病非如此

1

就像是一次命運的交會，疾病幾乎同時落在了我和母親身上。2018年7月，我被診斷為淋巴癌一期，母親被確診為阿爾茨海默病初期。

在我24歲那年，父親就是因為胃癌淋巴結轉移過世的。從此，我對“淋巴癌”的印象就是它會把人快速帶走。當時我還不知道，父親所患的實質固態(tài)瘤轉移淋巴和我的惡性血液淋巴瘤不是同一回事，前者一確診通常就已經很嚴重了，而后者的治愈率還算高。

那幾年，母親的狀況越來越差：煮飯時經常重復加鹽；生米剛下鍋又四處找米；倒水吃藥，走到飲水機前就忘了自己要干嗎；經常找東西，咒罵誰誰誰又偷偷進她的房間拿走了什么……但這些變化就像梅雨天，水汽緩緩滲透進來。大家一開始沒有警覺，以為這些只是衰老的表現，直到醫(yī)生的診斷結果出來，那些令人不安的言行才終于有了一個醫(yī)學解釋。

在我治療的半年時間里，為了預防感染，醫(yī)生讓我回避親友探視，我和母親幾乎都是通過電話交流。這也成為我心中的一個遺憾，我錯過了在母親失智癥初期陪伴她的機會。很多次，我發(fā)現她已經忘了我生病的事。

有一次化療結束，我的白細胞數量明顯回升，哥哥帶著母親來住處看我。那時我的新頭發(fā)長得快，我托朋友買了癌癥病人也能用的植物染發(fā)劑，染完后，滿頭的橙紅短發(fā)讓我看起來就像《灌籃高手》里的櫻木花道。母親見到我，盯著我看了好一會兒，笑嘻嘻地說：“你這么時髦啊，把頭發(fā)剪得這么短！”

說來也奇妙，母親和我同時生病后，無論是我和母親的互動方式，還是講話的語氣，都和以前不一樣了。我們生病后，只要我跟她見面，我不是抱著她，就是牽著她的手。在我成長的時代，孩子和父母之間的肢體關系跟現在的很不一樣。我的哥哥姐姐不會像我這樣理所當然地去抱母親，但是自從我生病后，我會理所當然地去抱抱她。

隨著病情的惡化，母親逐漸失去了一部分生活能力。她會忘記洗澡，或者以為自己已經洗過澡。當她失去了洗澡這個能力，我們幫她洗澡時，她會抗拒，要經過一個被哄騙的過程。而我常常是主動扮演哄騙她洗澡的那個人。

2

疾病改變了我和母親的關系。生病之后，我從自己的生命經驗里，開始理解母親究竟在經歷什么。

生病以前，我是一個不怕臟的人，上山下海。我跑過空難新聞，上過“保釣號”漁船采訪“保釣人士”，在柬埔寨等國家做過國際發(fā)展項目，在尼泊爾陷入過武裝暴動的烽火，也曾深入毒品與艾滋病重災區(qū)進行采訪報道。

但在化療期間，我的免疫力受到藥物的抑制，身體變得虛弱，我對衛(wèi)生環(huán)境的要求變得嚴苛，不僅我自己會很重視清潔，來看我的人，我也需要他們重視清潔，不然我會不安心。對不了解病人身體需求的人來講，他們會覺得我變得很奇怪，為什么這么在意衛(wèi)生。

我想起一個畫面，是32年前母親患癌化療回來的某一天。我當時對這些知識沒有了解，也不曉得應該如何應對生病的母親。母親進門后，往里看了一眼，她沒有直接休息，而是堅持要拖地，我說我來拖，她卻不肯。

這么多年來，我一直不理解她為什么執(zhí)意自己擦地板，也不理解她當時臉上生氣的神情。等到我住院，朋友帶著一大束花前來探望，醫(yī)生看見花，立刻叮囑朋友將花移走，還要我在床前貼上“禁止探病”的告示時，我才終于理解了母親當年回家看見臟亂狀況時的恐懼。

化療藥物發(fā)揮藥效之時，也是副作用讓病人的免疫力降到谷底之際。哪怕尋常的細菌、病毒都可能讓病人發(fā)燒，從而影響治療進度，甚至引起復雜的并發(fā)癥。病人不僅要承受化療的副作用，身心還都可能處于不同于平常的位移中。有一次我牽著母親散步，她突然問我：“你有沒有覺得我走路搖搖晃晃的？”其實母親走路并沒有搖晃，那只是她身體內在的感受。治療后期，我也有過類似的體驗，外人完全看不出來，甚至可能以為是病人的幻覺，但那是病人的真實感受，也說明病人正在辨識體內的信息，并努力穩(wěn)住自己。

