醫(yī)護人員參與慢性阻塞性肺疾病患者預立醫(yī)療照護計劃認知與感受的Meta整合

王智乾,蔣智麗,王 凈,俞玉娣,黃麗華

1.浙江中醫(yī)藥大學護理學院,浙江杭州 310053;2．浙江大學醫(yī)學院附屬第一醫(yī)院,浙江杭州 310003

預立醫(yī)療照護計劃(advance care planning,ACP)指當患者意識清楚時,在獲得病情預后與臨終救護措施的相關信息下,與醫(yī)療服務人員、家庭成員協(xié)商其在生命終末期愿意接受的醫(yī)療服務措施、內容和方案的過程[1]。ACP包括制定生前遺囑和/或持久授權書(如預先指示)、患者與家庭成員和醫(yī)護人員的ACP討論2個部分[2]。慢性阻塞性肺疾病(chronic obstructive pulmonary disease,COPD)常導致患者癥狀急性惡化,影響治療及預后[3]。相關研究[4-6]指出,COPD患者及其家屬參與討論ACP,不僅可以避免生命終末期患者進行不必要的侵入性治療,還可以減輕其焦慮和痛苦。但ACP在COPD患者中的開展情況并不理想[7]。進一步了解COPD患者ACP的影響因素,制定針對性的措施,是提高終末期COPD患者生活質量的重要保障[8-10],且醫(yī)護人員作為ACP全過程的重要參與者[11],因此,了解醫(yī)護人員為COPD患者實施ACP的體驗有利于探討實施ACP的促進及障礙因素?；诖?本研究對醫(yī)護人員參與COPD患者ACP的認知及感受進行Meta整合,為進一步推廣ACP在我國COPD患者中的臨床應用提供參考。

1 資料與方法

1.1 文獻檢索策略

計算機檢索涉及醫(yī)護人員參與COPD患者ACP認知與感受的質性研究,數據庫包括中國知網、萬方數據知識服務平臺(以下簡稱萬方)、維普資訊中文期刊服務平臺(以下簡稱維普)、中國生物醫(yī)學文獻數據庫、PubMed、CINAHL、Embase、Web of Science、 Cochrane Library,檢索時間為建庫至2023年9月。英文檢索詞包括:“clinicians/health personnel/health care personnel*/health care professionals/medical workers /medical staff/healthcare worker/physicians/doctor*/nurs*/nurse/nursing staff”AND“advance care planning/advance medical planning/advance care plan*/ACP/advance directive*”AND“qualitative research/qualitative study/qualitative/narrative/mixed method*/phenomenon*/descriptive qualitative research/descriptive qualitative study/ethnograph*/hermeneutics/grounded theory”AND“experience*/perception*/feeling*/attitude*/thought*”AND“chronic obstructive pulmonary disease/COPD/chronic obstructive airway disease/chronic airflow obstructions/chronic airflow obstruction”。中文檢索詞包括:“醫(yī)務人員/醫(yī)護人員/護士/醫(yī)生”AND“預立醫(yī)療照護計劃/預立醫(yī)療自主計劃/預立自主計劃/預前照護計劃/生前預囑/預先指示/預先醫(yī)療指示/預立指示”AND“定性研究/質性研究/混合研究/現(xiàn)象學/扎根理論/描述性質性研究/敘事研究/民族志”AND“慢性阻塞性肺疾病/慢性阻塞性肺病/慢性氣道阻塞性疾病/COPD/慢阻肺/肺氣腫/阻塞性肺疾病”。

1.2 文獻納入與排除標準

根據PICoS原則[12]確定納入標準:研究對象P(population)為各科室非實習或進修的醫(yī)護人員,自愿參與;研究現(xiàn)象I(interest of phenomena)為醫(yī)護人員對ACP的態(tài)度、認知、感受和實施經驗;研究情景Co(context)為醫(yī)護人員參與COPD患者的ACP;研究類型S(study design)為質性研究,包括描述性質性研究、現(xiàn)象學研究、扎根理論等。排除標準:非中、英文發(fā)表的文獻;不能獲取全文的文獻。

1.3 文獻篩選和資料提取

2名經過循證方法學培訓的研究人員獨立篩選文獻,當雙方對納入文獻意見不一致時,由第三方進行判定。資料提取內容:作者、發(fā)表年份、國家、研究方法、研究對象、感興趣的現(xiàn)象及主要結果。

1.4 文獻質量評價

2名研究者根據澳大利亞喬安娜布里格斯研究所(Joanna Briggs Institute,JBI)循證衛(wèi)生保健中心質性研究質量評價標準[12]獨立評價納入的文獻。該評價內容共10項,分為A級“完全滿足”、B級“部分滿足”、C級“完全不滿足”3個等級。本研究納入A級或B級的文獻。

