終末期腎病病人安寧療護需求的范圍綜述

摘要" 目的：對終末期腎病病人安寧療護需求的相關研究進行范圍綜述，為未來開展終末期腎病病人的安寧療護提供參考。方法：系統(tǒng)檢索PubMed、Web of Science、the Cochrane Library、EMbase、CINAHL、中國知網(wǎng)、萬方數(shù)據(jù)庫、維普數(shù)據(jù)庫、中國生物醫(yī)學文獻數(shù)據(jù)庫中的相關文獻，檢索時限從建庫到2023年2月28日。結果：共納入31篇文獻，結果顯示終末期腎病病人控制不適癥狀、參與決策、溝通與信息支持等需求未充分滿足，其主要影響因素包括社會人口學資料、疾病因素、病人因素、家屬因素、醫(yī)護人員因素及醫(yī)院/政策因素。結論：終末期腎病病人存在較多且復雜的安寧療護需求，且安寧療護需求受多種因素影響，臨床中醫(yī)護人員應主動評估終末期腎病病人的需求，以提高其生命質量。

A scoping review of hospice care need in patients with end stage renal disease

GOU Yuqi，LIU Mengjie*Chengdu Integrated Traditional and Western Medicine Hospital，Chengdu First People′s Hospital，Sichuan 610041 China*Corresponding Author" LIU Mengjie，E-mail：liumengjie80@163.com

Keywords" end stage renal disease;hospice care;need;influencing factors;scoping review

關鍵詞" 終末期腎病;安寧療護;需求;影響因素;范圍綜述

doi：10.12102/j.issn.2095-8668.2024.20.007

基金項目" 2023年教育部人文社會科學研究一般項目，編號：23YJA840013;四川省醫(yī)學會2022年醫(yī)學科研課題，編號：S22035;自貢市健康人文研究中心2023年度科研項目，編號：JKRWY23-12

作者簡介" 茍玉琦，護師，碩士

*通訊作者" 劉夢婕，E-mail：liumengjie80@163.com

引用信息" 茍玉琦，劉夢婕.終末期腎病病人安寧療護需求的范圍綜述［J］.循證護理，2024，10（20）：3651-3657.

終末期腎?。╡nd stage renal disease，ESRD）是各種慢性腎?。╟hronic kidney disease，CKD）的終末狀態(tài)［1］，其主要的治療手段為腎臟替代療法（renal replacement therapy，RRT），包括血液透析、腹膜透析和腎移植［2］。ESRD的發(fā)病率和死亡率較高，對于部分有糖尿病、心臟病等合并癥、功能狀態(tài)較差的老年病人來說，透析后的生存質量會受到較大影響［3］。因此，病人和家屬常會面臨生命周期縮短、經濟壓力較重、心理壓力較大、生存質量下降等問題。隨著我國老齡化程度的加重，這一情況將愈加明顯。安寧療護是指為患有不可治愈性疾病的病人和家屬提供全方位照護，從而改善生命末期病人的生存質量［4］。20世紀90年代中期，國外學者就針對透析合并心腦血管等疾病的老年病人提出“退出透析，實施安寧療護”的建議［5］，其他發(fā)達國家也已開展ESRD病人的安寧療護服務［6］。既往研究顯示，ESRD病人的安寧療護需求程度較高，但實際上接受安寧療護服務的比例較低［7-8］。目前，我國學者對ESRD病人的安寧療護關注較少，對病人安寧療護的需求現(xiàn)狀、影響因素等方面缺乏系統(tǒng)認識。因此，本研究旨在通過范圍綜述梳理ESRD病人的安寧療護需求現(xiàn)狀及相關影響因素，為ESRD病人安寧療護的推廣提供參考。

