乳腺癌患者敘事實(shí)踐的研究進(jìn)展

孟丹英 綜述 王梅 審校

(上海復(fù)旦大學(xué)附屬金山醫(yī)院,上海 201508)

乳腺癌是女性群體一類高發(fā)性的惡性腫瘤,在40～60歲人群中比較常見,主要表現(xiàn)是乳頭乳暈異常、乳腺腫塊和腋窩中淋巴結(jié)腫大等[1]。癌細(xì)胞脫落可經(jīng)血液以及淋巴液分布到全身,引起疾病轉(zhuǎn)移,威脅患者生命安全。當(dāng)前,乳腺癌已經(jīng)成為一個重要公共衛(wèi)生問題,得到社會各界高度重視。雖然醫(yī)學(xué)技術(shù)進(jìn)步使得乳腺癌患者預(yù)后得到改善,但患者經(jīng)歷身體和心理挑戰(zhàn)后,依舊持續(xù)影響其生活。伴隨臨床對于人文護(hù)理的重視程度不斷提高,護(hù)士已經(jīng)不僅僅關(guān)注疾病本身,開始逐漸思考如何改善患者心理以及精神狀態(tài)。敘事實(shí)踐為護(hù)士通過聆聽患者講述自身經(jīng)歷,掌握其生理、心理、精神、文化以及社會等各方面需求,采取敘事能力開展針對性干預(yù),使患者產(chǎn)生較好的情感體驗(yàn),減輕因疾病所致的身心不適,提升護(hù)理效率,改善護(hù)患之間關(guān)系[2]。本文綜述了近年來敘事實(shí)踐在乳腺癌患者中的研究進(jìn)展,現(xiàn)報告如下。

1 敘事實(shí)踐的概念

敘事指的是描述人們執(zhí)行“講述事件”的一類方法,屬于人類生存和表達(dá)的一種有力形式。有關(guān)敘事實(shí)踐的根源和方法暫無一致定論,多源自于西方三類不同的說法:敘事療法、敘事醫(yī)學(xué)以及敘事研究。國內(nèi)將敘事實(shí)踐當(dāng)作以敘事療法為基礎(chǔ)的干預(yù)措施,是協(xié)助患者確定積極片段重構(gòu)有關(guān)故事意義的一類干預(yù)方式。李雯等[3]將敘事引入到護(hù)理工作中當(dāng)作一類質(zhì)性研究方式,經(jīng)訪談或者生活故事等各類形式,充分挖掘出研究對象疾病體驗(yàn)以及生活經(jīng)歷內(nèi)的故事意義。筆者認(rèn)為,敘事實(shí)踐指的是由具備敘事能力的護(hù)士,于臨床護(hù)理實(shí)踐內(nèi)加入一定的敘事精神,同時采取敘事護(hù)理有關(guān)核心技術(shù),給處在疾病困境內(nèi)的患者帶來共情和療愈等專業(yè)照護(hù),協(xié)助其確定如何積極應(yīng)對自身生命處境的一類干預(yù)模式。

2 敘事實(shí)踐有關(guān)理論和實(shí)踐方法

敘事實(shí)踐主要包含三大要素,分別是關(guān)注、再現(xiàn)以及歸屬,其中關(guān)注為第一要素,關(guān)注的開始為傾聽,即醫(yī)護(hù)人員傾聽患者講述;再現(xiàn)為第二要素,也是敘事的主要措施,自發(fā)性“再現(xiàn)”指的是工作中存在一定值得回味的興奮或者痛苦經(jīng)歷,敘事實(shí)踐需要醫(yī)護(hù)人員自主反思自身工作和所見所聞,通過書寫“平行病歷”將其再現(xiàn);歸屬屬于第三要素,是關(guān)注以及再現(xiàn)后產(chǎn)生的結(jié)果,這時醫(yī)護(hù)人員和患者之間相互信任,經(jīng)聆聽患者講述和書寫“平行病歷”,醫(yī)護(hù)人員會更重視患者生物學(xué)以及情感維度,同時嘗試站在患者的角度思考問題,達(dá)到和患者的良好共情。共情能力屬于敘事能力的重要基礎(chǔ),敘事能力為和患者共情之后開展的促使其愿意接受的各類行動,由此說明,關(guān)注、再現(xiàn)以及歸屬這三個要素屬于共情以及敘事能力朝著臨床效果發(fā)展轉(zhuǎn)變的重要過程。李寧等[4]闡述了敘事護(hù)理的核心理念,包含人不等同于疾病、疾病才等同于疾病。每個人均是自身疾病的專家,均有一定資源以及能力,且是自身生命的作者,疾病無法完全操控人。敘事實(shí)踐的核心技術(shù)主要包括以下五個方面:外化、解構(gòu)、改寫、外部見證人以及治療文件,臨床可從上述五個方面開展敘事實(shí)踐,提升護(hù)理工作的效果和質(zhì)量。

