青年肺結(jié)核病人疾病獲益感現(xiàn)狀及影響因素

李新月 唐蘇姚 王夢夢 潘舒雯 王丹 沙莉

Status quo and influencing factors of disease benefit in young patients with pulmonary tuberculosis

LI Xinyue，TANG Suyao，WANG Mengmeng，PAN Shuwen，WANG Dan，SHA LiSchool of Nursing，Nanjing University of Chinese Medicine，Jiangsu 210023 ChinaCorresponding Author SHA Li，E-mail：fsyy01582@njucm.edu.cn

Keywords ?pulmonary tuberculosis;young patients;benefit finding;self-disclosure;perceived social support;medical coping style

摘要 目的： 了解青年肺結(jié)核病人疾病獲益感現(xiàn)狀，并分析其影響因素。 方法： 選取2022年10月—2023年3月于南京市某三級結(jié)核病定點(diǎn)治療醫(yī)院結(jié)核科治療的263例青年肺結(jié)核病人作為研究對象，應(yīng)用一般資料調(diào)查表、疾病獲益感量表、伯克利情緒表達(dá)量表、領(lǐng)悟社會支持評定量表、醫(yī)學(xué)應(yīng)對方式問卷進(jìn)行調(diào)查。 結(jié)果： 青年肺結(jié)核病人疾病獲益感得分為（65.05±14.16）分。多重線性回歸分析結(jié)果顯示，年齡、患病時長、自我表露、領(lǐng)悟社會支持、醫(yī)學(xué)應(yīng)對方式是青年肺結(jié)核病人疾病獲益感的主要影響因素，可解釋總變異的51.1%。 結(jié)論： 青年肺結(jié)核病人疾病獲益感處于中等水平，臨床醫(yī)護(hù)人員應(yīng)重視青年肺結(jié)核病人的積極感知，鼓勵青年病人表達(dá)患病體驗(yàn)，引導(dǎo)青年病人充分利用外界支持積極應(yīng)對疾病，以提高疾病獲益感水平。

關(guān)鍵詞 ?肺結(jié)核；青年病人；疾病獲益感；自我表露；領(lǐng)悟社會支持；醫(yī)學(xué)應(yīng)對方式

doi： ?10.12102/j.issn.2095-8668.2024.10.021

結(jié)核病作為現(xiàn)存時間最長的慢性傳染性疾病之一，已然成為全球公認(rèn)的衛(wèi)生難題 ?［1］ 。世界衛(wèi)生組織（WHO）發(fā)布的《2022年全球結(jié)核病報告》指出：2021年全球因結(jié)核感染死亡人數(shù)超過160萬例，而我國在全球30個結(jié)核高負(fù)擔(dān)國家結(jié)核病新發(fā)例數(shù)中居第3位 ?［2］ ，且發(fā)病呈現(xiàn)年輕化趨勢 ?［3-4］ 。結(jié)合我國各地學(xué)校頻發(fā)的結(jié)核聚集性疫情，不難發(fā)現(xiàn)青年人群已然成為結(jié)核病發(fā)病的高風(fēng)險人群 ?［5］ 。青年時期處于人生的重要階段，高患病率、高傳染率、高耐藥率的肺結(jié)核（pulmonary tuberculosis ，PTB）打破了青年病人的正常生活節(jié)奏，隔離治療給其身心帶來了巨大痛苦，若不及時干預(yù)會影響其終生福祉 ?［6-7］ 。既往有關(guān)PTB病人的心理研究多圍繞消極體驗(yàn)，然而面對處于人生上升期的青年P(guān)TB病人，從積極角度來探究其心理問題顯得尤為重要。疾病獲益感作為積極心理學(xué)范疇內(nèi)的一 個重要概念，指個體從疾病或創(chuàng)傷等消極生活事件或經(jīng)歷中感知個人、社會、心理及精神上的益處，是一種認(rèn)知和行為的適應(yīng)過程 ?［8］ ，高水平的疾病獲益感可使個體更高效地應(yīng)對和適應(yīng)各種應(yīng)激源，促進(jìn)身心健康 ?［9］ 。目前，國內(nèi)外疾病獲益感的研究對象多以癌癥或慢性非傳染性疾病的病人及其照顧者為主 ?［10］ ，尚少見PTB病人疾病獲益感相關(guān)的調(diào)查報道，也未涉及青年人群。因此，本研究旨在了解青年P(guān)TB病人疾病獲益感現(xiàn)狀，明確其影響因素，以期為促進(jìn)青年P(guān)TB病人身心健康的干預(yù)措施提供理論和實(shí)踐依據(jù)。

