數(shù)字化遠(yuǎn)程安寧療護(hù)的實(shí)施現(xiàn)狀及研究進(jìn)展

何路生 張麗 鄭加華 聶臣聰 陳瑤 楊文豪 羅紅玉

Implementation status and research progress of digital remote hospice care

HE Lusheng，ZHANG Li，ZHENG Jiahua，NIE Chencong，CHEN Yao，YANG Wenhao，LUO HongyuZigong Fourth People′s Hospital，Sichuan 643000 ChinaCorresponding Author ZHANG Li，E-mail：1583164495@qq.com

Keywords hospice care;informatization;long distance;home care;status;review;nursing

摘要 對數(shù)字化遠(yuǎn)程安寧療護(hù)實(shí)施現(xiàn)狀及局限性進(jìn)行綜述，為居家癌癥病人實(shí)施數(shù)字化遠(yuǎn)程安寧療護(hù)提供參考。

關(guān)鍵詞 安寧療護(hù);信息化;遠(yuǎn)程;居家護(hù)理;現(xiàn)狀;綜述;護(hù)理

doi：10.12102/j.issn.2095-8668.2024.12.011

安寧療護(hù)是控制臨終病人癥狀、提升生命質(zhì)量的最佳手段，是臨終病人生命得以善終的重要方式［1］。

據(jù)2021年國際臨終關(guān)懷中心數(shù)據(jù)顯示，國外發(fā)達(dá)國家安寧療護(hù)覆蓋率較高，其中美國癌癥病人死亡前接受臨終關(guān)懷比例已達(dá)47%［2］，而我國因經(jīng)濟(jì)、地域等因素影響，安寧療護(hù)總體實(shí)施率遠(yuǎn)低于西方發(fā)達(dá)國家［3-4］。隨著信息化進(jìn)程加快，數(shù)字化和信息化可彌補(bǔ)部分因經(jīng)濟(jì)、社會、文化、時(shí)間及空間等發(fā)展不平衡因素導(dǎo)致的差距，同時(shí)數(shù)字化遠(yuǎn)程安寧療護(hù)可通過對居家癌癥病人疼痛狀況和癥狀的遠(yuǎn)程監(jiān)控有效減輕病人相關(guān)癥狀，并提供專業(yè)指導(dǎo)［5］。采用基于網(wǎng)絡(luò)技術(shù)的臨終關(guān)懷策略是傳統(tǒng)護(hù)理的延伸［6］;臨床中可在原有護(hù)理基礎(chǔ)上構(gòu)建以互聯(lián)網(wǎng)為支撐的安寧療護(hù)服務(wù)，增加醫(yī)療資源利用率，實(shí)現(xiàn)資源合理配置。因此，為提升我國安寧療護(hù)覆蓋率，推動數(shù)字化在臨終關(guān)懷中的應(yīng)用，本研究對數(shù)字化居家癌癥病人安寧療護(hù)實(shí)施現(xiàn)狀進(jìn)行綜述，進(jìn)一步對數(shù)字化遠(yuǎn)程安寧療護(hù)的實(shí)施提出建議，并為居家癌癥病人安寧療護(hù)的落實(shí)提供參考。

1 數(shù)字化遠(yuǎn)程安寧療護(hù)在國內(nèi)的實(shí)施現(xiàn)狀

1.1 電話隨訪

我國互聯(lián)網(wǎng)起步較晚，隨著數(shù)字醫(yī)學(xué)的快速發(fā)展，互聯(lián)網(wǎng)與醫(yī)療衛(wèi)生事業(yè)相結(jié)合成為發(fā)展趨勢。數(shù)字醫(yī)學(xué)的應(yīng)用主要集中于病人診療與衛(wèi)生保健行業(yè)［7］;而安寧療護(hù)與數(shù)字醫(yī)學(xué)結(jié)合應(yīng)用處于探索階段，最初遠(yuǎn)程安寧療護(hù)應(yīng)用方式為電話隨訪。管利［8］通過對宮頸癌病人進(jìn)行電話隨訪進(jìn)一步提升了病人的生活質(zhì)量。雖然電話隨訪為癌癥病人帶來了便捷，但電話隨訪由醫(yī)務(wù)人員進(jìn)行單線聯(lián)系，缺乏病人的主動反饋，同時(shí)電話僅以病人或病人家屬口頭描述為主，對癥狀描述的準(zhǔn)確性和真實(shí)性仍有待考量，醫(yī)務(wù)人員難以準(zhǔn)確判斷病人病情，通過電話回訪為病人提供咨詢服務(wù)［9］，并未通過遠(yuǎn)程管理將安寧療護(hù)落到實(shí)處。因此，單純以電話隨訪的遠(yuǎn)程管理方式實(shí)施安寧療護(hù)存在一定缺陷。

