帕金森病患者姑息照護(hù)影響因素及應(yīng)對措施的研究進(jìn)展

孫新雨 尹安春

大連醫(yī)科大學(xué)附屬第一醫(yī)院，遼寧 大連 116011

帕金森?。≒arkinson’s disease，PD）是一種以進(jìn)行性、退行性為特征的常見的中樞神經(jīng)系統(tǒng)疾病，表現(xiàn)為運動、非運動和精神癥狀［1-2］。據(jù)估計，PD 在美國影響100 萬人，在世界范圍內(nèi)影響400 萬人［1］。PD早期可通過藥物較好控制病情發(fā)展，隨著疾病的進(jìn)展，常規(guī)藥物無法提供有效的臨床控制，藥物治療引起的不良反應(yīng)可導(dǎo)致甚至加重晚期帕金森病的非運動特征［3］。提高生活質(zhì)量、減輕痛苦較控制癥狀對患者來說成為更加重要且可行的事情，病人的愿望和現(xiàn)實的差距是護(hù)理人員的服務(wù)缺口。姑息照護(hù)的引入為解決這一問題提供了新思路和新方法，在未來所起的作用越來越大［4］。在不可治愈疾病患者的照護(hù)方面，姑息照護(hù)發(fā)揮的重要作用遠(yuǎn)超于目前的研究，因此本文進(jìn)行綜述分析整合PD 患者姑息照護(hù)的主要影響因素及相關(guān)對策，為指導(dǎo)臨床專業(yè)化PD 姑息照護(hù)實踐提供理論基礎(chǔ)和參考依據(jù)。

1 姑息照護(hù)的概念及發(fā)展現(xiàn)狀

1.1 姑息照護(hù)的概念在思考無法治愈疾病的護(hù)理過程中“姑息（palliate）”應(yīng)運而生，其在臨床中最早被賦予為給予安慰、減少痛苦，進(jìn)行積極全面護(hù)理［5］。從詞源來看，“Palliate”為改善某種東西的質(zhì)量［6］。由于姑息照護(hù)最早起源于“收容所、修道院”，很長一段時間受固有觀念和理論與現(xiàn)實的脫節(jié)影響，該術(shù)語不易使不同文化背景的人接受。直到1975 年，加拿大外科醫(yī)生Balfour Mount 提出了姑息照護(hù)（palliative care）［7］，在此之后，相關(guān)研究多采用“palliative care”這一表達(dá)，添加并強調(diào)預(yù)防而不影響治療的含義。但長遠(yuǎn)來看，姑息照護(hù)這一稱謂仍需完善，需要更多學(xué)者繼續(xù)探究共同建立更佳的文字表達(dá)。美國姑息治療協(xié)會提出姑息照護(hù)的受益對象為罹患嚴(yán)重的不可治愈疾病的患者，通過早期積極地評估提供支持性照護(hù)，減輕患者痛苦［8］。

1.2 PD患者應(yīng)用姑息照護(hù)的必要性PD 作為一種威脅生命的疾病，患病率高且不可治愈，存在嚴(yán)重的生理問題和癥狀負(fù)擔(dān)，隨著疾病進(jìn)展所帶來的各種非運動癥狀和心理問題更難以管理，一方面會降低患者及其照顧者的生活質(zhì)量，另一方面會帶來沉重的社會和醫(yī)療負(fù)擔(dān)［9］。姑息照護(hù)通過及時識別、評估和管理PD 患者身體、心理和精神問題，在疾病發(fā)生轉(zhuǎn)變前就及時干預(yù)以最大程度減輕患者及家屬的痛苦和疾病相關(guān)問題［10］。世界衛(wèi)生組織（World Health Organization，WHO）根據(jù)全球病死率數(shù)據(jù)提出成年人如患以下疾病，包括帕金森、癌癥和慢性阻塞性肺病等12種疾病，需要盡早進(jìn)行以控制癥狀為主、以提高生活質(zhì)量為目的的姑息照護(hù)，對提高患者生活質(zhì)量具有重要意義［11］。此外，隨著PD 患者接受新技術(shù)及新治療手段，對于姑息照護(hù)的需求也隨之產(chǎn)生。近年來，有研究指出接受深部腦電刺激（deep brain stimulation，DBS）手術(shù)以及經(jīng)顱磁刺激治療（transcranial magnetic stimulation，TMS）的PD 患者也是適合應(yīng)用姑息照護(hù)的潛在人群［12］，通常此類患者存在植入電極后的頭皮護(hù)理、接受刺激后的頭痛護(hù)理等需求，但實際上患者很少或沒有接受到醫(yī)護(hù)人員做的相關(guān)健康教育工作，而姑息照護(hù)強調(diào)以患者為中心，特別關(guān)注應(yīng)用新方法、出現(xiàn)新問題之后對患者的全方位照護(hù)。故PD 患者應(yīng)用姑息照護(hù)將會極大發(fā)揮出姑息照護(hù)的優(yōu)勢，在降低患者的再入院率和減輕就醫(yī)成本等方面起著不可替代的作用。

