最后的鐵肺人，與時代的見證

陶愷

最后的鐵肺人保羅·亞歷山大

想象一下，如果你失去自由呼吸的權利，每喘一口氣都需要用盡全身力氣；如果你的身體困在一個鐵桶中，只能露出頭部，生命只能靠這個龐然大物維持……這樣依賴機器、電力和親友照顧的生活，你可以過多久？

今年3月11日，保羅·亞歷山大在美國得克薩斯州達拉斯的一家醫(yī)院去世，享年78歲。他是吉尼斯世界紀錄“蓋章”的、在“鐵桶”中生存最久的人。用這個桶狀“鐵肺”保證呼吸、比癱瘓更困窘的生活，保羅度過了72年。

在這些年間，他活著，卻不只是單薄地活著，在困住他的“鐵肺”里，他用自己的頭腦、勤奮與勇敢，像常人一般讀書上學，成為一名律師。他交朋友、談戀愛，晚年甚至出傳記、經(jīng)營自媒體。

“除了原子彈外最害怕的東西”

在中國讀過小學的“80后”“90后”們，一定記得兒時吃過的一種“糖丸”疫苗—脊髓灰質炎疫苗。在這顆小小糖丸的幫助下，2000年7月21日，世衛(wèi)組織正式宣布中國消滅了脊髓灰質炎。對如今的人們來說，這種被俗稱為“小兒麻痹癥”的疾病，幾乎算得上是“歷史的塵?！绷?。

但在20世紀50年代的美國，脊髓灰質炎是所有擁有1-6歲兒童家庭的噩夢。歷史學家歐尼爾如此形容脊髓灰質炎的恐怖級別：“脊髓灰質炎是美國人除了原子彈之外最害怕的東西?！?/p>

和原子彈肉眼可見的威力不同，脊髓灰質炎病毒的傳播迅疾而隱匿，主要通過受污染的食物、水傳播。由口腔進入消化系統(tǒng)后，攻擊血液、神經(jīng)系統(tǒng)及骨髓，直到出現(xiàn)不可逆轉的癱瘓以及嚴重威脅生命的呼吸肌麻痹。

脊髓灰質炎的潛伏期為3～35天—這給了病毒大量繁殖的時間。1952年，美國脊髓灰質炎疫情暴發(fā)，5萬余人感染、2萬余人癱瘓、3000余人死亡。

出生在1946年的保羅·亞歷山大，便是在1952年這波疫情中被徹底改寫了人生。

那個6歲的夏天，保羅出門與朋友們踢球玩耍，在回家的路上開始發(fā)燒、頭痛、脖子僵硬，在醫(yī)院確診了脊髓灰質炎。在接下來的5天里，他的病情迅速惡化，身體各處的肌肉逐漸麻痹，他再也無法自如地動彈，踢球、行走都成了遙遠的記憶。而真正威脅生命的，是呼吸肌的麻痹—由于整個呼吸系統(tǒng)的“罷工”，保羅即使用盡全力，也只能吸入不到常人一半的氣量，病情不斷進展，窒息隨時可能發(fā)生。

為了讓保羅活下去，醫(yī)生切開了他的氣管，并將其置入了“鐵肺”中。

1952年，美國脊髓灰質炎疫情暴發(fā)，5萬余人感染、2萬余人癱瘓、3000余人死亡。

脊髓灰質炎疫苗糖丸

“鐵肺”是一種桶形的呼吸裝置。它的體積十分龐大，內部可以容下約2.3米長的病患身體，在脊髓灰質炎影響下呼吸肌麻痹的病人躺在“桶”中，只有頭部伸出來。在“桶”內，有兩個相連的氣泵調整內部的氣壓達到負壓，空氣便可以自發(fā)地進入病人的胸腔和肺部，完成與人體自然呼吸類似的輔助呼吸。

在脊髓灰質炎疫情暴發(fā)時期，“鐵肺”一度是出現(xiàn)呼吸肌麻痹患兒們的最后一根稻草：盡管它笨重、護理困難、缺點顯而易見，但能夠提供珍貴的“窗口期”，讓患兒在機器的輔助下康復，可以脫離笨重的“鐵肺”獨立呼吸。

珍貴的尋常

大多數(shù)患兒能夠在兩周之后告別“鐵肺”的囚禁，迎接新的生活，但保羅沒有那么幸運。在這個令人動彈不得的鐵桶里，他無法咳嗽和說話，眼睛也無法看到周圍除了鐵桶之外的景物—一個塑料罩子圍住了他和“鐵肺”，使這個小空間的空氣始終保持濕潤。

在與“鐵肺”相伴的最初一年里，保羅忍受著極度的痛苦：過往的自由似乎永遠消失了，眼前一分一秒的生活，都由不得自己做主。在醫(yī)院里，他聽著其他孩子的哭聲與機器的綿長轟鳴度過一個個日夜。因為無法說話，加上“鐵肺”僅有幾扇“窗戶”提供給照護者查看，他有時在自己的排泄物中“浸泡”數(shù)小時，有時又差點被自己的肺部黏液淹死—“鐵肺”的局限，令醫(yī)護人員很難及時發(fā)覺保羅無法言說的需求。

保羅在鐵肺中使用電腦、吃東西、作畫

保羅也試圖做點什么消磨一下被困住的無聊生活，他牽動臉部—全身唯一可以自如使用的肌肉，做鬼臉給其他“鐵肺”中的孩子看，以此來交朋友，但“每次我交到朋友時，他們都會死去”。

