方圓曾在少女時代勾勒過未來孩子的畫像:他會對生活充滿熱愛并勇敢善良,內(nèi)心溫暖不卑不亢,當然最重要的一點,長得好看,隨媽。但命運似乎擅長攪弄無常?;孟胍蚰菑堅\斷書戛然而止。方圓不得不承認:他是一個不一樣的小男孩。
以下是她的講述。
人生上半場,艱難的抉擇
西安的初春,又一個安撫完孩子爆哭的深夜。我與先生躺在床上,吊著重重的黑眼圈,各自長吁一口氣。這樣的情節(jié),近來每天都在上演。
小維確診重度孤獨癥,是在兩歲那年。在北大六醫(yī)院,小維在被診斷的一系列流程中,無法回應大夫的任何問題,無法配合任何指令,一張百分之八十打了叉叉的測評,是對他的審判,也是對我們的。
剛過了年的北京還是很冷,那天陰天,霧蒙蒙的,我們站在醫(yī)院的門口,四目相對,不知如何說,不知從何說。我曾幻想過帶長大后的他去很多城市,他會像十萬個為什么纏著我問這問那,我還設想應該如何解答,他會在回程后和他的好朋友分享這一路的旅途風光。但是那次的北京之旅,和我設想的顯然不一樣。
第二天一早,我先生提議,去看天安門和故宮,來一回,總是要去看下的。天安門和故宮門前排起很長很長的隊,我們領(lǐng)著孩子站在隊伍里,有那么一瞬間,恍惚什么也沒發(fā)生過,我們只不過和其他人一樣,是帶著孩子來旅游的年輕夫婦:先生背著雙肩包,孩子騎在他脖子上,我拿著身份證和門票,給孩子掖了掖衣角。我們有說有笑,看起來和旁人也沒什么兩樣。但實際上,我的心里像長了刺。
真正漫長的干預之路,是在離京之后。確診后,在機構(gòu)干預的兩年多里,小維的技能雖然有所提升,但情緒和睡眠已然到了崩潰邊緣,我們的身心也在日復一日的干預與對未來的焦慮中疲憊不堪,仿佛身處隧道之中,深邃幽暗,不知何時得見天光。
小維的睡眠障礙由來已久,從嬰兒期的頻繁夜醒,到兩歲時的入睡困難,再到三歲時每晚凌晨一點無理由地突然醒來,玩到清晨六點入睡?,F(xiàn)在四歲,這樣的情況越發(fā)嚴重,每晚睡前爆哭一個小時,怎么安撫都沒用,只能等他筋疲力盡再沉沉睡去。
這四年,我見過凌晨各時間段的夜空,幽深,靜謐,就和今晚一樣。沉思半晌,先生終于開口,“我們把房子賣了,回老家吧。”說完,他似乎松了一口氣。我猜他想說這話很久了。
我先生老家在遼寧省丹東市周邊的一個小鄉(xiāng)村,他說:“我想讓兒子回歸自然,但不是放任自流,而是在自由和愛的環(huán)境中做自然的情景干預?!蔽乙查_始復盤,我出生在山東的縣城,妥妥的小鎮(zhèn)做題家,從小被教育讀書高于一切,靠著父母的托舉,才能來到大都市。“回到農(nóng)村”,無疑和父母的期待、和自己的追求相悖,說實話,我心里挺沒底的。
從決定賣房到辦完手續(xù)、交接離職,再到將最后一箱行李裝進長長的物流車,也就短短三個月時間。整整72個包裹,是我們在這個城市停留十多年的印記。那些年的記憶,隨著72個包裹被郵政面包車一車一車拉走。我們和這個小家留了一張最后的合影,我摘了一片樹葉夾在書里,算是與過去做告別。
我們自駕回了一趟山東我的娘家,再從山東沿海岸線北上,在8月抵達遼寧。經(jīng)過蜿蜒曲折的山路,映入眼簾的是郁郁蔥蔥的綠色,潺潺流淌的溪水,清透的藍天和大朵的白云。
只那一瞬,我對充滿未知的生活不再恐慌,反倒有點期待了。小維很興奮,他從車窗探出頭去,目不轉(zhuǎn)睛地欣賞陌生又美好的景色。我心想,我們的決定也許是對的。
到了家門口,小維的爺爺奶奶等候多時,熱騰騰的飯菜備好,先生迫不及待,沒來得及說幾句話便坐下大快朵頤。一桌子全是他愛吃的東北家鄉(xiāng)菜——酸菜燉排骨,土豆燉豆角,茄子辣椒包,小雞燉粉條……
當時我們趕上了夏天的尾巴,簡單安頓下來后,便每天帶孩子去戶外撒野。從城市的快車道急轉(zhuǎn)彎,我們駛?cè)胍粋€新的車道,不擁擠,緩慢的,沒有加塞和路怒,只安靜享受自己的旅途,也讓我們漸漸慢下來。
在自然的魔法里重生
以前在城市,帶孩子接觸自然要開車走很遠的路,現(xiàn)在出了家門便是大山,再走幾步,是潺潺的河水。山上流下的水,冰冰涼涼,孩子喜歡挽起褲腿在水里跳,濺起的大水花讓他開懷大笑。我撿起一些小石頭拿在手里,他跑過來找我要:“媽媽,石頭?!彼臍q的他仍然僅限于簡單的需求表達,稱謂加名詞。
