骨肉瘤患者生活質(zhì)量研究現(xiàn)狀及進(jìn)展

周曉維,任 英,姚玉紅

浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬第二醫(yī)院,浙江杭州 310009

骨肉瘤起源于骨細(xì)胞,是一種不常見的骨原發(fā)性惡性腫瘤,好發(fā)于兒童和青少年,預(yù)后不佳,易發(fā)生肺轉(zhuǎn)移。每年發(fā)病率約為0.03/萬(wàn)人,占惡性腫瘤的0.2%,占原發(fā)骨腫瘤的15%[1],近10年來(lái)中國(guó)骨肉瘤患者的5年總體生存率和5年無(wú)瘤生存率約為64%、56%[2]。隨著骨肉瘤診斷和治療的不斷改進(jìn),患者的治愈率和保肢率得到了提高,并且生存期也得以延長(zhǎng)。雖然骨肉瘤發(fā)病率相對(duì)較低,但其危害性和診療難度較高?；颊咴谥委熯^(guò)程中會(huì)出現(xiàn)患病困擾和焦慮,不僅影響其生理健康和社會(huì)價(jià)值,同時(shí)也會(huì)降低患者的生活質(zhì)量,進(jìn)而影響其心理健康[3-4]。骨肉瘤患者需要接受新輔助化學(xué)治療,在治療過(guò)程中會(huì)使用高劑量的化學(xué)治療藥物,如甲氨蝶呤、阿霉素等,此類藥物的副作用不僅可能改變患者的形象,還會(huì)引起惡心、嘔吐、抑郁、焦慮的情緒以及睡眠問(wèn)題,手術(shù)后,患者可能會(huì)出現(xiàn)肢體功能限制甚至殘疾,導(dǎo)致患者面臨各種生物、心理、社會(huì)問(wèn)題的困擾,嚴(yán)重影響了骨肉瘤患者的生活質(zhì)量[5]。生活方式會(huì)影響骨肉瘤患者的生活質(zhì)量,生活質(zhì)量是患者生存的重要部分,直接影響患者的治療效果、預(yù)后和生存時(shí)間。因此,改善骨肉瘤患者的生活質(zhì)量成為了一項(xiàng)亟待解決的任務(wù)。本文綜述了評(píng)估骨肉瘤患者生活質(zhì)量的工具和研究現(xiàn)狀,旨在為未來(lái)的相關(guān)研究提供參考。

1 生活質(zhì)量概念

1993年,世界衛(wèi)生組織將生活質(zhì)量定義為:生活質(zhì)量是不同于個(gè)人所處的文化和價(jià)值體系背景中,個(gè)人對(duì)自身的目標(biāo)、期望、標(biāo)準(zhǔn)和相關(guān)事項(xiàng)的關(guān)注情況下,產(chǎn)生其在生活中的地位體驗(yàn)[6]。生活質(zhì)量是一個(gè)廣泛的概念,以個(gè)人的身體健康、心理狀態(tài)和精神健康水平為基礎(chǔ),并受到社會(huì)關(guān)系以及環(huán)境特征的影響。生活質(zhì)量是一個(gè)多維度的衡量標(biāo)準(zhǔn),涉及多個(gè)領(lǐng)域,如身體、心理、精神健康和功能能力?，F(xiàn)代醫(yī)學(xué)模式的轉(zhuǎn)變過(guò)程中,醫(yī)護(hù)人員逐漸認(rèn)識(shí)之前醫(yī)學(xué)模式的不足,正試圖由單純的生物醫(yī)學(xué)模式轉(zhuǎn)向社會(huì)-心理-生物-醫(yī)學(xué)多模式,這不僅豐富了現(xiàn)代醫(yī)學(xué)模式,也探究人類健康和疾病的哲學(xué)本質(zhì),提高醫(yī)護(hù)人員對(duì)疾病與社會(huì)、心理、生物等多方面的認(rèn)識(shí),更加人性化。

