基于CiteSpace孤獨癥譜系障礙護理研究的可視化分析

基金項目"江蘇省婦幼保健協(xié)會科研課題，編號：FYX202212

作者簡介"夏磊，主管護師，碩士

* 通訊作者"錢君，E?mail：466711076@qq.com

引用信息"夏磊，陳敏，錢君.基于CiteSpace孤獨癥譜系障礙護理研究的可視化分析［J］.循證護理，2025，11（1）：115-121.

摘要""目的：基于CiteSpace對孤獨癥譜系障礙（ASD）護理研究現(xiàn)狀及熱點進行可視化分析。方法：本研究以中國知網(wǎng)、萬方數(shù)據(jù)庫及Web of Science核心數(shù)據(jù)庫為數(shù)據(jù)源，采用CiteSpace 6.2.R2軟件對2000年1月1日—2024年1月31日ASD護理研究相關(guān)文獻進行了系統(tǒng)的可視化分析，涵蓋發(fā)文量、作者、機構(gòu)、關(guān)鍵詞、聚類及突現(xiàn)等關(guān)鍵維度。結(jié)果：最終納入文獻1 475篇，其中中文文獻383篇，英文文獻1 092篇。可視化分析結(jié)果顯示，ASD護理領(lǐng)域發(fā)文量逐漸上升，核心研究作者群體較小，作者間的合作網(wǎng)絡(luò)尚未形成有效聯(lián)結(jié)；研究機構(gòu)間的交互性亦顯不足；熱點文獻類型主要為調(diào)查研究，核心研究領(lǐng)域為ASD患兒照顧者研究和相關(guān)臨床護理措施研究。結(jié)論：ASD護理領(lǐng)域的研究有待加強，后續(xù)研究可從減輕ASD照護者負(fù)擔(dān)、構(gòu)建患兒綜合護理干預(yù)體系等方面著手，學(xué)習(xí)和應(yīng)用ASD病人護理的最佳實踐，加速ASD護理研究進程。

關(guān)鍵詞""孤獨癥譜系障礙；CiteSpace軟件；可視化分析；護理

doi：10.12102/j.issn.2095-8668.2025.01.020

孤獨癥譜系障礙（autism spectrum disorder，ASD）是一種復(fù)雜的神經(jīng)發(fā)育障礙，核心癥狀包括社交互動困難、興趣范圍局限及重復(fù)刻板行為，對病人、家庭及社會均造成了巨大的負(fù)擔(dān)［1］。全球流行病學(xué)研究顯示，ASD的患病率存在明顯差異。2020年美國疾病控制中心發(fā)布的數(shù)據(jù)顯示，ASD的患病率已接近2%，意味著每54名兒童中就有1名兒童受該病困擾［2］。我國兒童ASD的患病率為1%，且這一數(shù)字呈現(xiàn)逐年攀升的趨勢［3?4］。鑒于ASD兒童的特殊需求，其護理和康復(fù)工作不僅關(guān)乎個體健康，更對整個家庭乃至社會產(chǎn)生深遠影響［5］。近年來，隨著社會對ASD患兒關(guān)注度的持續(xù)升溫，ASD的治療與護理已成為醫(yī)學(xué)界亟待攻克的難題。護士作為連接家長與醫(yī)療團隊的關(guān)鍵橋梁，其在促進ASD兒童身心健康方面的作用日益凸顯［6］。本研究利用CiteSpace軟件深入分析國內(nèi)外護士在ASD護理領(lǐng)域的研究成果，以期完善相關(guān)理論體系，為臨床實踐提供有力的科學(xué)指導(dǎo)，最終達到改善ASD兒童及其家庭生活質(zhì)量的目的。

1 資料與方法

1.1 數(shù)據(jù)來源

檢索中國知網(wǎng)、萬方數(shù)據(jù)庫和Web of Science核心合集數(shù)據(jù)庫，檢索時限為2000年1月1日—2024年1月31日。國內(nèi)數(shù)據(jù)庫檢索式為：“孤獨癥譜系障礙”"OR “孤獨癥”"OR “自閉癥”"AND “護理”"OR “護士”，共獲得760篇中文文獻。國外數(shù)據(jù)庫檢索式為：TS=（\"autism spectrum disorder\" OR \"ASD\" OR \"autism spectrum disorders\" OR \"autistic spectrum disorder\" OR \"autistic spectrum disorders\" OR \"disorder，"autistic spectrum\" AND TS=（nursing OR nurse*）。

