晚期腎病病人姑息治療的研究進展

蘇慧玲 廖冰 張夢玲 朱雅麟

Research progress in palliative care for patients with end-stage renal disease

SU Huiling，LIAO Bing，ZHANG Mengling，ZHU YalinSchool of Nursing，Hubei University of Medicine，Hubei 442000 ChinaCorresponding Author LIAO Bing，E-mail：435952264@qq.com

Keyword renal palliative care （KPC）;patients with end-stage renal disease;palliative care;review;nursing

摘要 綜述晚期腎臟姑息治療的必要性、概念、發(fā)展、未滿足需求、應(yīng)用現(xiàn)狀，以期為建立適合我國晚期腎病病人的姑息治療提供參考依據(jù)。

關(guān)鍵詞 腎臟姑息治療;晚期腎病病人;姑息治療;綜述;護理

doi：10.12102/j.issn.2095-8668.2024.12.012

終末期腎臟疾?。╡nd-stage renal disease，ESRD）是一種癥狀負(fù)擔(dān)和醫(yī)療復(fù)雜性較高的疾?。?］。全球慢性腎臟疾?。–KD）患病率為9.1%（6.975億人），其中有1.323億人為慢性腎臟疾病病人［2］。ESRD病人是慢性腎臟疾病的最后階段。目前，對于晚期腎病病人護理的選擇往往局限于腎臟替代治療，如血液透析或

腎移植。這些治療手段會延長壽命，但是治療方式不能改善急性危重癥病人的臨終結(jié)局，只是不恰當(dāng)延長和惡化了病人的死亡過程［3］，尤其是老年病人在治療過程中會出現(xiàn)許多并發(fā)癥［4］。研究顯示，老年透析病人的生存率相比癌癥和腦卒中病人更低［5］。我國目前關(guān)于腎病姑息治療的相關(guān)研究不多。由于ESRD病人病情多變的特殊性，最后階段可實施臨終關(guān)懷及姑息治療的時間較少。研究證實，姑息干預(yù)能夠有效提高生活質(zhì)量，那么可以將護理重點放在舒適、癥狀控制和生活質(zhì)量上，而不是一味地延長病人壽命［6］。現(xiàn)對腎病姑息治療的必要性、概念、需求、發(fā)展現(xiàn)狀、測量工具進行綜述。以期為我國醫(yī)護人員對ESRD病人開展姑息治療措施提供指導(dǎo)和借鑒。

1 腎病病人姑息治療的必要性

姑息治療是一項人權(quán)，但卻被全球衛(wèi)生所忽略［7］。在目前，大多數(shù)醫(yī)療保健者將姑息治療和臨終關(guān)懷混為一談，認(rèn)為最適合姑息治療的人群是治療失敗的病人，然而姑息治療如果限制于生命的晚期，那么可能無法支持病人整個疾病過程中的心理和身體癥狀。目前，提倡從診斷出嚴(yán)重疾病開始就給予病人姑息治療，建議姑息治療與維持生命治療同行的護理模式［8］。急性或慢性腎臟疾病病人通常生活質(zhì)量差，生存期縮短，因此，姑息治療對腎臟疾病是有益的，2015年的研究報道顯示，生活在低收入和中等收入國家80%的人很少接受姑息治療，甚至進行嗎啡止痛的機會也較少［9］。晚期慢性腎臟疾病或ESRD的診斷對病人和家庭來說意味著重大生活的改變。與晚期癌癥病人相比，ESRD病人的癥狀負(fù)擔(dān)較高［10］。癥狀嚴(yán)重程度與晚期癌癥相當(dāng)，有9～12種癥狀，而重度ESRD病人平均約有10.5個癥狀，并且已有研究證實了姑息治療干預(yù)是有效的［6，11］。持續(xù)性身體或心理癥狀的功能損害，如幸福感和健康感知，導(dǎo)致生活質(zhì)量降低［12］。由于病人癥狀加重，醫(yī)療保健使用率高，這會導(dǎo)致一些病人通常面臨復(fù)雜的醫(yī)療決定，包括是否開始透析。為了優(yōu)化護理，腎臟病專業(yè)協(xié)會建議共享決策，并將生活質(zhì)量納入臨床決策［13］。對于共享決策的忽視將會導(dǎo)致病人最后決策的后悔。有研究發(fā)現(xiàn)，將姑息治療納入腎臟護理可能解決這些潛在的問題［14］。盡管近幾年腎病病人的生存率有所提高，但是與普通人相比，腎病病人的生存期有限。尤其是接受維持性血液透析病人生存率仍然很低［15］。盡管透析病人存活時間是有限的，但是對于病人治療大多集中于緊密的護理模式或者醫(yī)療搶救，很少關(guān)注病人的身心健康，對于臨終關(guān)懷服務(wù)更是較少人使用。許多嚴(yán)重腎病病人癥狀負(fù)擔(dān)加重，死亡率高，生活質(zhì)量差。而姑息治療有潛力解決這一問題。