3 敘事實(shí)踐在乳腺癌患者中的應(yīng)用背景

敘事實(shí)踐是現(xiàn)代護(hù)理學(xué)實(shí)踐的一個重要基礎(chǔ),但其暫未廣泛普及到臨床,原因和護(hù)士對于敘事實(shí)踐缺乏關(guān)注程度、護(hù)理意識和能力較為缺乏以及護(hù)理工作較為繁忙無法顧及到敘事等有關(guān)。伴隨醫(yī)療技術(shù)日益發(fā)展,乳腺癌患者生存率和治愈率也在相應(yīng)升高,但依舊面臨較多困境,例如決策障礙、外形變化、生活秩序紊亂、角色退化、夫妻關(guān)系不佳、心理障礙以及社會支持不足等,若患者未及時和醫(yī)護(hù)人員講解自身存在的困難,或者醫(yī)護(hù)人員不能積極主動聆聽,則無法較好解決這些困境,會使患者產(chǎn)生重度身心障礙,對其生命質(zhì)量帶來不利影響[5]。因此,利用敘事實(shí)踐使患者表露出內(nèi)心的真實(shí)想法,掌握其困境所在,屬于護(hù)士協(xié)助患者解決困境、認(rèn)識以及反思自我和重新構(gòu)建自我生命價值的一個重要前提。

4 敘事實(shí)踐在乳腺癌患者中的應(yīng)用形式

敘事實(shí)踐在臨床上的應(yīng)用方面,不只是局限在故事敘事這類形式,研究者們能經(jīng)各類不同形式使乳腺癌患者積極表達(dá)內(nèi)心想法。劉林華[6]邀請部分乳腺癌患者積極拍攝能代替其內(nèi)心以及生存經(jīng)歷的各類圖片,以揭示其無法表達(dá)的想法以及情感等,圖片內(nèi)有較多微妙細(xì)節(jié),能增強(qiáng)患者在感受疾病期間眾多有意義的時刻。謝玲玲等[7]采取敘事形式對乳腺癌和(或)家屬進(jìn)行采訪,使其表達(dá)自身經(jīng)歷的各個片段,后播放剪輯訪談有關(guān)錄像視頻,觀察觀眾的反應(yīng),發(fā)現(xiàn)這類敘事形式能獲得觀眾關(guān)注,同時使其表達(dá)自身情緒。此外,還有學(xué)者采取漫畫和博客等敘事方式引導(dǎo)乳腺癌患者表達(dá)內(nèi)心疑惑,較多患者能通過網(wǎng)絡(luò)勇敢講述自身故事,利用經(jīng)驗(yàn)豐富記憶碎片以傳達(dá)自身經(jīng)驗(yàn)情感,并接收讀者響應(yīng),促使患者獲得支持,使其感受到自身不孤單[8]。

5 敘事實(shí)踐在乳腺癌患者中的應(yīng)用步驟

5.1 實(shí)施步驟當(dāng)前,敘事護(hù)理應(yīng)用依舊處于初步探索以及實(shí)踐階段。但人本身較為復(fù)雜以及獨(dú)特,暫無普遍適用的框架以及模式。孫婷婷等[9]將敘事實(shí)踐主要分成進(jìn)入患者故事、予以正面反饋以及總結(jié)反思這三個步驟。史崔潔[10]依據(jù)敘事醫(yī)學(xué)理論進(jìn)一步劃分?jǐn)⑹聦?shí)踐成關(guān)注、理解、反思以及回應(yīng)共四個階段。后者需要留心患者的敘事需要,及時引導(dǎo)患者積極表達(dá)出內(nèi)心感受以及體驗(yàn)。相關(guān)研究[11]認(rèn)為,乳腺癌患者多認(rèn)為其有著較多需解決的問題,特別是對疾病復(fù)發(fā)的恐懼、自身形象、性以及無助感。敘事實(shí)踐經(jīng)留意患者的情緒,積極引導(dǎo)其表達(dá)內(nèi)心困惑;和患者共情,理解其困境;深層次的思考,反思自身對于患者述說故事的認(rèn)知;給出正確反饋。經(jīng)予以患者深入關(guān)懷以及指引,促進(jìn)其希望水平以及生活質(zhì)量提升。

5.2 關(guān)鍵技術(shù)

5.2.1 外化乳腺癌患者于治療期間有較多的不確定感,對其存在的困惑,需要護(hù)士協(xié)助其將問題外化,并劃分成以下四個步驟:(1)命名問題:結(jié)合自身狀態(tài)進(jìn)行命名,使得問題更為具象化;(2)描述影響:積極詢問患者該問題或者困擾能給其帶來哪些影響,并要求其具體闡述;(3)評估影響:要求患者對該影響進(jìn)行評價,如該影響是否為自身想要的?是好是壞?(4)論證影響:邀請患者辯解評估結(jié)果,講解產(chǎn)生該結(jié)果的主要原因。經(jīng)上述四個步驟促使問題和患者自身相分離,對自身存在的困擾問題擁有清晰、全面的認(rèn)知,增強(qiáng)其掌控感。