1.3 姑息照護(hù)及在PD中的發(fā)展現(xiàn)狀縱觀姑息照護(hù)在發(fā)達(dá)國家的四十余年發(fā)展歷程，目前形成了較為完善的照護(hù)模式和體系。學(xué)者Greer 首次將姑息照護(hù)引入到癌癥患者衰弱癥狀的支持性護(hù)理干預(yù)中，結(jié)果表明早期姑息照護(hù)使腫瘤患者及家庭受益［13］。此后，這種關(guān)注患者生理、心理、社會及精神層面需求的救治模式逐漸拓展到以慢性不可治愈性為特點的其他疾病中，后受到國際臨終關(guān)懷和姑息治療協(xié)會（the International Association for Hospice and Palliative Care，IAHPC）的重視，在全球范圍內(nèi)推進(jìn)臨終關(guān)懷和姑息治療［14］。美國將姑息照護(hù)課程作為醫(yī)生、護(hù)士的必修內(nèi)容，越來越多的學(xué)校將姑息照護(hù)設(shè)為獨立專業(yè)［15］。美國猶他州率先建立了姑息照護(hù)護(hù)理碩士點，致力于培養(yǎng)姑息照護(hù)護(hù)理專家。隨后，呈發(fā)散式發(fā)展，德國等多國也在醫(yī)學(xué)院的課程中加設(shè)了姑息照護(hù)相關(guān)課程［16］。2019 年，加拿大出臺《加拿大帕金森病指南》［17］，該指南專門討論了姑息照護(hù)在PD 患者中的應(yīng)用，建議PD 患者使用姑息照護(hù)。形成以PD 患者為中心，同時包括患者家屬、醫(yī)生、護(hù)士、營養(yǎng)師等在內(nèi)的個體化姑息照護(hù)小組，按照姑息治療原則和最佳實踐指南進(jìn)行常規(guī)評估和護(hù)理。2023 年，美國學(xué)者Rogers 等［18］通過德爾菲研究制定了PD 患者姑息照護(hù)護(hù)理質(zhì)量標(biāo)準(zhǔn)，使得該地區(qū)的PD 姑息照護(hù)實踐有依可循。目前中國未見有關(guān)PD 姑息照護(hù)標(biāo)準(zhǔn)出臺，未來需探索并構(gòu)建基于證據(jù)的PD 姑息照護(hù)質(zhì)量標(biāo)準(zhǔn)，以滿足不同模式和醫(yī)療環(huán)境下PD 患者獲取及使用姑息照護(hù)的平等性和一致性。自2001 年出現(xiàn)第1 篇姑息照護(hù)相關(guān)文獻(xiàn)報道至2018 年姑息照護(hù)發(fā)文量為138 篇［19］，這表明姑息照護(hù)已步入快速發(fā)展階段，未來將會有蓬勃發(fā)展之勢。但臨床實踐開展尚處于初步發(fā)展階段，研究對象主要為癌癥患者，對PD 患者的研究鮮有報道，相關(guān)影響因素分析主要為焦慮、抑郁等心理因素，缺少其他方面如社會支持、家庭照護(hù)等因素分析。其他研究集中于護(hù)士對姑息照護(hù)認(rèn)知方面的研究，未來可向多方面延伸，如探究以護(hù)士為主導(dǎo)的姑息照護(hù)模式等，使廣大護(hù)理人員更多承擔(dān)起對姑息照護(hù)的重要責(zé)任，提供更專業(yè)的姑息照護(hù)服務(wù)。

