云南民族地區(qū)特殊兒童早期干預(yù)中家長(zhǎng)介入的困境與應(yīng)對(duì)策略

摘 要 家長(zhǎng)介入在特殊兒童的早期干預(yù)領(lǐng)域越來(lái)越受到重視。本研究選取云南民族地區(qū)的特殊兒童家長(zhǎng)為研究對(duì)象，探究其介入兒童早期干預(yù)存在的困境。研究結(jié)果發(fā)現(xiàn)，家長(zhǎng)介入的意愿強(qiáng)烈，但是介入能力有限，缺乏專業(yè)指導(dǎo)；早期干預(yù)相關(guān)信息的獲取缺乏統(tǒng)一、官方的途徑；家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)重，家長(zhǎng)介入干預(yù)精力不足。因此，文章提出應(yīng)當(dāng)加強(qiáng)對(duì)家長(zhǎng)的培訓(xùn)，提供個(gè)別化家庭干預(yù)指導(dǎo)；明確家長(zhǎng)獲取早期干預(yù)相關(guān)信息的官方渠道，提供信息咨詢服務(wù)；提高對(duì)云南民族地區(qū)特殊兒童家庭經(jīng)濟(jì)支持的建議。

關(guān)鍵詞 云南民族地區(qū)；早期干預(yù)；家長(zhǎng)介入

中圖分類號(hào)：B844.2 " " " " " " " " " " " " 文獻(xiàn)標(biāo)識(shí)碼：A " "DOI：10.16400/j.cnki.kjdk.2024.12.043

The Intervention and Coping Strategies of Parental Intervention in Minority Areas

LONG Biyan， ZHANG Fei

（Pu'er University， Pu'er， Yunnan 665000）

Abstract The involvement of parents in early intervention for special needs children is receiving increasing attention. This study selected parents of special needs children in ethnic areas of Yunnan as the research subjects to explore the difficulties they face in early intervention for children. The research results found that parents have a strong willingness to intervene， but their intervention ability is limited and they lack professional guidance; Lack of unified and official channels for obtaining information related to early intervention; The family's financial burden is heavy， and parents lack the energy to intervene. Therefore， the article proposes to strengthen the training of parents and provide personalized family intervention guidance; Clarify the official channels for parents to obtain information related to early intervention and provide information consulting services; Suggestions for increasing economic support for families of special children in ethnic areas of Yunnan.

Keywords yunnan ethnic minority areas; early intervention; parental intervention

作為特殊兒童個(gè)體發(fā)展中最為重要的微觀系統(tǒng)，家庭在兒童早期干預(yù)中起著非常重要的作用，家長(zhǎng)扮演“服務(wù)協(xié)調(diào)者”以及最重要的“干預(yù)者”角色[1]。諸多研究證實(shí)，家長(zhǎng)介入早期干預(yù)具有重要意義。所謂家長(zhǎng)介入干預(yù)是指由專業(yè)人員培訓(xùn)家長(zhǎng)掌握干預(yù)的相關(guān)理論與技術(shù)，助其在家庭環(huán)境中實(shí)施干預(yù)[2]。但已有研究發(fā)現(xiàn)，家長(zhǎng)介入早期干預(yù)存在作用范圍有限、效果的穩(wěn)定性和持續(xù)性不足等問(wèn)題，類似的困境是否存在地域差異有待繼續(xù)探究[3]。云南民族地區(qū)的特殊教育發(fā)展相對(duì)滯后，早期干預(yù)仍然是發(fā)展的薄弱環(huán)節(jié)。早期干預(yù)人員缺乏、康復(fù)機(jī)構(gòu)數(shù)量不足、家長(zhǎng)參與早期干預(yù)力量薄弱等問(wèn)題依然突出。如若提升家長(zhǎng)介入的能力，充分發(fā)揮家庭的重要功能，對(duì)緩解早期干預(yù)治療師匱乏、降低干預(yù)費(fèi)用等將有很大幫助。

1 "云南民族地區(qū)特殊兒童早期干預(yù)基本現(xiàn)狀

本研究選取云南昆明、普洱、景洪、紅河、玉溪和昭通等云南民族地區(qū)的230戶特殊兒童家庭作為調(diào)查對(duì)象，涵蓋哈尼、彝、拉祜、傣、白、回、佤、苗、傈僳等少數(shù)民族，編制《云南民族地區(qū)特殊兒童早期干預(yù)現(xiàn)狀調(diào)查》問(wèn)卷深入了解特殊兒童早期干預(yù)的現(xiàn)狀，保留有效問(wèn)卷225份。

