我們的世界沒有普通父母的標(biāo)準(zhǔn)答案

編者按：

2007年12月，聯(lián)合國大會(huì)通過決議，決定從2008年起，將每年4月2日定為“世界孤獨(dú)癥日”，以提高人們對孤獨(dú)癥及孤獨(dú)癥患者的關(guān)注。

孤獨(dú)癥，又稱自閉癥，是一種發(fā)育障礙，主要特征為社交障礙、興趣狹隘和重復(fù)刻板行為，多數(shù)還伴有不同程度的智力殘疾以及心理健康或情緒行為等問題，如注意缺陷、焦慮、情緒失控等。

孤獨(dú)癥兒童被稱為“來自星星的孩子”，不善與人溝通，通?；钤谧约旱男⌒∈澜缋?。本期，讓我們跟隨記者的目光，一起來關(guān)注幾例孤獨(dú)癥兒童及他們的家庭。

我的愿望就是能將孩子送進(jìn)學(xué)校

（嘉嘉媽媽，30歲，某大公司白領(lǐng)）

嘉嘉經(jīng)常站在我家附近的一所幼兒園外面，大眼睛眨也不眨地看著里面的孩子在操場上嬉戲打鬧，冬天兩只小手凍得通紅也不愿回家，還會(huì)冷不丁問我一句：“媽媽，我什么時(shí)候能上幼兒園？”

這個(gè)問題她問過很多遍了?？晌覠o法回答，因?yàn)樗苍S這輩子都無法去上幼兒園。

2021年，一歲半的嘉嘉開始喜歡獨(dú)自玩耍，對我們的問話回應(yīng)也變少了。我?guī)タ次覌?，我媽察覺到她的細(xì)微變化，讓我們多跟她互動(dòng)?；氐奖本┖?，我和家人帶著嘉嘉在公園、小區(qū)以及早教中心穿梭，希望提高她的語言能力。兩歲后，嘉嘉與同齡小朋友在語言上的差距越來越大，我媽覺得她的表現(xiàn)和孤獨(dú)癥有點(diǎn)兒像，建議我趕緊帶她去醫(yī)院做檢查。

我?guī)е渭蜗热チ耸锥純嚎蒲芯克?，做專?xiàng)聽力檢查，無異常；又帶她去北京婦產(chǎn)醫(yī)院做了初步發(fā)育評估，得出的結(jié)論是她比同齡孩子發(fā)育晚半年多。根據(jù)醫(yī)生的建議，我們又帶她去北京兒童醫(yī)院和北京東區(qū)兒童醫(yī)院做檢查，兩家醫(yī)院的診斷結(jié)果分別為發(fā)育遲緩和輕度孤獨(dú)癥傾向（疑似）。醫(yī)生建議我們給孩子做家庭干預(yù)，從家庭氛圍、語言環(huán)境到教養(yǎng)方式，都要改變。

那一刻，我的世界坍塌了，強(qiáng)忍淚水帶嘉嘉回了家。夜晚，看著睡夢中的孩子，我想起了一家人的狀況：孩子爸爸出差不在身邊，我媽是癌癥康復(fù)患者，我爸還沒退休幫不了我，婆婆高血壓容易暈，公公因時(shí)代緣故與家人失聯(lián)……我感覺要窒息了，一個(gè)人到樓下的公園撕心裂肺地哭了一場。

整整3天，我不眠不休、不吃不喝地尋找改變嘉嘉命運(yùn)的辦法。在走訪了多家干預(yù)機(jī)構(gòu)后，我決定帶嘉嘉回老家，想著在親人、機(jī)構(gòu)的干預(yù)下，她能盡早追上同齡孩子。

從兩歲半開始，嘉嘉逐步錯(cuò)過幼兒園托班、小班、中班的入園年齡。我?guī)ミ^十幾家幼兒園，都被人家婉拒了，理由我也理解：我們很愿意為孩子提供融合教育的環(huán)境，但非常抱歉，我們沒有專業(yè)的特教老師，孩子出問題時(shí)不知道該如何幫助她。

我被迫放棄社交，把所有心思都放在孩子康復(fù)上。我媽剛開始還精神抖擻地想方設(shè)法跟孩子互動(dòng)，可半年后，她就疲憊不堪地建議我一個(gè)人帶著孩子去做干預(yù)治療。