2 國內(nèi)外PD姑息照護(hù)整合現(xiàn)狀

近年來，姑息照護(hù)往往更有利于廣泛的慢性病群體，如PD 患者、慢性心力衰竭患者、慢性阻塞性肺疾病患者等，超出了其在癌癥患者中的傳統(tǒng)作用，該觀念逐漸被認(rèn)可［20］。根據(jù)美國姑息照護(hù)促進(jìn)中心（Center for Advancement of Palliative Care）估計，美國至少有600 萬人可以從姑息照護(hù)中受益［21］。英國對在醫(yī)院宣布臨床死亡的PD 患者進(jìn)行回顧性調(diào)查發(fā)現(xiàn)，約2.7%的患者與臨床醫(yī)生進(jìn)行了有記錄的姑息照護(hù)計劃討論，13.6%的患者被轉(zhuǎn)至專業(yè)姑息照護(hù)團(tuán)隊［22］。2010 年，吉爾吉斯斯坦索羅斯基金會（Soros Foundation-Kyrgyzstan，SFKg）、開放社會基金會（Open Society Foundations，OSFS）和國際姑息照護(hù)機(jī)構(gòu)（International Palliative Care Initiative，IPCI）著手開展姑息照護(hù)相關(guān)政策和法律的制定、姑息照護(hù)教育、宣傳和實施方面的工作，由衛(wèi)生部成立工作組來領(lǐng)導(dǎo)這一項目，并由一名國際姑息照護(hù)專家提供技術(shù)援助［23］。由此可見，PD 患者姑息照護(hù)在國外已進(jìn)入臨床實踐階段，其中應(yīng)用廣泛的、多學(xué)科參與的門診姑息照護(hù)模式和社區(qū)姑息照護(hù)模式，都對提高PD患者的生活質(zhì)量和減輕照護(hù)者負(fù)擔(dān)有積極影響。

2017 年，北京、上海、吉林等地啟動了第一批安寧療護(hù)試點，國家衛(wèi)健委同國家發(fā)改委等8個部門聯(lián)合印發(fā)《關(guān)于建立完善老年健康服務(wù)體系的指導(dǎo)意見》中均明確指出：“總結(jié)試點經(jīng)驗，穩(wěn)步擴(kuò)大試點?！?019 年，國家衛(wèi)健委將上海市和其他省份的71 個地市作為第二批全國試點，姑息照護(hù)的基本體系初步形成，進(jìn)入快速發(fā)展時期［24］。國內(nèi)關(guān)于PD 患者姑息照護(hù)的研究起步較晚，相關(guān)研究主要局限于概念辨析、理論研究和初步的實踐探索等層面［25］。近年來，國家積極推進(jìn)姑息照護(hù)在國內(nèi)開展，主要集中在癌癥、慢性阻塞性肺疾病、晚期心力衰竭等無法治愈的患者，在PD 患者人群相關(guān)研究文獻(xiàn)較少但關(guān)注度也在逐漸提高。其中，何月月等［26］指出目前PD 患者姑息照護(hù)實踐處于初始階段，仍面臨許多問題，如PD患者姑息照護(hù)引入時機(jī)難以把握、缺乏專業(yè)的醫(yī)護(hù)人員進(jìn)行干預(yù)、姑息照護(hù)理念還未得到患者及家屬的正確認(rèn)識、姑息照護(hù)相關(guān)政策和資金支持尚未完善等。喻婷等［27］指出可借鑒國外經(jīng)驗建立適合我國門診和家庭安寧療護(hù)照護(hù)模式。PD 患者姑息照護(hù)整體水平不高，實施的質(zhì)量和范圍仍處于較低水平，有待全面分析影響姑息照護(hù)的因素并進(jìn)行有針對性的干預(yù)。