2 腎臟姑息治療的概念

1990年，世界衛(wèi)生組織定義姑息治療是一種改善病人及其家屬在面臨危及生命的疾病相關(guān)問題時的方法?；诙嗑S度分析，進行早期識別、準(zhǔn)確評估病人的生理和心理癥狀以及社會和精神需求，從而能夠建立合適的治療目標(biāo)及符合病人需求的個性化治療方案［16］。腎臟姑息治療是一種以人為中心的跨學(xué)科醫(yī)學(xué)模式、是腎病學(xué)科中一門發(fā)展中的專業(yè)，專門針對晚期腎臟疾病病人的壓力和負(fù)擔(dān)，通過提供專家癥狀管理、護理人員支持和提前護理計劃，目標(biāo)是優(yōu)化病人和家庭的生活質(zhì)量。提供高質(zhì)量的腎臟姑息治療需要跨學(xué)科團隊中的所有腎臟護理專業(yè)人員具備基本的姑息治療技能，并提高?？萍壒孟⒅委煹目杉靶?。而姑息治療被《美國腎病學(xué)會臨床雜志》分為2種;一種為初級腎臟姑息治療，另一種為專業(yè)腎臟姑息治療。其中初級腎臟姑息治療包括基本癥狀管理、以人為本的溝通和護理誘導(dǎo)為目標(biāo)。而專業(yè)腎臟姑息治療通常是解決復(fù)雜的情況的，具體包括治療難治性癥狀、處理復(fù)雜消極情緒、復(fù)雜的大病溝通［17］。有研究者將腎臟姑息治療分為3種模式：擴展初級腎臟姑息治療、嵌入式腎臟姑息治療、移動/家庭腎臟姑息治療［18］。目前，關(guān)于腎臟姑息治療的模式逐漸專業(yè)化，我國應(yīng)逐漸將腎臟姑息治療引入臨床并進行學(xué)習(xí)，不斷鉆研出符合我國的模式。

3 腎臟姑息治療的開展及應(yīng)用現(xiàn)狀

在20世紀(jì)80年代初，美國腎病學(xué)者對合并嚴(yán)重并發(fā)癥病人停止透析進行了探討，這也是腎病姑息治療的初次出現(xiàn)［19］。姑息治療常常被用于癌癥病人，近幾年逐漸出現(xiàn)關(guān)于慢性病病人相關(guān)研究［20］。在加拿大、英國、澳大利亞和新西蘭關(guān)于ESRD姑息治療發(fā)展較好，并且取得了很好的效果［21］。惲莉莉［22］采用隨機對照方法探討姑息治療對我國晚期腎病病人的作用。雖然我國也在一直強調(diào)姑息治療對非惡性疾病病人的作用，但是目前使用姑息治療的主要人群主要集中于癌癥病人［23］。2014年，世界衛(wèi)生組織強調(diào)有必要改善生活在低收入至中等收入國家的ESRD等慢性病病人的臨終護理，并增加姑息治療服務(wù)的可得性［24］。在2015年，《腎臟疾?。焊纳迫蚪Y(jié)果》（KDIGO）［25］便強調(diào)迫切將姑息治療整合到ESRD整個過程中，以提高ESRD病人的護理質(zhì)量，包括選擇各種治療手段的病人。發(fā)達(dá)國家的姑息治療與臨終關(guān)懷的知識普及率優(yōu)于發(fā)展中國家。在加拿大，研究者對584例病人調(diào)查發(fā)現(xiàn)，22%的病人知曉姑息治療，18%的病人了解臨終關(guān)懷［26］。在美國的一項研究中，了解姑息治療和臨終關(guān)懷的病人分別為23%和82%［27］。巴基斯坦關(guān)于姑息治療與臨終關(guān)懷知識普及率較低（8%和5%）。這可能與經(jīng)濟水平、醫(yī)療體系、宗教信仰等有關(guān)。在2022年，研究者提出了，將姑息治療實踐與學(xué)術(shù)腎病診所相結(jié)合［28］，并且在之前美國已證實了將兩者結(jié)合可以管理癥狀和增加預(yù)立照護計劃（achonce care planning，ACP）討論的有效方法［14］。目前，國內(nèi)關(guān)于終末期腎?。òㄍ肝鲋委煟┎∪岁P(guān)于姑息治療與臨終護理規(guī)劃處于起步階段，對于其相關(guān)運用研究及發(fā)展現(xiàn)狀相關(guān)報道較少。