2 生活質(zhì)量的評(píng)估工具

目前,國(guó)外已經(jīng)有較多關(guān)于癌癥患者生活質(zhì)量的評(píng)估工具。近年來(lái),也逐步出現(xiàn)了適用各種骨腫瘤患者的生活質(zhì)量評(píng)估工具,但至今尚缺乏文獻(xiàn)報(bào)道具有骨腫瘤特異性的評(píng)估量表。因此,目前生活質(zhì)量評(píng)估仍然使用普適性量表。目前應(yīng)用于癌癥患者生活質(zhì)量的評(píng)估工具有以下4種。

2.1 癌癥患者生命質(zhì)量測(cè)定量表(Quality of Life Questionaire-Core30,QLQ-C30)

癌癥患者生命質(zhì)量測(cè)定量表中文版是根據(jù)歐洲癌癥研究組織開發(fā)的腫瘤患者生命質(zhì)量評(píng)價(jià)的核心量表體系,總共有30個(gè)項(xiàng)目,15個(gè)健康領(lǐng)域。內(nèi)容包括:5個(gè)功能子量表(軀體功能、角色功能、認(rèn)知功能、情緒功能、社會(huì)功能);3個(gè)癥狀子量表(乏力、疼痛及惡心嘔吐);6個(gè)單項(xiàng)測(cè)量子量表(呼吸困難、失眠、食欲喪失、便秘、腹瀉、經(jīng)濟(jì)困難);1個(gè)整體健康狀況子量表。問(wèn)卷指標(biāo)為比較各領(lǐng)域得分,條目1至條目28采用4級(jí)評(píng)分法,分?jǐn)?shù)從1分到4分分別對(duì)應(yīng)“無(wú)”“有一些”“較多”“很多”,條目29、條目30分為7個(gè)等級(jí),根據(jù)其回答選項(xiàng),分?jǐn)?shù)計(jì)為1分到7分。將每個(gè)領(lǐng)域的條目得分總分除以所包括的條目數(shù)即可得到該領(lǐng)域的得分,其中功能子量表的得分與生活質(zhì)量狀況呈正相關(guān),癥狀子量表得分與生活質(zhì)量狀況呈負(fù)相關(guān)。該量表經(jīng)萬(wàn)崇華[7]漢化后,具有較好的效度、信度和可行性,各領(lǐng)域的重測(cè)信度系數(shù)均>0.73,內(nèi)部一致性信度的Cronbach's α系數(shù)>0.5,證明該量表適用于中國(guó)癌癥患者的生命質(zhì)量測(cè)定。然而該量表只是一種適用于癌癥患者的普適性量表,沒(méi)有對(duì)骨肉瘤患者可能存在的特殊問(wèn)題進(jìn)行全面評(píng)估。

2.2 生存質(zhì)量量表(Functional Assessment of Cancer Therapy-General,FACT-G)

生存質(zhì)量量表中文版由萬(wàn)崇華[8]漢化,該量表是一份用于評(píng)估癌癥患者個(gè)體生存質(zhì)量的工具,已經(jīng)被廣泛用于我國(guó)臨床醫(yī)學(xué)研究。該量表有27個(gè)條目,包含患者的身體狀況、社會(huì)/家庭狀況、情緒狀況和功能狀況4個(gè)領(lǐng)域。量表采取5級(jí)評(píng)分法,分?jǐn)?shù)從0分到4分分別對(duì)應(yīng)“一點(diǎn)也不”“有一些”“一般”“較多”“非常”,其中,所有身體狀況領(lǐng)域的條目及情緒狀況的第1、3、4、5、6條目,計(jì)分方式相反。根據(jù)分?jǐn)?shù)評(píng)估患者的生活質(zhì)量,分?jǐn)?shù)與生活質(zhì)量呈正比,總分為0～108分,≤60分為生存質(zhì)量較差,61～70分為中等,7l～80分為良好,81～108分為非常好。該量表的整體重測(cè)信度系數(shù)是0.907[9]。雖然該量表普適性較好,但是對(duì)于骨肉瘤患者疾病特點(diǎn)及發(fā)病年齡較小的特殊情況,該量表的適用性較差。

2.3 兒童生活質(zhì)量癌癥特異性量表(Pediatric Quality of Life Inventory 3.0 Cancer Module,Peds QLTM 3.0)