因此，我生病之后，不管母親跟我講什么，即便有些時候她可能口齒不清，我都會認真地聽她講，然后猜測她可能想要講的內容，幫她補充完整。如果不是我自己生過病，我就不一定能那么深刻地理解病人的處境，也不一定有耐心聽她說話。那次我做完開刀檢驗后回家，母親的病情還算和緩，她還記得我生病的事，大老遠地去買雞，要給我補一補身體。我看著她沉默地忙進忙出，心里真的很愧疚。后來她從廚房里出來，對我說：“媽媽可以，你也可以的?！蹦且凰查g，我的眼淚立馬掉了下來。生病后每當我感到身心下墜時，我都會想起母親的這句話。

3

我和母親的病程很不一樣，我的病程主要分為兩個時期：6個月的治療期間，身心脆弱；治療一旦完成，進入康復期后我宛若“新”人。母親的病程則是可預期地逐漸走下坡路。

和母親共同生病的這段日子，我既是被照護者，也是照護者。如果說這段旅程教會了我什么，我覺得最重要的還是示弱的美德。

我們常常會以為，示弱是一種投降或依賴，但是我想講的示弱，是不因循習慣或偏好，而是愿意將自己交托給他人，追求對生命的順服。在治療和康復期間，我接受了非常多的協(xié)助。對任何愿意向我提供協(xié)助的人，我?guī)缀鮼碚卟痪堋?/p>

我也學會了向身體示弱。生病以前，盡管我也定期運動，好好照護身體，但回頭看，那些都只是在應付，是用一種外在的知識或概念來告誡自己，要運動、要睡覺、要吃飯。生病之后，我意識到，身體不是工具，我們不僅要喂飽它、清潔它、檢查它、修復它，更要學會保養(yǎng)它、安撫它、欣賞它、平等待它?，F在即使事情再多，我也不會硬撐，因為我知道這樣下去身體絕對會出狀況。

很多生過重病的人，無論是對自己生命的認識，還是對自己身體的認識，都會經歷重生。

如果生命是一個方程式，那你遭遇了什么，體會到了什么，改變了什么，決定了什么，最后得出的結果就是那個生命品質。只是生過病的人警覺性會更強，因為從某種程度上來講，我們仿佛見過了棺材，被驚嚇過，吃過這個苦。

現在社會壓力這么大，大家都想追求成功，或者滿足各方的期待。在不斷應付這些外在的壓力時，對身心的照護就很容易失衡。所以，最重要的是怎么跟自己的身心好好相處。

在看待失智癥和癌癥時，我們常常在第一時間把它們想成很可怕的病癥。就它們可能帶來的傷害，或者造成生命終止的后果而言，的確是這樣，但反過來看，這在某種程度上也是人類的進步——在人類的歷史中，我們從來沒有像現在這樣集體性地活到如此高齡，而長壽不正是我們一直以來所追求的嗎？

我們在追求長壽，所以我們首先必須去接納這些病癥，不要歧視它們，不要對它們那么深惡痛絕，覺得它們不該存在于生命當中。如今它們已經成為我們生命中的一種常態(tài)。

在治療的過程中，我經歷過很多“聞癌色變”之人的安慰。有一次，兩位朋友來探望我，表情凝重地坐在我對面，為了減輕他們的心理壓力，也為了讓自己擺脫沉悶，我只好全程靠著自說自話度過被探望的時間。朋友離開后，我感到疲憊至極。

我們缺乏認識生老病死的生命倫理與合宜應對的方法，整體社會多以為這屬于醫(yī)療或宗教的范疇。在長年的教學實踐中，我也發(fā)現，很少有年輕人會主動關注醫(yī)療健康議題，如果有，也多是因為自身或家人的疾病之苦。

我寫了一本書，書名是《病非如此》。在真正和疾病打過交道后，我反而覺得，病了，并非一定會怎樣。

母親和我各自獨行又并行的這段生病歷程，雖然母親很辛苦，家人照顧她也很辛苦，但是我確實看到了她那些超越刻板印象的變化，也看到了彼此的生命、關系都變得更為圓熟。

人的生命一定是從被照護開始的，人也需要進入照護的角色，才能形成完整的生命照護經驗與感受，正如哈佛大學人類學教授凱博文在《照護的靈魂》里所說：“人需要照護他人，才能成為一個完整的人?！边@是我康復之后，走向人生下半場時的體悟。

（摘自微信公眾號“人物”）