1.2 互聯(lián)網(wǎng)

隨著互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)推進(jìn)，安寧療護(hù)相關(guān)知識在互聯(lián)網(wǎng)網(wǎng)頁上逐步鋪開［10］，但相關(guān)知識處于零散狀態(tài)，并未進(jìn)行歸納總結(jié);對非專業(yè)人士而言，尋找并應(yīng)用相應(yīng)知識難度較大，不利于安寧療護(hù)的應(yīng)用。遠(yuǎn)程教育以互聯(lián)網(wǎng)為基礎(chǔ)，通過網(wǎng)絡(luò)手段為病人提供安寧療護(hù)知識，以提升安寧療護(hù)意識，推進(jìn)其發(fā)展進(jìn)程。我國癌癥病人普遍臨終關(guān)懷意識較弱，只有通過各種方式的臨終關(guān)懷教育手段才能進(jìn)一步提升病人臨終關(guān)懷意識。我國現(xiàn)有臨終關(guān)懷知識的攝取主要以醫(yī)務(wù)人員的健康教育為主，單向健康教育成效不明顯，而系統(tǒng)的數(shù)字化網(wǎng)頁安寧療護(hù)健康知識攝取略見成效。孫婧等［11］的研究通過數(shù)字化網(wǎng)頁對病人及家屬實(shí)施安寧療護(hù)遠(yuǎn)程教育，提升病人及家屬安寧療護(hù)意識與知識水平。

1.3 遠(yuǎn)程會診

互聯(lián)網(wǎng)應(yīng)用范圍普及后，遠(yuǎn)程視頻會診逐漸應(yīng)用于癌癥晚期病人，經(jīng)過專業(yè)醫(yī)護(hù)人員的遠(yuǎn)程視頻會診和心理咨詢服務(wù)后，減少了不必要的治療和檢查費(fèi)用，同時(shí)減少了居家癌癥病人日平均費(fèi)用，僅為三級甲等醫(yī)院住院費(fèi)用的1/13，病人生活質(zhì)量得以提升［12］。遠(yuǎn)程視頻會診通過線上面對面的溝通方式為臨終病人提供安寧指導(dǎo)，為病人病情提供更精準(zhǔn)的評估方式，同時(shí)也為醫(yī)務(wù)人員提供更準(zhǔn)確的信息，彌補(bǔ)了因時(shí)間、距離等原因而導(dǎo)致的病情評估不到位的缺陷［13］。但視頻會診為病人帶去便利的同時(shí)也需要醫(yī)務(wù)人員實(shí)時(shí)在線，若處于離線狀態(tài)將導(dǎo)致信息溝通中斷，這導(dǎo)致實(shí)現(xiàn)大范圍視頻會診與醫(yī)療資源合理利用目標(biāo)相悖。

1.4 計(jì)算機(jī)智慧化系統(tǒng)

隨著智慧系統(tǒng)的開發(fā)，智慧監(jiān)測也逐步應(yīng)用于安寧療護(hù)之中，智慧化監(jiān)測系統(tǒng)通過電子設(shè)備對病人現(xiàn)有狀況進(jìn)行遠(yuǎn)程監(jiān)測，當(dāng)病人出現(xiàn)病情變化時(shí)將發(fā)出警報(bào)，系統(tǒng)會及時(shí)提醒醫(yī)務(wù)人員，使病人癥狀得到及時(shí)有效處理，通過對病人健康進(jìn)行監(jiān)測，同時(shí)利用互聯(lián)網(wǎng)系統(tǒng)，多學(xué)科聯(lián)合為臨終病人提供安寧療護(hù)，主要內(nèi)容包括癥狀管理、心理輔導(dǎo)、特殊情況上門支持等，進(jìn)一步提升了臨終病人服務(wù)質(zhì)量［11］。2012年，臨終關(guān)懷機(jī)器人被賦予了軟材質(zhì)與手臂安撫功能，并通過事先錄制的音頻向臨終病人提供支持與安慰;試驗(yàn)中設(shè)想的一種情況是當(dāng)病人進(jìn)入臨終階段，院方激活機(jī)器人裝置，機(jī)器手臂會按照程序進(jìn)行安撫與語音播放，以陪伴病人走完人生的最后階段。智慧移動應(yīng)用程序（APP）系統(tǒng)主要包括病人與病人家屬、志愿者與病人、病人家屬與寧養(yǎng)機(jī)構(gòu)、病人與寧養(yǎng)機(jī)構(gòu)4種系統(tǒng)，同時(shí)還衍生出服務(wù)體系下的志愿者服務(wù)、醫(yī)療產(chǎn)品供應(yīng)、慈善服務(wù)、政府政策支持、愛心人士捐贈、社會媒體報(bào)道宣傳及殯葬服務(wù)等一系列其他服務(wù)，實(shí)現(xiàn)對臨終病人的遠(yuǎn)程臨終關(guān)懷服務(wù)［14］;推動了我國智慧化安寧療護(hù)進(jìn)一步發(fā)展。

