如果只能用一個(gè)詞形容我的女兒,我一定回答:天使。
暢雨天生一副笑模樣,有她在的地方,就免不了熱鬧。有人來串門,暢雨賣力地?fù)]舞著手臂,兩條短腿繃得筆直;親戚一逗她,她就笑得前仰后合。
因?yàn)闀秤陳坌Γ芏嗍露甲兊幂p松不少。小孩子感冒發(fā)燒,醫(yī)生總要拿壓舌片探探喉嚨,別的小孩一進(jìn)門就哇哇哭,暢雨不一樣。醫(yī)生沖她做“啊”的口型,她咧嘴就笑,醫(yī)生抓準(zhǔn)時(shí)機(jī)壓下她的舌頭。我?guī)秤耆ゴ蛞呙?,直到針扎進(jìn)肉里,她才反應(yīng)過來——嘴巴微噘,眉頭緊蹙,眼角耷拉,一副要哭不哭的樣子。我抱起她,用手掌心對(duì)著她的臉,再拿開,反復(fù)幾次,暢雨又會(huì)“咯咯咯”地笑起來。
我覺得再難的事也能被她的笑容化解。直到有一次,我抱著暢雨下樓,一不留神腳下踩空,從臺(tái)階上滑下去一米多。我趕緊低頭查看懷里的暢雨,結(jié)果我們倆一對(duì)視,她就“嘎嘎嘎”地笑個(gè)不停,直到力竭才停下。我第一次對(duì)“人只有開心才會(huì)笑”這件事,產(chǎn)生了懷疑。
暢雨周歲去做智力和聽力障礙篩查時(shí),被查出發(fā)育遲緩。一個(gè)月后,一個(gè)給暢雨看過病的教授的助理突然打來電話,說有一個(gè)國際專家會(huì)診的機(jī)會(huì)可以給暢雨。會(huì)診當(dāng)天,七八個(gè)教授圍著暢雨,我在一旁聽著從他們嘴里迸出的陌生名詞。直到基因檢測報(bào)告出來,我才看見確診結(jié)果:天使綜合征。沒想到,這世界上真的存在“愛笑的天使”。我心里天真可愛、永遠(yuǎn)歡笑的暢雨,原來是因?yàn)檫@種病導(dǎo)致的病態(tài)面容——“天使”會(huì)不受控制地放聲大笑,不分時(shí)間、場合、對(duì)象。
回來的路上,我一個(gè)人坐在車?yán)?,打開廣播。暢雨也愛聽這些廣播,聽一會(huì)兒便要笑出聲來。很多時(shí)候,我什么都不用做,只要她在我身邊,我的心情就會(huì)變好。
記得月子里,暢雨嘴巴微張,探出一小截舌頭,我以為小家伙餓了,連忙湊過去喂奶。那時(shí)的我不知道,這也是天使綜合征孩子的特殊面容——她們的下頜比普通人的寬,控制力也差,閉不攏嘴,舌頭會(huì)不由自主地冒出來。她吃奶更費(fèi)勁,剛吸進(jìn)去的奶立馬順著兩個(gè)鼻孔噴出,沒過兩天還發(fā)起了燒,去醫(yī)院一查——吸入性肺炎。那時(shí)候我也不知道“天使”有吞咽障礙,餓了只會(huì)嘴巴用力,不會(huì)下咽,食物經(jīng)由下支氣管誤入肺部,很容易引起感染。兒童醫(yī)院里小孩很多,別人家的孩子皮膚是乳白色泛點(diǎn)兒粉,而暢雨的是冷白色。我?guī)秤耆ピ?,她一掙扎,身上就?huì)冒出無數(shù)暗紅色的小點(diǎn),密得連成一片。如今這些癥狀都得到了解釋:天使寶寶全身色素沉著較少,一旦受到刺激,毛細(xì)血管就會(huì)破裂,導(dǎo)致身上出現(xiàn)小紅斑。
那一沓被我放在心尖上的周歲照,湊近看就會(huì)發(fā)現(xiàn),暢雨的衣服褶皺間有一只手扶著她。暢雨周歲時(shí)還坐不穩(wěn),也不會(huì)爬。那時(shí)我只知道她發(fā)育遲緩,沒想到是天使綜合征導(dǎo)致的行動(dòng)障礙。她最喜歡揮舞雙臂,這在醫(yī)學(xué)上也有個(gè)稱謂,叫作撲翼。原來,暢雨早就向我展示了“天使”所有的特征,只有我一直認(rèn)為,那是暢雨特有的可愛。我好像從未真正了解我的暢雨。
緊接著,我被告知,暢雨對(duì)我的了解也是一樣的。天使綜合征屬于罕見的神經(jīng)發(fā)育類疾病,患者的智商上限只有兩歲——她這輩子都不會(huì)記住我,我和暢雨甚至無法像這世間任何一對(duì)平凡的母女那樣彼此依靠、關(guān)愛。