1.5 Meta整合

研究人員采用匯集性Meta整合方法,對最終納入的文獻反復閱讀、重復比較分析原始研究結果之間的區(qū)別和理解各研究結果的內涵,將類似的研究結果進行歸納、組合,形成新類別,進一步歸納新類別,形成整合結果。

2 結果

2.1 納入文獻的基本信息及方法學質量評價

本研究共檢索到927篇文獻,最終納入6篇[13-18],文獻篩選流程見圖1,納入文獻的基本信息見表1。6篇文獻[13-18]方法學質量評價等級均為B級,均未闡明研究者的思想和價值觀對研究的潛在影響,均未解釋研究人員與研究之間的相互影響,其余項目評價結果均為“是”。

表1 納入文獻的基本信息

圖1 文獻篩選流程圖

2.2 Meta整合結果

納入的6項研究由研究者反復理解、分析后,提煉出27個主題,將相似主題歸納為8個新類別,最終得到3個整合結果。

2.2.1整合結果1:醫(yī)護人員對ACP具體內容的積極認知

類別1:積極討論ACP的具體內容,了解患者的護理偏好。積極討論ACP的具體內容(“應該正確告知患者疾病的嚴重程度,關于醫(yī)療和護理方面可以為他們做些什么。談話主要是關于患者想要什么或期望什么,并寫成協(xié)議。如果患者不希望住院治療,那么接下來護理措施及目標是什么?”[14]),如死亡地點的傾向(“晚期COPD患者獨自接受家庭氧療,在生命的最后幾個月里他更愿意盯著自己房子的天花板,而不是病房的天花板”[13])、日常生活照護的討論(“很多患者說,如果他們因為呼吸衰竭而無法吃飯、洗澡和上廁所,他們更愿意死。家庭隨訪護士專注于支持患者的日常生活,而不是維持生命的治療”[18]),并了解患者的護理偏好(“為了確保高質量的護理,參與ACP具體內容的溝通,確認患者的護理偏好和了解這些選擇背后的原因是很重要的”[16])。

2.2.2整合結果2:COPD背景下醫(yī)護人員實施ACP面臨的障礙因素

2.2.2.1 類別2:COPD不可預測的疾病軌跡

由于終末期COPD疾病軌跡不可預測,醫(yī)護人員很難決定何時需要實施ACP(“我曾經遇到一名COPD晚期患者,他的病情處于急性加重期,那時他幾乎要去世了,但現(xiàn)在他仍然活著,真不可思議。我們這些專業(yè)人員都不能預測疾病的軌跡,對吧?”[14]),而且,部分臨床醫(yī)生在疾病診斷時提供的病程信息往往不足(“他們不能得到明確的診斷,也不能被告知他們的疾病需要什么治療,我認為他們只是讓疾病發(fā)展”[15])。

2.2.2.2 類別3:患者的消極態(tài)度

部分患者因疾病感知差(“雖然全面的ACP會涉及討論疾病軌跡……但許多患者沒有意識到COPD對他們生活的影響有多嚴重”[14]),害怕家屬痛苦而回避ACP的討論,因為ACP與死亡有關(“如果他的妻子不在身邊,那么他非常健談,他可以吐露心聲地表達我不想活了,我想死。但當他的妻子回來后,他說的第一句話就是什么也不要說了,我的妻子在這里”[15];“我們試圖和患者談談ACP,但這真的很難,ACP的含義很不好。當患者聽說ACP與死亡相關時,他們認為自己很快就會死亡”[14])。

2.2.2.3 類別4:醫(yī)護人員ACP及COPD相關知識和技能的不足

醫(yī)護人員缺乏ACP相關知識(“醫(yī)護人員并不理解ACP能如何提供幫助”[14]),缺乏COPD疾病相關知識(“許多護理管理者無法區(qū)分COPD和哮喘。護理管理者應該更多地了解COPD”[13])、ACP相關技能不夠(“有時候,作為專業(yè)人士,我們會感到能力不足,我們不知道如何處理死亡及管理死亡癥狀”[18]),以及醫(yī)護人員對應該由誰啟動ACP、在何種環(huán)境下實施ACP的問題缺乏共識(“這種討論最好由專家發(fā)起,患者依從性更好,全科醫(yī)生和患者接觸緊密,基層醫(yī)院開展更合適”[15])。

2.2.2.4 類別5:倫理困境

在COPD患者的治療中會出現(xiàn)倫理困境。如ACP討論與COPD管理目標不一致、醫(yī)療風險與家屬的要求不統(tǒng)一等(“即使患者有語言障礙、有窒息或患肺炎的風險,有些家屬仍然要求我們繼續(xù)為患者喂食”[18])。