兒童生活質(zhì)量癌癥特異性量表被用于對(duì)兒童生活質(zhì)量進(jìn)行評(píng)價(jià),主要體現(xiàn)在疼痛程度、惡心、嘔吐、操作焦慮、治療焦慮、認(rèn)知情況、外貌評(píng)價(jià)、交流狀態(tài)等8個(gè)維度,總共有27個(gè)項(xiàng)目。項(xiàng)目針對(duì)近1個(gè)月內(nèi)的某一事情發(fā)生頻率進(jìn)行調(diào)查,采用5級(jí)評(píng)分法,分?jǐn)?shù)0分、25分、50分、75分、100分分別對(duì)應(yīng)“一直”“經(jīng)?！薄坝袝r(shí)”“幾乎沒(méi)有”“從未”,分?jǐn)?shù)與生活質(zhì)量呈正比,分?jǐn)?shù)越高代表生活質(zhì)量越好。張潔文[10]漢化了該量表,中文版兒童生活質(zhì)量癌癥特異性量表的 Cronbach's α為0.84～0.99,結(jié)構(gòu)效度的擬合優(yōu)度為 0.96。綜合考慮疾病種類、年齡等因素,該量表更適用于骨肉瘤患兒的生活質(zhì)量評(píng)估。

2.4 世界衛(wèi)生組織生存質(zhì)量測(cè)定量表(World Health Organization Quality of Life,WHOQOL)

世界衛(wèi)生組織研制了此量表,是用于衡量與健康有關(guān)的生存質(zhì)量的國(guó)際性量表。此量表的第一版本總共有100個(gè)條目,包含內(nèi)容廣泛且復(fù)雜,填寫時(shí)間長(zhǎng),影響患者的耐心和判斷力,從而影響量表的準(zhǔn)確性。而短式量表有良好的內(nèi)部一致性、區(qū)分效度和結(jié)構(gòu)效度,因此世界衛(wèi)生組織在原量表的基礎(chǔ)上研制出世界衛(wèi)生組織生存質(zhì)量測(cè)定簡(jiǎn)表(the Brief Version of WHO Quality of Life,WHOQOL-BREF),該簡(jiǎn)表更簡(jiǎn)單方便,由生理、心理、社會(huì)關(guān)系和環(huán)境4個(gè)領(lǐng)域組成[11]。量表包含26個(gè)問(wèn)題條目,采用5級(jí)評(píng)分法,分?jǐn)?shù)越高說(shuō)明該領(lǐng)域的生活質(zhì)量越好。世界衛(wèi)生組織生存質(zhì)量測(cè)定簡(jiǎn)表不僅可以評(píng)估不同文化下或者同一文化下不同亞群之間的生活質(zhì)量的差異,也可以評(píng)估生活環(huán)境改變后時(shí)間效應(yīng)對(duì)生活質(zhì)量的影響[12]。目前,該量表在國(guó)際上被廣泛應(yīng)用,已經(jīng)完成30種語(yǔ)言版本的翻譯,每個(gè)版本都檢驗(yàn)其內(nèi)容效度和結(jié)構(gòu)效度良好。該量表主要適用于骨肉瘤患者不同組別間的生存質(zhì)量差異測(cè)評(píng),或者是在治療前后進(jìn)行的生存質(zhì)量變化評(píng)估。

