口腔癌病人照顧者負(fù)擔(dān)研究進(jìn)展

穆 蘭，金瑞華

山西醫(yī)科大學(xué)護(hù)理學(xué)院，山西 030001

口腔癌（oral cancer,OC）是指發(fā)生于口腔及其鄰近解剖結(jié)構(gòu)的惡性腫瘤，90%以上為黏膜鱗狀細(xì)胞癌[1]。2020 年全球癌癥統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)報(bào)告顯示，口腔癌全球新發(fā)病例377 713 例，新死亡病例177 757 例[2]。我國(guó)口腔癌的男性發(fā)病率和死亡率顯著高于女性，且隨年齡的增長(zhǎng)均呈上升趨勢(shì)，上漲幅度高于全球水平[3-4]。目前，多采用病變部位擴(kuò)大切除加血管化游離皮瓣移植術(shù)輔以放化療的治療方式[5]?？谇话┡R床體征和治療結(jié)果均可造成相應(yīng)解剖結(jié)構(gòu)或神經(jīng)功能的損害，導(dǎo)致病人存在不同程度的外貌、語(yǔ)言、吞咽、咀嚼及肩頸等多種功能障礙和心理、社交問(wèn)題[6-7]。照顧者不僅要全程參與病人的癌癥治療與恢復(fù)過(guò)程，還要為病人提供生理、心理、經(jīng)濟(jì)等各方面的支持[6-8]。照顧者角色轉(zhuǎn)變困難和有限的照顧能力會(huì)致使家庭照顧者產(chǎn)生身體、情感、社會(huì)等多種壓力與負(fù)擔(dān)，即照顧者負(fù)擔(dān)（caregiver burden，CB）[9]。由于社區(qū)醫(yī)療資源的有限，照顧者多為家人和朋友[10]，多項(xiàng)研究證實(shí)，對(duì)照顧者進(jìn)行負(fù)擔(dān)評(píng)估，并提供支持性服務(wù)，有利于提高其照顧能力和生活質(zhì)量，減輕其身心壓力[11-13]。為了解口腔癌照顧者負(fù)擔(dān)情況，提高醫(yī)護(hù)人員對(duì)該類照顧者的關(guān)注，為后續(xù)制訂護(hù)理方案提供新思路、新方法，提高照顧者的生活質(zhì)量，現(xiàn)對(duì)口腔癌病人照顧者的照顧負(fù)擔(dān)進(jìn)行綜述。

1 照顧者負(fù)擔(dān)概述

照顧者負(fù)擔(dān)最早由Grad 等[14]于1966 年提出，并將其定義為病人所屬家庭的任何負(fù)面的消耗。之后，Hoenig 等[15]建議將事件、活動(dòng)和特定事件與照顧相關(guān)的情緒、感受和態(tài)度分開，將照顧者負(fù)擔(dān)分為主觀和客觀負(fù)擔(dān)。主觀負(fù)擔(dān)是指照顧者在執(zhí)行照顧任務(wù)時(shí)的個(gè)人感受，在照顧環(huán)境中感受到的壓力與焦慮，以及過(guò)度的負(fù)擔(dān)感、緊張感和孤立感等；客觀負(fù)擔(dān)是指與負(fù)性照顧經(jīng)歷、經(jīng)濟(jì)狀況、角色功能、家庭生活和親友關(guān)系等相關(guān)的事件和活動(dòng)。在明確照顧者負(fù)擔(dān)的概念的基礎(chǔ)上，Zarit 等[16]進(jìn)一步將其描述為照顧者在照顧病人過(guò)程中產(chǎn)生生理、心理、經(jīng)濟(jì)、社會(huì)等方面的主觀感受和受到的負(fù)面影響。