這場暗無天日的痛苦在1954年打開了一道縫隙，一位名叫沙利文的理療師教給保羅一種“青蛙呼吸法”：像青蛙一樣，用舌頭“吞”空氣，利用喉嚨上的肌肉迫使空氣通過聲帶，從喉嚨進入肺部。這種方法可行，但運用起來并不容易。保羅勤奮地訓練自己，幾度因肌肉控制不當而差點窒息，終于用一年的時間，他學會了這種呼吸方式。

能夠“吞”空氣后，他終于能夠短暫地離開鐵肺，每天有一段時間可以相對自由地生活。他重新開始上學，以班上第二名的成績高中畢業(yè)，又進入了南方衛(wèi)理公會大學學習，后又到得克薩斯大學研讀經(jīng)濟學和金融學，在大學中接觸到了法律，立志成為一名律師。

曾經(jīng)“做鬼臉”的臉部肌肉與嘴，成了保羅完成學業(yè)、徜徉書海唯一的憑借。他用嘴咬著筆，寫字、畫畫；擁有電腦之后，他咬著塑料筆逐個敲擊鍵盤，用頭部的轉動控制鼠標。因為“鐵肺”的限制，他只能側頭看書，這樣的姿勢比起常人更容易頭暈，他就在腦海中一遍一遍地記憶書中的內容，在那些機器轟鳴的難眠之夜“反芻”給自己。

40歲那年，他通過了繁瑣的律師資格考試，正式成為一名執(zhí)業(yè)律師。在近30年的職業(yè)生涯中，保羅像普通律師一樣經(jīng)手幾千樁案件，每每出庭時，他穿著律師標準的“三件套”制服，坐在一把特殊的、能夠支撐身體的輪椅上，在“青蛙呼吸法”的幫助下，他得以完成法庭中的慷慨陳詞。

“我沒有讓脊髓灰質炎打垮我或殺死我，而是奮力反擊。它對我的打擊越是殘酷，我越是憤怒地回擊?！痹诩膊∶媲埃Ａ_用勤奮與努力奪回了珍貴的、尋常的生活。

時代的見證

有人曾問起那些找他打官司的當事人，將自己的事情委托給一位躺在“鐵桶”里的律師，有沒有帶著一些同情或者質疑的成分。但這些客戶幾乎一致認為：保羅連“訓練自己短暫脫離鐵肺”“與鐵肺共存”“努力活得像個正常人”這些事情都能處理好，那解決官司這樣的“小事”，他也一定有辦法。

面對生活突然的變故，面對長達70余年困于“鐵肺”的生活，保羅確實“總有辦法”—用自己的努力讓一切變得有意義，讓活著不僅僅是生命體征的維系。

2020年，保羅出版了自己的傳記《為了得到小狗的三分鐘：我在鐵肺中的生活》，書名源于他學習“青蛙呼吸法”時，理療師鼓勵他，如果可以做到自主呼吸3分鐘，就獎勵一只寵物狗給他。最終，他在一生中完成了無數(shù)個艱難的“3分鐘”，得到了小狗，也體驗了更豐滿的人生。與當年學習法律一樣，這本書是他用嘴咬著塑料筆敲擊鍵盤耗時8年時間寫完的。他想展示自己的生活，也想“以此來激勵更多的人”。

穿著律師制服的保羅

他有時在自己的排泄物中“浸泡”數(shù)小時，有時又差點被自己的肺部黏液淹死。

最近幾年，保羅也開始活躍于社交平臺、短視頻平臺。盡管美國已經(jīng)早早根除自然產(chǎn)生的脊髓灰質炎，經(jīng)歷過病毒洗劫、目睹過人間慘劇、僥幸殘缺地活下來的保羅，依然心有余悸。在他的社交媒體發(fā)布的第一個視頻中，保羅再三提醒人們不要松懈對脊髓灰質炎的警惕，要兒童們一定接種疫苗。

除了談論疫苗，作為一名特殊的“博主”，保羅的短視頻平臺賬號有300多萬粉絲。他會回答“你如何上廁所”“怎樣保持樂觀”等問題，傳遞自己的思索。

只是人與“鐵肺”都在老去。雖然有了更先進的現(xiàn)代正壓呼吸機，但保羅不愿意再在自己的氣管上開口，“鐵肺”早已成了他身體的一部分，他想和“鐵肺”、和脊髓灰質炎一起，成為某種時代的見證。

作為已經(jīng)失去市場和使用價值的機器，“鐵肺”的維護和配件購買都成了難題。2015年，保羅曾借助社交平臺尋找能夠幫忙維修“鐵肺”的機械師。最近幾年，用于隔絕“鐵肺”內外空氣的關鍵配件橡膠圈再難買到，保羅不得不延長每個橡膠圈的使用時間……與此同時，年邁的保羅也再沒有辦法脫離“鐵肺”自主呼吸，他開始整日躺在鐵肺中。

3月11日，保羅因感染新冠病毒引起的肺部問題離開了人世。

從一場疫情到另一場疫情，歷史的車輪轟轟向前，科學的進步也在“螺旋式上升”。面對未知的病毒、難解的疾病，人類與自己賴以生存的肉身，終究是渺小而脆弱的。如果有什么可以“以卵擊石”，如果有什么能夠讓人“不負此生”，那一定是“保羅式”的、不斷努力試圖掌握自己命運的勇氣吧。

特約編輯姜雯 jw@nfcmag.com