1.2 文獻納入與排除標(biāo)準(zhǔn)

納入標(biāo)準(zhǔn)："1）文獻類型為與ASD相關(guān)的一次文獻或綜述；2）中、英文發(fā)表的期刊論文。排除標(biāo)準(zhǔn)：1）重復(fù)發(fā)表的文獻；2）與本研究無關(guān)的文獻以及會議論文集等。

1.3 數(shù)據(jù)分析

采用CiteSpace 6.2.R2軟件進行可視化分析，根據(jù)研究內(nèi)容和目的，設(shè)置時間跨度為2000年1月1日—2024年1月31日，時間切片為1年，節(jié)點類型為“Keyword”，標(biāo)準(zhǔn)為“TOP25”，連線強度為“Cosine”，剪裁方法為“MST”，繪制可視化圖譜并解讀分析。

2 結(jié)果

2.1 檢索結(jié)果

經(jīng)過去重、篩選，最終納入文獻1 475篇，其中中文文獻383篇，英文文獻1 092篇。通過分析文獻數(shù)量的變化，可以從側(cè)面反映該學(xué)科領(lǐng)域被關(guān)注的程度和變化的趨勢［7］。國內(nèi)外ASD研究年發(fā)文量總體呈增長趨勢。由于檢索時間截至2024年1月31日，故未能體現(xiàn)出2024年整年的發(fā)展態(tài)勢。2000—2024年發(fā)文量分布見圖1。

2.2 作者分布

發(fā)表論文的數(shù)量在評價研究人員的工作能力方面起著重要作用。普賴斯定律（"Price's law）"表明，核心作者發(fā)文量至少需要M篇，計算公式為：M=0.749×，Nmax是發(fā)文量最大的作者論文數(shù)，借助綜合指數(shù)可以判斷ASD護理研究領(lǐng)域的核心作者［8］，國內(nèi)Nmax=8，M國內(nèi)≈2.12，即國內(nèi)核心作者是發(fā)表≥3篇文獻的作者，國外Nmax=29，M國外≈4.03，即國外核心作者是發(fā)表≥5篇文獻的作者。我國核心作者共有10人，發(fā)文量居前5位的作者依次為秦秀群（8篇，占2.1%）、陳妙盈（7篇，占1.8%）、熊振芳（7篇，占1.8%）、賀安妮（6篇，占1.6%）、程艷然（6篇，占1.6%）；國外發(fā)文量居前5位的作者依次為Samadi S A（29篇，占2.7%）、Li Y M（28篇，占2.6%）、Giarelli E（24篇，占2.2%）、McConkey R（23篇，占2.1% ）、Levy S E（22篇，占2.0%）。

2.3 作者機構(gòu)分布

國內(nèi)發(fā)文量最多的機構(gòu)是中山大學(xué)第三附屬醫(yī)院和鄭州大學(xué)第三附屬醫(yī)院，發(fā)文量均為8篇；國外發(fā)文量最多的機構(gòu)是美國賓夕法尼亞大學(xué)，發(fā)文量為55篇。國內(nèi)外發(fā)文量居前5位的機構(gòu)見表1。

2.4 關(guān)鍵詞

2.4.1 高頻關(guān)鍵詞

關(guān)鍵詞映射文獻的核心與精髓，揭示研究焦點［9］。排除檢索詞后國內(nèi)出現(xiàn)頻率較高的關(guān)鍵詞有兒童、心理護理、康復(fù)護理等，國內(nèi)關(guān)鍵詞共現(xiàn)網(wǎng)絡(luò)圖譜見圖2。國外關(guān)鍵詞熱度分析顯示，全球ASD護理的研究熱點集中于父母、心理健康、家庭、母親健康等，國外關(guān)鍵詞共現(xiàn)網(wǎng)絡(luò)圖譜見圖3。

