膀胱癌尿路造口病人延續(xù)護理的研究進展

常小霞,王飛杰,黃麗潔,王 璐,楚銀萍

隨著人口老齡化和預(yù)期壽命的延長,膀胱癌的患病率逐年上漲,全球范圍內(nèi)膀胱癌發(fā)病率位居所有惡性腫瘤的第9位[1]。我國膀胱癌病人平均年齡為63.5歲,以肌肉浸潤性膀胱癌為主(占74.1%)[2]。根治性膀胱切除術(shù)不僅是肌層浸潤性膀胱癌的標(biāo)準(zhǔn)治療,同時也是經(jīng)尿道膀胱腫瘤切除術(shù)、膀胱灌注治療無效或多次復(fù)發(fā)的非肌層浸潤性膀胱癌的推薦治療[3],其中根治性膀胱切除同時行腹壁輸尿管皮膚造口術(shù)或回腸膀胱造口術(shù)在臨床上應(yīng)用廣泛[4]。隨著加速康復(fù)外科理念的應(yīng)用,尿路造口病人大多在病情穩(wěn)定后出院,但此時出院后病人仍需接受專業(yè)、持續(xù)的造口護理。延續(xù)護理指醫(yī)療機構(gòu)通過一系列的護理行動,確保病人在不同的健康照護場所或同一照護場所的不同部門都可以得到協(xié)作性、連續(xù)性的護理,包括醫(yī)院制訂出院計劃、轉(zhuǎn)診服務(wù)、病人回歸家庭及社會后的持續(xù)隨訪與指導(dǎo)[5-6]。現(xiàn)就膀胱癌尿路造口病人延續(xù)護理的需求現(xiàn)狀和研究進展綜述如下。

1 膀胱癌尿路造口病人延續(xù)護理需求分析

膀胱癌尿路造口病人術(shù)后需終身佩戴集尿袋,腹壁造口的存在造成身體形象改變,病人在長期居家護理管理過程中經(jīng)常面臨尿液滲漏、異味、活動受限等問題,造口所造成的持續(xù)不良刺激、心理痛苦、持續(xù)的自我管理等將對病人的家庭和社會功能產(chǎn)生嚴(yán)重的不良影響[7-8]。對于尿路造口術(shù)的病人進行健康教育至關(guān)重要[7]。研究表明,輸尿管皮膚造口病人延遲更換J管的發(fā)生率高,定期換管相關(guān)知識不足是就診延遲的重要影響因素[9]。國外有研究表明,肌肉浸潤性膀胱癌病人存在未滿足的信息需求,與老年病人相比,年輕病人對術(shù)前接受的治療信息不太滿意,且年輕病人尋求和接受有關(guān)性功能專業(yè)支持的需求更高[10]。Pazar等[11]報道,尿路造口術(shù)影響了病人的穿衣習(xí)慣、睡眠方式、家庭生活、參與社交活動和職業(yè),并且造口手術(shù)影響了病人心理健康和性生活。研究表明,膀胱癌輸尿管皮膚造口病人適應(yīng)能力處于中等偏低水平,病人的社會支持越好,造口適應(yīng)能力越好[12]。

據(jù)報道,近80%的病人在術(shù)后2年內(nèi)會遇到造口和造口周圍的并發(fā)癥,且體質(zhì)指數(shù)(BMI)>30 kg/m2、滲漏的存在和身體活動與造口周圍皮膚事件的發(fā)生顯著相關(guān)[13]。惠艷紅等[14]研究表明,尿路造口病人出院后對造口護理技巧、癥狀管理與識別、日常生活健康指導(dǎo)、情感支持、心理疏導(dǎo)、便捷服務(wù)渠道及社會支持等方面均存在不同程度的延續(xù)護理需求。國內(nèi)有調(diào)查研究表明,門診復(fù)診的輸尿管皮膚造口延續(xù)護理需求處于中等偏下水平,其中希望得到家庭成員的支持照顧、電話咨詢、有困難向親人及朋友求援、告訴其并發(fā)癥的觀察與處理及社區(qū)資源利用的需求較高[15]。因此,膀胱癌尿路造口病人對延續(xù)性護理服務(wù)有巨大需求,醫(yī)務(wù)人員應(yīng)提供延續(xù)護理服務(wù),從而有效地滿足病人個體化知識、自我管理等需求,促進病人造口適應(yīng),降低造口相關(guān)并發(fā)癥,提高病人生活質(zhì)量。