1 對象與方法

1.1 研究對象

采用便利抽樣法，選取2022年10月—2023年3月在南京市某三級結(jié)核病定點(diǎn)治療醫(yī)院結(jié)核科住院的PTB病人作為研究對象。納入標(biāo)準(zhǔn)：1）符合肺結(jié)核診斷標(biāo)準(zhǔn)（WS 288-2017） ?［11］ ；2）符合WHO確立的青年標(biāo)準(zhǔn)，年齡18～44歲；3）能進(jìn)行言語溝通，閱讀并理解問卷；4）愿意參與本研究并簽署知情同意書。排除標(biāo)準(zhǔn)：1）病情危重不能配合者；2）患有嚴(yán)重精神疾病或認(rèn)知障礙；3）近3個月發(fā)生重大負(fù)面事件者；4）接受心理干預(yù)或參與其他研究者。本研 究樣本量采取描述性研究的樣本量計(jì)算公式 n =1＋ m＋mψ 2（1/ R ?2－1） ?［12］ ， 考慮到20%的丟失率和無效應(yīng)答率，估算樣本量至少為237例，最終納入263例。本研究已獲醫(yī)院醫(yī)學(xué)倫理委員會的審查批準(zhǔn)，審批號：2023-LS-ky-006。

1.2 研究工具

1.2.1 一般資料調(diào)查表

由課題組自制，包括人口統(tǒng)計(jì)學(xué)資料和疾病相關(guān)資料，主要涵蓋病人的年齡、性別、文化程度、居住環(huán)境、職業(yè)狀態(tài)、家庭月收入、抗結(jié)核治療時長、患病時長、耐藥情況等。

1.2.2 疾病獲益感量表（Benefit Finding Scale，BFS）

該量表由Antoni等 ?［13］ 編制，劉諄諄等 ?［14］ 進(jìn)行漢化修訂，用于評估病人在患病過程中感受到的積極意義，包括接受、家庭關(guān)系、世界觀、個人成長、社會關(guān)系及健康行為6個維度，共22個條目。采用Likert 5級評分法，從“完全沒有”至“非常多”依次計(jì)1～5分，總分為22～110分，分值越高代表個體疾病獲益感水平越高。本研究中該量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.921。

1.2.3 伯克利情緒表達(dá)量表（Berkeley Expressivity Questionnaire，BEQ）

該量表由Gross等 ?［15］ 編制，趙鑫等 ?［16］ 進(jìn)行漢化修訂，用于評估自我表露的內(nèi)容性質(zhì)及強(qiáng)度，包括積極情緒表達(dá)、消極情緒表達(dá)、消極情緒抑制、積極情緒表達(dá)強(qiáng)度、消極情緒表達(dá)強(qiáng)度5個維度，共16個條目。采用Likert 7級評分法，從“完全不符合”至“完全符合”依次計(jì)1～7分，其中有3個條目為反向計(jì)分，總分為16～112分，分值越高表明個體自我表露意愿的程度越高。本研究中該量表Cronbach′s α系數(shù)為0.873。

1.2.4 領(lǐng)悟社會支持評定量表（Perceived Social Support Scale，PSSS）

該量表由Zimet等 ?［17］ 編制，經(jīng)姜乾金 ?［18］ 漢化修訂，用于評估個體的領(lǐng)悟社會支持水平，包括家人支持、朋友支持、其他支持3個維度，共12個條目。采用Likert 7級評分，從“極不同意”至“極同意”依次計(jì)1～7分，總分為12～84分，分值越高表明個體主觀感知到的來自社會他人的支持水平越高。本研究中該量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.892。

1.2.5 醫(yī)學(xué)應(yīng)對方式問卷（Medical Coping Modes Questionnaire，MCMQ）

該量表由Feifel等 ?［19］ 編制，經(jīng)沈曉紅等 ?［20］ 漢化修訂，用于測定病人對疾病的應(yīng)對方式，包括面對、回避、屈服3個維度，共20個條目。采用Likert 4級評分法，各條目計(jì)1～4分，其中有8個條目為反向計(jì)分，分別計(jì)算各維度得分，得分越高表示個體越傾向于該種應(yīng)對方式對待自身疾病。本研究中該量表各維度的Cronbach′s α系數(shù)為0.60～0.89。