1" 資料與方法

1.1" 文獻檢索策略

計算機檢索PubMed、Web of Science、the Cochrane Library、EMbase、CINAHL、中國知網(wǎng)（CNKI）、萬方數(shù)據(jù)庫（WanFang Database）、維普數(shù)據(jù)庫（VIP）和中國生物醫(yī)學文獻數(shù)據(jù)庫（CBM），檢索時限從建庫到2023年2月28日。英文檢索詞為：hospice/palliative care/terminal* care/end of life care/kidney failure，chronic/end stage renal disease/stage five chronic kidney disease/advanced renal disease/dialysis*。中文檢索詞為：安寧療護、臨終關懷、姑息治療、姑息照護、緩和醫(yī)療;終末期腎病、晚期慢性腎病、腎衰竭、透析。以PubMed為例，檢索策略為：

#1" \"kidney failure，chronic\"［MeSH］

#2" \"kidney failure，chronic\"［Title/Abstract］OR\"end stage renal disease\"［Title/Abstract］OR\"stage five chronic kidney disease\"［Title/Abstract］OR\"advanced renal disease\"［Title/Abstract］OR\"dialysis*\"［Title/Abstract］

#3" #1 OR #2

#4" \"hospice care\"［MeSH］

#5" \"hospice\"［Title/Abstract］OR\"palliative care\"［Title/Abstract］OR\"terminal* care\"［Title/Abstract］OR\"end-of-life care\"［Title/Abstract］

#6" #4 OR #5

#7" #3 AND #6

1.2" 文獻納入與排除標準

以Arksey和O′Malley［9］的范圍綜述框架為指導確定研究問題。納入標準：1）研究對象為ESRD病人;2）研究內容包括ESRD病人在保守腎臟管理、腎臟替代治療過程中的體驗、認知、期望或需求;3）研究類型不設限制，包括量性、質性研究等原始研究。排除標準：1）無法獲取全文的文獻;2）非中英文文獻;3）重復發(fā)表的文獻;4）政策性報告、綜述或會議摘要。

1.3" 文獻篩選與數(shù)據(jù)提取

由2名經過培訓的研究者獨立閱讀文獻的題目和摘要，根據(jù)已擬定的納入與排除標準對文獻進行初篩，再閱讀全文進行復篩以確定最終納入的文獻，若有分歧，則由第3名研究者通讀全文后討論決定。文獻數(shù)據(jù)由2名研究者獨立進行提取，提取內容包括納入文獻的題目、作者、國家或地區(qū)、發(fā)表年限、研究類型、安寧療護需求、影響安寧療護需求的因素。

2" 結果

2.1" 文獻篩選結果

初步檢索獲得相關文獻4 102篇，追溯參考文獻獲得3篇文獻，利用EndNote軟件去除重復文獻后得到2 836篇，閱讀題目、摘要和全文后，排除不符合納入及排除標準的文獻，最終納入31篇文獻［8，10-39］。文獻篩選流程及結果見圖1。

2.2" 納入研究的基本特征（見表1）

2.3" ESRD病人安寧療護需求現(xiàn)狀

本研究結果顯示，ESRD病人及家屬存在較多復雜的安寧療護需求，但大部分需求未得到滿足［8，10-11，17，22，26］，安寧療護服務的利用率也較低。瑞典的一項調查研究結果顯示，即使死亡是可預見的，但大部分ESRD病人在癥狀管理、預立醫(yī)療照護計劃和喪親支持方面的需求仍未被滿足［25］。美國一項質性研究顯示，lt;10%的透析病人與其腎臟科醫(yī)生就治療目標、價值觀及偏好進行過對話，而90%的病人都表示希望進行這種對話［30］。此外，我國學者的相關研究顯示，ESRD病人的安寧療護需求處于中等水平，略高于晚期肺癌等疾?。?0］。32%～84%病人的安寧療護需求部分滿足或根本未被滿足，只有8%的病人接受過醫(yī)院安寧療護服務，5%的病人接受過居家安寧療護服務［40］。