我止不住地掉眼淚。車子還在往前開,我卻不知道路在哪兒了。
天使綜合征無法被治愈,只有“行動(dòng)能力”這一項(xiàng)可以通過后天努力慢慢恢復(fù)。康復(fù)訓(xùn)練成為我們邁出的第一步。
暢雨每天需要上七八個(gè)小時(shí)的訓(xùn)練課,康復(fù)機(jī)構(gòu)離家很遠(yuǎn),我們一般日出時(shí)出門,回家時(shí)能看到一場日落。暢雨用了整整四個(gè)月才學(xué)會(huì)爬行,等她可以匍匐前進(jìn)時(shí),康復(fù)師用一條長毛巾從她的腹部兜起她。她的胳膊自然伸直,像一個(gè)提線木偶。在我們的共同努力下,暢雨不僅學(xué)會(huì)了爬行,還能歪歪扭扭地走幾步路。我真為她感到高興,但新的麻煩接踵而至。
“天使”有嚴(yán)重的睡眠障礙,暢雨一晚最多睡五個(gè)小時(shí)。行動(dòng)能力變強(qiáng)后,她醒了也不會(huì)老實(shí)待在床上。有兩次我睡得半夢(mèng)半醒,手一摸,摸了個(gè)空,嚇得我一骨碌爬起來。剛打開房門,我就聽見外面?zhèn)鱽砀O窸窣窣的聲音——米袋被扯開一個(gè)大口子,暢雨坐在一堆米里,雙手抓著米倒進(jìn)倒出。書房也是她常去的地方,那些書她翻著翻著,就撕成一片一片……
白天康復(fù)訓(xùn)練的成果,在夜晚成了一種負(fù)擔(dān)。暢雨搞破壞的能力顯著提升,也更容易遇到危險(xiǎn)。有一次她竟然打開了房門。我?guī)缀跏歉_下樓,發(fā)現(xiàn)暢雨被困在深夜的樓道口。這樣反復(fù)多次后,只要有一點(diǎn)動(dòng)靜,我腦子還沒清醒,人已經(jīng)坐起來。
暢雨確診后的第一個(gè)春節(jié),老家的爆竹“噼里啪啦”地響了半晚,大伙兒聚在一起有說有笑,只有我?guī)е鴷秤甓愕桨察o的里屋,窗簾也被拉得嚴(yán)嚴(yán)實(shí)實(shí)——“天使”的腦電波異于常人,一旦遭遇強(qiáng)光、巨響,便很容易引發(fā)癲癇。熱鬧就在不遠(yuǎn)處,但我和暢雨好像被落下了。暢雨對(duì)我的舉動(dòng)完全不在意,她手里拿著一小片山楂,笑得前仰后合。甚至,我們兩個(gè)人也不在同一個(gè)世界里。
記起有一次,她爸帶她去商場,一眨眼的工夫,暢雨就沒了人影兒。我們最后在衛(wèi)生間里找到了暢雨。她看到這么多人呼哧帶喘地跑過來,立馬放聲大笑起來,還揮著手讓我看她手上的水。她連自己丟了都不知道,還玩得這么開心!
我一把抓住她:“你去哪兒了,你在干什么,你知道我有多著急嗎?”我忍不住朝她吼起來,手也抓得緊了。暢雨突然“哇”的一聲哭了,委屈地拍著自己的胸脯,又雙手合十不停地朝我作揖,像在說:“我知道錯(cuò)了。”我這才反應(yīng)過來,她表現(xiàn)得委屈、著急,是被我的表情嚇到了,而不是因?yàn)槎梦覟槭裁春鹚?/p>
我從來沒有聽暢雨喊過媽媽。但暢雨第一次發(fā)出類似“媽媽”的聲音時(shí),我還是從沙發(fā)上蹦了起來,激動(dòng)地回應(yīng)道:“哎!媽媽在這兒呢!”但是,暢雨沒再喊第二次。很快我就發(fā)現(xiàn),她見到每一位康復(fù)老師都會(huì)熱情地叫“媽媽”。“媽媽”,這個(gè)詞在“天使”寶寶口中沒有任何意義,它不過是發(fā)音像“媽媽”的音節(jié)。
那天我?guī)秤耆ビ斡?,她已?jīng)學(xué)會(huì)走路,個(gè)子也長高了,泳池里的水只到她胸口。即使這樣,為安全起見,我還是給她綁上了各種浮力裝備。
一開始暢雨還在水池里轉(zhuǎn)悠,時(shí)不時(shí)拍拍水、蹬蹬腳。大概只隔了幾秒鐘,我突然發(fā)現(xiàn)暢雨不見了。我至今忘不了那一幕——暢雨坐在水池里,水沒過她的頭頂,她一動(dòng)不動(dòng),沒有像電影里溺水的人那樣掙扎、撲騰、叫喊,她什么聲音也沒有發(fā)出。當(dāng)我們把她拉出水面的那一刻,她一下子哭出聲來。沉在水里的那幾秒,暢雨在想什么?她是不是也感到害怕卻喊不出來,想掙扎但身體動(dòng)不了?我無從得知,只能從她懵懂的表情里感受到她的無助。