調(diào)查結(jié)果顯示：首先，云南民族地區(qū)家長(zhǎng)對(duì)兒童早期干預(yù)持有積極態(tài)度，認(rèn)為所有特殊兒童都應(yīng)該盡早接受早期干預(yù)，但實(shí)際中仍然有許多兒童從未接受過(guò)干預(yù)。其次，康復(fù)機(jī)構(gòu)的建設(shè)未能滿足兒童早期干預(yù)的需求，并且已有的機(jī)構(gòu)所招收的對(duì)象范圍狹窄，康復(fù)師水平良莠不齊，有的家長(zhǎng)認(rèn)為康復(fù)效果不明顯，并因此放棄干預(yù)。再者，云南民族地區(qū)特殊兒童家庭經(jīng)濟(jì)收入普遍偏低，而早期干預(yù)占家庭年均收入偏高，家庭經(jīng)濟(jì)壓力大。最后，雖然家長(zhǎng)參與兒童早期干預(yù)的意愿強(qiáng)烈，但實(shí)際介入干預(yù)并一直堅(jiān)持的人數(shù)并不樂(lè)觀，存在許多困境。

2 "云南民族地區(qū)特殊兒童早期干預(yù)中家長(zhǎng)介入的困境

2.1 "早期干預(yù)相關(guān)信息的獲取缺乏統(tǒng)一、官方的途徑

家長(zhǎng)是否能主動(dòng)、持久地介入兒童的早期干預(yù)，堅(jiān)定信念，其前提是能夠深入了解早期干預(yù)，并通過(guò)官方途徑獲取所需的關(guān)鍵信息。如：何為家庭早期干預(yù)、如何應(yīng)對(duì)兒童的發(fā)展缺陷、家長(zhǎng)可發(fā)揮的作用、如何開(kāi)展家庭早期干預(yù)、如何獲得具體的支持與幫助、如何知曉家長(zhǎng)培訓(xùn)的信息和兒童康復(fù)補(bǔ)助政策等，家長(zhǎng)對(duì)這些信息的掌握程度間接性決定了其介入的可能性。

經(jīng)調(diào)查發(fā)現(xiàn)，云南民族地區(qū)大部分特殊兒童家長(zhǎng)對(duì)早期干預(yù)的認(rèn)知不夠充分，得到的信息支持不足。將家長(zhǎng)獲取以上信息的途徑進(jìn)行排列，分別是診斷單位介紹（21%）、康復(fù)機(jī)構(gòu)（17%）、親友告知（15%）、政府宣傳（13%）、其他家長(zhǎng)介紹（11%）、自己閱讀書(shū)籍和上網(wǎng)查閱（11%）、完全無(wú)途徑（8%）、媒體宣傳（3%）。雖然家長(zhǎng)獲取信息的途徑多樣化，但普遍反映很難從一個(gè)官方的途徑及時(shí)獲取。家長(zhǎng)所獲取的信息缺乏完整性或針對(duì)性，零散不具體，影響家長(zhǎng)介入的主動(dòng)性和積極性。例如家長(zhǎng)很難從診斷單位獲得個(gè)別化家庭服務(wù)支持、家長(zhǎng)培訓(xùn)等關(guān)鍵信息；從政府宣傳中獲得的信息較為概括；從親友途徑獲取的信息缺乏專業(yè)性等，許多家長(zhǎng)表示很迷茫。

2.2 "開(kāi)展家庭范圍的早期干預(yù)，家長(zhǎng)能力不足，缺乏專業(yè)的指導(dǎo)

家庭早期干預(yù)需滿足三大條件，即照料者對(duì)早期干預(yù)要有正確的認(rèn)識(shí)、家庭成員相互支持、有專業(yè)人員的指導(dǎo)與支持[4]。

調(diào)查中有92%的特殊兒童家庭認(rèn)為家長(zhǎng)很有必要在家里給兒童做早期干預(yù)，76%的家庭成員之間能互相給予支持，66%的家庭會(huì)在家里實(shí)施干預(yù)。但許多家長(zhǎng)反應(yīng)干預(yù)效果一般，甚至認(rèn)為完全沒(méi)有效果，便逐漸放棄干預(yù)。家長(zhǎng)普遍反映存在的最大問(wèn)題是自身的專業(yè)知識(shí)儲(chǔ)備較弱，能力不足，且缺乏專業(yè)的指導(dǎo)，這與家長(zhǎng)的學(xué)歷和是否接受過(guò)早期干預(yù)培訓(xùn)有密切聯(lián)系。研究中，特殊兒童的主要照料者為母親，其學(xué)歷普遍偏低，初中及以下學(xué)歷占81%，大學(xué)及以上學(xué)歷僅占10%。43%的家長(zhǎng)從未接受過(guò)早期干預(yù)的家長(zhǎng)培訓(xùn)，只有約22%的家長(zhǎng)偶爾接受培訓(xùn)。個(gè)別化家庭指導(dǎo)、專業(yè)人員上門(mén)巡回服務(wù)等幾乎沒(méi)有。