因?yàn)樾枰L期治療，我和老公不得不異地分居。好在近幾年，嘉嘉有了很大進(jìn)步，開始主動(dòng)叫“爸爸”，也能清晰地表達(dá)對爸爸的依戀：“我要坐高鐵去北京找爸爸?！?/p>

在河南焦作高新技術(shù)產(chǎn)業(yè)開發(fā)區(qū)啟慧兒童康復(fù)中心，從一對一的個(gè)訓(xùn)課到一對三的小組課，再到一對多的集體課，嘉嘉已從原來的“搗蛋鬼”變身“進(jìn)步小明星”。看到一批又一批從這里畢業(yè)的孩子順利融入幼兒園、小學(xué)，我對嘉嘉也有了信心。

夢雖遙，追則能達(dá)；愿雖艱，持則可圓。我相信，上學(xué)的夢想，每個(gè)孩子都值得擁有。我也相信，那些早發(fā)現(xiàn)、早干預(yù)的孤獨(dú)癥孩子，在家庭、學(xué)校和社會(huì)的共同關(guān)愛下，終能實(shí)現(xiàn)自己的夢想。

孩子能說出“我要尿尿”對我來說就是一個(gè)驚喜

（樂樂家長，45歲，公務(wù)員）

我叫姜欣，今年45歲，211大學(xué)碩士畢業(yè)，公務(wù)員；老公985大學(xué)碩士，國企員工；女兒聽話懂事，學(xué)習(xí)還好，是很多人眼中“別人家的孩子”?？梢哉f，我人生的前40年順風(fēng)順?biāo)Ｖ钡絻鹤訕窐繁淮_診為孤獨(dú)癥，我們一家人的生活被徹底改變。

在我以前的認(rèn)知里，孤獨(dú)癥孩子就是不愛說話，但心里什么都明白，需要我們耐心幫他打開心扉?？珊髞砦也胖?，不是這樣的。

2019年，樂樂被確診患了孤獨(dú)癥。這是一種廣泛性發(fā)育障礙疾病，主要特征是社交功能缺失，發(fā)病原因目前尚未完全查明，且沒有根治的辦法，最佳應(yīng)對方式是進(jìn)行早期干預(yù)，幫助患者盡可能融入社會(huì)。

從那時(shí)起，我?guī)е鴥鹤幼呱狭藷o比艱難且無限漫長的訓(xùn)練之路。作為母親，我在這個(gè)過程中經(jīng)歷了由痛苦茫然到堅(jiān)強(qiáng)面對再到欣然接受的心路歷程。最初，我只想要孩子“改變”，每天都感覺焦慮、挫折、無助；后來，我開始理解、接納，心里也坦然了許多。因?yàn)樵趲Ш⒆幼龈深A(yù)治療的過程中，我認(rèn)識了很多孤獨(dú)癥孩子和他們的父母，每家都有每家的難處，但每家都在堅(jiān)持，這讓我感覺不是一個(gè)人在獨(dú)行。我們的世界沒有普通父母的標(biāo)準(zhǔn)答案。當(dāng)別人在慶祝孩子考了高分時(shí)，我們卻在為孩子能分清白天和晚上而欣喜；當(dāng)別人在計(jì)劃假期旅行時(shí)，我們則在反復(fù)訓(xùn)練孩子叫出一種水果的名字，比如蘋果。

2017年兒子出生時(shí)，我心中充滿喜悅之情，也想著去全市最好的小學(xué)附近買一套學(xué)區(qū)房。可如今，買房的錢都花光了，兒子連一所最普通的小學(xué)也上不了。

兒子在8個(gè)月之前，并沒有表現(xiàn)出異常，能吃能睡，會(huì)用一根手指指東西，也會(huì)咿呀學(xué)語。一次，我?guī)啬锛揖蹠?huì)，才發(fā)現(xiàn)他有些不對勁。當(dāng)天因?yàn)槿硕?，他一直哭鬧，不愿在房間里停留。其實(shí)，他這些表現(xiàn)已經(jīng)符合孤獨(dú)癥的一些特征，比如，生活固守，要求生活環(huán)境一成不變，不喜歡嘈雜的人聲等。但那時(shí)的我對這種病缺乏了解，也沒有任何相關(guān)知識，并沒有意識到問題的嚴(yán)重性。