我的孩子就像一個(gè)提線木偶,受到傷害,遇到危險(xiǎn),既不會(huì)有所反應(yīng),也不會(huì)向外求助。這些年,“天使”群里總有家長說,要是孩子哪天出了意外,就不搶救了……我看著這些話,不敢給出自己的答案。
我做不到真的把暢雨當(dāng)作木偶,我希望她不僅活著,還能正常地活著。可如果這個(gè)代價(jià)是讓我失去她……我不知道該怎么選。直到有一次,我開車帶家人出去玩,忽然聽見后座上暢雨的姥爺大喊:“暢雨,快吐出來!”后視鏡里,暢雨用手往嘴里摳,口水流得到處都是,眼睛也憋得通紅,姥爺在給她拍背,但明顯不敢用力。
因?yàn)椤疤焓埂碧菀壮鲆馔?,我平時(shí)積累了大量的急救知識(shí)。我知道暢雨一定是噎住了,黃金搶救時(shí)間只有五分鐘,去醫(yī)院肯定來不及。我將車??吭诰o急車道,顧不上設(shè)置警示牌,整個(gè)人就撲向后座。我把暢雨拽出來,從后面抱住她。當(dāng)時(shí)暢雨身高已經(jīng)快1.4米,因?yàn)殡y受和恐懼,一直在掙扎,我連續(xù)捶了幾次就使不上力了。我深吸一口氣,把暢雨頭朝下抱起來,一下一下地顛。不知道顛了多少下,我突然聽見“哇”的一聲,暢雨哭出聲來。
我癱在地上,渾身的力氣像被抽干了。那一刻,我和暢雨好像經(jīng)歷了一次重生。我忽然意識(shí)到,無論如何,我都是暢雨的媽媽,我會(huì)出自本能地愛她、護(hù)她。而暢雨,她明明什么都不懂,也不可能給我回應(yīng),卻那么湊巧地,唯一能發(fā)出的音節(jié)居然是“ma ma”。
窗外隱隱透出些亮光,我悄悄掀開窗簾的一角,郊區(qū)的農(nóng)民正在往車上搬運(yùn)蔬菜,趕著去市里賣。我已經(jīng)很久沒見過這么有生活氣息的場景。那一刻我只覺得,真好啊,天亮了,又一個(gè)夜晚熬過去了,我和暢雨都還在彼此身邊,平安無事。
我比暢雨大了整整三十歲,總有一天,我將沒法再護(hù)著她。我曾經(jīng)想到的最好的辦法是,把她打扮成一個(gè)男孩子——我看過太多有智力障礙的女童被侵犯,卻因?yàn)檎f不出真相,無法被救助的電影,好害怕同樣的事情會(huì)發(fā)生在我的暢雨身上。所以,從小到大,我一直給她剪很短的頭發(fā),很少給她穿裙子。
現(xiàn)在,我想到了更好的辦法。我想讓她適應(yīng)更多人的陪伴,他們可以是“媽媽”,但不必是媽媽。如果有一天我走了,我希望我的離開對(duì)她而言,也沒有意義。這或許才是屬于我們倆的最好的人生。
暢雨也的確如我所愿,適應(yīng)得很好。前段時(shí)間她參與拍攝了一部公益短片。候場時(shí),她笑瞇瞇地坐在箱子上,跟每一個(gè)經(jīng)過的工作人員打招呼。她會(huì)抓著他們的手,“嗯嗯啊啊”地笑著點(diǎn)頭,再把人家的手放到我的手上,一副給我介紹好朋友的架勢(shì)。
正式錄制時(shí),其他孩子哭鬧得厲害,只有暢雨面對(duì)攝制組幾十個(gè)人和一眾“長槍短炮”毫不畏懼,露出她標(biāo)志性的笑容。導(dǎo)演夸她笑得很有感染力,就像天使。
截至目前,天使綜合征沒有被治愈的可能,而見證、參與了這段人生的我,也永遠(yuǎn)無法將它從我的生命里抹去。和暢雨一樣,我也很難被“治愈”。如果不能把暢雨從她的小世界里救出來,那么就讓我進(jìn)去,成為她生命里眾多的陪伴者之一。
如果有一天,你們看到一個(gè)小女孩,或者年輕姑娘、中年婦女、老太太,獨(dú)自笑得很大聲,請(qǐng)不要詫異。她可能是我的暢雨,我的“天使”寶貝。如果可以,請(qǐng)你也和我一樣,對(duì)她笑一笑。
(李金鋒摘自中國畫報(bào)出版社《白色記事簿3:孤獨(dú)的病人》一書,本刊節(jié)選,劉程民圖)