為推動數(shù)字化安寧療護(hù)真正落地，研究者通過微信、QQ、騰訊會議、釘釘?shù)冉涣鬈浖M(jìn)行遠(yuǎn)程安寧療護(hù)管理［15］，基于數(shù)字化系統(tǒng)各部門自行開發(fā)APP，主要包括病人端和醫(yī)生端，病人或照顧者進(jìn)入病人端對其癥狀進(jìn)行評估、監(jiān)測和報(bào)告，系統(tǒng)會自動將病人端結(jié)果發(fā)送至醫(yī)生端，若新癥狀出現(xiàn)或癥狀加重則由醫(yī)生給予針對性處理［16］，該APP實(shí)現(xiàn)病人與醫(yī)生的雙向溝通，且由專人進(jìn)行軟件維護(hù)，且對病人突發(fā)事件進(jìn)行協(xié)調(diào)處理，實(shí)現(xiàn)了專業(yè)化、信息化發(fā)展。但各醫(yī)院使用APP不盡相同，使其在總體評價(jià)中仍存在差異。

我國臺灣地區(qū)安寧療護(hù)的應(yīng)用早于大陸地區(qū)，現(xiàn)主要集中于基于物聯(lián)網(wǎng)的智能家居系統(tǒng)，該系統(tǒng)包括：傳感網(wǎng)絡(luò)、消息隊(duì)列遙測傳輸、虛擬云服務(wù)器和移動電話應(yīng)用程序。手機(jī)應(yīng)用程序包括GPS定位、家庭監(jiān)控、家庭備忘錄、醫(yī)療保健和近場通信（NFC）密鑰，通過手機(jī)應(yīng)用程序查看傳輸信息，家庭成員、公司成員、朋友和醫(yī)護(hù)人員等群組成員可以在服務(wù)器中共享資源并相互通信，該應(yīng)用程序結(jié)合了虛擬化的云服務(wù)器、客戶端傳感器和數(shù)據(jù)庫，實(shí)現(xiàn)了對居家病人的實(shí)時(shí)監(jiān)控與管理，但該系統(tǒng)主要應(yīng)用于慢性病管理中［17］，在安寧療護(hù)中的應(yīng)用較少?？傊?，我國數(shù)字化安寧療護(hù)應(yīng)用仍需進(jìn)一步探索。

2 數(shù)字化遠(yuǎn)程安寧療護(hù)在國外的實(shí)施現(xiàn)狀

2.1 互聯(lián)網(wǎng)

國外于20世紀(jì)末開始了互聯(lián)網(wǎng)在姑息治療和臨終關(guān)懷方面的應(yīng)用探索［18］，21世紀(jì)初，進(jìn)一步探索了數(shù)字化安寧療護(hù)在腫瘤病人中的應(yīng)用效果［19］，但主要集中于搜索網(wǎng)上用戶對臨終關(guān)懷的需求，公眾通過網(wǎng)絡(luò)應(yīng)用增加其對臨終關(guān)懷的認(rèn)識。通過互聯(lián)網(wǎng)對“姑息治療”搜索度調(diào)查發(fā)現(xiàn)：美國“姑息治療”的搜索詞流行度得分從2005年1月的45分上升到2015年12月的88分;在英國，從2005年1月的63分上升至2015年12月的73分，公眾對臨終關(guān)懷的意識顯著提升［20］;在設(shè)計(jì)在線服務(wù)時(shí)對50例研究對象進(jìn)行調(diào)查，僅有29例受訪者（58%）報(bào)告可以在家上網(wǎng)。因此，由于相關(guān)設(shè)施、設(shè)備未得到廣泛普及，導(dǎo)致了數(shù)字化應(yīng)用的受限，在線服務(wù)提供者必須考慮病人和護(hù)理人員的優(yōu)勢和潛在的局限性［6］。