2.4.2 關(guān)鍵詞聚類

通過繪制國內(nèi)ASD護理領(lǐng)域關(guān)鍵詞聚類視圖，共得到10個聚類區(qū)塊，聚類由小到大排序為＃0孤獨癥、#1患兒、#2護理、#3兒童、#4心理健康、#5心理護理、#6康復(fù)護理、#7社交能力、#8康復(fù)訓(xùn)練、#9依從性。見圖4。國外ASD護理相關(guān)文獻關(guān)鍵詞聚類分析結(jié)果共得到7個聚類板塊，見圖5。由小到大排序分別為#0 parenting stress、#1 air pollution、#2 autism spectrum disorder、#3 physical activity、#4 early intervention、#5 developmental disabilities、#6 services。

2.4.3 關(guān)鍵詞突現(xiàn)

突現(xiàn)詞是指在某段時間內(nèi)出現(xiàn)頻次明顯升高的關(guān)鍵詞，能夠揭示當(dāng)前的研究趨勢與科學(xué)前沿［10］。國內(nèi)、國外突現(xiàn)強度居前25位的關(guān)鍵詞見圖6、圖7。

2.4.4 ASD護理領(lǐng)域研究熱點

綜合分析文獻高頻詞、關(guān)鍵詞聚類圖譜和關(guān)鍵詞突現(xiàn)主題，可以將國內(nèi)外研究熱點分為以下3個方面，具體見表2。

3 討論

3.1 ASD發(fā)文趨勢及作者機構(gòu)

從文獻的年度分布趨勢可以窺見，國外ASD護理領(lǐng)域的發(fā)文量自2011年起呈現(xiàn)逐年遞增的態(tài)勢。自2017年起，國內(nèi)護理領(lǐng)域?qū)SD的研究熱度明顯上升，可能與當(dāng)今社會生活方式和疾病譜的變化相關(guān)，特別是兒童慢性病患病率的持續(xù)攀升。相關(guān)研究顯示，ASD現(xiàn)已躍居我國兒童精神殘疾的首要類別，凸顯其嚴(yán)峻性和緊迫性。為了有效改善ASD患兒及其家庭生活質(zhì)量，ASD護理研究亟待引起更為廣泛的關(guān)注和重視。國內(nèi)外核心作者的發(fā)文量與賴普斯定律所規(guī)定的核心作者發(fā)文量應(yīng)占總文獻量的50%相差甚遠［10］。這一現(xiàn)象表明，ASD護理研究的核心團隊尚未形成，該領(lǐng)域的研究深度和廣度仍有待提升。此外，各研究機構(gòu)之間的中心性普遍偏低，國內(nèi)低至0.00，國外最高也僅為0.12，反映研究機構(gòu)間的交互性不足，合作研究的深度和廣度尚待加強。未來，應(yīng)積極推動作者和機構(gòu)間的合作與交流，以期在ASD護理研究領(lǐng)域取得更為明顯的突破和進展。