1.3 資料收集方法

由研究者本人發(fā)放與回收問卷，調(diào)查前使用統(tǒng)一指導(dǎo)語向病人解釋研究目的、意義及填寫要求，并承諾問卷調(diào)查的匿名性與保密性，經(jīng)病人知情同意后發(fā)放問卷。紙質(zhì)版問卷現(xiàn)場發(fā)放現(xiàn)場收回，電子版問卷當(dāng)天完成。若病人文化程度較低或無法填寫，則由研究者逐一詢問協(xié)助其完成問卷。若病人對問卷有疑問，則采用統(tǒng)一指導(dǎo)語解釋。本研究共發(fā)放問卷270份，回收有效問卷263份，有效回收率為97.41%。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

采用SPSS 26.0軟件進(jìn)行數(shù)據(jù)錄入與分析。符合正態(tài)分布的定量資料采用均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差 （x ±s） 描述，非正態(tài)分布的定量資料采用中位數(shù)和四分位數(shù)［ M（P 25 ，P 75 ） ］描述。定性資料采用例數(shù)、百分比（％）描述。采用 t 檢驗(yàn)、方差分析進(jìn)行青年P(guān)TB病人疾病獲益感的單因素分析；采用Pearson相關(guān)分析研究青年P(guān)TB病人疾病獲益感與自我表露、領(lǐng)悟社會支持的相關(guān)性，采用Spearman相關(guān)性分析研究青年P(guān)TB病人疾病獲益感與醫(yī)學(xué)應(yīng)對方式的相關(guān)性；采用多重線性回歸分析研究青年P(guān)TB病人疾病獲益感的影響因素。以 P ＜0.05為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 青年P(guān)TB病人疾病獲益感得分情況

本研 究青年P(guān)TB病人疾病獲益感得分為（65.05± 14.16）分，條目均分為（2.96±0.64）分，為中等水平。各維度條目均分由高至低分別為健康行為、家庭關(guān)系、社會關(guān)系、個人成長、世界觀和接受，見表1。

2.2 不同特征的青年P(guān)TB病人疾病獲益感得分比較

263例青年P(guān)TB病人的年齡為（27.53±6.80）歲，其他一般情況見表2。單因素分析結(jié)果顯示，不同年齡、文化程度、婚姻狀況、職業(yè)狀態(tài)、家庭主要經(jīng)濟(jì)來源、患病時長、抗結(jié)核治療時長的青年P(guān)TB病人疾病獲益感得分 比較，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（ P ＜0.05），見表2。

2.3 青年P(guān)TB病人自我表露、領(lǐng)悟社會支持、醫(yī)學(xué)應(yīng)對方式得分情況

本研究領(lǐng)悟社會支持各維度中，條目均分最高的維度為家庭支持［（5.32±0.86）分］，其次為朋友支持［（4.89±0.88）分］。見表3。

2.4 青年P(guān)TB病人疾病獲益感與自我表露、領(lǐng)悟社會支持、醫(yī)學(xué)應(yīng)對方式的相關(guān)性

Pearson相關(guān)性分析結(jié)果顯示，青年P(guān)TB病人疾病獲益感與自我表露、領(lǐng)悟社會支持總分及各維度得分均呈正相關(guān)；Spearman相關(guān)性分析顯示，青年P(guān)TB病人疾病獲益感與應(yīng)對方式中面對及回避得分呈正相關(guān)，與應(yīng)對方式中屈服得分呈負(fù)相關(guān)，見表4。

2.5 青年P(guān)TB病人疾病獲益感影響因素的多重線性回歸分析

以青年P(guān)TB病人疾病獲益感總分為因變量，以單因素分析及相關(guān)性分析中有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義的變量為自變量，行逐步線性回歸分析（ α入=0.05，α 出=0.10），自變量賦值方式見表5。結(jié)果顯示，年齡、患病時長、自我表露、領(lǐng)悟社會支持、面對及回避進(jìn)入回歸方程，可共同解釋總變異的51.1%，見表6。

3 討論

3.1 青年P(guān)TB病人疾病獲益感處于中等水平，有待進(jìn)一步提高

本研究中，青年P(guān)TB病人的疾病獲益感總分為（65.05±14.16）分，相較于量表總分的中間值66分處于中等水平，與王品等 ?［21］ 對慢性非傳染性疾病病人調(diào)查研究的結(jié)果相類似，提示青年P(guān)TB病人的疾病獲益感水平還有待提高。從6個維度的得分來看，健康行為的條目均分［（3.37±0.80）分］最高，這可能與青年人易感PTB的原因有關(guān)。青年人處于學(xué)習(xí)與工作的重要階段，面對繁重的壓力容易忽視自身的健康，不良的生活方式使得該群體長期處于亞健康狀態(tài)，免疫力低下，從而易罹患PTB ?［22］ 。 在確診后，青年P(guān)TB病人開始注重健康習(xí)慣，積極改善飲食，堅(jiān)持規(guī)律運(yùn)動，以增強(qiáng)抵抗力，促進(jìn)康復(fù)。得分最低的維度為接受［（2.79± 0.82）分］，原因可能為青年P(guān)TB病人人生閱歷不足，在驟然面對PTB這一應(yīng)激事件時，表現(xiàn)出對于疾病的接受力相對較差，且本研究中有218例（82.89%）的病人患病時長不超過1年，仍對疾病有較強(qiáng)的不確定感，導(dǎo)致對疾病接受度低 ?［23］ 。

