楊秀華
The correlation between decision-making difficulties,self-perceived ?burden,and sense of life significance in ovarian cancer patients
YANG Xiuhua,WU LifengClinical Oncology School of Fujian Medical University,F(xiàn)ujian Cancer Hospital,F(xiàn)ujian 350014 ChinaCorresponding Author YANG Xiuhua,E-mail:181319381@qq.com
Keywords ?ovarian cancer;decision-making difficulties;self-perceived burden;sense of life significance;correlation;nursing
摘要 目的: 調(diào)查卵巢癌病人決策困境現(xiàn)狀,并探討其與自我感受負擔及生命意義感的相關(guān)性。 方法: 采用便利抽樣法,2021年1月—2023年6月選取福建省某三級甲等腫瘤醫(yī)院227例卵巢癌病人作為研究對象,采用一般資料調(diào)查表、中文版決策困境量表、自我感受負擔量表、生命意義感量表進行調(diào)查。 結(jié)果: 227例卵巢癌病人決策困境得分為(34.05±9.64)分,自我感受負擔得分為 (61.43±14.76) 分,生命意義感得分為(40.64±11.33)分。Pearson相關(guān)分析結(jié)果顯示,卵巢癌病人決策困境水平與自我感受負擔呈正相關(guān)( r =0.884, P <0.05),與生命意義感呈負相關(guān)( r =-0.613, P <0.05)。自我感受負擔、生命意義感、年齡、文化程度、婚姻狀況、人均月收入均是影響卵巢癌病人決策困境的獨立因素。 結(jié)論: 卵巢癌病人決策困境處于中等水平,且受自我感受負擔及生命意義感影響。臨床護理人員應(yīng)采取相應(yīng)對策降低其決策困境。
關(guān)鍵詞 ?卵巢癌;決策困境;自我感受負擔;生命意義感;相關(guān)性;護理
doi: ?10.12102/j.issn.2095-8668.2024.10.029
卵巢癌在婦科惡性腫瘤中發(fā)病率僅次于宮頸癌,其發(fā)病初期常無明顯癥狀,超過75%的病人在確診時處于晚期,因此病死率也居高不下 ?[1] 。近年來,卵巢癌的治療方式也越來越多樣化,手術(shù)治療、放化療、靶向治療、腹腔灌注治療、免疫治療、激素治療、細胞誘導(dǎo)分化治療、中醫(yī)中藥治療等逐漸普及 ?[2] 。隨著醫(yī)學(xué)水平的發(fā)展和社會的進步,病人醫(yī)療參與意愿逐漸增強,其角色由醫(yī)療保健的被動接受者轉(zhuǎn)變?yōu)橹鲃訁⑴c者 ?[3] 。由于病人個體差異性,不同的治療方案獲益和風(fēng)險也有所不同,病人不僅要考慮主觀意向,也要權(quán)衡治療效果、治療負擔及生命質(zhì)量問題。諸多因素加重了病人臨床決策困境。有研究顯示,決策困境會產(chǎn)生一系列不利于病人的后果,如引起病人焦慮、抑郁等消極情緒 ?[4] ,導(dǎo)致決策延遲,影響治療的及時性 ?[5] ,產(chǎn)生決策后悔和醫(yī)療不良事件等 ?[6] 。目前,國內(nèi)臨床暫無 關(guān)于卵巢癌病人決策困境現(xiàn)狀的研究,其與自我感受負擔及生命意義感的相關(guān)性研究較為罕見。本研究調(diào)查卵巢癌病人決策困境現(xiàn)狀,并探討其與自我感受負擔及生命意義感的相關(guān)性,為制定相關(guān)決策支持提供參考依據(jù)。
1 資料與方法
1.1 一般資料
采用便利抽樣法,在2021年1月—2023年6月選取福建省某三級甲等腫瘤醫(yī)院227例卵巢癌病人作為研究對象。納入標準:符合卵巢癌診斷標準 ?[7] ;年齡16~60歲;預(yù)計生存期≥3個月;有理解及回答問題的能力;自愿并同意參與調(diào)查研究。排除標準:合并其他惡性腫瘤者;合并心、肝、腎等臟器功能衰竭者;重要臨床資料缺失或中途因各種原因退出調(diào)查。