3.2 研究熱點

3.2.1 研究對象

ASD患兒照護者在護理過程中受到了廣泛關(guān)注。養(yǎng)育ASD兒童對家庭生活產(chǎn)生的深遠影響，使患兒父母們肩負(fù)起巨大的責(zé)任與挑戰(zhàn)［11］。既往研究揭示了ASD兒童家庭所面臨的多重困境，包括經(jīng)濟壓力加劇、家庭凝聚力削弱、離婚率上升，父母因承受巨大壓力而出現(xiàn)抑郁、焦慮等心理問題，甚至不得不放棄工作成為全職照顧者［12］。研究者普遍認(rèn)為，與其他兒童家庭相比，ASD兒童家庭所承受的心理壓力更為沉重。相較國外，我國在ASD兒童父母心理護理方面的研究起步較晚，研究深度和廣度均存在明顯不足。國內(nèi)現(xiàn)有的ASD護理研究多以調(diào)查為主，這些研究一致指出ASD兒童家庭在功能協(xié)調(diào)、家庭管理以及復(fù)原力等方面遭遇重重困難［13?15］。這些挑戰(zhàn)的形成受到兒童年齡、家長教育程度、家庭經(jīng)濟狀況、專業(yè)干預(yù)的缺乏以及社會支持不足等多重因素的影響。與此同時，國外研究為我們提供了寶貴的借鑒。在面對ASD患兒時，護士通過傾聽、教育和指導(dǎo)的方式，能夠為家庭提供及時而恰當(dāng)?shù)闹С峙c資源，有效幫助父母應(yīng)對壓力，進而改善ASD兒童及整個家庭的狀況［16］。同時，護士還可以運用正念療法、接受承諾療法、認(rèn)知行為療法等心理疏導(dǎo)方法［17］，及時給予ASD兒童父母心理支持，幫助他們緩解焦慮、自責(zé)等不良情緒，提升心理健康水平［18］。其次，提供教育和培訓(xùn)可增強父母對ASD的了解和治療能力。護士應(yīng)協(xié)助父母識別哪些服務(wù)和治療對孩子有益，哪些可能效果不佳。在父母面臨挑戰(zhàn)時，護士應(yīng)提供指導(dǎo)，幫助他們建立應(yīng)對壓力的能力，從而為整個家庭帶來更好的結(jié)果。最后，提供社交和娛樂活動，以幫助父母建立更廣泛的支持網(wǎng)絡(luò)［19］。護士可以鼓勵父母加入支持小組，與其他ASD兒童家長交流經(jīng)驗，分享彼此的心路歷程。這樣的互動不僅可以讓父母意識到他們并不孤單，還能從其他家長的經(jīng)驗中汲取力量，共同應(yīng)對ASD帶來的挑戰(zhàn)。

3.2.2 臨床護理

研究表明，針對孤獨癥患兒實施輔助性的臨床護理干預(yù)措施，可增強ASD的治療效果［20］。ASD病因復(fù)雜多樣，迄今為止尚未揭曉其確切成因，臨床也鮮見針對性的藥物療程。在這一醫(yī)治背景下，康復(fù)教育凸顯為主流的干預(yù)策略。國際范圍內(nèi)，雖然誕生了諸多治療性干預(yù)計劃，但值得注意的是，在護理領(lǐng)域，研究人員尚未構(gòu)建起一個既系統(tǒng)又全面的臨床護理方案。當(dāng)前實施的護理措施聚焦于幾個核心環(huán)節(jié)，第一是基礎(chǔ)護理，這一層面包括親子交流、語言聽覺訓(xùn)練、日常行為引導(dǎo)、異常行徑矯正、社交能力增進以及安全監(jiān)護等。然而，這些基本干預(yù)存在一定局限性，缺乏規(guī)范化的操作體系，結(jié)果往往是病人融入社會的能力未如人意，人際溝通技巧的提升也未達到預(yù)期效果［21］。除此之外，心理護理干預(yù)發(fā)揮著不可或缺的作用。其中，圖片交換溝通系統(tǒng)的運用以及指導(dǎo)性教育與整合型教學(xué)模式的結(jié)合應(yīng)用，為ASD患兒的心理健康提供了重要的支撐。不僅促進了心理功能的恢復(fù)和提升，也為病人的整體治療進程帶來積極影響。圖片交換溝通系統(tǒng)作為一種替代性溝通工具，能夠有效促進孤獨癥患兒與他人的溝通，提升他們的理解和表達能力，從而改善社交障礙［22］。融合教育則為ASD兒童提供了與普通兒童共同成長的機會，有助于提升他們的社會交往能力、模仿和語言溝通能力，減少問題行為［23］。其次，家庭護理干預(yù)也是不可或缺的一環(huán)。家庭作為ASD兒童成長的主要環(huán)境，其干預(yù)效果直接影響患兒的康復(fù)進程。以家庭為中心的早期干預(yù)策略，通過將干預(yù)方法融入患兒的日常生活，有效緩解了他們的孤獨和自閉狀態(tài)。然而，目前關(guān)于家庭干預(yù)的具體實施策略尚缺乏深入研究，需要更多文獻和研究來提供實質(zhì)性的指導(dǎo)。最后從護理學(xué)角度來看，針對ASD兒童的綜合護理干預(yù)呈現(xiàn)出積極的療效和發(fā)展?jié)摿?。國?nèi)關(guān)于此類干預(yù)方法的報道仍待增多，現(xiàn)有文獻已揭示，結(jié)構(gòu)化住院干預(yù)與主線式綜合干預(yù)策略在提升社交能力與緩解行為障礙方面可有效改善ASD患兒預(yù)后［24?25］。