2.2 可視化移動設(shè)備

臨終關(guān)懷病人和護(hù)理人員在使用互聯(lián)網(wǎng)過程中會涉及數(shù)字筆和可視電話。數(shù)字筆主要用于疼痛評估，通過基于數(shù)字筆和移動互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)的疼痛日記描述姑息性家庭護(hù)理病人的疼痛經(jīng)歷［21］;可視電話主要用于身體評估和交流，信息主要通過服務(wù)器發(fā)送，并傳輸于醫(yī)療保健提供者。但受音頻中斷等通話質(zhì)量不穩(wěn)定的問題導(dǎo)致設(shè)備應(yīng)用受限。調(diào)查發(fā)現(xiàn)，50個(gè)呼叫中有47個(gè)（94%）連接正常［22］，過程異常降低了互聯(lián)網(wǎng)在安寧療護(hù)中的應(yīng)用。而遠(yuǎn)程安寧療護(hù)在臨終病人的疼痛護(hù)理報(bào)告顯示，234例臨終關(guān)懷病人和231名護(hù)理人員獨(dú)立完成了計(jì)算機(jī)可接受性量表的評估，結(jié)果表明病人使用平板電腦可實(shí)時(shí)向臨床醫(yī)生報(bào)告疼痛程度，但這與病人對互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)的操作有極大關(guān)系［23］。因此，就互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)普及程度及互聯(lián)網(wǎng)應(yīng)用技術(shù)水平而言，數(shù)字化安寧療護(hù)普及應(yīng)用難度較大。

隨著互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)的發(fā)展，可利用互聯(lián)網(wǎng)系統(tǒng)對網(wǎng)絡(luò)覆蓋率差的地區(qū)進(jìn)行疼痛控制和姑息治療可視化遠(yuǎn)程門診，提供的主要內(nèi)容包括專業(yè)疼痛和姑息治療咨詢服務(wù)，調(diào)查發(fā)現(xiàn)除1例病人外，所有病人轉(zhuǎn)診原因都是多種病因?qū)е碌穆蕴弁矗?4］。遠(yuǎn)程安寧療護(hù)除癥狀控制外還為病人提供進(jìn)一步的醫(yī)療支持，同時(shí)探索病人與醫(yī)務(wù)人員之間的聯(lián)系，并將視角拓展于病人家屬，通過通信技術(shù)和設(shè)備使病人與朋友和家人保持聯(lián)系，可最大限度地減少社會隔離，促進(jìn)社會聯(lián)系，改善臨終時(shí)的幸福感，幫助病人家屬及醫(yī)務(wù)人員了解病人狀況，使其更好地為病人提供臨終服務(wù)［25］。

2.3 數(shù)字化軟件

在智慧化系統(tǒng)應(yīng)用中，美國學(xué)者探索移動健康應(yīng)用程序在非正式照護(hù)者中的調(diào)查發(fā)現(xiàn)，現(xiàn)有的主要數(shù)字化臨終關(guān)懷措施包括視頻聊天、短信、圖像/視頻共享等手段，對62例參與者在家庭臨終關(guān)懷中使用移動健康應(yīng)用程序的愿意調(diào)查發(fā)現(xiàn)，非正式護(hù)理人員的興趣主要涉及病人自身癥狀控制和知識攝取方便，包括改善病人護(hù)理的溝通、獲得病人護(hù)理信息的訪問、教育、來自衛(wèi)生保健人員和調(diào)度服務(wù)的更新;對醫(yī)務(wù)人員而言，數(shù)字化臨終關(guān)懷方式可快速獲得病人護(hù)理信息、藥物治療信息和癥狀信息，以及醫(yī)務(wù)人員的聯(lián)系方式［25］，同時(shí)，病人可獲得來自衛(wèi)生保健人員和調(diào)度服務(wù)對護(hù)理醫(yī)療計(jì)劃的更新，表明數(shù)字化家庭臨終關(guān)懷在病人及照護(hù)者中的應(yīng)用有較大前景。

在軟件應(yīng)用中，美國學(xué)者開發(fā)了Tell UsTM軟件，該軟件主要關(guān)注信息技術(shù)如何促進(jìn)臨終關(guān)懷過程、病人和護(hù)理人員報(bào)告數(shù)據(jù)的常規(guī)收集、與臨終關(guān)懷病人和家屬的定期互動以及在姑息治療實(shí)踐中的潛在應(yīng)用，主要服務(wù)集中于溝通與癥狀管理，基于網(wǎng)絡(luò)工具有助于改善臨終關(guān)懷和姑息治療病人、護(hù)理人員和提供者之間的溝通，以進(jìn)行積極主動的病人管理，同時(shí)為病人及家屬提供方便快捷的臨終關(guān)懷服務(wù)［26］。應(yīng)用對象也從成年人擴(kuò)大到兒童［27］。隨著互聯(lián)網(wǎng)應(yīng)用程度加深，研究內(nèi)容除為病人服務(wù)外還探索了醫(yī)患之間的關(guān)系，表明計(jì)算機(jī)技術(shù)可以幫助病人和家屬讓其他人了解病人狀況，實(shí)現(xiàn)重要決策的共享，并促進(jìn)與外界接觸，使數(shù)字化安寧療護(hù)得以完善［28］。