1.2 研究方法
1.2.1 調(diào)查工具
1.2.1.1 一般資料調(diào)查表
根據(jù)研究目的,在參考相關(guān)文獻的基礎(chǔ)上,由研究者自行設(shè)計內(nèi)容,包括年齡、文化程度、婚姻狀況、照護者、人均月收入、TNM分期、病程、居住地等。
1.2.1.2 中文版決策困境量表(Decisional Conflict Scale,DCS)
該量表最先由加拿大護理學(xué)者O′Connor ?[8] 于1995年編制,2017年經(jīng)過李玉 ?[9] 漢化,漢化后的量表包括信息提供(3個條目)、價值觀(3個條目)、社會支持(3個條目)、不確定性(3個條目)、決策有效性(4個條目)5個維度、共16個條目。采用Likert 5級評分法評分(0~4分),經(jīng)標準化轉(zhuǎn)化,總分為0~100分, 分數(shù)越高,說明病人決策困境越嚴重。得分<25.0分說明決策有效,不存在決策困境;>25.0分說明存在決策困境,25.0~37.5分說明決策困境處于中等水平;>37.5分說明決策困境處于高等水平。本研究量表Cronbach′s α系數(shù)為 0.897 ,內(nèi)容效度指數(shù)(CVI)為0.950 ?[9] 。
1.2.1.3 自我感受負擔量表(Self-Perceived Burden Scale for Cancer Patients,SPBS-CP)
采用任延艷等 ?[10] 編制的癌癥病人自我感受負擔量表進行評價,量表包括經(jīng)濟負擔(7個條目)、情感負擔(6個條目)、照護負擔(4個條目)、治療負擔(4個條目)4個維度,共21個條目。每個條目按Likert 5級評分,總分為21~105分,總分越高,自我感受負擔越嚴重??偡郑?0分為無明顯負擔,30~50分為輕度負擔,>50~70分為中度負擔,>70分為重度負擔。該量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.938。
1.2.1.4 ?生命意義感量表(Meaning in Life Questionnaire,MLQ)
采用劉思斯等 ?[11] 于2010年漢化修訂的MLQ中文版(C-MLQ)進行評價,用于測量研究對象生命意義感水平。量表包括存在生命意義(5個條目)和尋找生命意義(4個條目)2個維度,共9個條目,采用Likert 7級計分法,從“完全不同意”至“完全同意”依次計1~7分,其中條目2為反向計分,總分9~63分,得分越高表明生命意義感水平越高,量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.71,2個維度的Cronbach′s α系數(shù)分別為0.81和0.72。
1.2.2 資料收集方法
研究前征得醫(yī)院及科室同意,組織科研團隊,對成員統(tǒng)一培訓(xùn)。在對研究對象發(fā)放問卷前,詳細說明問卷調(diào)查目的及問卷填寫過程中的注意事項。在研究對象填寫過程中,有疑問或者不理解的條目,調(diào)查者采用相同的語言做出詳細解釋。問卷填寫完成后檢查是否有漏填,保證問卷有效性,并當場收回。本次共發(fā)放問卷231份, 回收有效問卷227份,有效回收率為98.27%。
1.2.3 統(tǒng)計學(xué)方法
原始數(shù)據(jù)由雙人錄入Excel,采用SPSS 25.00軟件進行數(shù)據(jù)分析。服從正態(tài)分布的定量資料以均數(shù)±標準差 (x ±s) 表示;定性資料以例數(shù)、百分比(%)表示。采用Pearson相關(guān)性分析探索自我感受負擔、生命意義感與病人決策困境的相關(guān)性。以 P <0.05為差異有統(tǒng)計學(xué)意義。
2 結(jié)果
2.1 卵巢癌病人決策困境、自我感受負擔及生命意義感得分情況(見表1)
2.2 卵巢癌病人決策困境的單因素分析
本研究結(jié)果顯示,年齡、文化程度 、婚姻狀況、人均月收入是卵巢癌病人決策困境得分的影響因素,見表2。