3 影響因素

3.1 PD的疾病特點Antonini 等［28］研究表明PD 患者區(qū)別于其他慢病的主要難以控制的癥狀包括運動功能受限、功能性殘疾、認(rèn)知障礙，此一系列癥狀將會給患者帶來不同嚴(yán)重程度的生活負(fù)擔(dān)和照護(hù)者負(fù)擔(dān)。隨著疾病的進(jìn)展伴隨神經(jīng)功能日益惡化，PD 患者可能出現(xiàn)更為復(fù)雜的身體、心理和精神問題。此時需要以患者為中心的姑息照護(hù)和綜合護(hù)理規(guī)劃，該方法已被證明對患者來說是十分有效的［29］。Fox等［30］的研究也闡述了PD 的高疾病癥狀負(fù)擔(dān)會給患者及照護(hù)者帶來姑息照護(hù)的需求。

3.2 PD社會支持未滿足PD 患者在接受?？漆t(yī)生的診療后，迫于更短的時間內(nèi)更多患者的壓力導(dǎo)致護(hù)理未得到充分干預(yù)，護(hù)理計劃不完整，醫(yī)護(hù)患之間溝通不暢，因而家庭照護(hù)者和支持系統(tǒng)承受了巨大壓力［31］。社會支持已被研究證實可緩解各類應(yīng)激所產(chǎn)生的壓力，維護(hù)身心健康［32-33］。研究顯示PD 患者的院外管理受益于家庭護(hù)理，家屬是患者的主要護(hù)理及照護(hù)者，也是患者主要的支持系統(tǒng)，照顧者的照護(hù)質(zhì)量對疾病的康復(fù)起著重大作用［33］。有研究顯示20%～30%的PD 患者存在抑郁癥狀，20%～52%的患者有顯著的臨床焦慮癥狀，在大多數(shù)PD 患者中，焦慮和抑郁共存［34-35］。隨之而來的是，由于認(rèn)知功能障礙和面具臉等導(dǎo)致患者出現(xiàn)溝通障礙，難以準(zhǔn)確甚至抗拒表達(dá)真實的情感，出現(xiàn)社交問題和心理壓力。照護(hù)者由于長期經(jīng)受PD 患者的不良情緒和疾病狀態(tài)影響，難以建立完善的照護(hù)體系，從而導(dǎo)致社會支持未能滿足PD患者姑息照護(hù)的需要。

3.3 醫(yī)護(hù)人員提供姑息照護(hù)服務(wù)能力不足從醫(yī)護(hù)服務(wù)體系來看，醫(yī)護(hù)人員作為姑息照護(hù)的守門員，在為患者提供姑息照護(hù)方面發(fā)揮著不可或缺的作用［36］。Ora 等［37］研 究 表 明 預(yù) 立 照 護(hù) 計 劃（advanced care plan，ACP）是姑息照護(hù)服務(wù)中最常見以護(hù)士為主導(dǎo)的干預(yù)過程，強調(diào)以患者為中心，獲得符合患者意愿的醫(yī)療照護(hù)，應(yīng)用ACP 后可提高慢性病患者生活質(zhì)量。在一項對64 例PD 患者配偶的橫斷面調(diào)查研究中［38］，92%的配偶表明愿意參與ACP 決策。然而，盡管護(hù)士在ACP 中發(fā)揮著不可替代的作用，但有研究指出［39］，護(hù)士的姑息護(hù)理知識水平仍然不夠高，缺乏必要的護(hù)理技能，提供專業(yè)姑息護(hù)理服務(wù)能力不足，醫(yī)護(hù)人員在面對姑息照護(hù)死亡結(jié)局時不知所措［40］，沒有專業(yè)化體系化的應(yīng)對措施。