英國學(xué)者通過姑息治療中的高級癥狀管理系統(tǒng)遠(yuǎn)程監(jiān)測病人癥狀，發(fā)現(xiàn)與接受常規(guī)護(hù)理的病人相比，病人通過向護(hù)士發(fā)送警報(bào)的網(wǎng)絡(luò)平臺報(bào)告癥狀，可增加其生存期［29］。有學(xué)者通過應(yīng)用移動/網(wǎng)絡(luò)應(yīng)用程序?qū)εR床醫(yī)生數(shù)字化臨終關(guān)懷應(yīng)用效果評價(jià)，結(jié)果表明臨床醫(yī)生對數(shù)字健康工具需求較高，支持在癌癥病人中實(shí)施遠(yuǎn)程癥狀控制，尤其是以疼痛管理為主的癥狀管理［30］。就英國而言，數(shù)字遠(yuǎn)程臨終關(guān)懷應(yīng)用較為廣泛，主要應(yīng)用于病人的癥狀報(bào)告中。

3 影響數(shù)字遠(yuǎn)程安寧療護(hù)發(fā)展的因素

3.1 數(shù)字勝任力

數(shù)字勝任力是數(shù)字信息系統(tǒng)應(yīng)用的前提。研究表明，數(shù)字化使用中老年人數(shù)字勝任力明顯低于年輕人，同時(shí)文化程度也是影響數(shù)字醫(yī)學(xué)應(yīng)用的主要原因之一，文化程度越高的病人其數(shù)字化使用頻率更高［31］。對于大多數(shù)臨終病人而言，年齡較大、數(shù)字勝任力較低阻礙了其對智慧化系統(tǒng)的使用。因此，提升以老年人為代表的公眾數(shù)字勝任力是促進(jìn)數(shù)字化遠(yuǎn)程安寧療護(hù)發(fā)展的關(guān)鍵。

3.2 年齡

絕大多數(shù)臨終關(guān)懷病人屬老年人，老年人由于知識結(jié)構(gòu)及數(shù)字化技能落后，在互聯(lián)網(wǎng)使用中與年輕人顯示出較大差異，老年人訪問互聯(lián)網(wǎng)的可能性也小于年輕人［32］。許多終末期病人經(jīng)歷身體限制和（或）殘疾也可能導(dǎo)致其難以使用互聯(lián)網(wǎng)。有研究表明，超過69%的殘疾人不使用互聯(lián)網(wǎng)［6］。還有研究發(fā)現(xiàn)，盡管80%的65歲及以上的美國成年人擁有手機(jī)，但只有42%的人擁有智能手機(jī)［25］。此外，還需要進(jìn)一步探索如何設(shè)計(jì)移動應(yīng)用程序。因此，針對性地開發(fā)數(shù)字化管理程序以符合老年人的使用條件更有利于安寧療護(hù)的落地與發(fā)展。

3.3 疾病狀況

由于個(gè)人疾病原因，臨終階段病人愈發(fā)虛弱，而病人自身應(yīng)用互聯(lián)網(wǎng)實(shí)現(xiàn)遠(yuǎn)程臨終關(guān)懷往往不切實(shí)際。有研究表明，以終末期病人為主導(dǎo)的居家臨終關(guān)懷在實(shí)際操作中難以實(shí)施，主要原因?yàn)椴∪瞬∏樽兓荒苤尾∪酥鲃訉で笾С郑?3］。因此，當(dāng)病人病情發(fā)生急劇變化時(shí)，將病人家屬納入臨終關(guān)懷行列，實(shí)施以數(shù)字化為支撐的遠(yuǎn)程安寧療護(hù)支持是發(fā)展方向。

3.4 基礎(chǔ)設(shè)施

數(shù)字化基礎(chǔ)設(shè)施是遠(yuǎn)程安寧療護(hù)實(shí)施的基本條件，特別是智能化系統(tǒng)的應(yīng)用。若沒有基于家庭的互聯(lián)網(wǎng)功能，許多病人將無法利用基于網(wǎng)絡(luò)的臨終關(guān)懷服務(wù)［6］。而在現(xiàn)有調(diào)查中發(fā)現(xiàn)，智慧化遠(yuǎn)程安寧療護(hù)應(yīng)用地區(qū)發(fā)展極不平衡，東部地區(qū)智能化設(shè)備系統(tǒng)普及程度與成熟度遠(yuǎn)高于西部地區(qū)［34］。同時(shí)在國外研究中，英國開發(fā)的電子姑息治療協(xié)調(diào)系統(tǒng)確定了最佳使用階段，該方法在支持慢性和進(jìn)展性疾病病人的護(hù)理方面發(fā)揮著關(guān)鍵作用。因此，在具體數(shù)字化安寧療護(hù)的實(shí)施中，數(shù)字信息系統(tǒng)的完整性、規(guī)范性是促進(jìn)數(shù)字化遠(yuǎn)程安寧療護(hù)發(fā)展的重要支撐。