ESRD病人的安寧療護需求與晚期癌癥、晚期心力衰竭病人相似，包括身、心、社、靈4個維度。大部分學者認為，ESRD病人安寧療護需求主要涵蓋生理需求、心理需求、社會需求、精神需求、信息需求和實際需求，并強調每個需求類別都有其關注的重點，如生理需求應側重于癥狀管理，即緩解疼痛、皮膚瘙癢等，信息需求應注重告知醫(yī)療場所、疾病診斷、治療方案、預計生存期、終止透析時間等相關信息，實際需求則強調日常生活活動指導［8，10，17，22，26，31，34］。部分研究者對安寧療護需求進行探索，指出共同決策是ESRD病人安寧療護需求中不可忽視的一部分，包括是否選擇終止透析、是否需要決策代理人等［15，18，24，28，32］。此外，ESRD病人易出現(xiàn)不同程度的認知功能障礙。因此，討論和開展預立醫(yī)療照護計劃尤為重要，以幫助ESRD病人做好臨終規(guī)劃，充分表達臨終意愿，提供符合其價值觀和治療護理偏好的安寧療護服務［15，20，25，27，30，32，35］。安寧療護強調“全人”和“全家”，在滿足病人需求的同時應為ESRD病人家屬提供喪親支持，幫助家屬度過哀傷期［25-26］。

2.4" ESRD病人安寧療護需求的影響因素

2.4.1" 社會人口學因素

大部分研究均指出，安寧療護需求與ESRD病人年齡、種族、受教育程度等社會人口學特征相關。Wang等［10］的研究顯示，老年ESRD病人的癥狀負擔更重。因此，老年病人安寧療護需求較年輕病人更強烈。老年病人由于年齡較大，合并心腦血管疾病、呼吸系統(tǒng)疾病等基礎疾病的情況較多，高齡成為ESRD病人安寧療護需求的獨立影響因素［14，16-17，35］。此外，居住在城市［14］、受教育程度越高［14，17］、經濟水平越高［17，22］、有醫(yī)療保險［29，33］的病人越希望接受安寧療護，并產生相應需求。Cervantes等［30］的研究發(fā)現(xiàn)，拉丁裔ESRD病人因具有獨特的文化偏好而產生特殊的安寧療護需求。Murtagh等［38］也指出，種族會影響ESRD病人的安寧療護需求。

2.4.2" 疾病因素

影響ESRD病人安寧療護需求的疾病因素包括合并癥、透析齡，長期透析、長期治療飲食、腎功能狀況等。Saeed等［20］的研究結果顯示，病人在合并有嚴重肝病時更傾向于選擇居家安寧療護，以維持和提高其生活質量。癥狀造成的負擔使病人有更強烈的心理和社會支持、信息共享等需求［35］。Beng等［22］的研究指出，由于合并癥和透析治療，病人易受疼痛的影響，對緩解動靜脈內瘺疼痛和背部疼痛等癥狀的需求更明顯。Chiaranai［34］通過半結構式訪談發(fā)現(xiàn)，痛風、糖尿病等合并癥以及長期限制飲食和長期透析會加重ESRD病人悲傷、沮喪、憤怒等負性情緒，同時也限制了病人參與社交活動，進而使其產生維持舒適社交關系的需求。部分長期透析的病人也渴望有尊嚴地選擇終止透析［39］。Boje等［8］的研究指出，長期治療飲食使病人更易產生生理、精神等需求。Bagasha等［17，22］的研究顯示，治療方式將影響ESRD病人的安寧療護需求。較高的DSI得分提示病人存在較重的癥狀負擔，未滿足的生理、心理、社會和精神需求與健康相關生活質量也存在相關性［10］。皮膚瘙癢、疼痛、呼吸困難、水腫等癥狀不僅促使ESRD病人實現(xiàn)早期安寧療護轉診，也影響了家屬參與決策的積極性［20］。Murtagh等［38］的縱向調查研究顯示，腎小球濾過率（eGFR）、原發(fā)病也是影響病人安寧療護需求的因素，與腎功能急劇下降導致不適癥狀加重有關。此外，由于疾病軌跡難以預測，預后和死亡也具有不確定性［22，24，34］，難以判斷安寧療護介入的時機，在一定程度上阻礙了安寧療護服務的開展。