4 腎病病人對姑息治療的需求

姑息治療實施的前提便是了解病人的需求［29］。“需求”一詞在不同的研究學(xué)科中有不同的概念。在醫(yī)療保健方面，需求分為2個層次：個人醫(yī)療保健需求和社會/人口保健需求［30］。需求的2個核心概念為人群層面的姑息治療評估提供信息［31］。實施姑息治療措施，需要了解病人在身體、心理、社會和精神領(lǐng)域的需求，針對不同階段病人的特征需求，具體實施姑息治療。

4.1 老年腎病病人與中青年病人對姑息治療的需求

終末期腎病仍然是一種不治之癥，盡管目前的治療方法可以延長生存期。與年輕病人相比，老年病人在治療過程中更容易出現(xiàn)并發(fā)癥，生存期更短［4］。一項研究指出，65歲以上的透析1年死亡率為54.5%，85歲以上的透析1年死亡率為70.6%［32］。 相比年輕病人，老年病人更易出現(xiàn)慢性疾病和功能損害，其癥狀負(fù)擔(dān)癥狀較重，健康生活質(zhì)量較差［33］。研究表明，選擇姑息治療的病人更容易根據(jù)自己意愿進行選擇治療方式和死亡地點，住院率和醫(yī)療費用也會降低［34-35］。Axelsson等［36］研究結(jié)果顯示，腎病病人姑息治療的需求未得到滿足。 Wang等［37］認(rèn)為，維持性血液透析病人有中度姑息治療需求，并且老年病人的姑息治療需求更高。這可能與老年人復(fù)雜的醫(yī)療保健需求、經(jīng)歷更長的癥狀負(fù)擔(dān)和疾病有關(guān)。并且發(fā)現(xiàn)了年輕和老年維持性血液透析病人都有較高的其他未滿足需求，包括其他癥狀的管理、家庭焦慮、信息需求、時間浪費和實際需求。Maddalena等［38］的文獻(xiàn)指出疼痛管理和評估一直是不理想的，需要納入透析病人的標(biāo)準(zhǔn)護理；Murtagh等［39］也證實了疼痛也是常見的未滿足需求。而此研究指出，與癌癥病人的癥狀控制相比，在眾多需求中，維持性血液透析病人的疼痛控制的需求較低；其次，兩組病人的家庭焦慮的需求是高的，老年的家庭焦慮要比年輕病人更嚴(yán)重，這與Shah等［40］研究者結(jié)相似，可能是由于病人年齡越大，病人身體機能下降嚴(yán)重，家庭對病人花費的時間、精力等太大導(dǎo)致的。研究表明，維持性血液透析病人在信息提供、時間浪費和實際事務(wù)方面都表現(xiàn)出較大的未滿足需求，特別是信息需求，可能是由于老年病人的健康素養(yǎng)有關(guān)［41］。但是本研究只進行了透析病人的研究，未包括使用其他治療的人群。