3.2.3 相關(guān)調(diào)查

橫斷面調(diào)查被廣泛應(yīng)用于ASD相關(guān)研究，干預(yù)與量表評估占據(jù)重要地位。眾多研究中，對照護者的探討尤為突出。此外，多項研究揭示母親孕期及產(chǎn)后暴露于空氣污染物中，特別是顆粒物和PM2.5，與ASD風(fēng)險增加相關(guān)。孕前、妊娠及產(chǎn)后時期均為高風(fēng)險期，尤以妊娠和產(chǎn)后階段風(fēng)險最高。相較于其他污染物，PM2.5與ASD風(fēng)險的關(guān)聯(lián)性更為突出，提示需加強孕婦及新生兒所處空氣質(zhì)量的保護［26］。在兒童ASD的康復(fù)路徑中，持續(xù)性與強度為康復(fù)成效的關(guān)鍵。專家共識傾向于主張患兒每周至少接受20 h的日常干預(yù)，此過程延續(xù)不少于2年。治療依從性作為衡量該長期干預(yù)成效的關(guān)鍵因素，其重要性自不需贅言。近期，國內(nèi)學(xué)者創(chuàng)制了面向ASD患兒的治療依從性量表（家長版），該量表已通過信效度評估，證明其精確度與可信度［27］。該量表涵蓋藥物治療與康復(fù)治療兩大方面，共22個條目，為優(yōu)化治療與護理策略提供了科學(xué)依據(jù)，有助于改善患兒預(yù)后，減輕疾病負(fù)擔(dān)［28］。

4 建議

為了改善ASD兒童及其家庭的生活質(zhì)量，醫(yī)護人員和社會各界需要共同努力，提供全方位的支持和關(guān)懷，鑒于此特提出以下有關(guān)ASD護理建議：1）面對ASD兒童的照護責(zé)任，照護者常承受巨大壓力，因而針對其心理狀況開展深入研究，探討有效的支持與干預(yù)策略，對提升患兒心理健康及康復(fù)至關(guān)重要。2）護理人員的專業(yè)水平參差不齊，有必要對其進行系統(tǒng)性的培訓(xùn)與提升，優(yōu)先考慮精神健康或具備心理學(xué)專業(yè)背景的人員參與患兒的照護工作。3）護理人員普遍缺乏ASD篩查和干預(yù)知識［29］。護理教師應(yīng)嘗試將ASD課程內(nèi)容和ASD臨床經(jīng)驗納入護理課程，創(chuàng)造性地綜合教學(xué)策略，為學(xué)生提供機會，在不加重課程負(fù)擔(dān)的情況下，學(xué)習(xí)和應(yīng)用ASD病人護理的最佳實踐［30］。4）ASD護理領(lǐng)域應(yīng)受到更多重視，未來可融合多學(xué)科發(fā)展，擴大研究范圍，針對ASD這一人群需要開展干預(yù)研究以及多中心、大樣本的原始研究，以期構(gòu)建適合我國文化背景的ASD護理研究體系。

5 小結(jié)

本研究運用CiteSpace軟件對ASD護理領(lǐng)域的發(fā)文量、作者、機構(gòu)及關(guān)鍵詞進行了可視化分析。結(jié)果顯示，ASD護理研究雖逐年增多，但核心作者群體較小，合作網(wǎng)絡(luò)尚未形成，研究機構(gòu)間交互性不足。ASD患兒照護者的心理健康與生活質(zhì)量問題備受關(guān)注，需開展多中心、大樣本的干預(yù)研究。研究者應(yīng)結(jié)合國情，提供高質(zhì)量、多樣化的護理服務(wù)，以促進病人社會融入，減輕家庭負(fù)擔(dān)。但本研究僅納入部分?jǐn)?shù)據(jù)庫文獻，存在選擇偏倚，后續(xù)研究應(yīng)擴大數(shù)據(jù)庫范圍，以更全面深入地探討ASD護理問題。

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（收稿日期：2024-05-26;修回日期：2024-12-10）

（本文編輯"張建華）