3.4 民眾和醫(yī)務(wù)工作者對姑息照護(hù)認(rèn)知不足西方主要國家姑息照護(hù)迅速發(fā)展的重要原因有政府重視，民眾的支持和積極參與，服務(wù)人性化，模式多樣化，服務(wù)內(nèi)容全面等［41］。中國姑息照護(hù)發(fā)展較晚，優(yōu)勢制度不完善，缺乏社會環(huán)境和氛圍，PD 患者對姑息照護(hù)的概念存在誤解且不能很好認(rèn)識并選擇接受［42］。作為陪伴PD 患者時間最長醫(yī)護(hù)人員和照護(hù)者等面臨巨大挑戰(zhàn)［25］。受傳統(tǒng)的死亡觀、倫理觀影響，患者普遍回避死亡、諱談死亡影響大多數(shù)患者的姑息照護(hù)接受度［39］。醫(yī)護(hù)人員一直以來秉承治病救人、救死扶傷的理念，即使對處于生命末期的PD 患者也傾向于挽救和維持患者生命，而忽視了患者自身的醫(yī)療護(hù)理偏好，這在一定程度上背離了以患者為中心的照護(hù)理念并降低了患者的生存質(zhì)量和尊嚴(yán)。

3.5 現(xiàn)存姑息照護(hù)模式不完善隨著姑息照護(hù)模式不斷發(fā)展，關(guān)注重點逐漸從延長患者生存期向提高患者生活質(zhì)量轉(zhuǎn)變。自姑息照護(hù)在中國發(fā)展以來，許多學(xué)者進(jìn)行了實踐模式的探討，提出的方案在趨于完善同時也存在著不同程度的問題。2000 年，李義庭等［43］基于內(nèi)地臨終關(guān)懷現(xiàn)狀構(gòu)建了“一、三、九PSD 模式”，該模式從多角度為內(nèi)地城市臨終關(guān)懷實施提供了一定程度的參考。但存在不夠重視姑息照護(hù)專業(yè)性、各服務(wù)機(jī)構(gòu)職責(zé)混亂、未能與現(xiàn)有醫(yī)療衛(wèi)生資源相結(jié)合等問題。施永興［44］提出的“三床聯(lián)動”模式——“家庭社區(qū)病床-老年護(hù)理病床-安寧療護(hù)病床”，為我國的“醫(yī)老護(hù)老安老事業(yè)”邁出了實際一步，但受地區(qū)醫(yī)療資源差異限制，該模式僅可以在上海等大都市推廣，在中小城市及社區(qū)推廣難度很大。陳春燕等［45］在此基礎(chǔ)上提出“家庭-社區(qū)-專業(yè)醫(yī)護(hù)人員”三者結(jié)合的模式，該模式強調(diào)社區(qū)醫(yī)護(hù)志愿者落實姑息照護(hù)的作用，但未對專業(yè)人員的培訓(xùn)、費用和監(jiān)管等做進(jìn)一步具體闡述，這使這種模式不具有力的可行性。2012 年，北京協(xié)和醫(yī)院開始積極探索三級綜合醫(yī)院的安寧緩和護(hù)理實踐模式，以協(xié)同照護(hù)、醫(yī)聯(lián)體合作、線上咨詢和試點病房4 種模式進(jìn)行［46］。由于普適性實踐模式仍在逐步探索和完善中，針對PD特定人群的姑息照護(hù)模式尚未建立。

3.6 PD患者啟動姑息照護(hù)時機(jī)尚無明確標(biāo)準(zhǔn)PD病情逐漸進(jìn)展的性質(zhì)使確定患者姑息照護(hù)需求的起始點具有特別的挑戰(zhàn)性，PD 患者及其照護(hù)者通常認(rèn)為姑息照護(hù)是臨終關(guān)懷的同義詞，因此他們未考慮選擇這項護(hù)理服務(wù)，只有當(dāng)患者意識到姑息照護(hù)對改善自身生活質(zhì)量有益時，姑息照護(hù)才能發(fā)揮出更大作用［47］。理想狀態(tài)下是發(fā)生在患者最需要支持和資源的時期，但醫(yī)護(hù)人員也無法準(zhǔn)確確定姑息照護(hù)的時機(jī)，常常直到危機(jī)時刻才引入［48］。然而，與其他慢性神經(jīng)疾病患者一樣，個體的需求也會隨著時間的推移而變化，因此建議采用一種動態(tài)參與評估姑息照護(hù)服務(wù)的模式。這些服務(wù)可在出現(xiàn)特定癥狀或社會心理問題時啟動，如開始新的干預(yù)措施（如人工營養(yǎng)），或者患者出現(xiàn)焦慮、抑郁癥狀時啟用。當(dāng)PD患者出現(xiàn)危險信號，如吞咽困難、反復(fù)感染、認(rèn)知障礙、吸入性肺炎、體質(zhì)量減輕等，識別以上等癥狀有助于姑息照護(hù)的及時應(yīng)用。建議從疾病早期開始，在整個病程中應(yīng)用姑息照護(hù)，以補充而不是取代其他護(hù)理方法。