3.5 地區(qū)

我國安寧療護(hù)主要集中于經(jīng)濟(jì)發(fā)達(dá)地區(qū)，對于偏遠(yuǎn)地區(qū)而言，安寧療護(hù)實(shí)施嚴(yán)重缺乏，同時(shí)遠(yuǎn)程安寧療護(hù)也因電子通信設(shè)備缺乏、信息網(wǎng)絡(luò)不足、專業(yè)人員缺乏等原因?qū)е吕寐氏陆?。有研究發(fā)現(xiàn)，我國偏遠(yuǎn)地區(qū)安寧療護(hù)的落地率較低，特別是少數(shù)民族聚居區(qū)域，西南少數(shù)民族地區(qū)近半數(shù)受調(diào)查者缺乏對死亡話題的思考或選擇回避［35］。東部沿海地區(qū)智慧化應(yīng)用較內(nèi)陸地區(qū)成熟，浙江省嘉興市第二醫(yī)院建立智慧療護(hù)示范基地，進(jìn)一步推動了遠(yuǎn)程安寧療護(hù)的落地［34］。因此，為進(jìn)一步推動數(shù)字化安寧療護(hù)發(fā)展需打破數(shù)字化應(yīng)用地區(qū)發(fā)展不平衡的狀態(tài)。

3.6 醫(yī)務(wù)人員支持

由于人力資源缺乏，醫(yī)務(wù)人員承擔(dān)繁重的臨床工作，對安寧療護(hù)的實(shí)施缺乏精力，且安寧療護(hù)?？茖?shí)踐能力差異較大，對遠(yuǎn)程安寧療護(hù)相關(guān)理念不清晰［36］，特別是基層醫(yī)院護(hù)理人員［37］，尚未形成數(shù)字化安寧療護(hù)管理團(tuán)隊(duì)。我國一項(xiàng)調(diào)查研究發(fā)現(xiàn)，從事姑息治療的專職醫(yī)療從業(yè)人員表示使用過與臨床信息系統(tǒng)、移動設(shè)備、短信、電話會議和無線網(wǎng)絡(luò)相關(guān)的各種數(shù)字技術(shù)，并堅(jiān)信可以通過數(shù)字醫(yī)療加強(qiáng)姑息治療，且支持通過數(shù)字化護(hù)理模式進(jìn)行持續(xù)創(chuàng)新［38］。因此，構(gòu)建專業(yè)數(shù)字化遠(yuǎn)程安寧療護(hù)管理團(tuán)隊(duì)，推動偏遠(yuǎn)地區(qū)安寧療護(hù)發(fā)展勢在必行。

4 小結(jié)

綜上所述，國外數(shù)字化安寧療護(hù)的發(fā)展較為成熟、形式多樣，其普及程度也遠(yuǎn)超我國，但受諸多因素影響，我國數(shù)字化遠(yuǎn)程安寧療護(hù)起步晚、發(fā)展慢;同時(shí)，我國安寧療護(hù)落實(shí)僅以單一管理為主，如癥狀管理、心理護(hù)理等。而國外以病人生理、心理、社會全方位管理為出發(fā)點(diǎn)，經(jīng)醫(yī)生、護(hù)士、社工、志愿者等共同致力于病人安寧照護(hù)。因此，我國數(shù)字化安寧療護(hù)發(fā)展仍有較大提升空間，隨著我國數(shù)字醫(yī)學(xué)的不斷深入，數(shù)字化遠(yuǎn)程安寧療護(hù)將通過網(wǎng)絡(luò)不斷擴(kuò)大覆蓋面以完善數(shù)字化進(jìn)程，同時(shí)提升病人、家屬及醫(yī)務(wù)人員的數(shù)字化能力和安寧療護(hù)意識，進(jìn)一步推動數(shù)字化安寧療護(hù)發(fā)展，為縮小我國安寧療護(hù)發(fā)展不平衡趨勢提供契機(jī)。

參考文獻(xiàn)：

［1］ 王蒙蒙，秦苑，白露，等.互動支持者在臨終病人與家屬關(guān)于臨終問題互動中的作用——基于田野研究之情境分析［J］.醫(yī)學(xué)與哲學(xué)，2022，43（24）：15-20.