4.2 兒童腎病病人及家屬對姑息治療的需求

許多患有慢性腎臟疾病等慢性生命受限制的兒童，他們的日常生活往往受到醫(yī)療程序的影響而受到嚴(yán)重限制［42］。與患有其他慢性疾病的兒童相比，他們通過自我報告或其他護理人員評估的與健康相關(guān)的生活質(zhì)量顯著降低［43-44］，社會人口學(xué)和心理社會因素是與健康相關(guān)的生活質(zhì)量受損的重要決定因素［43］，然而病人及其家屬的日常臨床護理往往忽略上述問題。Kubiak等［45］進行了一項單中心定性訪談研究，將14～24歲的病人及慢性腎臟疾病≥3期的年幼兒（＜14歲）病人的父母納入此研究，研究證實了兒科腎病學(xué)中需要社會心理支持，以滿足受影響家庭的需求。這可以由兒科姑息治療團隊進行解決。Donovan等［46］的研究認(rèn)為有生活限制條件兒童及家庭都有盡可能多在家待著的需求。Enden等［47］發(fā)現(xiàn)，與健康或白血病幸存者相比，在兒童期接受腎移植的年輕成年男性的抑郁量表得分更高，總體健康狀況更差，疼痛更嚴(yán)重。慢性腎臟疾病患兒的疼痛需求未充分滿足。在這項研究中，過去6個月內(nèi)住院的兒童在抑郁、焦慮、疲勞和行動能力方面的得分也較低，其也有睡眠障礙的經(jīng)歷。在最近的一項定向研究顯示，患有慢性腎臟疾病的青少年都希望優(yōu)先考慮疲勞、生活方式限制和身體活動等需求［48］。兒科病人相關(guān)的負(fù)擔(dān)不僅影響自己，還會影響到病人父母及兄弟姐妹。

根據(jù)以上各個階段腎病病人（包括透析、不透析）的特征需求，更有必要將姑息治療與腎病相結(jié)合，在癥狀管理時，也要關(guān)注病人及家屬的心理健康狀況、信息意識、時間消耗等病人未滿足的需求。以提高病人的整體需求。然而，在ESRD病人中，家庭照護者負(fù)擔(dān)較重，同時常常忽略家庭照護者的需求。在未來的研究中可以多關(guān)注家庭照護者未滿足的需求。

5 腎臟姑息治療常用的測量工具

綜合姑息治療結(jié)局量表-腎（IPOS-r）是由parent-measure IPOS演變而來的，parent-measure IPOS在捷克共和國進行翻譯、文化適應(yīng)和驗證，但它不適應(yīng)用于腎臟。根據(jù)在澳大利亞和新西蘭腎臟診所進行的一項全國性調(diào)查發(fā)現(xiàn)IPOS-r是最常用的量表［49］。IPOS-r是由英國的姑息治療量表（POS）團隊開發(fā)的，是一套病人報告預(yù)后指標(biāo)（PROMs）的一部分。是臨床醫(yī)生將IPOS和POS-腎臟合并的需求的結(jié)果。在最早IPOS-r僅在英文版本中進行驗證，沒有特定國家的翻譯驗證。在 2022年，Kremenov等［50］捷克研究者對其再次進行了翻譯、文化適應(yīng)和驗證。IPOS-r包含11個問題。前2個問題包含一些晚期腎病特有的癥狀。從第3題到第7題是包含焦慮、抑郁和平靜等心理領(lǐng)域，最后4個問題是關(guān)于信息需求、對醫(yī)療保健的滿意度和實際問題。該量表用于晚期腎病病人的癥狀和需求的評估，其測試-重測可靠性的組內(nèi)系數(shù)>0.7;Cronbach′s α系數(shù)為0.84（病人版本）和0.91（工作人員版本），Spearman系數(shù)分別為0.61～0.77（病人）和0.24～0.76（工作人員版本）.POS-r同時提供了病人和工作人員共同完成的版本，評估相同的領(lǐng)域，兩者都有良好的心理測量特性［51］。

6 小結(jié)