2 評(píng)估工具

2.1 Zarit 照顧者負(fù)擔(dān)量表（Zarit Caregiver Burden Interview，ZBI）

ZBI 由Zarit 等[16]于1980 年開發(fā)，主要用于評(píng)價(jià)照顧者主觀負(fù)擔(dān)，包含個(gè)人負(fù)擔(dān)和責(zé)任負(fù)擔(dān)2 個(gè)維度，共22 個(gè)條目。個(gè)人負(fù)擔(dān)是指照顧者的健康狀況和精神狀態(tài)，責(zé)任負(fù)擔(dān)是指照顧者的社會(huì)和經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。采用Likert 5 級(jí)評(píng)分法，“從不”到“經(jīng)?！庇?jì)0～4 分，總分0～88 分，分?jǐn)?shù)越高照顧者負(fù)擔(dān)越重。該量表的Cronbach's α 系數(shù)為0.88～0.92，重測(cè)信度為0.71。我國(guó)學(xué)者王烈等[17]于2006 年對(duì)ZBI 進(jìn)行了漢化，中文版ZBI的Cronbach's α 系數(shù)為0.87，信效度良好。

2.2 照顧者反應(yīng)評(píng)估量表（Caregiver Reaction Assessment，CRA）

CRA 由Given 等[18]于1992 年研制，可同時(shí)評(píng)估照顧者的積極和消極反應(yīng)，包括自尊、缺乏家庭支持、對(duì)財(cái)務(wù)的影響、對(duì)日常安排的影響、對(duì)健康的影響5 個(gè)維度，共24 個(gè)條目。采用Likert 5 級(jí)評(píng)分法，“非常不同意”到“非常同意”計(jì)1～5 分。自尊維度評(píng)估積極反應(yīng)，得分越高照顧者負(fù)擔(dān)越輕，其余4 個(gè)維度評(píng)估消極反應(yīng)，得分越高照顧負(fù)擔(dān)越重。該量表各維度的Cronbach's α 系數(shù)為0.80～0.90，信效度較好。2007 年，樓妍[19]將其漢化形成中文版CRA，但其信效度不理想。2015 年，鄧本敏[20]對(duì)中文版CRA 進(jìn)行修訂和測(cè)評(píng)，Cronbach's α 系數(shù)為0.838，分半信度為0.879，內(nèi)部一致性改善，具有較好的信效度。

3 口腔癌病人照顧者負(fù)擔(dān)研究現(xiàn)狀

Zeng 等[8]關(guān)于頭頸癌照顧者照顧經(jīng)驗(yàn)的一項(xiàng)系統(tǒng)評(píng)價(jià)顯示，影響照顧者的體驗(yàn)主要涉及耗時(shí)、成本高、日程安排受限等實(shí)際生活方面和情緒分裂、疲憊等心理方面。Van Hof 等[21]采用CRA 對(duì)262 名頭頸癌非正式護(hù)理人員進(jìn)行了縱向調(diào)查，從診斷到治療后6 個(gè)月，非正式護(hù)理人員會(huì)經(jīng)歷很高的照顧者負(fù)擔(dān)和心理困擾，且明顯高于乳腺癌和卵巢癌的照顧負(fù)擔(dān)；在照顧負(fù)擔(dān)中，55%的照顧者存在日程安排被打斷，34%有經(jīng)濟(jì)問(wèn)題，27%缺乏家庭支持，25%存在健康問(wèn)題，39%有焦慮癥狀，20%有抑郁癥狀；25%的照顧者與普通人群相比，整體生活質(zhì)量降低，30%報(bào)告身體機(jī)能下降，19%社會(huì)功能下降。研究顯示，85 例化療期頭頸癌家庭照顧者ZBI 得分為（23.8±10.1）分，照顧者的焦慮、抑郁狀態(tài)與ZBI 個(gè)體負(fù)擔(dān)評(píng)分呈正相關(guān)[22]。Chang等[23]應(yīng)用CRA 對(duì)107 例口腔癌家庭照顧者進(jìn)行照顧負(fù)擔(dān)的橫斷面研究，家庭照顧者負(fù)擔(dān)主要因素按降序排列依次是時(shí)間負(fù)擔(dān)、缺乏家庭支持、健康問(wèn)題和經(jīng)濟(jì)問(wèn)題。