3 骨肉瘤患者生活質(zhì)量的研究現(xiàn)狀

3.1 骨肉瘤患者生活質(zhì)量的評(píng)估及影響因素研究

3.1.1國(guó)外研究現(xiàn)狀

國(guó)外相關(guān)研究起步早,樣本量大,形式多采用單中心、多中心和國(guó)際協(xié)作等。1999年Eiser等[13]分析了骨腫瘤患者的生活質(zhì)量,填補(bǔ)了該研究領(lǐng)域的空白。Holzer等[14]采用標(biāo)準(zhǔn)化問(wèn)卷對(duì)原發(fā)性惡性骨腫瘤患者生活質(zhì)量、身體形象和自尊心進(jìn)行評(píng)估,結(jié)果表明患者的身體形象顯著降低,說(shuō)明生活質(zhì)量受身體形象的影響,但是干預(yù)組患者的自尊心與對(duì)照組相比差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。Weschenfelder等[15]對(duì)74例肌肉骨骼系統(tǒng)腫瘤的患者進(jìn)行調(diào)查研究表明,下肢骨肉瘤患者的活動(dòng)度較差,接受截肢手術(shù)的患者焦慮程度較高,因此生活質(zhì)量較差,保肢手術(shù)和術(shù)后良好的肢體功能可以改善患者的生活質(zhì)量,受教育程度高的患者更容易接受疾病并積極面對(duì)自身疾病,生活質(zhì)量較好,另外腫瘤的大小和放射治療不影響患者治療后的生活質(zhì)量。Solooki等[16]研究得出,原發(fā)性惡性腫瘤保肢手術(shù)患者和截肢手術(shù)患者的生活質(zhì)量評(píng)分差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。Bekkering[17]通過(guò)對(duì)20例膝關(guān)節(jié)周圍骨肉瘤患者進(jìn)行長(zhǎng)期隨訪研究發(fā)現(xiàn),不同的手術(shù)方式對(duì)患者的生活質(zhì)量有顯著影響,行消融手術(shù)的患者在術(shù)后功能恢復(fù)和美觀方面比保肢手術(shù)患者生活質(zhì)量評(píng)分低,而手術(shù)后兩年生活質(zhì)量沒(méi)有顯著改善。不同的研究結(jié)果表明,是否保肢手術(shù)并不是決定生活質(zhì)量的主要影響因素。Popa-Velea等[18]通過(guò)橫斷面研究對(duì)178例患者進(jìn)行問(wèn)卷調(diào)查,結(jié)果顯示積極的應(yīng)對(duì)方式和心理彈性能影響癌癥患者的生活質(zhì)量。

3.1.2國(guó)內(nèi)研究現(xiàn)狀

國(guó)內(nèi)對(duì)骨肉瘤患者生活質(zhì)量的研究起步較晚,但是近幾年隨著腫瘤生存率的提高,也開始越來(lái)越重視腫瘤患者的生存質(zhì)量。侯子偉等[5]對(duì)30例骨肉瘤患者進(jìn)行調(diào)研,結(jié)果表明,骨肉瘤患者化學(xué)治療后生活質(zhì)量處于較低水平,患者存在焦慮、抑郁等負(fù)面情緒及睡眠障礙,化學(xué)治療次數(shù)、復(fù)發(fā)轉(zhuǎn)移、焦慮及睡眠障礙等情況嚴(yán)重影響患者的生活質(zhì)量,化學(xué)治療次數(shù)越多、有復(fù)發(fā)轉(zhuǎn)移、睡眠障礙程度越重、焦慮程度越重,總體生活質(zhì)量越低。侯子偉等[19]對(duì)34例行保留關(guān)節(jié)的保肢術(shù)和行假體關(guān)節(jié)置換術(shù)的膝關(guān)節(jié)周圍骨肉瘤患者與正常對(duì)照組進(jìn)行比較,術(shù)后12個(gè)月健康調(diào)查簡(jiǎn)表評(píng)分結(jié)果顯示,假體關(guān)節(jié)置換組生理機(jī)能、生理職能、軀體疼痛、社會(huì)功能評(píng)分均低于正常對(duì)照組,健康變化評(píng)分高于正常對(duì)照組,而保留關(guān)節(jié)組健康變化評(píng)分高于正常對(duì)照組,生理機(jī)能、社會(huì)功能評(píng)分高于假體置換組,差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。保留關(guān)節(jié)的患者術(shù)后關(guān)節(jié)功能恢復(fù)越佳,生活質(zhì)量越高。Xu等[20]的研究卻發(fā)現(xiàn)股骨遠(yuǎn)端骨肉瘤患者不同的保肢重建手術(shù)功能評(píng)分差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義,但生活質(zhì)量評(píng)分差異沒(méi)有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。因此,術(shù)后功能恢復(fù)情況并不是導(dǎo)致患者生活質(zhì)量差的根本原因。綜上所述,惡性骨腫瘤患者生活質(zhì)量的直接影響因素為焦慮和抑郁情緒、睡眠障礙、心理彈性、受教育程度、身體形象等,肢體功能和手術(shù)方式是否直接影響患者的生活質(zhì)量有待進(jìn)一步的研究證實(shí)。因此,臨床護(hù)理人員今后可以針對(duì)相應(yīng)影響因素采取干預(yù)措施,提高患者的生活質(zhì)量。