5.2.2 解構(gòu)因家庭、經(jīng)濟(jì)以及社會文化等會給乳腺癌患者情緒以及心理帶來較大影響,依舊需探索出乳腺癌患者行為以及情緒背后的社會文化脈絡(luò),掌握其問題來源,該過程又稱解構(gòu)。積極陪伴患者探索過往的生命經(jīng)歷,還原到當(dāng)時場景,才可具備真實(shí)、深入的理解,該過程協(xié)助患者尋找到自我認(rèn)同,并積極追溯自身生命內(nèi)曾擁有過的力量。

5.2.3 改寫每個人生命故事均有著自身豐富多彩的一面,護(hù)士需要在充分掌握乳腺癌患者情況的基礎(chǔ)下,利用好奇心以及耐心,積極探索其故事背后閃光點(diǎn),正向的經(jīng)歷以及成功經(jīng)驗(yàn)等,使患者察覺到自身積極特質(zhì),協(xié)助其建立起新的自我認(rèn)同,將其拉出當(dāng)下困境中,改寫并重塑其疾病故事,重新思考自身生命期間重要以及期待的部分,這是敘事實(shí)踐中的一類重點(diǎn)技術(shù)。

5.2.4 外部見證人儀式感屬于生活當(dāng)中一項(xiàng)重要的組成內(nèi)容,在敘事實(shí)踐期間患者取得進(jìn)步或者出現(xiàn)轉(zhuǎn)變時,能夠邀請醫(yī)護(hù)人員、家屬、室友等進(jìn)行見證,積極鼓勵患者維持這種改變。

5.2.5 治療文件治療文件包含多類形式,護(hù)士能夠充分發(fā)揮出自身想象,采取圖畫、信件、獎狀證書以及相片等當(dāng)作治療文件,引導(dǎo)乳腺癌患者重新開始新的旅程。日后乳腺癌患者能和其他病友之間進(jìn)行治療文件分享,能在遭遇困難以及迷茫時,給其帶來心理方面的支持。

6 敘事實(shí)踐在乳腺癌患者中的應(yīng)用效果

當(dāng)前,已有較多學(xué)者圍繞敘事實(shí)踐用于乳腺癌患者展開了研究。呂小寧等[12]對開展化療的乳腺癌患者總共92例進(jìn)行分析,一組予以常規(guī)化的干預(yù)措施設(shè)為對照組,一組予以人性化敘事干預(yù)設(shè)為觀察組,結(jié)果顯示:觀察組干預(yù)后心理社會問卷以及生活質(zhì)量得分均優(yōu)于對照組,這反映出人性化敘事干預(yù)用于乳腺癌患者能改善其心理狀態(tài),提高其心理社會的適應(yīng)能力,提升其生活質(zhì)量。范麗娜[13]對化療期的乳腺癌患者總共120例進(jìn)行研究,一組予以常規(guī)干預(yù)設(shè)為常規(guī)組,一組予以敘事干預(yù)設(shè)為敘事組,結(jié)果顯示:敘事組干預(yù)后心理社會問卷得分均優(yōu)于對照組,提示敘事干預(yù)能減輕患者的心理痛苦和軀體癥狀,效果良好。陸亞芳等[14]對乳腺癌手術(shù)總共37例患者開展研究,分別予以常規(guī)干預(yù)、敘事干預(yù)設(shè)為對照組以及觀察組,發(fā)現(xiàn)觀察組干預(yù)后的焦慮抑郁得分、生活質(zhì)量得分、護(hù)理依從性和滿意度均優(yōu)于對照組,反映出敘事護(hù)理用于乳腺癌手術(shù)患者能改善其心理狀態(tài),提高其生活質(zhì)量、依從性和滿意度。高學(xué)云等[15]對開展化療的乳腺癌患者總共90例進(jìn)行研究,發(fā)現(xiàn)以敘事療法為基礎(chǔ)的干預(yù)模式能改善其心理狀態(tài),減少其復(fù)發(fā)恐懼,提升其康復(fù)自信心和生活質(zhì)量,改善其應(yīng)對方式。

7 小 結(jié)

敘事實(shí)踐是將敘事醫(yī)學(xué)理念當(dāng)作基礎(chǔ)的一類實(shí)踐方式,當(dāng)前已被廣泛應(yīng)用于乳腺癌患者中。因乳腺癌患者疾病恐懼以及無助感會因其機(jī)體異動而被放大,通過敘事實(shí)踐能減輕其負(fù)面情緒,使其積極表露自身情感以及想法,打開內(nèi)心心結(jié)。護(hù)士需要積極傾聽患者訴說,予以心理照護(hù)和關(guān)愛。對需長期康復(fù)乳腺癌患者而言,敘述或者重建自身生活故事至關(guān)重要。醫(yī)院能給患者提供其敘述自身內(nèi)心世界的單獨(dú)空間,同時鼓勵護(hù)士對患者開展敘事干預(yù)。通過敘事實(shí)踐不僅能夠療愈患者,還能給護(hù)士工作注入力量,真正體現(xiàn)出人文護(hù)理有關(guān)內(nèi)涵以及情懷。

利益沖突說明/Conflict of Intetests

所有作者聲明不存在利益沖突。

倫理批準(zhǔn)及知情同意/Ethics Approval and Patient Consent

本文為綜述,不涉及醫(yī)學(xué)倫理審查和知情同意。