4 口腔癌病人照顧者負(fù)擔(dān)的影響因素

4.1 病人因素

4.1.1 病人的心理狀態(tài)

在癌癥的診斷和治療過(guò)程中，病人的心理變化及負(fù)面情緒也會(huì)影響照顧者，照顧者認(rèn)為自己需要具備良好的情緒管理的能力才能更好地照顧病人[24]。由于疾病的影響和進(jìn)展，病人在完成治療后很長(zhǎng)一段時(shí)間內(nèi)身體機(jī)能受損和心理困擾會(huì)明顯地交織在一起[25]。照顧者長(zhǎng)期受病人影響并對(duì)其進(jìn)行心理護(hù)理，將加重照顧負(fù)擔(dān)。Tang 等[22]一項(xiàng)針對(duì)家庭照顧者心理負(fù)擔(dān)的橫斷面研究顯示，56.47% 的病人可能有焦慮癥，62.35%的照顧者可能有焦慮癥，38.83%的照顧者可能患有抑郁癥，且照顧者的焦慮與抑郁狀態(tài)與照顧負(fù)擔(dān)呈正相關(guān)。因此，定期評(píng)估以及積極為病人及其照顧者提供心理干預(yù)對(duì)減輕照顧者負(fù)擔(dān)也有重要意義。

4.1.2 病人的功能狀態(tài)

改善口腔癌病人臨床癥狀及治療并發(fā)癥，對(duì)降低照顧者照顧負(fù)擔(dān)有重要作用。晚期癌癥病人由于術(shù)后精神狀態(tài)較差、癌痛以及較大的生理受限和功能障礙，導(dǎo)致病人的自理能力及精力差，對(duì)照顧者的依賴性增強(qiáng)。研究顯示，術(shù)后64.29%病人存在暫時(shí)性進(jìn)食障礙，45.24%的病人需要攜帶胃管出院，45.24%的病人存在暫時(shí)性語(yǔ)言障礙，21.43%病人需要攜帶氣管、套管出院，接近10%的病人將永久地失去嗓音功能與吞咽功能，且病人并不會(huì)在傷口痊愈之后出院，口腔癌病人平均住院周期為10～14 d[25]。對(duì)于口腔腫瘤照顧者來(lái)說(shuō)，病人出院后的居家護(hù)理工作面臨極大挑戰(zhàn)，涉及傷口護(hù)理、飲食護(hù)理、心理護(hù)理、院后康復(fù)治療安排等多方面，照顧者負(fù)擔(dān)較重[26]。

4.2 照顧者自身及家庭、社會(huì)方面因素

4.2.1 照顧者性別

性別是影響照顧體驗(yàn)的重要因素。由于男性吸煙率和飲酒率遠(yuǎn)遠(yuǎn)超于女性，我國(guó)的口腔癌在人口最多的10 個(gè)國(guó)家中性別差異最大，男性發(fā)病率是女性的2.850 倍，死亡率是女性的3.500 倍[27]，死亡風(fēng)險(xiǎn)是女性的2.785 倍[28]。Goswami 等[29]研 究 發(fā) 現(xiàn)，女 性 照 顧 者 由于疾病過(guò)程而在情感上受到更大影響，并且似乎更關(guān)心她們所愛之人的未來(lái)。雖然抑郁癥在男女兩性中均普遍存在，但女性照顧者的抑郁癥患病率更高。Pinquart等[30]在對(duì)非正式照顧者身體健康相關(guān)性的薈萃分析中發(fā)現(xiàn)，女性或妻子更常被社會(huì)化為看護(hù)者，并且比男性更愿意承擔(dān)看護(hù)的角色。