3.2 骨肉瘤患者生活質(zhì)量的干預(yù)方式

3.2.15E康復(fù)模式(encouragement,education,exercise,employment,evaluation)

5E康復(fù)模式由國(guó)際康復(fù)學(xué)會(huì)提出,按5E康復(fù)模式指導(dǎo),給予患者全面的康復(fù)護(hù)理干預(yù),包括鼓勵(lì)(encouragement)、教育(education)、運(yùn)動(dòng)(exercise)、工作(employment)和評(píng)估(evaluation)5個(gè)方面,能有效促進(jìn)患者的康復(fù)[21-24]。李娟等[25]對(duì)142例骨肉瘤患者進(jìn)行了研究和分析,發(fā)現(xiàn)基于放松訓(xùn)練的心理模式結(jié)合5E康復(fù)模式可以提高骨肉瘤保肢治療患者術(shù)后康復(fù)效果,使患者建立信心,并能夠積極主動(dòng)配合治療和參與術(shù)后的康復(fù)訓(xùn)練,通過(guò)此干預(yù)使患者能夠積極地調(diào)整心態(tài),為進(jìn)一步輔助治療奠定基礎(chǔ),有利于提高患者生存質(zhì)量,改善預(yù)后。

3.2.2心理干預(yù)

經(jīng)過(guò)疾病診斷和漫長(zhǎng)的治療期,骨肉瘤患者預(yù)后具有不確定性,患者往往出現(xiàn)焦慮和抑郁等負(fù)性情緒。給予患者正確的心理引導(dǎo),提高其心理韌性,樹立其信心,能對(duì)患者的生存質(zhì)量起到良好的促進(jìn)作用。Liu等[26]研究表明,正念減壓聯(lián)合音樂(lè)治療干預(yù),可緩解骨肉瘤患者的心理和生理并發(fā)癥,改善睡眠質(zhì)量,是一種新穎及有效的心理治療方法。楊柳等[27]研究指出,結(jié)構(gòu)式團(tuán)體心理治療是一種實(shí)踐性活動(dòng),融合了認(rèn)知、行為、人本主義等多種心理治療方法,滿足團(tuán)體成員的需求、促進(jìn)個(gè)體行為的發(fā)展、提出建設(shè)性反饋,通過(guò)團(tuán)體互動(dòng)來(lái)實(shí)現(xiàn)心理整合。研究通過(guò)團(tuán)體成員間的相互影響,產(chǎn)生了積極影響,與此同時(shí)通過(guò)預(yù)先設(shè)計(jì)好的治療方案,引導(dǎo)患者參與,使成員由最初的敏感、焦慮、抑郁、緊張逐漸轉(zhuǎn)變?yōu)樾湃巍㈤_放、相互接納和支持,從而培養(yǎng)共情、利他行為和情緒宣泄能力,有序解決個(gè)體心理健康問(wèn)題。這項(xiàng)研究結(jié)果今后可以應(yīng)用于提高骨肉瘤患者生活質(zhì)量的研究中,通過(guò)對(duì)骨肉瘤患者的心理干預(yù),改善其負(fù)面情緒,提高生活質(zhì)量。Gao等[28]研究表示,骨與軟組織腫瘤術(shù)后疼痛評(píng)估以及放松療法能提高患者術(shù)后對(duì)疼痛的控制和護(hù)理滿意度,從而提高患者的生活質(zhì)量。

3.2.3行為改變理論護(hù)理模式

此模式的核心是患者心身共同護(hù)理,在行為轉(zhuǎn)變的理論指導(dǎo)下,與患者建立合作和互助的關(guān)系,一方面通過(guò)多個(gè)階段的護(hù)理來(lái)改善患者負(fù)面行為和情緒,實(shí)現(xiàn)從心理層面向?qū)嶋H行為轉(zhuǎn)變的目標(biāo),另一方面結(jié)合心理學(xué)、行為學(xué)和護(hù)理學(xué),進(jìn)行行為轉(zhuǎn)變護(hù)理,重視患者行為變化的過(guò)程,讓患者充分認(rèn)識(shí)到自己行為的變化,提高積極性,促進(jìn)疾病康復(fù)。王中俠等[29]研究了46例骨腫瘤患者,實(shí)施行為轉(zhuǎn)變理論護(hù)理模式干預(yù)后,有效地緩解了患者的疼痛,提高其疾病治療的信心,改善了生活質(zhì)量。