3.2 青年P(guān)TB病人疾病獲益感水平受多種因素影響

3.2.1 年齡

本研究結(jié)果顯示，在青年這個限定范圍內(nèi)，年齡越高的病人，其疾病獲益感越低，這與Kritikos等 ?［24］ 對于青年脊柱裂病人的研究結(jié)果一致?？赡芤?yàn)?8～22歲的青年P(guān)TB病人大多仍在校園里充當(dāng)“學(xué)生”角色，在PTB病人休復(fù)學(xué)嚴(yán)格標(biāo)準(zhǔn)的指導(dǎo)下，此階段的青年病人需要休學(xué)接受隔離治療，有充足的時間考慮未來的發(fā)展方向及人生價值。此外，此階段的青年病人社會角色較單一，社會閱歷不夠豐富，心理承受能力較弱，傾向于向家庭及同伴尋求幫助，一定程度上也促進(jìn)了家庭關(guān)系與社會關(guān)系的提升。隨著年齡的增長，青年病人的社會角色變化頻繁且分擔(dān)強(qiáng)度逐漸增強(qiáng)，無論是身心成熟狀態(tài)還是社會經(jīng)驗(yàn)大都處于人生巔峰時期，成為社會經(jīng)濟(jì)活動中最活躍的人群 ?［25］ ，可能更加注重疾病的治療及預(yù)后，希望盡早回歸社會承擔(dān)社會角色，而忽略了對自我價值的考慮。提示醫(yī)護(hù)人員要利用不同年齡段青年人的群體特征，構(gòu)建個性化的心理護(hù)理方案，滿足不同年齡段在自我認(rèn)知、價值觀念、行為方式等方面的需求。

3.2.2 患病時長

本研究結(jié)果顯示，病人患病時長越短，感知到的獲益體驗(yàn)越高，這與Bi等 ?［26］ 的研究結(jié)果相一致。分析原因可能為隨著患病時長的不斷延長，抗結(jié)核治療的不良反應(yīng)與后遺癥問題逐漸凸顯 ?［27］ ，直接與非直接醫(yī)療費(fèi)用不斷累積，青年病人的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)不斷加重 ?［28］ ；且伴隨著PTB疾病的污名化，青年病人在社交過程中容易被貼上“傳染源”的標(biāo)簽，與家庭及社會的疏離感不斷增強(qiáng)，負(fù)性情緒發(fā)生率不斷提高，嚴(yán)重影響了青年病人的生活質(zhì)量 ?［29］ ，不利于青年病人發(fā)現(xiàn)益處。提示醫(yī)護(hù)人員在積極引導(dǎo)剛?cè)朐哼M(jìn)行隔離治療的青年病人對疾病有正確認(rèn)知的同時，更不能忽視對治療周期較長的青年病人的心理疏導(dǎo)，強(qiáng)化健康教育，減少治療過程中不良反應(yīng)的發(fā)生率，幫助其樹立戰(zhàn)勝疾病的信心，提高青年病人的生活質(zhì)量。

3.2.3 自我表露

本研究結(jié)果顯示，青年P(guān)TB病人自我表露水平越高，其疾病獲益感水平越高，這與孫彩云等 ?［30］ 的研究結(jié)果一致。自我表露指個體向他人表露自己經(jīng)歷、思想和感受等信息并對外界情境或他人的態(tài)度進(jìn)行反饋評價的過程 ?［31］ 。由于PTB的特殊感染途徑，青年P(guān)TB病人在社交過程中害怕遭受歧視，在一定程度上會主動或被動地減少與他人的交流。面對難以紓解的負(fù)性情緒，青年P(guān)TB病人往往傾向于選擇結(jié)核病房的一線醫(yī)護(hù)人員、病友作為情緒表達(dá)對象，或利用網(wǎng)絡(luò)的隱匿性在線吐露心聲。根據(jù)表露過程模型 ?［32］ ，表露對象在傾聽病人表露后的積極回應(yīng)能夠給其帶來正向效應(yīng)，使其由消極抑制變?yōu)榉e極主動投身至社會互動中，從而在患病過程中感知益處。提示醫(yī)護(hù)人員應(yīng)重視自我表露的必要性，結(jié)合青年人的群體特點(diǎn)借助互聯(lián)網(wǎng)為青年P(guān)TB病人提供表露途徑，刺激其表露意愿，并鼓勵相關(guān)人群對病人的表露給予正面回應(yīng)，促進(jìn)青年病人的心理社會適應(yīng)水平不斷提升。

