抗癌之路

凡人煙火從不缺無(wú)名英雄。在世界的角落，還有一群小小斗士，用年幼的肩膀承擔(dān)著成年人也難以想象的重量。

根據(jù)世界衛(wèi)生組織2021年10月28日發(fā)布的報(bào)告，全世界每年有約40萬(wàn)名0～19歲兒童和青少年罹患癌癥。在中國(guó)，每年新增3～4萬(wàn)名兒童惡性腫瘤患者。

兒童癌癥通常無(wú)法通過(guò)篩查來(lái)預(yù)防或識(shí)別，但是如果治療得當(dāng)，80%以上患兒能得到治愈。相當(dāng)一部分兒童死于癌癥的主要原因是缺乏診斷、誤診或延遲診斷。我們呼吁社會(huì)再度關(guān)注兒童癌癥，多一分關(guān)注，就多一次搶回兒童生命的機(jī)會(huì)！

兒童也會(huì)得癌癥？

“Game over！”游戲連輸三局，石紹平放下手機(jī)，運(yùn)氣不佳的他看著醫(yī)院影像科人滿為患的走廊，眉頭蹙得更緊了。此刻的他絲毫沒(méi)有意識(shí)到，眼下這些游戲失敗、人際關(guān)系、工作壓力馬上就會(huì)變?yōu)椴恢狄惶岬拿辏胰说纳罴磳⒆呱狭硗庖粭l軌道。

助理醫(yī)生終于遞出來(lái)一張B超報(bào)告單，石紹平看到超聲提示下方有一行小字——右腎下部實(shí)性包塊。

“肯定是弄錯(cuò)了，我孩子怎么會(huì)得腫瘤呢？”這是石紹平走進(jìn)診室的第一句話，而這樣的話腫瘤內(nèi)科醫(yī)生已經(jīng)聽過(guò)不知多少次。

面對(duì)兒子的報(bào)告，石紹平仍然充滿困惑：“就算孩子會(huì)得癌癥，可他只是肚子疼??！”醫(yī)生經(jīng)常聽到患兒父母這樣說(shuō)：“只是感冒” “只是臉色有些蒼白” “只是貧血” “只是厭食” “只是腿疼”……小孩不能準(zhǔn)確表達(dá)身體哪里不舒服，加上家長(zhǎng)對(duì)兒童罹患腫瘤的警惕性不高，導(dǎo)致早期發(fā)現(xiàn)率較低，一旦發(fā)現(xiàn)已經(jīng)是Ⅲ期或Ⅳ期，從而錯(cuò)過(guò)最佳治療期。

石榴的腎母細(xì)胞瘤是II期?！鞍l(fā)現(xiàn)得還算早，為了兒子，振作起來(lái)吧。”石紹平拍拍哭腫眼睛的妻子輕聲安慰道。腫瘤雖然已經(jīng)突破腎臟實(shí)質(zhì)，但還沒(méi)有突破腎包膜，周圍淋巴結(jié)基本沒(méi)有轉(zhuǎn)移，全家決定先進(jìn)行術(shù)前化療，然后再手術(shù)。石紹平打聽到，腎母Ⅱ期整體治愈率在80%以上，這讓他的心情輕松不少。

5個(gè)月后，石紹平已經(jīng)摸清了中山大學(xué)附屬腫瘤醫(yī)院的大部分區(qū)域。他熟練地穿梭在連接檢查、放射、病房的各個(gè)走廊和大樓之間，肩上背著雙肩包，里面裝著石榴的各種病例。

相比之下，豆豆爸爸的背包要沉重得多，豆豆得的是神經(jīng)母細(xì)胞瘤。神經(jīng)母細(xì)胞瘤是兒童最常見的顱外腫瘤，發(fā)病率十萬(wàn)分之一，多發(fā)于嬰幼兒，在兒童腫瘤致死率中占15%。近七成患兒在治療后會(huì)復(fù)發(fā)，50%以上的高?；純汉?5%以上的復(fù)發(fā)患兒生存期不超過(guò)5年，被稱為“兒童癌癥之王”。2歲半的豆豆撞上了十萬(wàn)分之一的概率。

2021年3月，媽媽曉玲發(fā)現(xiàn)豆豆左眼眶下方有點(diǎn)兒淤青，像個(gè)熊貓眼，以為是兒子調(diào)皮磕到哪兒了。接下來(lái)的一周，豆豆有些食欲不振，臉色也比平時(shí)白。曉玲帶兒子去了兩次衛(wèi)生所。醫(yī)生看了豆豆的白細(xì)胞、血紅蛋白和血小板指標(biāo)，說(shuō)孩子有點(diǎn)兒貧血，建議去大醫(yī)院做進(jìn)一步檢查。第二天，全家去了省醫(yī)院。醫(yī)生看了血常規(guī)報(bào)告后，直接就讓曉玲給孩子辦住院做骨髓穿刺，她聽完全身都麻了。

