甲狀腺癌患者歧視感與生活質(zhì)量現(xiàn)狀及其影響因素分析

劉智金，馮林森，汪文星，李 烽，楊麗蓉，王脘棋，蒙宗婷，何 媛，王羽豐

（1.昆明醫(yī)科大學(xué)第三附屬醫(yī)院暨云南省腫瘤醫(yī)院干部醫(yī)療科，云南 昆明 650118；2.南昌大學(xué)第三附屬醫(yī)院暨南昌市第一醫(yī)院腫瘤科，江西 南昌 330008 3.昆明醫(yī)科大學(xué)第六附屬醫(yī)院暨玉溪市人民醫(yī)院血液科，云南 玉溪 653100；4.江西中醫(yī)藥大學(xué)中醫(yī)學(xué)院，江西 南昌 330100）

近年來，我國甲狀腺癌（thyroid cancer）的發(fā)病率逐年上升。2022 年國家癌癥中心數(shù)據(jù)顯示[1]，甲狀腺癌在15～44 歲人群中位居第2 大癌癥，是女性僅次于乳腺癌和肺癌的第3 大癌癥，嚴(yán)重威脅國民健康和社會經(jīng)濟(jì)發(fā)展?！捌缫暋笔遣煌鐣后w之間發(fā)生的一種心理情感的反應(yīng)和行為，包括言語和行為上的污名化、否定性和排斥性等不平等對待[2]。“歧視感”則是指一個特殊人群在主觀預(yù)估或客觀經(jīng)歷其他社會人群的直接或間接歧視的社會行為后，產(chǎn)生間歇性或持續(xù)性的消極心理狀態(tài)，包括羞恥感、恥辱感、恐懼感和焦慮抑郁等[3]。隨著甲狀腺癌患者的治療效果和預(yù)期壽命逐漸提升，與癌癥相關(guān)的心理健康問題成為備受關(guān)注的新焦點。雖然甲狀腺癌被認(rèn)為是“良好癌癥”，但治療毒性和長期復(fù)發(fā)的風(fēng)險，以及對社會和家庭關(guān)系持續(xù)的負(fù)面作用，往往對患者的心理損害是持久和深刻的，顯著影響患者的生活質(zhì)量[4-6]。因此，本文擬深入探討甲狀腺癌患者歧視感和生活質(zhì)量的現(xiàn)狀及其影響因素，并分析兩者之間的相關(guān)性，為臨床工作中積極預(yù)防和緩解患者的歧視感，減少心理疾病的發(fā)生，提高患者的生活質(zhì)量提供依據(jù)。

1 對象與方法

1.1 研究對象 采用便利抽樣法，選取2022 年5 月-8 月在云南省腫瘤醫(yī)院頭頸外科就診的155 例甲狀腺癌患者為調(diào)查對象。納入標(biāo)準(zhǔn)：①經(jīng)病理組織學(xué)確診為甲狀腺癌，并行甲狀腺切除術(shù)；②具有良好的語言表達(dá)和理解能力；③年齡≥18 歲。排除標(biāo)準(zhǔn)：①合并其他原發(fā)惡性腫瘤；②有傳染病史、潛在精神疾病或腦外傷史及肢體殘疾或危重癥患者。本研究經(jīng)云南省腫瘤醫(yī)院倫理委員會批準(zhǔn)（倫理編號：KYLX2022063）。本研究遵循《赫爾辛基宣言》，所有患者均已簽署知情同意書。