［2］ International Association for Hospice & Palliative Care.Global palliative care database（2021）［EB/OL］.（2022-10-12）［2023-07-06］.https：//hospicecare.com/.

［3］ 盛彥楠.國際比較視角下安寧療護(hù)服務(wù)的供給研究［D］.南京：南京大學(xué)，2021.

［4］ 湯真清，李瀟驍，鐘姮，等.上海市基層醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)現(xiàn)狀分析［J］.中國衛(wèi)生資源，2018，21（5）：428-432.

［5］ 李丹，李雨欣，白雪，等.遠(yuǎn)程安寧療護(hù)對晚期癌癥病人生活質(zhì)量影響的Meta分析［J］.全科護(hù)理，2021，19（31）：4349-4355.

［6］ WASHINGTON K T，DEMIRIS G，OLIVER D P，et al.Home Internet use among hospice service recipients：recommendations for web-based interventions［J］.Journal of Medical Systems，2007，31（5）：385-389.

［7］ 王淼，黃敏，蔣蓓，等.基于互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)院的川崎病在線診療平臺的構(gòu)建與應(yīng)用［J］.上海醫(yī)學(xué)，2022，45（8）：561-564.

［8］ 管利.電話回訪式健康教育在宮頸癌患者中的應(yīng)用［J］.中國臨床護(hù)理，2009，1（1）：49-50.

［9］ 王春立，周翾，王旭梅，等.86例惡性腫瘤患兒臨終關(guān)懷的遠(yuǎn)程支持實(shí)踐［J］.護(hù)理學(xué)報(bào)，2017，24（20）：58-63.

［10］ 北京生前預(yù)囑推廣協(xié)會.選擇與尊嚴(yán)［EB/OL］.（2019-03-21）［2023-06-28］.http：//www.xzyzy.com/.

［11］ 孫婧，李印璐，周小宣，等.數(shù)字健康干預(yù)在安寧療護(hù)中的應(yīng)用進(jìn)展［J］.中國護(hù)理管理，2023，23（5）：730-734.

［12］ 張燕，韓琤琤，路琦，等.癌癥晚期患者居家臨終關(guān)懷服務(wù)模式研究及效果評價(jià)［J］.中國全科醫(yī)學(xué)，2014，17（31）：3773-3776.

［13］ 龔有文，諶永毅，曾穎，等.遠(yuǎn)程醫(yī)療在居家安寧療護(hù)中的研究進(jìn)展［J］.中國護(hù)理管理，2021，21（8）：1272-1276.

［14］ 吳瓊，彭曉芳，龐寶術(shù).服務(wù)設(shè)計(jì)視角下臨終關(guān)懷服務(wù)APP設(shè)計(jì)研究［J］.創(chuàng)意設(shè)計(jì)源，2021（2）：14-19.

［15］ 王娜，李佳偉.基于微信小程序的安寧療護(hù)推廣方式的探索研究［J］.電腦編程技巧與維護(hù)，2022（10）：66-68.

［16］ 劉夢雪，陳玉祥，馬夢飛，等.“互聯(lián)網(wǎng)+” 背景下居家安寧療護(hù)的研究進(jìn)展［J］.護(hù)士進(jìn)修雜志，2022，37（3）：228-231.

［17］ SUNG G M，SHEN Y S，HSIEH J H，et al.Internet of things-based smart home system using a virtualized cloud server and mobile phone APP［J］.International Journal of Distributed Sensor Networks，2019，15（9）：155014771987935.

［18］ PEREIRA J，BRUERA E.The Internet as a resource for palliative care and hospice：a review and proposals［J］.Journal of Pain and Symptom Management，1998，16（1）：59-68.

［19］ PEREIRA J，BRUERA E，MACMILLAN K，et al.Palliative cancer patients and their families on the Internet：motivation and impact［J］.Journal of Palliative Care，2000，16（4）：13-19.

［20］ MCLEAN S，LENNON P，GLARE P.Internet search query analysis can be used to demonstrate the rapidly increasing public awareness of palliative care in the USA［J］.BMJ Supportive & Palliative Care，2019，9（1）：40-44.

［21］ LIND L，KARLSSON D，F(xiàn)RIDLUND B.Patients′ use of digital pens for pain assessment in advanced palliative home healthcare［J］.International Journal of Medical Informatics，2008，77（2）：129-136.

［22］ BENSINK M，ARMFIELD N，RUSSELL T G，et al.Paediatric palliative home care with Internet-based video-phones：lessons learnt［J］.Journal of Telemedicine and Telecare，2004，10（Suppl 1）：10-13.