3.2.4 領(lǐng)悟社會支持

本研究結(jié)果顯示，青年P(guān)TB病人領(lǐng)悟社會支持水平越高，其疾病獲益感水平越高，與陳寶川等 ?［33］ 的研究結(jié)果一致。相較于客觀社會支持，隸屬于主觀社會支持的領(lǐng)悟社會支持可看作個體面對挫折、困難時的一種積極心理資源，能夠激發(fā)個體的內(nèi)在動機(jī)，通過對周圍情感與物質(zhì)支持的積極尋找與整合，促使個體擁有更多的正向態(tài)度及積極的應(yīng)對方式，給個體帶來增益 ?［34］ 。本研究中領(lǐng)悟社會支持 量表?xiàng)l目均分最高的維度為家庭支持（5.32±0.86），其次為朋友支持（4.89± ?0.88 ），表明青年P(guān)TB病人在面對來自家庭、朋友等方提供的社會支持時，有較高的領(lǐng)悟水平。然而青年病人社會角色較單一，社會資源不足，對來源于其他社會關(guān)系的社會支持的自我感知仍需進(jìn)一步提高。提示醫(yī)護(hù)人員應(yīng)充分調(diào)動病人親友的積極性，通過同伴支持等干預(yù)手段，引導(dǎo)病人充分利用外界支持，促進(jìn)其正性心理的轉(zhuǎn)變，獲得更多的積極體驗(yàn)，早日恢復(fù)正常生活節(jié)奏，重返校園與社會。

3.2.5 醫(yī)學(xué)應(yīng)對方式

本研究結(jié)果顯示，面對與回避均與疾病獲益感呈正相關(guān)。醫(yī)學(xué)應(yīng)對是個體對疾病的意識性心理策略和行為反應(yīng)，面對作為公認(rèn)的積極應(yīng)對方式，能促進(jìn)病人感知益處。既往研究中，大多研究者將回避看作是一種消極應(yīng)對方式，但有學(xué)者認(rèn)為回避也可看作是一種積極的應(yīng)對方式，能讓病人暫時從疾病中脫離出來，保護(hù)病人不被負(fù)性情緒所影響 ?［35］ 。屈服維度最終未進(jìn)入回歸方程中，一方面可能由于PTB的可治愈性，在接受患病這個事實(shí)后，大多數(shù)病人抱有信心參加治療；另一方面可能與納入研究的樣本量不夠大有關(guān)，未來應(yīng)擴(kuò)大樣本量進(jìn)一步驗(yàn)證醫(yī)學(xué)應(yīng)對方式對青年P(guān)TB病人疾病獲益感的影響。提示醫(yī)護(hù)人員應(yīng)幫助病人正確認(rèn)知疾病，形成有利于疾病治療的再評價，從而在行為上采取積極的應(yīng)對方式，提高病人治療效果與生活 質(zhì)量 。

4 小結(jié)

綜上所述，青年P(guān)TB病人疾病獲益感處于中等水平，主要受年齡、患病時長、自我表露、領(lǐng)悟社會支持、醫(yī)學(xué)應(yīng)對方式的影響。提示醫(yī)護(hù)人員應(yīng)重視青年P(guān)TB病人的積極感知，鼓勵青年病人表達(dá)患病體驗(yàn)，引導(dǎo)青年病人充分利用外界支持積極應(yīng)對疾病，提高疾病獲益感水平，促進(jìn)其心理社會康復(fù)。本研究僅針對南京市結(jié)核定點(diǎn)治療醫(yī)院的青年P(guān)TB病人進(jìn)行調(diào)查，樣本存在一定的區(qū)域性限制，且本研究為橫斷面研究，未能反映疾病獲益感隨病程變化的動態(tài)過程。未來可擴(kuò)大研究地域和樣本量，設(shè)計(jì)縱向研究，豐富研究結(jié)果。

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（收稿日期：2023-09-22；修回日期：2024-04-18）

（本文編輯 賈小越）