1.2 方法

1.2.1 研究工具 ①一般資料調(diào)查表：研究者根據(jù)需要自行設(shè)計，包括患者年齡、性別、經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)和病程等。②SSS-HNC 量表：該量表用于評價頭頸癌患者的歧視感。中文版SSS-HNC 量表涵蓋5 個維度，共20 個條目，包括外觀羞恥（8 個條目）、后悔（3 個條目）、社交/言語（3 個條目）、自我歧視（3 個條目）和恥辱感（3 個條目），其Cronbach’s α 系數(shù)為0.85，具有良好的信效度。量表采用5 級評分法，0～4 分分別表示從不、很少、有點、經(jīng)常和一直，其中條目1、4、7、20 為逆向條目，其余均為正向條目，得分范圍為0～80 分，得分越高表明歧視感越強(qiáng)[7]。EORTC QLQ-C30 量表：該量表用于評價癌癥患者生活質(zhì)量，涵蓋15 個領(lǐng)域，共30 個條目，包括5 個功能領(lǐng)域、9 個癥狀領(lǐng)域和一個總體健康狀況領(lǐng)域，其Cronbach's α 系數(shù)為0.884，具有良好的信效度。量表1～28 條目采用4 級評分法，1～4 分分別表示沒有、有點、相當(dāng)、非常，29、30 條目根據(jù)患者回答評為1～7 分，標(biāo)準(zhǔn)化得分范圍為0～1500 分，得分越高表明生活質(zhì)量越差[8]。

表1 歧視感與生活質(zhì)量影響因素的單因素方差分析（±s）

表1 歧視感與生活質(zhì)量影響因素的單因素方差分析（±s）

1.2.2 資料收集 調(diào)查開始前對研究人員進(jìn)行問卷調(diào)查相關(guān)的專業(yè)培訓(xùn)，以確保數(shù)據(jù)的可靠性。根據(jù)入排標(biāo)準(zhǔn)，選取2022 年5 月-8 月就診于云南省腫瘤醫(yī)院頭頸外一科門診及住院部的甲狀腺癌患者經(jīng)知情同意后發(fā)放調(diào)查問卷，原則上由患者獨(dú)立完成問卷調(diào)查，必要時可在研究人員指導(dǎo)下根據(jù)患者自身實際情況完成問卷調(diào)查，并現(xiàn)場回收。

1.3 統(tǒng)計學(xué)方法 數(shù)據(jù)分析采用SPSS 25.0 軟件進(jìn)行。計數(shù)資料用（n）和（%）表示，計量資料采用[M（Q1，Q3）]及（±s）表示；采用Pearson 相關(guān)系數(shù)分析歧視感與生活質(zhì)量的相關(guān)性；采用多元逐步回歸分析歧視感和生活質(zhì)量的獨(dú)立影響因素，以P＜0.05為差異有統(tǒng)計學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 一般資料 共發(fā)放問卷160 份，回收有效問卷155 份，有效回收率為96.88%，其中男46 例（29.68%），女109 例（70.32%）；年齡：＜45 歲98 例（63.23%），≥45 歲57 例（36.77%）；病程：≤6 個月79 例（50.97%），＞6 個月76 例（49.03%）。

2.2 甲狀腺癌患者歧視感現(xiàn)狀及影響因素分析155例甲狀腺癌患者歧視感得分為12～46 分，中位得分為28（24，31）分。采用單因素方差分析不同特征患者的歧視感得分，發(fā)現(xiàn)居住地區(qū)、月收入、醫(yī)保支付、經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)、教育水平和病程的得分比較，差異具有統(tǒng)計學(xué)意義（P＜0.05），見表1。對不同特征的甲狀腺癌患者生活質(zhì)量得分進(jìn)行單因素方差分析，發(fā)現(xiàn)性別、民族、年齡、月收入、醫(yī)保支付、經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)、教育水平、居住地區(qū)、病程和歧視感的得分比較，差異有統(tǒng)計學(xué)意義（P＜0.05），見表1。以歧視感為因變量，將6 個具有統(tǒng)計學(xué)意義的變量作為自變量，進(jìn)行多元逐步回歸分析，結(jié)果發(fā)現(xiàn)經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)和病程是歧視感的獨(dú)立影響因素（P＜0.05），見表2。