ESRD病人在疾病過程中會遭受極大的負(fù)擔(dān)，包括癥狀、經(jīng)濟、心理等。而運用姑息治療將有效的解決上述問題。姑息治療的實施也要根據(jù)不同階段病人的未滿足需求進行，可以將腎臟姑息治療門診作為實施姑息治療的載體。發(fā)達(dá)國家的姑息治療模式存在差異，我國對于腎病姑息治療缺乏證據(jù)。未來可以將姑息治療與我國的腎病相結(jié)合，并且分析不同階段對姑息治療未滿足的需求及腎臟姑息治療門診的應(yīng)用。以更好地減輕我國ESRD病人的各種負(fù)擔(dān)、提高病人及家屬的生活質(zhì)量，同時為我國腎病護理方面提供不同的參考價值。

參考文獻(xiàn)：

［1］ URQUHART-SECORD R，CRAIG J C，HEMMELGARN B，et al.Patient and caregiver priorities for outcomes in hemodialysis：an international nominal group technique study［J］.American Journal of Kidney Diseases，2016，68（3）：444-454.

［2］ GBD Chronic Kidney Disease Collaboration.Global，regional，and national burden of chronic kidney disease，1990-2017：a systematic analysis for the Global Burden of Disease Study 2017［J］.Lancet，2020，395（10225）：709-733.

［3］ MAIORANA M，GIORGI ROSSI P，OTTONE M，et al.Frail nephropathic patients：maximum conservative therapy or dialysis？ Results from a retrospective observational study［J］.Giornale Italiano Di Nefrologia，2020，37（4）：2020-vol4.

［4］ SONG Y H，CAI G Y，XIAO Y F，et al.Risk factors for mortality in elderly haemodialysis patients：a systematic review and Meta-analysis［J］.BMC Nephrology，2020，21（1）：377.

［5］ LADIN K，BUTTAFARRO K，HAHN E，et al."end-of-life care？ I′m not going to worry about that yet." health literacy gaps and end-of-life planning among elderly dialysis patients［J］.The Gerontologist，2018，58（2）：290-299.

［6］ BAGASHA P，LENG M，KATABIRA E，et al.Health-related quality of life，palliative care needs and 12-month survival among patients with end stage renal disease in Uganda：protocol for a mixed methods longitudinal study［J］.BMC Nephrology，2020，21（1）：531.

［7］ GWYTHER L，BRENNAN F，HARDING R.Advancing palliative care as a human right［J］.Journal of Pain and Symptom Management，2015，38（5）：767-774.

［8］ LANINI I，SAMONI S，HUSAIN-SYED F，et al.Palliative care for patients with kidney disease［J］.Journal of Clinical Medicine，2022，11（13）：3923.

［9］ KNAUL F M，F(xiàn)ARMER P E，KRAKAUER E L，et al.Alleviating the access abyss in palliative care and pain relief-an imperative of universal health coverage：the Lancet Commission report［J］.Lancet，2018，391（10128）：1391-1454.

［10］ BETHESDA M.United States Renal Data System：2016 USRDS annual data report：epidemiology of kidney disease in the United States［R］.National Institutes of Health，National Institute of Diabetes and Digestive and Kidney Diseases，2016.

［11］ FLYTHE J E，HILLIARD T，CASTILLO G，et al.Symptom prioritization among adults receiving In-center hemodialysis：a mixed methods study［J］.Clinical Journal of the American Society of Nephrology，2018，13（5）：735-745.

［12］ FERRANS C E，ZERWIC J J，WILBUR J E，et al.Conceptual model of health-related quality of life［J］.Journal of Nursing Scholarship，2005，37（4）：336-342.

［13］ KURELLA TAMURA M，MEIER D E.Five policies to promote palliative care for patients with ESRD［J］.Clinical Journal of the American Society of Nephrology，2013，8（10）：1783-1790.

［14］ SCHERER J S，HARWOOD K，F(xiàn)RYDMAN J L，et al.A descriptive analysis of an ambulatory kidney palliative care program［J］.Journal of Palliative Medicine，2020，23（2）：259-263.

［15］ WEISBORD S D，CARMODY S S，BRUNS F J，et al.Symptom burden，quality of life，advance care planning and the potential value of palliative care in severely ill haemodialysis patients［J］.Nephrology Dialysis Transplantation，2003，18（7）：1345-1352.

［16］ 王瑞婷，孫菁，彭復(fù)聰，等.肺移植患者姑息照護的研究進展［J］.中華護理雜志，2022，57（16）：2025-2029.