動機,是練習口語的最好機會,我便想方設法在這些動機中去觸發(fā)他主動溝通。我說:“扔!”他模仿我:“扔?!苯又咽^扔進水里?!皨寢寔砣觽€大的,一二三,扔!”大石頭濺起的大水花,讓他開心地跳起來。
他喜歡模仿動畫片小豬佩奇里的場景,只不過以往在城市里,可以模仿的自然場景不多?!缎∝i佩奇》有一集《宿營》里有佩奇全家在外宿營過夜、撿樹枝點篝火的情節(jié),這回,我們一起到山上,他主動提出想法:“媽媽,撿樹枝?!蔽遗闼黄饟炝藰渲?,他再次提要求:“點火?!蔽艺业揭粔K安全的空地,把樹枝堆在一起點燃,小火苗上躥下跳,他興奮地圍著小火堆跑啊跳啊,仿佛置身在熟悉的動畫場景中。
玩夠了回家,奶奶已經(jīng)做好了飯。有白天在地里摘的豆角,架子上結(jié)的黃瓜,山上挖的各類野菜,我們?nèi)齻€人如餓虎撲食,一吃一大碗。東北農(nóng)村蔬菜瓜果長勢旺盛,這個季節(jié),白菜、生菜、辣椒、茼蒿,茄子、土豆、番茄、豆角,菜園里種的菜,怎么吃都吃不完。
由于我們賣掉了房子,有一定的積蓄,所以并不慌著去工作。東北獨有的松弛,讓我和我先生慢慢減緩了焦慮,小維臉上的笑容明顯增多了。我們都在感嘆自然神奇的治愈力。
與此同時,我們也努力學習干預知識,給予孩子科學的幫助。也許是白天玩累了,小維晚上鬧騰的次數(shù)和間隔都在減少??粗焖臉幼樱胰滩蛔「锌骸罢婧?,一切都在好起來。”
很快暑假結(jié)束,九月份開學,我們便找了鎮(zhèn)上的幼兒園去做融合,這也是我們回到農(nóng)村的目的之一。鎮(zhèn)上一共三家幼兒園,在我提出陪讀的要求后,前兩家都婉拒了。
第三家幼兒園,園長是個老太太,她戴個眼鏡,很溫和,說話輕聲細語。我們?nèi)サ臅r候,是個周末,她正在廚房做飯。和城市的幼兒園不同,這個幼兒園在她的家里,或者說,她的家就是幼兒園。一個東北鎮(zhèn)上特有的小院兒,連接的三間房子便是大中小三個班級,中間是廚房和她的臥室,臥室里有一張大炕。幼兒園共有五十幾個孩子,已開設二十余年。
我介紹了小維的情況,老太太表示理解與惋惜,二話不說立刻接受了我們的陪讀要求。我便成為幼兒園“陪讀”媽媽,每天和孩子一起上下學。
小班的小朋友對我的到來感到好奇,時常轉(zhuǎn)頭看我,撞上我的目光,便立刻轉(zhuǎn)過頭去,假裝什么也沒發(fā)生。年齡大一點的小朋友會跑來問我:“你是他的媽媽嗎?”“不是,我是學校的老師?!睘榱吮阌诤⒆咏邮?,我撒了個小謊?!澳悄銥槭裁磁闼黄鹕蠈W?他不會說話嗎?”“他會說話,只是不擅長交朋友,他需要一些幫助。你愿意幫助他,做他的朋友嗎?”小朋友一個個雀躍地回答:“我愿意!”
這里的老師也極好相處。東北人特有的大嗓門,熱情,愛笑,對孩子格外包容,她會在吃午飯時招呼我,“妹啊,一起吃啊。”我覺得不適合表現(xiàn)出饑腸轆轆的樣子,于是拒絕,老師便把大酸菜包子硬塞到我手里——嗯,果然美味。
上午和孩子一起在幼兒園,下午我們就出去撒歡。山野草地,反正有的是地方玩兒,我們騎著奶奶的小摩托車,在兩邊滿是苞谷地的鄉(xiāng)間小道上穿梭,那條路上,灑下一路陽光,也灑下我們仨的笑聲。
廣場上有人在跳廣場舞,音樂穿透云霄“蒼茫的天涯是我的愛”,我們就跟在后面胡亂扭動,笑作一團。跳完我會在廣場上練滑板,孩子騎他的平衡車,先生加入一群打籃球的初中生隊伍里。
我們帶著吃食去樹林里野餐,為孩子準備好小桶和鏟子,他認真挖土,我們吃得不亦樂乎。爬到山頂上可以眺望整個山村,一覽眾山小時,會覺得人如此渺小,那些苦難就真的好像不那么難了。
天黑前,我們往回走,農(nóng)村沒有路燈,但好在月光很亮,很多時候猶如白晝。苞米桿子上有閃閃螢火,那是飛舞的螢火蟲,與夜空中的繁星輝映?!拔覀冃r候,會捉住許多螢火蟲,裝進瓶子里,就成了一盞明燈,照亮漆黑的山路?!毕壬f。
在這個美好的秋夜,我恍惚覺得,確診那天的慌亂失序、夜醒爆哭的幼童、對未來的焦慮絕望,已經(jīng)遠得就像是上一個世紀的事。
人生下半場,換一種活法
冬天來臨,我們期待已久的第一場雪終于來了。早晨起來,看到院子里和遠處山上的厚厚積雪連綿覆蓋在大地上——下雪了!