2.4.3" 病人因素

ESRD病人因個人健康素養(yǎng)、對安寧療護的認知與態(tài)度、死亡價值觀等不同，所產生的需求和對安寧療護服務的接受程度也有所差異。Sobels等［11］對20例接受透析和保守治療的ESRD病人進行訪談發(fā)現(xiàn)，對安寧療護相關內涵和概念有正確認知的病人更期待開展以病人為中心的整體護理，同時希望家庭參與臨終討論。Rak等［32］的研究指出，病人對疾病的認知和價值觀是影響其早期過渡到安寧療護的重要因素，對疾病有明確認知的ESRD病人更希望提供以個人偏好與價值觀為中心的護理。此外，有學者指出，死亡價值觀將直接影響病人對安寧療護的接受程度［18，20，24］。Han等［24］的研究顯示，部分病人認為沒有生活質量比死亡更糟糕。Ladin等［27］認為，擁有較高健康素養(yǎng)和對臨終有正確認知的病人更注重選擇與個人臨終價值觀相協(xié)調的護理計劃。經歷過病友死亡的病人更易感知到死亡臨近，希望得知疾病進展和預后相關信息，從而為死亡做準備，而無法接受死亡來臨或意圖采取措施加速死亡的病人則需要專業(yè)人員為其提供死亡教育［13，16］。此外，隨著身體功能逐漸下降，病人失去了在家庭中的重要角色，包括照顧者的角色、作為性伴侶的角色和養(yǎng)家糊口的角色［31］。因此，渴望在承擔家庭責任中尋找自我價值，并獲得心理社會支持。病人所處的文化背景和個人信仰會影響其對機械通氣、血液透析、心肺復蘇等生命支持治療的自主決策［29-30］，也會影響其對死亡地點的選擇［18］。

2.4.4" 家屬因素

由于ESRD病人依賴家屬照顧，且部分病人易出現(xiàn)認知功能障礙，醫(yī)護人員則主要與家屬進行溝通，家屬在ESRD病人安寧療護相關決策中起著舉足輕重的作用。Cervantes等［30］對20例拉丁裔血液透析病人進行訪談后發(fā)現(xiàn)，家屬集體決策、與家屬的靈活決策對話有利于推動預立醫(yī)療照護計劃的開展，家屬不愿進行相關討論則是實施預立醫(yī)療照護計劃的阻礙因素，基于家屬至上的原則做出決策、強調家屬對安寧療護的態(tài)度可能會直接影響病人的安寧療護相關需求。Han等［24］的研究顯示，部分病人認為自己別無選擇，其決策幾乎由家屬主導，而家屬出于傳統(tǒng)的孝道觀念，即使承受巨大負擔也會說服病人繼續(xù)透析。Ladin等［28］的研究指出，家屬參與疾病相關信息討論是一種積極的決策體驗，應讓伴侶或子女參與ESRD病人的醫(yī)療決策。Maddalena等［26］的研究發(fā)現(xiàn)，家屬不理解安寧療護內涵，認為只有晚期癌癥病人才需要安寧療護。此外，家屬負擔過重也在一定程度上增加了病人對社會支持的需求［22，24］。