［17］ QUILL T E，ABERNETHY A P.Generalist plus specialist palliative care--creating a more sustainable model［J］.The New England Journal of Medicine，2013，368（13）：1173-1175.

［18］ LAM D Y，SCHERER J S，BROWN M，et al.A conceptual framework of palliative care across the continuum of advanced kidney disease［J］.Clinical Journal of the American Society of Nephrology，2019，14（4）：635-641.

［19］ TAVARES A P D S，SANTOS C G D S，TZANNO-MARTINS C，et al.Kidney supportive care：an update of the current state of the art of palliative care in CKD patients［J］.Jornal Brasileiro De Nefrologia，2021，43（1）：74-87.

［20］ 凡穎，史宇欣，張軍.姑息治療在晚期慢性阻塞性肺疾病患者中應(yīng)用的研究進展［J］.護士進修雜志，2021，36（10）：899-902.

［21］ GELFAND S L，SCHERER J S，KONCICKI H M.Kidney supportive care：core curriculum 2020［J］.Am J Kidney Dis，2020，75（5）：793-806.

［22］ 惲莉莉.探討姑息護理在終末期腎病患者中的應(yīng)用［J］.實用臨床護理學(xué)電子雜志，2019，4（36）：138；140.

［23］ CHUNG H，HARDING R，GUO P.Palliative care in the greater China region：a systematic review of needs，models，and outcomes［J］.Journal of Pain and Symptom Management，2021，61（3）：585-612.

［24］ 生命末期姑息治療全球地圖集［R］.倫敦：全球姑息治療聯(lián)盟，2014：1.

［25］ DAVISON S N，LEVIN A，MOSS A H，et al.Executive summary of the KDIGO controversies conference on supportive care in chronic kidney disease：developing a roadmap to improving quality care［J］.Kidney International，2015，88（3）：447-459.

［26］ DAVISON S N.End-of-life care preferences and needs：perceptions of patients with chronic kidney disease［J］.Clinical Journal of the American Society of Nephrology，2010，5（2）：195-204.

［27］ SAEED F，SARDAR M A，DAVISON S N，et al.Patients′ perspectives on dialysis decision-making and end-of-life care［J］.Clinical Nephrology，2019，91（5）：294-300.

［28］ BURSIC A E，SCHELL J O，ERNECOFF N C，et al.Delivery of active medical management without dialysis through an embedded kidney palliative care model［J］.Kidney360，2022，3（11）：1881-1889.

［29］ AFOLABI O A，NKHOMA K，MADDOCKS M，et al.What constitutes a palliative care need in people with serious illnesses across Africa？ A mixed-methods systematic review of the concept and evidence［J］.Palliative Medicine，2021，35（6）：1052-1070.

［30］ WRIGHT J，WILLIAMS R，WILKINSON J R.Development and importance of health needs assessment［J］.BMJ，1998，316（7140）：1310-1313.

［31］ HIGGINSON I J，HART S，KOFFMAN J，et al.Needs assessments in palliative care：an appraisal of definitions and approaches used［J］.Journal of Pain and Symptom Management，2007，33（5）：500-505.

［32］ WONG S P Y，KREUTER W，O′HARE A M.Treatment intensity at the end of life in older adults receiving long-term dialysis［J］.Archives of Internal Medicine，2012，172（8）：661-663;discussion? 663-664.

［33］ MCKEAVENEY C，WITHAM M，ALAMRANI A O，et al.Quality of life in advanced renal disease managed either by haemodialysis or conservative care in older patients［J］.BMJ Supportive & Palliative Care，2023，13（1）：87-94.

［34］ CHETTIAR A，MONTEZ-RATH M，LIU S，et al.Association of inpatient palliative care with health care utilization and postdischarge outcomes among medicare beneficiaries with end stage kidney disease［J］.Clinical Journal of the American Society of Nephrology，2018，13（8）：1180-1187.

［35］ RICHARDS C A，LIU C F，HEBERT P L，et al.Family perceptions of quality of end-of-life care for veterans with advanced CKD［J］.Clinical Journal of the American Society of Nephrology，2019，14（9）：1324-1335.

