不會拼盡全力也依然得不到認(rèn)可等等這些無法依靠一個(gè)人的內(nèi)驅(qū)力輕易改變的事情上,那么我們難免都會處在失望的狀態(tài)。但如果把生活的重心放在每一件可以把控的小事上,反而不再需要那么努力地咬緊牙關(guān)硬撐,也能積累起一些小小的成就感,留下值得記住甚至值得慶賀的小小瞬間。
還記得某一次在醫(yī)院的病床上醒來,撥通了媽媽的電話,懶懶地笑說這家醫(yī)院竟然有用腸內(nèi)營養(yǎng)液做成的巧克力布丁,味道還不錯(cuò)。彼時(shí)遠(yuǎn)在千萬里之外支教的媽媽對我說,她正坐在獨(dú)木舟里,漂在水中央,不遠(yuǎn)處有醉醺醺的當(dāng)?shù)厝嗽阪音[,笑聲像呼嘯。我笑了,她也笑了。好巧,我們都在聊貼近生命的事呢。
(摘自北京聯(lián)合出版公司《愿你可以自 在張揚(yáng)》)