3.7 其他因素除上述影響因素外，受政府對姑息治療的宣傳力度不夠、我國尚無專業(yè)的姑息治療團(tuán)隊進(jìn)行跟蹤研究、多學(xué)科團(tuán)隊模式尚未建立，缺乏可供遵循的明確途徑等因素影響，建立適合PD 患者姑息照護(hù)實踐模式仍需進(jìn)一步探索。

4 應(yīng)對措施

4.1 培養(yǎng)專業(yè)姑息照護(hù)醫(yī)護(hù)人員，提供精準(zhǔn)照護(hù)服務(wù)多學(xué)科結(jié)合學(xué)習(xí)計劃可有效提高醫(yī)護(hù)人員對姑息照護(hù)服務(wù)的知識水平，可能是將姑息照護(hù)專業(yè)知識與護(hù)理服務(wù)形成最佳整合的第一步［49］。逐漸形成包括癥狀管理、舒適護(hù)理［50］、心理護(hù)理、精神撫慰［51］和哀傷輔導(dǎo)［52］在內(nèi)的一系列系統(tǒng)化規(guī)范化工作內(nèi)容，在臨床工作中運用每一環(huán)節(jié)時與不同的PD 患者實際病情相結(jié)合，最大程度上實現(xiàn)以患者為中心的個體化姑息照護(hù)服務(wù)，不斷推進(jìn)姑息照護(hù)在PD 中的發(fā)展和應(yīng)用。

4.2 建立預(yù)立照護(hù)計劃，形成多學(xué)科合作態(tài)勢預(yù)立照護(hù)計劃尤其適用于PD 患者，因其難以控制的非運動癥狀、復(fù)雜疼痛的管理、難以判斷的疾病進(jìn)程以及較重的照護(hù)者負(fù)擔(dān)。要求醫(yī)護(hù)人員做到從首次接觸患者時就開始熟悉患者情況，包括患者的職業(yè)、愛好、獲得快樂的方式等［53］。綜合得出有關(guān)患者的人格特性，同時積極預(yù)測變化，讓患者了解疾病的過程，這有助于提供一個個性化的、整體性的醫(yī)療照護(hù)。理想狀態(tài)下PD 姑息照護(hù)由神經(jīng)姑息治療專家與姑息照護(hù)團(tuán)隊一起工作，通常由姑息治療醫(yī)生、PD專家、PD 護(hù)理專家、藥劑師、康復(fù)治療師、心理科專家等組成，以提供多學(xué)科醫(yī)療護(hù)理滿足患者的各方面照護(hù)需求。這一模式能夠減輕PD 患者的身體和心理負(fù)擔(dān)、節(jié)省醫(yī)療資源以及帶去更有溫度的醫(yī)療護(hù)理服務(wù)［20］。