2.3 "云南民族地區(qū)特殊兒童家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)重，家長(zhǎng)介入干預(yù)精力不足

特殊兒童的康復(fù)是一個(gè)持續(xù)的過(guò)程，意味著家庭在這方面的經(jīng)濟(jì)等支出較高。所調(diào)查的家庭有84%來(lái)自農(nóng)村，16%來(lái)自城市，約60%的家長(zhǎng)職業(yè)為農(nóng)民，絕大部分家庭平均年收入在4萬(wàn)以下。29%的家長(zhǎng)表示，早期干預(yù)康復(fù)相關(guān)的費(fèi)用占據(jù)家庭年均收入的50%―75%，20%的家庭占據(jù)25%―50%，40%的家庭占比在25%以下。另外，已報(bào)名參加本地區(qū)殘疾兒童康復(fù)救助項(xiàng)目的家庭，每月可在縣、區(qū)殘聯(lián)報(bào)銷治療費(fèi)用2000元，補(bǔ)助最長(zhǎng)不超過(guò)10個(gè)月。但家長(zhǎng)認(rèn)為每年報(bào)銷的費(fèi)用并不能抵消支出，而且這樣的康復(fù)項(xiàng)目并沒(méi)有完全覆蓋到縣以下地區(qū)，偏遠(yuǎn)農(nóng)村的家庭參與康復(fù)項(xiàng)目，家長(zhǎng)需要花費(fèi)額外的時(shí)間和經(jīng)濟(jì)成本，許多家長(zhǎng)表示壓力較大。

48%的家長(zhǎng)認(rèn)為在家里進(jìn)行干預(yù)效果不明顯，究其緣由，除了缺乏專業(yè)指導(dǎo)外，許多家長(zhǎng)表示由于家庭經(jīng)濟(jì)條件差，自己做干預(yù)的時(shí)間和精力不能保證，很容易中途放棄。34%的家庭表示完全不會(huì)在家中開(kāi)展早期干預(yù)，其迫于生計(jì)沒(méi)有時(shí)間和精力也是一個(gè)重要的因素。也有家庭父母都外出打工，兒童的主要照料者是爺爺奶奶，幾乎不可能開(kāi)展干預(yù)。因此，云南民族地區(qū)特殊兒童家長(zhǎng)要持續(xù)地介入早期干預(yù)，對(duì)許多家庭而言顯得心有余而力不足。

3 nbsp;提升云南民族地區(qū)特殊兒童早期干預(yù)家長(zhǎng)介入的策略

3.1 "明確家長(zhǎng)獲取早期干預(yù)相關(guān)信息的官方渠道，提供信息咨詢服務(wù)

充分發(fā)揮政府的主導(dǎo)作用，明確官方指定的渠道，提供專業(yè)的信息咨詢服務(wù)并擴(kuò)大宣傳?？梢灾付ㄌ厥饨逃Y源中心、定點(diǎn)康復(fù)機(jī)構(gòu)來(lái)提供該服務(wù)，并嘗試建立家庭服務(wù)咨詢中心。

3.1.1 "發(fā)揮特殊教育資源中心的職能

目前，國(guó)家為改善特殊教育辦學(xué)條件，大力推進(jìn)國(guó)家、省、市、縣、校五級(jí)特殊教育資源中心建立。因此，可以依托特殊教育資源中心為家長(zhǎng)提供信息服務(wù)。選擇的緣由是它本身固有的功能，不僅提供巡回指導(dǎo)、診斷評(píng)估、培訓(xùn)交流，還提供廣泛的咨詢服務(wù)，家長(zhǎng)可以了解任意關(guān)于家庭早期干預(yù)的相關(guān)信息。針對(duì)偏遠(yuǎn)的農(nóng)村地區(qū)，則首先鼓勵(lì)依托設(shè)在鄉(xiāng)鎮(zhèn)的小學(xué)和初中因地制宜建設(shè)特殊教育資源中心，逐步實(shí)現(xiàn)各級(jí)資源中心全覆蓋，這樣即便再偏遠(yuǎn)的家庭也能有保障。