2.3 卵巢癌病人決策困境與自我感受負擔、生命意義感的相關(guān)性
本研究結(jié)果顯示,卵巢癌 病人決策困境水平與自我感受負擔呈正相關(guān),與生命意義感呈負相關(guān),見表3。
2.4 卵巢癌病人決策困境影響因素的多因素分析
在單因素分析的基礎(chǔ)上,以決策困境總分為因變量,以單因素分析中差異有統(tǒng)計學(xué)意義的變量為自變量,進行線性回歸分析。自變量賦值情況見表4。結(jié)果顯示, F =3.432, P <0.001, R ?2=0.224,調(diào)整后 R ?2=0.236;方差膨脹因子(VIF)<5表明各自變量之間無共線性,年齡、文化程度、婚姻狀況、人均月收入、自我感受負擔、生命意義感是卵巢癌病人決策困境的獨立影響因素,見表5。
3 討論
3.1 卵巢癌病人決策困境處于中等水平
本研究結(jié)果顯示,卵巢癌病人決策困境總分為(34.05±9.64),處于中等水平。與其他慢性病相比,癌癥病人的治療決策過程具有特性,如病情進展快、生存時間受限等。因此,要求病人盡快結(jié)合對疾病的認知及接受程度,做出決策擬定,時間、病情進展、認知能力等個體差異容易導(dǎo)致病人產(chǎn)生決策困境差異。由于家屬在共同決策中處于主導(dǎo)地位,病人常常被不同程度地隱瞞病情或者“美化”治療效果,導(dǎo)致病人難以獨立決策,加重決策困境。本研究結(jié)果顯示,年齡、文化程度、婚姻狀況、人均月收入均是卵巢癌病人決策困境的影響因素。1)>35~50歲卵巢癌病人決策困境最嚴重,可能由于此階段的卵巢癌病人社會責任、壓力重,身為家庭的中堅力量,在抗癌治療過程中,病人及其家庭面臨經(jīng)濟及情感等多重負擔,在進行決策時需要考慮更多的因素,因此造成較嚴重的決策困境;2)文化程度越高的卵巢癌病人決策困境越低,可能由于文化程度越高,病人獨立自主意識強,學(xué)習(xí)接受能力高,更能理解醫(yī)護人員傳遞的疾病知識,有利于病人做出合理決策;3)已婚卵巢癌病人較未婚病人決策困境更低,可能由于大多數(shù)病人在做決策時會尋求親密人的建議,尤其是配偶,未婚的病人支持多來源于父母或親友,在溝通時可能存在隔閡;4)人均月收入越高的病人決策困境越低,可能由于經(jīng)濟收入水平高的病人家庭在醫(yī)療費用方面的顧慮較少,因此在面對癌癥的診治時,更容易做出決策。研究表明,決策困境會造成病人在決策過程中猶豫不決、搖擺不定,增加其決策難度,從而降低治療意愿 ?[12] 。因此,臨床工作人員應(yīng)重點關(guān)注>35~50歲、文化程度低、未婚、人均月收入低的卵巢癌病人,加強健康教育的同時,幫助病人建立及維持社會支持系統(tǒng),與病人、家屬組成聯(lián)合陣線,降低病人決策困境,提高其治療參與度。
決策困境5個維度的條目均分相當,為2~3分,位于中等水平,提示卵巢癌病人的決策困境來源于多方面,也提示可以通過多維度的干預(yù)降低病人決策困境:1)提高病人對疾病相關(guān)信息的認知。加強與病人之間的交流,了解病人決策相關(guān)的需求,避免造成決策沖突;另外,除了傳統(tǒng)口頭健康宣教,醫(yī)護人員可利用互聯(lián)網(wǎng)平臺,將健康教育知識以短視頻、圖片、講座等形式展現(xiàn),向病人提供盡可能全面細致的信息,以提高病人對疾病相關(guān)知識的認知,提高知信行水平。2)幫助病人肯定自身價值,引導(dǎo)認清自我需求,主動參與決策行為。有學(xué)者指出,讓病人參與治療決策是必要的,不說服病人決策或不替病人決策應(yīng)該成為醫(yī)患決策共識 ?[13] 。醫(yī)護人員應(yīng)更多地考慮及重視病人的意愿,幫助病人克服依賴感,根據(jù)自己的意愿決定治療方案。3)幫助病人建立社會支持系統(tǒng),鼓勵病人親友及社會人員多給予卵巢癌病人陪伴及關(guān)愛。病人、親屬、醫(yī)護人員應(yīng)組成聯(lián)合陣線,避免病人陷入自我心理困擾和盲目的應(yīng)激反應(yīng),在調(diào)動病人正性情緒同時,建立成熟的心理防御機制,以獨立堅強的心態(tài)合理做出決策。