2.2.3整合結果3:醫(yī)護人員實施ACP過程中的促進因素

2.2.3.1 類別6:ACP討論的時機選擇

選擇恰當的時機討論ACP至關重要(“經歷嚴重呼吸困難的患者會覺得自己會窒息死亡,要是當時直接與他們討論ACP,他們會認為自己已被判處死刑。這就是為什么我寧愿等到患者癥狀消失或改善后再去談論ACP”[18])。部分醫(yī)護人員認為,當COPD患者處于疾病終末期時討論ACP,可能會更好地表達其醫(yī)療偏好和愿望(“他知道自己的生命進入了死亡的時刻,生命就要結束了”[17]);當終末期COPD患者出現(xiàn)氧依賴性是提出ACP討論的時機(“我認為家庭氧療的開始是討論ACP的好時機”[14]);或者家屬主動要求討論ACP(“我們經常被家屬要求在沒有患者在場的情況下來談談姑息性治療團隊可以做些什么,之后將會發(fā)生什么”[14])。

2.2.3.2 類別7:團隊協(xié)同合作

團隊協(xié)同合作可以提高工作效率(“在入院時,我會通知醫(yī)生,患者已經預先制定了臨終計劃,以便他們知道患者及其家屬的臨終愿望”[18])。為患者組建個性化ACP團隊,可以更好地滿足患者的臨終偏好(“通過觀察每個終末期患者,與患者喜歡的專家和護士建立聯(lián)系。直到最后,每個終末期患者都將有自己的ACP團隊”[14])。

2.2.3.3 類別8:掌握溝通技巧

良好的溝通技巧有利于推進ACP進程(“參與ACP溝通的醫(yī)護人員必須要有良好的溝通技巧”),溝通之前先了解患者的基礎信息(“如果醫(yī)護人員熟悉患者的生活史和價值觀,那么他們就更適合討論ACP”[13]),溝通中將術語ACP改為支持性照護,可以幫助患者接受ACP的內容(“不必使用ACP這個詞,從現(xiàn)在開始,我們將給你最大的支持性照護,盡一切努力地照顧你”[14])。

3 討論

3.1 加強醫(yī)護人員培訓并提高臨床實踐能力

本研究結果顯示,由于COPD的異質性和復雜性,加之醫(yī)護人員本身缺乏對COPD的疾病軌跡、治療風險和益處的了解,醫(yī)護人員很難開展對COPD患者的個性化ACP管理。ACP在線輔助工具可以在一定程度上預測晚期COPD患者生存時間和疾病軌跡,遵循患者的治療偏好,但國內尚未廣泛應用,今后的研究需要探索簡單有效的工具,預測COPD患者的生存時間[19]。此外,醫(yī)護人員在ACP的實踐中,缺乏以人為中心的整體觀點,缺乏ACP相關知識與技能,導致其實施ACP的積極性不高。因此,應針對性、持續(xù)性地開展醫(yī)護人員實施ACP的教育培訓,培訓內容涵蓋哀傷輔導[20]、癥狀管理等基礎與?？浦R,以提高醫(yī)護人員在臨床工作中的ACP行動力;重視溝通技能的培訓,如設置結構化且靈活的交流程序,借助結構化溝通工具,給予患者充分的人文關懷[21]。

3.2 提高患者認知與參與及完善外部支持體系

提高患者認知與參與是醫(yī)護人員順利開展ACP的前提之一。本研究結果顯示,ACP啟動時機傾向于急性加重期或生命終末期,但晚期COPD患者對ACP的接受程度較低,多數患者不清楚ACP的概念及目的,使得ACP難以開展。因此,對于COPD患者,啟動ACP討論的恰當時機應首選疾病穩(wěn)定期。醫(yī)護人員可通過發(fā)放知識手冊、舉辦醫(yī)院專題講座等,幫助患者初步理解ACP的概念與目的,也可借助決策輔助工具,如ACP決策輔助視頻,以提高患者知情決策和參與度[22]。此外,目前我國ACP正處于萌芽階段,具有投入少、缺少政策支持、相關法律不完備的特點,也不利于ACP的實際推廣[23]。政府應加大人力資源投入,制定相關制度,鼓勵醫(yī)護人員參與ACP工作,完善ACP相關醫(yī)療保險制度和法律體系,保障患者醫(yī)療自主權,維護患者生命尊嚴的合法性。

3.3 完善ACP標準體系并發(fā)掘團隊合作潛力

本研究結果顯示,目前醫(yī)護人員與患者討論ACP沒有足夠的時間,醫(yī)護人員實施ACP的職責分工缺少明確的共識,阻礙了ACP討論的開展。因此,相關部門及組織應明確團隊成員的角色定位,制定并完善有關ACP方面專家共識或者指南,建立標準化ACP體系,促進ACP成為臨床實踐的標準程序。個性化團隊干預為患者和家屬表達臨終護理愿望提供個性化指導,滿足個性化的決策需求,促進患者和醫(yī)護人員之間的互動[24]。因此,應組建適用于COPD患者的ACP個性化團隊,最大化挖掘團隊合作潛力,以滿足患者及家屬的個性化需求。