3.1.2 "發(fā)揮定點(diǎn)康復(fù)機(jī)構(gòu)的作用

目前，國(guó)家提出要加強(qiáng)殘疾人康復(fù)機(jī)構(gòu)的建設(shè)，縣級(jí)以上人民政府要根據(jù)行政區(qū)域的殘疾人數(shù)量、康復(fù)需求等情況，制訂康復(fù)機(jī)構(gòu)設(shè)置規(guī)劃，鼓勵(lì)多種形式舉辦康復(fù)機(jī)構(gòu)。因此，可以因地制宜依托定點(diǎn)康復(fù)機(jī)構(gòu)為家長(zhǎng)提供信息服務(wù)。拓寬康復(fù)機(jī)構(gòu)的服務(wù)范圍，一方面承擔(dān)兒童基本康復(fù)訓(xùn)練，另一方面為家長(zhǎng)提供免費(fèi)的信息咨詢服務(wù)，開(kāi)通線上線下兩種通道，幫助家長(zhǎng)及時(shí)了解家庭早期干預(yù)相關(guān)的內(nèi)容。

3.1.3 "建立家庭服務(wù)咨詢中心或家庭教育指導(dǎo)機(jī)構(gòu)

2021年頒發(fā)的《中華人民共和國(guó)家庭教育促進(jìn)法》專門(mén)強(qiáng)調(diào)，要加強(qiáng)對(duì)家庭教育工作的專業(yè)指導(dǎo)，要統(tǒng)籌建設(shè)家庭教育信息共享服務(wù)平臺(tái)，提供線上家庭教育指導(dǎo)服務(wù)。因此，在此基礎(chǔ)上可以嘗試構(gòu)建家庭服務(wù)咨詢中心或家庭教育指導(dǎo)線上服務(wù)平臺(tái)。特殊兒童家庭如果需要咨詢?cè)缙诟深A(yù)的相關(guān)內(nèi)容，便可以得到專業(yè)的回應(yīng)，如必要的政策咨詢、家庭早期干預(yù)咨詢、康復(fù)救助申請(qǐng)咨詢等，服務(wù)范圍廣泛。

3.2 "加強(qiáng)對(duì)家長(zhǎng)的培訓(xùn)，提供專業(yè)的家庭干預(yù)指導(dǎo)

在家庭早期干預(yù)的實(shí)施過(guò)程中，家長(zhǎng)反應(yīng)只能簡(jiǎn)單從生活自理上給予兒童幫助，但功能發(fā)展等方面則需要通過(guò)培訓(xùn)來(lái)提升家長(zhǎng)的介入能力。

3.2.1 "定期開(kāi)展免費(fèi)的家長(zhǎng)培訓(xùn)

大力依托特殊教育資源中心、定點(diǎn)康復(fù)機(jī)構(gòu)、醫(yī)院或融合幼兒園開(kāi)展免費(fèi)的早期干預(yù)家長(zhǎng)培訓(xùn)，使家長(zhǎng)具備一定的早期干預(yù)理論與技能，能有意識(shí)地在家庭范圍內(nèi)開(kāi)展干預(yù)。為實(shí)現(xiàn)培訓(xùn)全覆蓋，采取線上線下相結(jié)合的方式。培訓(xùn)的內(nèi)容依實(shí)際需求而定，一般涉及早期干預(yù)理論與技能指導(dǎo)、衛(wèi)生保健知識(shí)、家庭養(yǎng)育知識(shí)和基于家庭生態(tài)環(huán)境的個(gè)別化訓(xùn)練指導(dǎo)等，著重提升家長(zhǎng)的實(shí)操能力。