4.2.2 家庭經(jīng)濟(jì)狀況

家庭經(jīng)濟(jì)水平越低，照顧者負(fù)擔(dān)越重?？谇活M面部的血液循環(huán)豐富，癌細(xì)胞因此也容易發(fā)生轉(zhuǎn)移，故口腔腫瘤術(shù)后的復(fù)發(fā)概率相對(duì)較高[25]。面對(duì)高復(fù)發(fā)率的腫瘤類型，照顧者會(huì)擔(dān)心再次面臨身心疲憊和經(jīng)濟(jì)危機(jī)。楊敏[31]針對(duì)晚期口腔癌家庭照顧者的希望水平調(diào)查研究中，納入了晚期口腔癌病人及其照顧者各174人，結(jié)果顯示，大部分的口腔癌照顧者感受到了中度及以上的經(jīng)濟(jì)困難。面對(duì)家庭經(jīng)濟(jì)狀況一般或較差的情況下，資金往往需要照顧者協(xié)助或主導(dǎo)籌集?？谇话┎∪擞捎诓∏椤⒛挲g普遍較大以及面部毀容等問(wèn)題，工作和社交能力受到了一定影響。而照顧病人也限制了照顧者的正常生活，工作時(shí)間受到影響，收入減少，加重家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。

4.2.3 社會(huì)支持

社會(huì)支持指?jìng)€(gè)人通過(guò)與社會(huì)聯(lián)系（包括親人、朋友、組織等）獲得的物質(zhì)支持和精神支持[32]，充足的社會(huì)支持能夠提高照顧者的自尊水平和社會(huì)適應(yīng)能力[33]。對(duì)于照顧者的支持還包括正式及非正式的社會(huì)支持，正式支持包括政府、社會(huì)組織和社區(qū)等支持，非正式支持主要是指來(lái)自家庭和朋友的支持[34]。個(gè)體擁有的社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)越大，自我修復(fù)和應(yīng)對(duì)挑戰(zhàn)的能力越強(qiáng)。Chen 等[35]研究表明，口腔癌家庭照顧者的社會(huì)支持是他們感知到的照顧負(fù)擔(dān)的主要預(yù)測(cè)因素。當(dāng)照顧者缺乏社會(huì)支持時(shí)，他們會(huì)感受到消極的照顧經(jīng)歷。

5 口腔癌病人照顧者負(fù)擔(dān)干預(yù)措施

5.1 提供信息支持

一些照顧者普遍反映照顧病人的難度遠(yuǎn)超照顧者的想象，因此，他們希望能夠被長(zhǎng)期提供更實(shí)用、個(gè)性化和直接的信息，尤其是來(lái)自醫(yī)療保健服務(wù)的支持，被認(rèn)為是至關(guān)重要的[36]。在治療階段，照顧者對(duì)治療和預(yù)后的信息需求很高[37]，各項(xiàng)干預(yù)措施都傾向于強(qiáng)調(diào)信息支持。Parker 等[38]使用定制的DVD 干預(yù)，內(nèi)容包括手術(shù)前后的護(hù)理，幫助頭頸癌手術(shù)病人及其照顧者更好地了解治療過(guò)程、護(hù)理管理，以及如何獲取現(xiàn)有資源。然而，也有一些照顧者報(bào)告很難獲得專業(yè)醫(yī)療支持，甚至有些人提供的支持無(wú)效[36]。因此，在口腔癌的疾病診斷和治療過(guò)程中提供相應(yīng)的信息支持十分必要，且提供的措施越早、越全面，病人和照顧者未滿足的需求越少，角色轉(zhuǎn)變能力越強(qiáng)，也有利于減輕其疾病不確定感。

5.2 提供技能培訓(xùn)