［36］ AXELSSON L，ALVARIZA A，LINDBERG J，et al.Unmet palliative care needs among patients with end-stage kidney disease：a national registry study about the last week of life［J］.Journal of Pain and Symptom Management，2018，55（2）：236-244.

［37］ WANG X F，SHI Q Y，MO Y Z，et al.Palliative care needs and symptom burden in younger and older patients with end-stage renal disease undergoing maintenance hemodialysis：a cross-sectional study［J］.International Journal of Nursing Sciences，2022，9（4）：422-429.

［38］ MADDALENA V，O′SHEA F，BARRETT B.An exploration of palliative care needs of people with end-stage renal disease on dialysis：family caregiver′s perspectives［J］.Journal of Palliative Care，2018，33（1）：19-25.

［39］ MURTAGH F E，ADDINGTON-HALLJ，EDMONDS P.Symptoms in the month before death for stage 5 chronic kidney disease patients managed without dialysis［J］.J Pain? Symptom Manage，2010，27：188-204.

［40］ SHAH K K，MURTAGH F E M，MCGEECHAN K，et al.Quality of life among caregivers of people with end-stage kidney disease managed with dialysis or comprehensive conservative care［J］.BMC Nephrology，2020，21（1）：160.

［41］ RAJ R，THIRUVENGADAM S，AHUJA K D K，et al.Discussions during shared decision-making in older adults with advanced renal disease：a scoping review［J］.BMJ Open，2019，9（11）：e031427.

［42］ SPLINTER A，TJADEN L A，HAVERMAN L，et al.Children on dialysis as well as renal transplanted children report severely impaired health-related quality of life［J］.Quality of Life Research，2018，27（6）：1445-1454.

［43］ MOREIRA J M，BOUISSOU MORAIS SOARES C M，TEIXEIRA A L，et al.Anxiety，depression，resilience and quality of life in children and adolescents with pre-dialysis chronic kidney disease［J］.Pediatric Nephrology，2015，30（12）：2153-2162.

［44］ EL SHAFEI A M，SOLIMAN HEGAZY I，F(xiàn)ADEL F I，et al.Assessment of quality of life among children with end-stage renal disease：a cross-sectional study［J］.Journal of Environmental and Public Health，2018，2018：8565498.

［45］ KUBIAK N，F(xiàn)EHRENBACH C，PRFE J，et al.Do we need palliative care in pediatric nephrology？ Patients′ and caregivers′ disease experience［J］.Children，2023，10（2）：324.

［46］ DONOVAN L A，SLATER P J，DELANEY A M，et al.Building capability in paediatric palliative care and enhancing education through the voice of parents：the Quality of Care Collaborative Australia［J］.Palliative Care and Social Practice，2022，16：26323524221128835.

［47］ ENDN K，TAINIO J，JALANKO H，et al.Lower quality of life in young men after pediatric kidney transplantation when compared to healthy controls and survivors of childhood leukemia-a cross-sectional study［J］.Transplant International，2018，31（2）：157-164.

［48］ HANSON C S，GUTMAN T，CRAIG J C，et al.Identifying important outcomes for young people with CKD and their caregivers：a nominal group technique study［J］.American Journal of Kidney Diseases，2019，74（1）：82-94.

［49］ MORTON R L，LIOUFAS N，DANSIE K，et al.Use of patient-reported outcome measures and patient-reported experience measures in renal units in Australia and New Zealand：a cross-sectional survey study［J］.Nephrology，2020，25（1）：14-21.

［50］ KREMENOV Z，VLＣKOV K.Translation，cultural adaptation，and validation of the Integrated Palliative Outcome Scale-renal （IPOS-r） to Czech［J］.BMC Palliative Care，2022，21（1）：152.

［51］ RAJ R，AHUJA K，F(xiàn)RANDSEN M，et al.Validation of the IPOS-renal symptom survey in advanced kidney disease：a cross-sectional study［J］.Journal of Pain and Symptom Management，2018，56（2）：281-287.

（本文編輯孫玉梅）

作者簡介 蘇慧玲? 碩士研究生在讀

*通訊作者 廖冰，E-mail：435952264@qq.com

引用信息 蘇慧玲，廖冰，張夢玲，等.晚期腎病病人姑息治療的研究進展［J］.循證護理，2024，10（12）：2154-2158.