4)降低病人疾病不確定感。一般來說,不確定感越明顯的病人,對疾病感知度越高,不適感越重。可以通過對病人進行心理評估,根據(jù)評估結(jié)果進行心理干預(yù)和舒緩。鼓勵病人培養(yǎng)興趣愛好,在出現(xiàn)不確定感時及時轉(zhuǎn)移注意力,合理宣泄不良情緒。5)提高決策有效性。有研究指出,在腫瘤治療決策時,病人更關(guān)注當下的生命質(zhì)量,而家屬更在意生存時間 ?[14] ,他們從不同的角度出發(fā),進而做出不同的決策。這時候醫(yī)護人員就需要做好協(xié)調(diào)者角色,以病人的需求為主導(dǎo),以共同決策者的權(quán)衡為補充,一起制定出最適合且有效的治療方案。
3.2 卵巢癌病人決策困境與自我感受負擔的相關(guān)性
本研究結(jié)果顯示,卵巢癌病人決策困境各維度及總分與自我感受負擔得分均呈正相關(guān)( P <0.05),表明卵巢癌病人自我感受負擔越高,決策困境越嚴重。多因素分析結(jié)果顯示,控制一般資料影響后,自我感受負擔是卵巢癌病人決策困境的獨立影 響因素。在本研究中,卵巢癌病人自我感受負擔得分為(61.43±14.76) 分,處于中等水平,各條目均分由高到低分別是情感負擔、照護負擔、經(jīng)濟負擔、治療負擔。分析原因,抗腫瘤治療對卵巢癌病人身體及心理都會產(chǎn)生不同改變,且治療過程漫長,容易因負面情緒、照護不如意、經(jīng)濟能力不足及治療效果不佳等引發(fā)諸多問題 ?[15] ,造成自我感受負擔較重。提示醫(yī)護人員應(yīng)重點關(guān)注情感負擔較重的病人,在情感負擔方面,與病人建立信任關(guān)系,幫助卵巢癌病人適應(yīng)角色轉(zhuǎn)換,指導(dǎo)病人通過深呼吸、正念減壓等方式緩解心理壓力,保持情緒平穩(wěn);在照護負擔方面,提醒照護者盡量是與病人具有親密關(guān)系的人群,如配偶、父母、子女,鼓勵病人與病人,家屬與家屬之間進行交流,在自我宣泄的同時得到他人的鼓勵和認同,以降低照護負擔;在治療負擔方面,鼓勵病人學(xué)會自我調(diào)節(jié),不要太過于關(guān)注疾病本身及疾病治療效果,以良好的身心狀態(tài)面對疾病的治療或治療的結(jié)束,降低病人治療負擔;在經(jīng)濟負擔方面,鼓勵病人治療間歇期回歸生活、回歸社會、回歸工作,增加經(jīng)濟收入,對于無穩(wěn)定工作、家庭困難的病人,通過醫(yī)療救助或進行社會募捐,以降低經(jīng)濟負擔。
3.3 卵巢癌病人決策困境與生命意義感的相關(guān)性
本研究結(jié)果顯示,卵巢癌病人決策困境各維度及總分與生命意義感得分均呈負相關(guān)( P <0.05),表明卵巢癌病人生命意義感越低,決策困境越嚴重。線性回歸分析結(jié)果顯示,控制一般資料影響后,生命意義感是卵巢癌病人決策困境的獨立影響因素。在本研究中,卵巢癌病人生命意義感得分為(40.64±11.33)分,處于中等水平。生命意義感是個體對人生目標和生命意義的一種主觀評價,是對自身存在、目標認知和目標達成的成就感和滿足感 ?[16] 。低生命意義感的存在會逐漸削弱個人保持積極的態(tài)度及明確的生活目標的能力,一方面導(dǎo)致對疾病相關(guān)知識認知缺乏主動行為,另一方面病人容易產(chǎn)生糾結(jié)、內(nèi)疚等情緒困擾,在面臨醫(yī)療決策時,容易造成決策困境。醫(yī)護人員可以鼓勵病人回顧人生成功事例,以增強病人自信心,同時還可以通過同伴支持 ?[17] 、正念減壓療法 ?[18] 、積極心理療法 ?[19] ,給予心理疏導(dǎo)及釋壓,引導(dǎo)病人積極調(diào)適身心狀態(tài),降低決策困境。
4 小結(jié)
卵巢癌病人決策困境處于中等水平,與自我感受負擔呈正相關(guān),與生命意義感呈負相關(guān)。臨床護理人員應(yīng)采取相應(yīng)對策降低卵巢癌病人決策困境。
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(收稿日期:2023-09-02;修回日期:2024-03-05)
(本文編輯 賈小越)