隨著兒子慢慢長大，他的異常越來越明顯。一歲半了，他還不會(huì)喊爸爸媽媽。我一直教他，可他根本沒有反應(yīng)。我曾經(jīng)懷疑他聽力有問題，帶他去醫(yī)院做測試，結(jié)果一切正常。兩歲多了，他還不愿與人對視，只對電視里的廣告和天氣預(yù)報(bào)感興趣，對其他任何聲音都充耳不聞。他也不說話，但會(huì)發(fā)出各種各樣的噪聲。帶他坐公交車，他一直發(fā)出“烏魯烏魯”的怪聲，怎么制止都不聽。在家里，他喜歡跳來跳去——床已經(jīng)被他跳塌兩次。

看到我下班回來，他從不會(huì)興奮地?fù)溥^來讓我抱抱，只會(huì)瞥我一眼，然后該干嗎干嗎。我喊他，發(fā)現(xiàn)他有時(shí)候其實(shí)聽到了，也聽懂了，但就是不理我。他跟我沒有互動(dòng)，需要幫助的時(shí)候會(huì)來拉我的手，比如，打不開盒子、夠不到玩具。

我們帶樂樂去幾家醫(yī)院做檢查，結(jié)果都一樣：樂樂有中度孤獨(dú)癥的傾向。我和他爸覺得天塌了，無法接受。我懷樂樂時(shí)狀態(tài)很好，胎教一直在做，產(chǎn)檢、生產(chǎn)都沒問題……我實(shí)在想不通，從懷孕到生產(chǎn)一切正常，女兒那么優(yōu)秀，兒子為什么會(huì)患孤獨(dú)癥？

我心急如焚，一刻都不想耽擱，在某醫(yī)院確診后的第二天，就趕忙給樂樂安排上課進(jìn)行干預(yù)。醫(yī)院把能力差不多的八九個(gè)孩子分在一個(gè)班，每天安排7節(jié)課，其中只有1節(jié)個(gè)訓(xùn)課。其間，樂樂還試遍了科室里各種治療兒童疾病的儀器?？梢欢螘r(shí)間下來，他的語言和社交能力沒有任何進(jìn)步。

沒辦法了，從醫(yī)院換到康復(fù)機(jī)構(gòu)，我每天帶著樂樂去幾個(gè)康復(fù)機(jī)構(gòu)，但還是沒有效果。樂樂6歲了，仍然只會(huì)兩三個(gè)字的仿說（模仿說話），例如蘋果、面條等，基本沒有主動(dòng)語言，不會(huì)提要求，想要什么不是直接拿，就是拉我或他爸的手。

就在我們感到絕望的時(shí)候，一個(gè)偶然的機(jī)會(huì)，我接觸到了啟慧兒童康復(fù)中心。中心的李研老師告訴我，會(huì)根據(jù)孩子的能力水平制訂個(gè)性化的干預(yù)方案，并根據(jù)孩子情況的變化隨時(shí)調(diào)整方案內(nèi)容，干預(yù)中會(huì)盡量結(jié)合孩子的日常生活情景，也會(huì)給家長一些家庭干預(yù)的建議。

隨后，李研老師給樂樂設(shè)計(jì)了第一階段的干預(yù)內(nèi)容，主要包括兩大方面：一是語言理解與表達(dá)，二是生活自理。

怎樣讓樂樂主動(dòng)說話呢？康復(fù)中心的老師發(fā)現(xiàn)樂樂對動(dòng)物屋感興趣，就拿里面的小動(dòng)物模型，如小雞、小鴨等，來引導(dǎo)他開口。在學(xué)習(xí)“提要求”之前，老師先讓樂樂學(xué)習(xí)、認(rèn)識生活中的各種事物，比如他經(jīng)常吃的水果、蔬菜和零食等。等樂樂能叫出這些物品的名稱后，老師開始用他愛吃的零食吸引他，比如把奧利奧餅干拿到他面前，教他說“我要奧利奧”，等他說出這句話后，老師才會(huì)把餅干遞給他。經(jīng)過一遍又一遍的強(qiáng)化練習(xí)，半年后，樂樂終于能主動(dòng)表達(dá)“我要奧利奧”“不要蘋果”等意愿了。

樂樂回家后，老師還會(huì)給他布置家庭作業(yè)，內(nèi)容跟日常生活密切相關(guān)。

又過了半年，樂樂又有了一個(gè)重大突破——能夠主動(dòng)說“我要尿尿”了。一開始，樂樂要等憋得不行了，才會(huì)跑去洗手間。老師發(fā)現(xiàn)這個(gè)問題后，每天都定時(shí)帶他上一次洗手間，牽著他的手邊走邊說：“走，我們?nèi)ツ蚰??！庇幸惶?，樂樂終于自己說出“我要尿尿”了。這對我和老師來說，都是一個(gè)驚喜。