3.2.4藝術(shù)療法

藝術(shù)療法是讓患者通過(guò)文藝創(chuàng)作表達(dá)內(nèi)在情感和思緒,維持和恢復(fù)精神健康,進(jìn)而促進(jìn)生理健康[30]。藝術(shù)療法被認(rèn)為是改善生活質(zhì)量的一種方式,其是在藝術(shù)家或者藝術(shù)治療師的指導(dǎo)下參與藝術(shù)創(chuàng)作,以緩解焦慮情緒,最終積極影響生活質(zhì)量。研究[31]顯示,藝術(shù)療法可能有助于減輕成年癌癥患者的焦慮和抑郁情緒,改善其生活質(zhì)量。Bozcuk等[32]對(duì)46例癌癥患者進(jìn)行繪畫療法干預(yù),結(jié)果顯示,繪畫療法明顯改善了癌癥患者的生活質(zhì)量和抑郁狀態(tài)。同樣,藝術(shù)療法還可用于兒童患者,Raybin等[33]研究了以創(chuàng)意、音樂(lè)或運(yùn)動(dòng)為治療手段對(duì)兒童癌癥患者的干預(yù)效果,發(fā)現(xiàn)可以減輕其痛苦。藝術(shù)療法的研究目前多為國(guó)外文獻(xiàn)報(bào)道,希望未來(lái)在我國(guó)也能開展相應(yīng)研究,并根據(jù)患者的個(gè)人情況進(jìn)行干預(yù),提高患者的滿意度和生活質(zhì)量。

3.2.5中醫(yī)療法

近年來(lái),隨著中醫(yī)理論不斷發(fā)展,中醫(yī)技術(shù)也開始被應(yīng)用于癌癥患者,以改善患者的癥狀,提高免疫力和調(diào)整身體內(nèi)環(huán)境。研究[34-35]表明,艾灸可以提高惡性腫瘤患者的免疫功能,調(diào)節(jié)T淋巴細(xì)胞亞群的免疫反應(yīng)。周婷等[36]研究證實(shí),艾灸足三里能有效調(diào)節(jié)腫瘤晚期患者免疫平衡,改善其臨床癥狀,提高生活質(zhì)量。還有研究[37-39]總結(jié)出,艾灸可以改善腫瘤化學(xué)治療患者的不良反應(yīng),提高其生活質(zhì)量。以上研究已經(jīng)證實(shí)了艾灸在癌癥患者中的應(yīng)用價(jià)值,為今后將中醫(yī)治療應(yīng)用于骨肉瘤患者提供了理論依據(jù),以期有更多的研究證實(shí)中醫(yī)對(duì)骨肉瘤患者生存質(zhì)量的干預(yù)效果。

4 結(jié)語(yǔ)

骨肉瘤患者普遍面臨生活質(zhì)量較低的問(wèn)題,影響了其日常生活,進(jìn)而對(duì)患者的預(yù)后和生存時(shí)間造成不良影響。因此,醫(yī)護(hù)人員應(yīng)重視骨肉瘤患者的生存質(zhì)量,深入研究影響因素和作用機(jī)制,制定相應(yīng)的干預(yù)措施,為提高患者的生活質(zhì)量奠定理論基礎(chǔ)。目前,國(guó)內(nèi)關(guān)于骨肉瘤的生活質(zhì)量研究處于初步階段,主要集中于對(duì)癌癥化學(xué)治療患者生存質(zhì)量的研究。考慮到骨肉瘤患者需要接受手術(shù)治療和化學(xué)治療,未來(lái)需要針對(duì)這一特殊群體制定適宜的評(píng)估工具和干預(yù)措施,從而提高其生活質(zhì)量。同時(shí),骨肉瘤患者的年齡偏小,需要進(jìn)一步研究和確定普適性量表對(duì)其的有效性。