表2 歧視感影響因素的多元逐步回歸分析

2.3 甲狀腺癌患者生活質(zhì)量現(xiàn)狀 155 例甲狀腺癌患者生活質(zhì)量得分為101～573 分，中位得分為294（229，345）分。將甲狀腺癌患者生活質(zhì)量各維度得分與常模[9]相比較，發(fā)現(xiàn)總體健康狀況、5 個功能領(lǐng)域、3 個癥狀領(lǐng)域和5 個單一條目（除便秘外）的得分比較，差異有統(tǒng)計學(xué)意義（P＜0.05），見表3。

表3 甲狀腺癌患者EORTC QLQ-C30 得分與常模比較（±s，分）

表3 甲狀腺癌患者EORTC QLQ-C30 得分與常模比較（±s，分）

2.4 甲狀腺癌患者生活質(zhì)量的影響因素分析 以SSS-HNC 總分的中位得分28 分為參考，將患者分為SSS-HNC 總分≤28 分組（低歧視感組）和SSS-HNC總分＞28 分組（高歧視感組）。以生活質(zhì)量為因變量，將10 個具有統(tǒng)計學(xué)意義的變量作為自變量，進(jìn)行多元逐步回歸分析，結(jié)果發(fā)現(xiàn)歧視感、經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)和病程是生活質(zhì)量的獨(dú)立影響因素（P＜0.05），見表4。

表4 生活質(zhì)量影響因素的多元逐步回歸分析

2.5 甲狀腺癌患者歧視感與生活質(zhì)量相關(guān)性分析155 例甲狀腺癌患者歧視感得分與生活質(zhì)量得分呈正相關(guān)，與總體健康狀況、5 個功能領(lǐng)域及6 個癥狀領(lǐng)域（除外惡心嘔吐、便秘、腹瀉）得分呈正相關(guān)（P＜0.05），見表5。

表5 甲狀腺癌患者SSS-HNC 得分與EORTC QLQ-C30 得分相關(guān)性分析

3 討論

3.1 甲狀腺癌患者歧視感現(xiàn)狀及影響因素 本研究結(jié)果顯示，155 例甲狀腺癌患者的歧視感得分為12～46 分，表明雖然甲狀腺癌預(yù)后較好，但患者仍普遍存在較強(qiáng)的歧視感，且經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)和病程是歧視感的獨(dú)立危險因素。

經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)重的患者具有更高的歧視感，甲狀腺癌治療和長期復(fù)查的費(fèi)用持續(xù)增長，無疑給患者及整個家庭帶來較重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，而客觀的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)往往又會加重患者的自我感受負(fù)擔(dān)[10，11]。治療毒性引起的形象破壞和身體素質(zhì)下降可能不利于患者重返社會，使患者容易經(jīng)歷職場歧視和污名化，甚至因此而失業(yè)，降低患者的經(jīng)濟(jì)收入[12，13]。此外，患者就醫(yī)往往需要家人陪護(hù)，而自己卻無法給家庭帶來更多的幫助，反而可能因病給家庭帶來眾多的不利影響，出于家庭責(zé)任感的內(nèi)心壓力，導(dǎo)致患者容易產(chǎn)生自己是拖累的自卑感。

病程短的患者歧視感更強(qiáng)，可能與患者生理社會功能障礙和外觀形象改變等治療毒性相關(guān)?；颊邔πg(shù)后外觀形象的改變往往感到痛苦和無奈，短時間內(nèi)難以適應(yīng)這種突然的改變，而較差的外觀形象更可能引起他人的不適，甚至遭受拒絕和嫌棄。此外，形象破壞往往使患者變得沒有自信，表現(xiàn)出不敢跟他人面對面交流，也不敢出入公共場所，以避免傷口被人看見；當(dāng)被人關(guān)注到自己傷口時，患者表現(xiàn)出非常的難堪，通常會通過低頭或提拉衣領(lǐng)的動作來規(guī)避他人的視線，這種現(xiàn)象在術(shù)后6 個月內(nèi)更為明顯[14，15]。因此，醫(yī)護(hù)人員除了關(guān)注甲狀腺癌患者疾病治療外，還應(yīng)提高對高危患者一系列心理困擾的重視程度，積極預(yù)防和緩解患者的歧視感。