2.4.5" 醫(yī)護人員因素

醫(yī)護人員缺乏安寧療護相關專業(yè)知識和技能將影響ESRD病人安寧療護需求的識別與評估，進而無法展開臨終話題討論，阻礙安寧療護的實施。Ladin等［28］的研究結果顯示，病人認為醫(yī)生并未提供足夠明確的疾病及治療相關信息，醫(yī)護人員在一定程度上忽視了他們的需求與偏好。Sein等［19］的研究表明，ESRD病人強調不適合向醫(yī)護人員表達情緒困擾，其認為醫(yī)護人員缺乏提供相應解決方案的必要技能。醫(yī)護患之間的有效溝通有利于滿足病人的心理和情感支持需求，也在一定程度上推動治療決策［19-21］。醫(yī)護人員提供的支持則有利于家庭集體決策［30］。Kliuk-Ben等［23］的回顧性調查研究顯示，由于醫(yī)生缺乏疼痛評估與管理的培訓，ESRD病人的慢性疼痛未得到緩解，只有33.0%的病人接受了藥物治療，55.6%的嚴重疼痛病人和45.9%的最嚴重疼痛病人沒有接受任何治療。Axelsson等［25］的調查顯示，41%的病人和71%的家屬表示參與過臨終討論，只有38%的家庭獲得了喪親支持，與醫(yī)護人員缺乏開展臨終溝通和哀傷輔導的知識技能有關。缺少評估病人需求、提供相應支持的專業(yè)人員也是阻礙安寧療護服務的重要因素［18，26］。而Eneanya等［15］對腎病學專家和初級保健醫(yī)生開展訪談后發(fā)現(xiàn)，臨床醫(yī)生認為自己可以為病人提供相關信息并能充分考慮其治療與護理目標，在決策討論中做出正確引導。

2.4.6" 醫(yī)院/政策因素

Okamoto等［36］的橫斷面調查顯示，雖然有部分腎內科、透析中心組建了安寧療護團隊，但規(guī)模和形式各不相同，且缺乏統(tǒng)一的管理模式，國家層面也缺少與ESRD相關的安寧療護政策。Hobson等［37］對三級醫(yī)院、安寧療護中心、社區(qū)醫(yī)院進行了全國性調查，結果顯示，僅有7%的醫(yī)療機構有規(guī)范的ESRD轉診標準，7%的醫(yī)院組建了腎臟?？瓢矊幆熥o多學科小組，3%的醫(yī)院開展了腎內科與安寧療護聯(lián)合門診。因缺少相關醫(yī)療保險政策，病人需承擔所有治療費用，導致其社會支持需求增加［22］。此外，醫(yī)院地理位置、醫(yī)療/醫(yī)院環(huán)境以及病人對醫(yī)療服務的滿意度也會影響安寧療護需求。Maddalena等［26］強調，應為生活在農村的ESRD病人提供充分的安寧療護服務，包括預立醫(yī)療照護計劃和其他支持性照護。范家莉等［16］指出，由于國內緊張的醫(yī)療環(huán)境，護士很少與病人談論治療以外的話題，在一定程度上阻礙了與ESRD病人就死亡話題進行溝通。Sein等［19］的研究則顯示，治療環(huán)境影響病人向醫(yī)護人員表達個人情緒的程度，部分病人表示希望病房內有情緒交流的私人空間。Ladin等［28］的研究發(fā)現(xiàn)，消極的決策經歷與低治療滿意度密切相關，缺少自主決策不利于臨終共同決策的開展。

3" 討論

3.1" 加強ESRD病人安寧療護?？乒ぷ?/p>

ESRD預后較差，具有較高發(fā)病率和死亡率，我國ESRD病人安寧療護需求的相關研究較少。目前的研究方法以質性研究為主，內容主要集中于探索病人的具體需求及其影響因素，缺少ESRD安寧療護準入標準、實施指南和效果評價等研究，與晚期癌癥相比，ESRD病人安寧療護發(fā)展存在一定局限性和滯后性，相關內涵及理念未在ESRD病人及腎內科醫(yī)護人員中廣泛普及。因此，部分學者建議在ESRD病人中早日開展安寧療護［17，36］，癥狀控制、社會心理支持、開展預立醫(yī)療照護計劃等措施應該在透析前就開始［22］。同時，由于病人存在身、心、社、靈4個方面的安寧療護需求，腎臟病學、安寧療護、心理學、營養(yǎng)學等多學科合作對于提供以病人為中心的安寧療護服務尤為重要［11，22，32］。此外，與ESRD病人接觸最多的是醫(yī)護人員，對醫(yī)護人員的信任程度將影響病人的選擇和決策［29］。因此，醫(yī)護人員應承擔評估和識別ESRD病人安寧療護需求的責任，推動安寧療護轉診，以提供專業(yè)、有效的?？瓢矊幆熥o服務［37］。