3.2.2 "提升培訓(xùn)的服務(wù)質(zhì)量

培訓(xùn)需符合家庭的實(shí)際需求。對(duì)于具備較強(qiáng)介入能力的家長(zhǎng)，借助培訓(xùn)使其掌握特定的干預(yù)技術(shù)，并通過(guò)巡回指導(dǎo)員輔助家長(zhǎng)制訂個(gè)別化家庭干預(yù)計(jì)劃，定期家訪。而針對(duì)限于各種條件暫時(shí)無(wú)法充分介入的家長(zhǎng)，需將重點(diǎn)放在學(xué)習(xí)一定的教養(yǎng)策略、掌握生活自理提升技能等方面，之后再逐步學(xué)習(xí)介入早期干預(yù)的方法。為了提升培訓(xùn)質(zhì)量，每一期都挑選典型案例，讓有經(jīng)驗(yàn)的家長(zhǎng)進(jìn)行分享。為保障家長(zhǎng)能持續(xù)學(xué)習(xí)，委托機(jī)構(gòu)可嘗試建立0―6歲特殊兒童家庭早期干預(yù)的視頻資源庫(kù)，將早期干預(yù)的內(nèi)容按類劃分并制作成一個(gè)個(gè)短視頻，家長(zhǎng)可以儲(chǔ)存、回放視頻資料，通過(guò)這樣的方式強(qiáng)化家長(zhǎng)的實(shí)操能力。

3.3 "提高對(duì)云南民族地區(qū)特殊兒童家庭的經(jīng)濟(jì)支持

為提高云南民族地區(qū)特殊兒童早期干預(yù)質(zhì)量，保障家長(zhǎng)的持續(xù)參與，除了提供專業(yè)指導(dǎo)外，還要加強(qiáng)對(duì)家庭的經(jīng)濟(jì)支持。

3.3.1 "兒童早期干預(yù)康復(fù)的支持

目前，為保障0―6歲特殊兒童的康復(fù)，云南各地區(qū)逐步開(kāi)展殘疾兒童康復(fù)救助項(xiàng)目，依托婦幼保健院、醫(yī)院、康復(fù)機(jī)構(gòu)進(jìn)行開(kāi)展，參與項(xiàng)目的兒童可報(bào)銷一定比例的費(fèi)用。建議在云南民族地區(qū)，根據(jù)各家庭情況再適當(dāng)提高報(bào)銷比例，逐步實(shí)現(xiàn)國(guó)家提出的讓0―6歲特殊兒童免費(fèi)得到早期干預(yù)康復(fù)訓(xùn)練服務(wù)的目標(biāo)，減輕家庭的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。如若所有0―6歲特殊兒童都有條件接受專業(yè)的早期干預(yù)，這也為家長(zhǎng)提供了更多與專業(yè)人員交流的機(jī)會(huì)，為自己介入干預(yù)奠定了基礎(chǔ)。

3.3.2 "家庭的經(jīng)濟(jì)補(bǔ)助支持

鼓勵(lì)采取多種形式對(duì)0―6歲特殊兒童家庭進(jìn)行幫扶，可為每戶家庭專門(mén)設(shè)立補(bǔ)助金，但需要確保家長(zhǎng)能抽出一定時(shí)間在家給兒童做干預(yù)?？梢栽O(shè)定每周家長(zhǎng)介入干預(yù)的次數(shù)，完成任務(wù)后發(fā)放補(bǔ)助金，通過(guò)這樣的方式鼓勵(lì)家長(zhǎng)介入，同時(shí)又減輕其經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。但家長(zhǎng)在實(shí)施的過(guò)程中需由巡回指導(dǎo)員上門(mén)或進(jìn)行遠(yuǎn)程精準(zhǔn)指導(dǎo)，提高家長(zhǎng)干預(yù)的效率，樹(shù)立家長(zhǎng)的自信心?；趯?shí)際情況，可先保證家長(zhǎng)每周介入干預(yù)兩到三次，一次不少于兩小時(shí)，這在一定程度上能延續(xù)康復(fù)中心的干預(yù)效果。雖然不能保證家長(zhǎng)每天都介入干預(yù)，但是連續(xù)的間斷性干預(yù)能為兒童以后的康復(fù)奠定堅(jiān)實(shí)的基礎(chǔ)。

4 "結(jié)語(yǔ)

已有的實(shí)證研究表明，家長(zhǎng)介入特殊兒童早期干預(yù)可以使兒童及其家庭受益，具備獨(dú)特的優(yōu)勢(shì)。但如何充分發(fā)揮家庭作用、提升家長(zhǎng)的介入能力是一個(gè)有待深入探究的話題，尤其是在欠發(fā)達(dá)地區(qū)。家長(zhǎng)能否介入早期干預(yù)受諸多因素的影響，在云南民族地區(qū)則需要著重在信息服務(wù)、專業(yè)指導(dǎo)和家庭經(jīng)濟(jì)支持三方面給予大力支持。

基金項(xiàng)目：2022年云南省教育廳科學(xué)研究基金項(xiàng)目“少數(shù)民族地區(qū)0―6歲特殊兒童早期干預(yù)現(xiàn)狀調(diào)查研究”（2022J1008）。

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