3.2 甲狀腺癌患者生活質(zhì)量現(xiàn)狀及影響因素 本研究結(jié)果表明，155 例甲狀腺癌患者生活質(zhì)量得分為101～573 分，普遍低于普通人群，其總體健康水平低、功能差，疲勞、氣促、失眠和經(jīng)濟(jì)困難癥狀嚴(yán)重?；颊叩钠缫暩?、經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)和病程是生活質(zhì)量的獨(dú)立危險因素。

與既往研究結(jié)果一致[16]，歧視感可能加劇患者與普通人群的對立和矛盾，使患者心理更加敏感和脆弱，而形象破壞和長期發(fā)音困難的問題又進(jìn)一步影響患者的社交活動，導(dǎo)致患者良好的社會人際關(guān)系難以維持。其次，即使在治療多年后，甲狀腺癌患者可能仍持續(xù)存在失眠和中重度疲勞，使患者容易產(chǎn)生體力下降和不如他人的自我貶低歧視，顯著影響患者的日常工作，導(dǎo)致患者自我社會價值難以實現(xiàn)[17，18]。此外，當(dāng)患者了解到自己患癌可能與不良的生活飲食習(xí)慣有關(guān)時，往往容易產(chǎn)生較明顯的自責(zé)和后悔，這可能影響患者的生活方式、興趣愛好和家庭關(guān)系等[19，20]。然而，病程短和經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)重往往又會加重患者的歧視感，并最終影響患者的生活質(zhì)量。因此，醫(yī)護(hù)人員可嘗試通過了解患者歧視感的經(jīng)歷，正確引導(dǎo)患者認(rèn)知預(yù)后良好的結(jié)局，促進(jìn)患者積極的心理調(diào)適，建立與患者之間良好的醫(yī)療保健溝通，提供更好的心理社會腫瘤學(xué)服務(wù)，減少心理疾病的發(fā)生，提高患者的生活質(zhì)量。

3.3 甲狀腺癌患者歧視感與生活質(zhì)量相關(guān) 本研究發(fā)現(xiàn)，155 例甲狀腺癌患者歧視感得分與生活質(zhì)量總得分呈正相關(guān)，與總體健康狀況、5 個功能領(lǐng)域及6 個癥狀領(lǐng)域（疲勞、疼痛、氣促、失眠、食欲喪失和經(jīng)濟(jì)困難）得分呈正相關(guān)，表明患者歧視感越強(qiáng)，生活質(zhì)量越低，總體健康狀況和功能越差，癥狀越突出。歧視感與生活質(zhì)量密切相關(guān)，其可能通過影響患者的日常生活、工作、社交和家庭等方面降低患者的生活質(zhì)量。因此，醫(yī)護(hù)人員在關(guān)注患者原發(fā)疾病對生活質(zhì)量影響的同時，還應(yīng)重視患者心理活動對生活質(zhì)量帶來的不利影響。

本研究仍存在以下局限和不足：本研究的病例僅來源于我國西南地區(qū)，且樣本量有限。未來開展涵蓋更大樣本量的多中心和多領(lǐng)域的研究，分析歧視感與其他消極心理狀態(tài)（焦慮、抑郁和恐懼等）之間的相關(guān)性，并進(jìn)一步探究歧視感對生活質(zhì)量的影響機(jī)制，將為減輕患者歧視感，提高患者生活質(zhì)量提供更有力的證據(jù)。

綜上所述，甲狀腺癌患者普遍存在強(qiáng)烈的歧視感，其對生活質(zhì)量產(chǎn)生不利影響，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)重視并積極預(yù)防和緩解患者內(nèi)心的歧視感，減少心理疾病的發(fā)生，提高患者的生活質(zhì)量。