3.2" 早期、全面評估ESRD病人安寧療護需求

目前，國外已有用于識別和評估ESRD病人安寧療護需求的工具，包括側重于癥狀控制需求的埃德蒙頓癥狀評估系統(tǒng)（Edmonton Symptom Assessment System，ESAS）、DSI等［41-42］，評估腎臟病病人和透析人群生活質量的腎臟病生活質量簡明量表（Kidney Disease Quality of Life Short Form，KDQOL-SF）以及確定病人安寧療護需求的綜合安寧療護結局量表—腎病版（Integrated Palliative Outcome Scale-Renal，IPOS-Renal）等［8，43-44］。我國有學者已將部分評估工具進行漢化，均具有良好的信效度，但基于我國文化背景設計的ESRD病人安寧療護需求評估工具較少。ESRD病人的安寧療護需求呈現(xiàn)多樣化、復雜化，評估工具則應具備全面性，包括身體癥狀、心理疏導、精神支持、社會支持、信息和實際需求5個方面［10］。此外，還應納入安寧療護服務地點及死亡地點的選擇［18，37］。現(xiàn)有評估工具的納入指標較單一、內容零散，且量表缺乏特異性、系統(tǒng)性和針對性，未來需研制科學客觀的需求評估工具，以早期識別ESRD病人安寧療護需求，推動安寧療護進一步開展。

3.3" 關注ESRD病人安寧療護需求的影響因素

本研究歸納了ESRD病人安寧療護需求的多方面影響因素，可為制定相應干預措施提供參考。針對社會人口學資料、疾病、病人個人經歷與信仰等不可控因素，應關注具有不同特征的病人，為其提供個性化安寧療護服務。家屬對安寧療護、預立醫(yī)療照護計劃的認知與態(tài)度會影響病人的相關決策和需求，部分家屬會將安寧療護視為“放棄治療”“等死”［27，30］。因此，可通過在腎內科病房、血液透析室、社區(qū)衛(wèi)生服務中心宣傳安寧療護理念，改變病人和家屬對相關內涵的固有認知，強調早期介入安寧療護的益處，提高家屬認可度和接受度。而醫(yī)護人員作為安寧療護服務的主要提供者，應通過參與臨終溝通、壞消息告知、預立醫(yī)療照護計劃實施流程等培訓，掌握相關專業(yè)知識并提高技能水平［15，18，24］。同時，醫(yī)療機構應制定相關準則，推動腎病安寧療護多學科合作，開設聯(lián)合門診，為ESRD安寧療護轉診提供支持。

4" 小結

綜上所述，ESRD病人的安寧療護需求涉及較多內容，且大部分需求未能滿足，其安寧療護需求及滿足程度受社會人口學、疾病、病人、家屬、醫(yī)護人員及醫(yī)院/政策等因素影響，臨床中可根據(jù)不同影響因素制定適宜措施對ESRD病人進行干預，以促進ESRD安寧療護工作順利開展。此外，為早期識別病人的安寧療護需求，應編制針對ESRD病人需求的特異性評估工具，以實現(xiàn)安寧療護轉診和早期介入。目前的研究以質性研究和調查研究為主，未來可開展前瞻性研究或制定完整的干預方案，評價安寧療護在ESRD中的具體實施效果。

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（收稿日期：2024-04-03;修回日期：2024-09-24）

（本文編輯趙奕雯）