［23］ SCHOPPEE T M，DYAL B W，SCARTON L，et al.Patients and caregivers rate the PAINReportIt wireless internet-enabled tablet as a method for reporting pain during end-of-life cancer care［J］.Cancer Nursing，2020，43（5）：419-424.

［24］ AGGARWAL S K，GHOSH A，CHENG M J，et al.Initiating pain and palliative care outpatient services for the suburban underserved in Montgomery County，Maryland：lessons learned at the NIH Clinical Center and MobileMed［J］.Palliative & Supportive Care，2016，14（4）：381-386.

［25］ GUO Q H，CANN B，MCCLEMENT S，et al.Keep in touch （KIT）：perspectives on introducing internet-based communication and information technologies in palliative care［J］.BMC Palliative Care，2016，15（1）：1-10.

［26］ DY S M，ROY J，OTT G E，et al.Tell UsTM：a Web-based tool for improving communication among patients，families，and providers in hospice and palliative care through systematic data specification，collection，and use［J］.Journal of Pain and Symptom Management，2011，42（4）：526-534.

［27］ PAYNE S，TANNER M，HUGHES S.Digitisation and the patient-professional relationship in palliative care［J］.Palliative Medicine，2020，34（4）：441-443.

［28］ GUO Q H，CANN B，MCCLEMENT S，et al.Keep in Touch （KIT）：feasibility of using internet-based communication and information technology in palliative care［J］.BMC Palliative Care，2017，16（1）：29.

［29］ DEMIRIS G，PARKER OLIVER D，WITTENBERG-LYLES E，et al.A noninferiority trial of a problem-solving intervention for hospice caregivers：in person versus videophone［J］.Journal of Palliative Medicine，2012，15（6）：653-660.

［30］ BASCH E，DEAL A M，DUECK A C，et al.Overall survival results of a trial assessing patient-reported outcomes for symptom monitoring during routine cancer treatment［J］.JAMA，2017，318（2）：197-198.

［31］ 黃險(xiǎn)峰，劉姍姍.人口老齡化對家庭數(shù)字金融參與的影響研究——基于中國家庭金融調(diào)查數(shù)據(jù)［J］.華東經(jīng)濟(jì)管理，2023，37（9）：86-94.

［32］ WILLIS L，DEMIRIS G，OLIVER D P.Internet use by hospice families and providers：a review［J］.Journal of Medical Systems，2007，31（2）：97-101.

［33］ 陳達(dá)輝，符隆文，陸草，等.深圳市居民安寧療護(hù)接受意愿及其影響因素研究［J］.現(xiàn)代預(yù)防醫(yī)學(xué)，2022，49（16）：2956-2962.

［34］ 嘉興市安寧療護(hù)中心正式建成投入使用——嘉興市第二醫(yī)院［J］.衛(wèi)生經(jīng)濟(jì)研究，2023，40（3）：96.

［35］ 黃霞，金爽，李嬌嬌，等.西南少數(shù)民族地區(qū)人群離世地點(diǎn)的選擇與影響因素調(diào)查［J］.中國臨床保健雜志，2021，24（5）：675-679.

［36］ 李柳萌，高永虹，苗國梅，等.國內(nèi)醫(yī)護(hù)人員對安寧療護(hù)認(rèn)知和態(tài)度研究的Meta分析［J］.醫(yī)學(xué)與哲學(xué)，2021，42（15）：45-50.

［37］ 田靜靜，李莉，鄔聞文，等.十堰市基層醫(yī)療衛(wèi)生機(jī)構(gòu)護(hù)士安寧療護(hù)認(rèn)知現(xiàn)狀及影響因素［J］.循證護(hù)理，2023，9（14）：2560-2564.

［38］ MILLS J，F(xiàn)OX J，DAMARELL R，et al.Palliative care providers′ use of digital health and perspectives on technological innovation：a national study［J］.BMC Palliative Care，2021，20（1）：124.

（本文編輯趙奕雯 孫玉梅）

基金項(xiàng)目 自貢市哲學(xué)社會科學(xué)健康人文中心研究項(xiàng)目，編號：JKRWY22-08;自貢市重點(diǎn)科技計(jì)劃項(xiàng)目，編號：2022CYGY28;自貢市衛(wèi)生健康科研課題，編號：22yb013

作者簡介 何路生，護(hù)師，碩士

*通訊作者 張麗，E-mail：1583164495@qq.com

引用信息 何路生，張麗，鄭加華，等.數(shù)字化遠(yuǎn)程安寧療護(hù)的實(shí)施現(xiàn)狀及研究進(jìn)展［J］.循證護(hù)理，2024，10（12）：2149-2153.