4.3 加強姑息照護(hù)學(xué)業(yè)教育，做好姑息照護(hù)院外延伸教育方面在本科和碩士階段課程設(shè)置上建立系統(tǒng)的姑息照護(hù)理論和技能學(xué)習(xí)課程，未來可開展相應(yīng)臨床真實案例教學(xué)，切實體會姑息照護(hù)在慢性病患者中的應(yīng)用及優(yōu)勢，以更好促進(jìn)姑息照護(hù)發(fā)展。為做好姑息照護(hù)在院外的發(fā)展，應(yīng)構(gòu)成醫(yī)聯(lián)體醫(yī)療護(hù)理服務(wù)體系。三甲醫(yī)院應(yīng)承擔(dān)好宣傳、教育、培訓(xùn)等作用，如組織?？谱o(hù)士對社區(qū)醫(yī)護(hù)人員進(jìn)行理論和技術(shù)培訓(xùn)，開展主題講座，分析臨床實踐案例，成立共同照護(hù)小組等，為醫(yī)聯(lián)體及社區(qū)培養(yǎng)專業(yè)姑息照護(hù)人才。隨著互聯(lián)網(wǎng)+護(hù)理興起和發(fā)展，將醫(yī)院APP、公眾號和小程序等同姑息照護(hù)服務(wù)相結(jié)合，既可以解決患者居家期間出現(xiàn)的問題又能夠提高醫(yī)護(hù)人員的專業(yè)能力。

4.4 構(gòu)建PD 姑息照護(hù)模型，完善其循證基礎(chǔ)未來應(yīng)大力研發(fā)適合PD 患者姑息照護(hù)需求工具，確立接受姑息照護(hù)的適宜時機(jī)，建立完整合理的姑息照護(hù)服務(wù)模型和患者預(yù)后預(yù)測模型。嘗試構(gòu)建姑息照護(hù)在各級醫(yī)院、社區(qū)、療養(yǎng)機(jī)構(gòu)等之間互聯(lián)互通平臺，加強區(qū)域間交流合作，形成正向反饋機(jī)制。目前有關(guān)PD 患者的姑息照護(hù)研究尚處于初步發(fā)展階段且較為分散，尚未建立起系統(tǒng)化研究體系，其中橫斷面調(diào)查和臨床實證研究均鮮見報告，未來可進(jìn)一步發(fā)展并完善PD 姑息照護(hù)的證據(jù)基礎(chǔ)。這有利于指導(dǎo)臨床護(hù)士做好患者的全周期護(hù)理，最大程度上實現(xiàn)患者生命結(jié)束時的愿望，使護(hù)理更有溫度。

4.5 構(gòu)建以政府為主導(dǎo)的姑息照護(hù)體系在法律層面可在借鑒國外成功安寧療護(hù)立法經(jīng)驗［54］的同時結(jié)合我國國情，將現(xiàn)有法律法規(guī)和慢性病醫(yī)保制度同姑息照護(hù)相結(jié)合，不斷完善適合于中國的相關(guān)法律條文和醫(yī)療保障體系，以保障和促進(jìn)姑息照護(hù)的發(fā)展。在條件成熟時制定PD 姑息照護(hù)單行法，旨在提供全方位、精準(zhǔn)化的法制保障。堅持政府在提供政策支持、資金投入、宣傳等方面起主導(dǎo)作用不動搖，以避免權(quán)力屬性不明確、明晰姑息照護(hù)服務(wù)醫(yī)療報銷范圍、確定姑息照護(hù)和其他醫(yī)療服務(wù)的關(guān)系等。

5 不足與展望

對PD 患者來說，心理上、社會上以及靈性上的完整照護(hù)在某種程度上對患者的受益更甚?？偨Y(jié)分析PD 患者姑息照護(hù)的影響因素和應(yīng)對措施對構(gòu)建患者全周期護(hù)理、提高全方位護(hù)理質(zhì)量十分必要。未來可進(jìn)行相關(guān)質(zhì)性訪談、橫斷面調(diào)查和臨床實證研究等完善PD 姑息照護(hù)的實踐依據(jù)，姑息照護(hù)會使更多的慢性病患者接受和戰(zhàn)勝不可治愈疾病帶來的挑戰(zhàn)和困難，從出發(fā)點改變對疾病的認(rèn)知，全程配合醫(yī)療護(hù)理以獲得更好的健康狀態(tài)、更優(yōu)的醫(yī)護(hù)服務(wù)、更少的家庭負(fù)擔(dān)和更多的生活幸福感。