由于部分術(shù)后病人需要帶胃管以及氣管套管出院，這給照顧者居家護(hù)理工作帶來(lái)了挑戰(zhàn)，涉及傷口、管路、飲食、口腔、心理及康復(fù)等多方面護(hù)理。而初次接受如此繁重復(fù)雜護(hù)理任務(wù)的家庭照顧者，往往缺乏居家照顧技能，照顧準(zhǔn)備不足，致使照護(hù)壓力較重。Loerzel 等[39]為降低氣管切開術(shù)出院的頭頸部癌癥病人的高再入院率，對(duì)照顧者開展教育和支持緩解氣管切開術(shù)護(hù)理焦慮（T-CARES）項(xiàng)目，使照顧者的焦慮程度顯著降低。我國(guó)學(xué)者陳悅等[40]研究也表明，家庭參與式延續(xù)護(hù)理不僅可明顯改善頭頸腫瘤照顧者氣管切開護(hù)理技能和照護(hù)能力水平，還能降低病人并發(fā)癥發(fā)生率及再住院率。表明對(duì)照顧者進(jìn)行相應(yīng)的技能培訓(xùn)可以滿足照顧者居家護(hù)理知識(shí)和技能的需求，提升照顧者的主動(dòng)性和促進(jìn)角色轉(zhuǎn)變，進(jìn)而直接提高病人的健康狀況和生活質(zhì)量，降低病人的再住院率。

5.3 提供心理支持

心理支持對(duì)于口腔癌照顧者有著至關(guān)重要的作用，口腔癌照顧者感知的心理負(fù)擔(dān)普遍較重。Steinglass等[41]所提倡的為期一天的“研討會(huì)”版本的多家庭小組（MFG）模型是針對(duì)癌癥幸存者及其家庭的一種以家庭為中心的支持干預(yù)，參與的家庭一致表示非常滿意。但與信息需求的下降模式相反，在整個(gè)疾病軌跡中，照顧者的心理需求仍然會(huì)很高[36]。且在生存期的后期，特別是在治療后的階段，照顧者的社會(huì)和心理需求將達(dá)到頂峰，他們需要更多的幫助來(lái)適應(yīng)他們的照顧癌癥病人的新的正常生活[37]。因此，整個(gè)生存過(guò)程中的心理支持是有必要的，早期的心理干預(yù)可能益處更高。

5.4 綜合干預(yù)措施

研究表明，對(duì)照顧者的實(shí)施綜合的干預(yù)措施比單一的干預(yù)措施更能減輕照顧者的負(fù)擔(dān)[8]。Mazanec等[42]針對(duì)頭頸癌癥病人的照顧者進(jìn)行了護(hù)士提供的一對(duì)一支持的模擬會(huì)議，內(nèi)容包括了照顧及自我照顧的技能訓(xùn)練、家庭溝通技巧和對(duì)健康促進(jìn)的討論，結(jié)果顯示，干預(yù)組的自我效能感、整體心理健康、焦慮和抑郁方面的得分有所改善。由于臨床環(huán)境中對(duì)照顧者的干預(yù)往往是復(fù)雜的，需要方案的靈活性，綜合護(hù)理干預(yù)可根據(jù)照顧者的具體需求量身定制，從而改善因照顧者準(zhǔn)備度不足產(chǎn)生的不良應(yīng)對(duì)方式。

5.5 建立共享平臺(tái)，改善病人參與

由于病人術(shù)后會(huì)存在語(yǔ)音障礙或社交回避等問(wèn)題，因此，不易與他人進(jìn)行溝通交流，甚至隱瞞自己的實(shí)際需求。同時(shí)，在長(zhǎng)期的治療和康復(fù)過(guò)程中，由于文化水平的差異，病人和家屬也很難理解他們接收到的所有信息，不利于進(jìn)行決策。共享平臺(tái)的建立有利于增進(jìn)病人參與，改善溝通和提高家庭共享決策。Sharp等[43]為頭頸癌病人及其家屬開發(fā)了護(hù)理日記，該日記同時(shí)也被臨床醫(yī)生使用，結(jié)果顯示，85%的受訪者認(rèn)為，護(hù)理日記一般對(duì)信息和溝通有積極的影響。護(hù)理日記可考慮在初入院時(shí)教會(huì)病人和家屬如何使用，這樣更有利于信息的記錄和反饋。而如何設(shè)計(jì)護(hù)理日記內(nèi)容，提高日記使用時(shí)的舒適度和熟悉度，并進(jìn)行推廣使用，今后可進(jìn)一步探索。Badr 等[37]專門根據(jù)頭頸部癌癥病人及其照顧者的需求開發(fā)出名為CARES 的網(wǎng)站，可根據(jù)病人或照顧者的不同角色定制出其專屬內(nèi)容，并且病人和照顧者可以使用共享功能彼此進(jìn)行留言，分享行動(dòng)計(jì)劃和反饋，在幫助病人進(jìn)行自我管理的同時(shí)，也提高了照顧者的生活質(zhì)量。以上研究均有效地提高了病人參與，但其實(shí)行均需要參與者具有一定的讀寫能力，因此，仍需進(jìn)一步簡(jiǎn)化和改進(jìn)。可以提前對(duì)病人和照顧者進(jìn)行一些非語(yǔ)言性的表達(dá)訓(xùn)練，降低術(shù)后病人的表達(dá)障礙和心理負(fù)擔(dān)，使照顧者更易了解病人的需求。