一周后，結(jié)果出來(lái)了：神經(jīng)母細(xì)胞瘤，高危IV期，已擴(kuò)散至骨頭和骨髓?！皼](méi)有辦法相信，像做夢(mèng)一樣。只有一條渺茫而堅(jiān)決的抗癌之路。”

極限拉扯的抗癌之路

孩子生病，父母揪心。孩子走在抗癌的路上，父母才知道撕心裂肺的痛有多痛。心情跟著血象指標(biāo)坐過(guò)山車，一線希望瞬間澆滅，快要窒息時(shí)又看到生機(jī)，希望、失望、生存、死亡，父母的心被極限拉扯。曉玲覺(jué)得自己快要崩潰了，周圍沒(méi)人能懂，沒(méi)人懂病，沒(méi)人懂她。在醫(yī)生的提點(diǎn)下，她找到了“神經(jīng)母細(xì)胞瘤”家長(zhǎng)的微信和QQ群，匯入隊(duì)伍的她第一次得到安慰。

這群患癌的孩子有時(shí)要在一天內(nèi)完成七次抽血、B超、骨髓穿刺和化療?！皨寢?，我好累，能不能不檢查了？”豆豆媽媽哭干的眼淚又流出來(lái)了，她內(nèi)心咒罵著不知何時(shí)才能結(jié)束的壞日子，表面上還要安慰孩子：“很快就好了，媽媽陪著你。”他們還要面對(duì)化療的副作用——脫發(fā)?！鞍职?，他們?yōu)槭裁匆⒅铱?？”依依爸爸陪孩子剃了光頭。

而進(jìn)入舒緩治療的悠悠已經(jīng)沒(méi)辦法起身，全家都清楚孩子的生命進(jìn)入了倒計(jì)時(shí)。悠悠在疼痛中依然努力回應(yīng)媽媽的每一次問(wèn)候：“媽媽愛悠悠！”“嗯！” “悠悠愛媽媽嗎？” “愛！”他們是抗癌的孩子，是勇敢的天使。

在孩子抗癌的路上，父母還要面臨另一重心理壓力：決策。他們一手握著孩子的生命，一手拿著親朋好友、醫(yī)生提供的信息，治不治、怎么治，不知道怎么選，很難下定決心。主治醫(yī)生告訴她，逃避、自責(zé)、猶豫、反復(fù)是患癌兒童父母常見的內(nèi)心活動(dòng)。父母要學(xué)會(huì)給自己打氣，試了就堅(jiān)決地試，選擇就堅(jiān)決地選擇，相信相信的力量。

雖然兒童惡性腫瘤進(jìn)展快，從I期發(fā)展到IV期，最快只要三個(gè)月。但值得慶幸的是，兒童有相對(duì)成人的天生優(yōu)勢(shì)：對(duì)癌癥治療比成人敏感，處于生長(zhǎng)發(fā)育期的身體治療后恢復(fù)快等。因此，兒童癌癥治療效果總體上比成人好很多，甚至相當(dāng)一部分在癌癥擴(kuò)散后仍能治愈。

很正常的人生軌跡

多年前，友仁是一名慢性粒細(xì)胞白血病（簡(jiǎn)稱“慢?！保┗純海褪请娪啊段也皇撬幧瘛防锏牟?，一種發(fā)生在造血系統(tǒng)的惡性腫瘤，占白血病患者的15%，是我國(guó)三大白血病之一。回憶起自己生病的過(guò)程，已經(jīng)成年的他顯得云淡風(fēng)輕。友仁11歲半時(shí)，因?yàn)閰捠潮凰瓦M(jìn)醫(yī)院，卻被確診為白血病。對(duì)于生病的現(xiàn)實(shí)，友仁雖然感到恐懼，但并沒(méi)有末日的感覺(jué)，也不知道這種病到底有多嚴(yán)重。

友仁住進(jìn)人民醫(yī)院，連續(xù)的抽血、化療、檢查，讓他疲憊。他只住了一個(gè)月，出院前夕又被抽了一次血，他以為這是出院的條件。沒(méi)想到一周后，他又回到醫(yī)院化療，然后被送到國(guó)外，開始服用“格列衛(wèi)”（一種治療慢性粒細(xì)胞白血病的特效藥）。

服用“格列衛(wèi)”后，友仁的病情穩(wěn)定下來(lái)，也得以重新回到校園。一開始，他每天只上半天課，午飯后就回家休養(yǎng)。后來(lái)又上了高中和大學(xué)，然后到現(xiàn)在。

現(xiàn)在的生活，友仁沒(méi)覺(jué)得自己和別人有什么不同，想干什么就干什么，沒(méi)有太多顧忌。問(wèn)到心理有沒(méi)有負(fù)擔(dān)，友仁坦然承認(rèn)：“你得學(xué)會(huì)自我調(diào)節(jié)，雖然癌癥聽著很可怕，但我現(xiàn)在狀態(tài)和普通慢性病也沒(méi)有什么不同，無(wú)非就是吃藥檢查?！庇讶试u(píng)價(jià)自己是“很正常的人生軌跡”，盡管能從他臉上看出不同尋常的蒼白。