我把早早就準備好的棉鞋,棉襪,棉手套,棉帽子,都拿了出來,匆忙吃幾口早飯,我們帶著小維上山了。松柏枝頭掛滿雪,一抖落一身,漫山遍野的雪像是誤入童話森林。孩子被白茫茫的一片驚呆了,過了好一會兒才反應過來,蹦跳著對我說:“媽媽,堆雪人!”
現(xiàn)在,他已經(jīng)會說簡短的句子了,于是不停指揮我們:“做雪人的身體!做雪人的頭!撿樹枝做胳膊!石頭做眼睛!胡蘿卜做鼻子!”
大河里結(jié)滿了冰,爺爺動手給他制作小冰車,用廢棄的木板和鐵片,再掛上一根麻繩,冰車就完成了。我們在冰面上滑行,我一個不留神,結(jié)結(jié)實實跌倒在冰面上,一陣哀號,“啊,好疼啊!”小維見狀,跑過來給我揉了揉屁股。
三年前,我從未奢望有一天他能共情我的疼痛,而那天,他卻懂得了心疼我。我疼得想哭,但又笑出聲來。沒人能懂我那一刻的心情,這樣一個普通孩子的共情舉動,發(fā)生在譜系障礙兒童身上,是多么的難得,也沒人知道,那一刻對于我來說,是多么珍貴。
冬天的夜晚,比西北來得更早一些,四點多,晚飯還沒進肚,外頭就已漆黑一片。神奇的是,就是在這樣的環(huán)境中,孩子的睡眠障礙卻意外得到了解決。夜里八點他就開始哈欠連天,跟我說想睡覺。
我引導他自己洗漱,在床上讀一會兒繪本,聽幾首兒歌,九點就入睡了。自那以后,他再也沒夜醒過了。
改變的不止小維。我們每一個人,也都被這寂靜的夜晚包裹著,連窗外偶起的風聲也讓人無比心安。
小維開始有了很多愛好,喜歡畫畫,最喜歡畫花、房子和小兔子,這些都是小豬佩奇里的場景。他還喜歡捏黏土,捏成各種水果、雪人和比薩,捏好的比薩假裝放進烤箱里去烤。他喜歡聽歌,我買了一架電子琴,我彈簡單的曲目,他唱歌,節(jié)奏感居然還不錯。他甚至開始學著在超市買東西,學著寫字,也已經(jīng)能幫我們干些家務活了。
多年的努力,我們終于淺嘗到那份為人父母該有的樂趣。如果說,回農(nóng)村前的機構(gòu)密集干預讓小維逐漸有了“人樣兒”,那回農(nóng)村后的自然親密養(yǎng)育則讓他有了“人味兒”。
現(xiàn)在,小維的情緒問題基本得以解決。我與先生在干預孩子的過程中,也治愈了自己。孩子改變了我們的人生軌跡,卻讓我們嘗試了人生的更多可能。
我學會了烘焙,美食擁有治愈的力量;我熱愛畫畫和攝影,這讓我始終保持對美的感知;我們一起游泳,爬山,運動,讓身體保持健康充滿元氣;我們閱讀,旅行,去思考體味不同的風土人情。
生命的意義從來都不只是車、房、名利、前途,還有健康,快樂,接納一切發(fā)生的勇氣和坦然,面對苦難時的淡定和從容。
為幫更多迷茫的家庭找到方向,我先生在線上用“蝸??炫堋钡拿肿黾彝ジ深A指導,我會在小紅書上用“方圓與小維”的名字分享我們的故事,用文字為同行的父母帶去微薄的力量。
2024年夏天,當我在深夜的書桌前寫下了這篇文章時,早已從四年前拿到診斷的痛苦中抽離,終于能坦然地將這段故事付諸紙筆。是的,我有一個自閉癥小孩。我用了四年,來完成這個肯定句。
時隔四年,若有時光機,我想穿過歲月,去抱抱那個曾站在北大六院門口,在冷風中啜泣迷茫的自己與我先生,告訴他們:現(xiàn)在的我們都很好,別著急,慢慢來!
編輯/徐艷