5.6 基于技術(shù)的網(wǎng)絡(luò)在線干預(yù)措施

考慮到一些干預(yù)的實(shí)施受空間和時(shí)間的影響很大，所以基于技術(shù)的網(wǎng)絡(luò)在線干預(yù)形式對(duì)于照顧者來(lái)說(shuō)是可行的[8]。Sterba 等[44]采用基于網(wǎng)絡(luò)技術(shù)的生存者需要評(píng)估計(jì)劃（SNAP）工具，評(píng)估病人和照顧者未得到滿足的需求，生成包括信息、教育材料和轉(zhuǎn)診的護(hù)理計(jì)劃，護(hù)理計(jì)劃實(shí)施的6 周期間，幸存者和照顧者的抑郁和未被滿足的需求減少，生存知識(shí)顯著增加（P＜0.05）。有研究等基于照顧者需求結(jié)合科學(xué)證據(jù)開發(fā)出基于互聯(lián)網(wǎng)的干預(yù)措施（Carer eSupport），旨在即將到來(lái)的隨機(jī)對(duì)照試驗(yàn)中進(jìn)行評(píng)估，從而提高照顧者的照顧能力[45]。隨著國(guó)內(nèi)“互聯(lián)網(wǎng)+”服務(wù)項(xiàng)目的推進(jìn)，我國(guó)的衛(wèi)生保健人員也可進(jìn)一步探索增制個(gè)性化、自動(dòng)化的協(xié)助管理和隨訪方案，并且可將醫(yī)療機(jī)構(gòu)與社區(qū)的衛(wèi)生健康服務(wù)進(jìn)行對(duì)接，實(shí)現(xiàn)信息共享，建立協(xié)同服務(wù)關(guān)系。

6 小結(jié)

口腔癌病人照顧者的負(fù)擔(dān)較重，提高照顧者的照顧準(zhǔn)備和照顧能力，能有效提升病人及照顧者的生活質(zhì)量，但僅僅是早期干預(yù)不足以滿足不同時(shí)期的照顧者需求，還需要涵蓋癌癥治療和康復(fù)整個(gè)階段的支持。特別是當(dāng)病人從醫(yī)院轉(zhuǎn)回家中時(shí)，照顧者無(wú)法直接得到專業(yè)人員的幫助，這種不充分的護(hù)理培訓(xùn)可能會(huì)導(dǎo)致角色轉(zhuǎn)換準(zhǔn)備不足。我國(guó)目前口腔癌照顧者相關(guān)的研究尚處于起步階段，科學(xué)的護(hù)理模式有待探索?？山Y(jié)合口腔癌照顧者負(fù)擔(dān)影響因素，借鑒國(guó)內(nèi)外實(shí)踐經(jīng)驗(yàn)，開展口腔癌病人照顧者負(fù)擔(dān)護(hù)理相關(guān)教育培訓(xùn)及干預(yù)研究，以促進(jìn)照顧者的角色轉(zhuǎn)變，提升病人及照顧者的應(yīng)對(duì)和適應(yīng)能力。