在生活自理方面，樂樂也有了很大進(jìn)步。現(xiàn)階段，他正在學(xué)習(xí)收拾物品、使用輔助筷以及給衣服分類和折疊等生活技能。

我們就如同緩慢爬行的蝸牛，不再追趕他人設(shè)定的時(shí)鐘。我相信，每顆種子都有自己破土的節(jié)奏，每個(gè)生命都有自己獨(dú)特的生長軌跡。當(dāng)我牽著孩子的手走過冬日結(jié)冰的路面時(shí)，我想，我早已向世界證明：真正的勇敢，是在看清前路坎坷時(shí)依然保持坦然；真正的浪漫，是在看似荒蕪的地方執(zhí)著地等待花開。

這段旅程或許沒有鮮花鋪就的終點(diǎn)，但那些深深淺淺的腳印里，都藏著時(shí)光贈(zèng)予堅(jiān)持者的禮物——就像晨露在葉脈上留下的銀色紋路，那是歲月頒發(fā)的勛章。

孤獨(dú)癥孩子的家長更需要不斷學(xué)習(xí)

（康康家長，48歲，教師）

我兒子今年16歲，上初中之前一切正常。上初中后，他突然變得不愛說話了。我以為他是到了青春期，有些內(nèi)向，加上升學(xué)壓力給他帶來了負(fù)能量，因此并沒有覺得他有問題。后來他考上高中，高一上學(xué)期也在平靜中度過。

高一下學(xué)期，班主任給我打電話，說孩子上課頻繁請假上廁所，脫離課堂的時(shí)間越來越長，平時(shí)低頭不愛說話，見了同學(xué)總是用一只手捂著臉，建議我們帶孩子去檢查一下。

那時(shí)，我和老公才意識到問題的嚴(yán)重性，趕緊帶孩子到醫(yī)院的精神心理科就診，孩子被確診患了孤獨(dú)癥。

剛開始，我和老公都很迷茫，因?yàn)槲覀儗陋?dú)癥了解很少。后來，我們每次帶孩子去外面，都會(huì)看到一些異樣的眼光。孩子爆發(fā)情緒問題時(shí)，我們也遭到過樓下鄰居的投訴。說真的，那段時(shí)間，我們陷入了抑郁和焦慮之中，無法接受孩子的情況，感到很自卑，特別害怕別人知道兒子患了孤獨(dú)癥。

隨著時(shí)間的推移，兒子的情況越來越糟糕：他不再用語言溝通，出現(xiàn)了更為嚴(yán)重的行為問題，如摔東西、發(fā)怪音、尿褲子等；見到人特別緊張，頭都不敢抬起來，甚至?xí)驗(yàn)樽约旱那榫w問題動(dòng)手打人。對此，我和老公無數(shù)次在夜里偷偷落淚。

機(jī)緣巧合，我們帶孩子來到了啟慧兒童康復(fù)中心。在這里，我們開始學(xué)習(xí)如何做孤獨(dú)癥孩子的父母，如何陪伴孩子跨越困難，如何處理孩子的重復(fù)行為和偏執(zhí)興趣。

漸漸地，我發(fā)現(xiàn)孩子有了進(jìn)步：他能主動(dòng)與老師交流了，也會(huì)跟我說上一句話了；他能夠控制自己的情緒了；他能夠適應(yīng)新環(huán)境，不再懼怕人，能融入小集體了……他的每一個(gè)進(jìn)步，都讓我無比欣慰。

如今，我和老公都坦然接受了孩子的與眾不同，內(nèi)心也不再那么焦慮。

這段心路歷程讓我和老公都明白了，孩子患了孤獨(dú)癥并不是他的錯(cuò)。作為孤獨(dú)癥孩子的家長，我們更需要不斷學(xué)習(xí)，為孩子提供更好的支持和愛，不管面對多糟糕的情況，都不應(yīng)放棄希望。

目前，兒子仍在康復(fù)中心進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練。雖然他可能不會(huì)像其他孩子那樣表達(dá)愛，但他會(huì)用他的方式讓我們感受到他的依賴和信任。這對我們來說，已經(jīng)足夠了。

【編輯：潘金瑞】