2 膀胱癌尿路造口病人延續(xù)護理的開展方式

2.1 基于微信或應(yīng)用程序(APP)的延續(xù)護理

近年來,“互聯(lián)網(wǎng)+”延續(xù)護理在造口病人中的應(yīng)用越來越受國內(nèi)外學(xué)者青睞。屈清榮等[16]對64例出院回腸膀胱病人的研究表明,通過微信定期推送包括造口袋更換、造口相關(guān)知識、暖心提醒、手拉手關(guān)愛、生活小貼士、經(jīng)驗分享等,加強病人出院后的健康教育,有助于提高回腸膀胱造口病人的自我護理能力和適應(yīng)水平。袁媛等[17]通過“云隨訪”手機端APP對尿路造口病人進行的“互聯(lián)網(wǎng)+”延續(xù)護理服務(wù)研究表明,包括造口常規(guī)護理、并發(fā)癥預(yù)防、日常生活指導(dǎo)、功能鍛煉以及造口復(fù)查安排與提醒的“互聯(lián)網(wǎng)+”延續(xù)護理服務(wù)可降低病人的病恥感和造口相關(guān)并發(fā)癥的發(fā)生率,促使病人積極應(yīng)對疾病,并提高其生存質(zhì)量。Wang等[18]對203例永久性造口病人進行隨機對照試驗表明,造口治療?？谱o士通過包括預(yù)約、造口圖像診斷和咨詢服務(wù)手機移動APP對病人進行延續(xù)護理,可以有效提高造口病人的心理社會適應(yīng)水平、自我效能感量表,并降低造口相關(guān)并發(fā)癥的發(fā)生率?？梢?基于現(xiàn)代信息技術(shù)的互聯(lián)網(wǎng)+延續(xù)護理是醫(yī)護人員為出院膀胱癌尿路造口病人提供持續(xù)護理服務(wù)的重要工作模式。但該模式在不會使用智能手機的老年尿路造口病人中的適用性有限,應(yīng)用該類干預(yù)方案進行延續(xù)護理時需考慮病人的適用性。

2.2 自我管理干預(yù)

延續(xù)護理時應(yīng)注重病人自我管理能力的提高,科學(xué)的自我管理有助于改善病人健康相關(guān)結(jié)局。趙會平等[19]對119例根治性膀胱切除并行輸尿管皮膚造口病人進行的隨機對照研究表明,成立自我管理干預(yù)小組,院內(nèi)從造口自我管理、造口日常生活管理、自我狀態(tài)評估與監(jiān)測3個方面對病人進行指導(dǎo)與示范,共指導(dǎo)病人3～5次,每次指導(dǎo)時間為30～40 min;病人出院后,由干預(yù)小組成員每2周通過微信電話隨訪1次,每次隨訪時間為30～40 min,監(jiān)測病人自我管理情況,可改善膀胱癌輸尿管皮膚病人的造口適應(yīng)水平,提高病人健康相關(guān)生活質(zhì)量。奉琴等[20]對膀胱癌行回腸膀胱造口病人住院期間和出院后4周實施基于微信公眾號的“互聯(lián)網(wǎng)+自我管理模式”,該模式涉及健康知識、造口管理技能學(xué)習(xí)、并發(fā)癥的觀察與預(yù)防以及咨詢輔導(dǎo)四大核心干預(yù),融健康知識宣教和視頻于一體,研究表明該自我管理模式可有效改善膀胱癌行回腸膀胱造口病人出院后延續(xù)期的生活質(zhì)量,并降低造口相關(guān)并發(fā)癥的發(fā)生。自我管理能力的提升有助于提高病人的自我效能,降低病人負擔(dān)感,促使病人積極主動地參與疾病管理。醫(yī)護人員對尿路造口病人的自我管理干預(yù)應(yīng)貫穿疾病周期的全過程。

2.3 造口門診隨訪

隨著護理專業(yè)化的深入和發(fā)展,以造口治療師為主導(dǎo)護理門診應(yīng)運而生。劉健等[21]報道,造口護理門診可為尿路造口病人提供造口自我護理、并發(fā)癥處理及個體化健康指導(dǎo)等服務(wù),規(guī)律的造口門診隨訪可提高膀胱癌造口病人認知能力和自我管理能力,改善病人遠期生存質(zhì)量并降低并發(fā)癥的發(fā)生率。另有研究表明,通過成立標(biāo)準(zhǔn)化造口護理管理小組,制定造口標(biāo)準(zhǔn)化工作制度和流程,定期對造口的護理管理質(zhì)量進行檢查,有助于提高造口門診診室的管理質(zhì)量和病人的滿意度[22]。造口門診可促使醫(yī)患面對面無障礙的溝通與交流,特別適用于文化程度低的老年病人,有助于早期識別病人造口護理問題及造口并發(fā)癥。隨著互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)的發(fā)展,建立覆蓋診前、診中、診后的線上線下一體化造口護理門診就診模式和涵蓋咨詢、診斷、科普于一體的全方位護理服務(wù)模式[23]是近年來研究的熱點。

2.4 家庭訪視/社區(qū)隨訪

為出院病人、行動不便的病人提供上門護理服務(wù)、護理指導(dǎo)和健康咨詢是近年來政策導(dǎo)向和研究熱點,其中造口護理是重要的服務(wù)項目之一[24]。護士上門服務(wù)可促使有特殊情況的病人享受到優(yōu)質(zhì)的、延續(xù)的護理服務(wù)。汪青蓉等[25]研究表明,包括心理咨詢、飲食指導(dǎo)、日常生活指導(dǎo)、并發(fā)癥預(yù)防及對家屬照護培訓(xùn)等,每月1次連續(xù)干預(yù)24個月的家庭訪視有助于提高回腸膀胱術(shù)后造口病人的生活質(zhì)量和腎臟功能。國外研究報道,社區(qū)醫(yī)生在尿路造口病人延續(xù)護理方面也扮演著重要角色,社區(qū)醫(yī)生可為病人提供輸尿管支架管理與教育、飲食注意事項、自我護理的技巧、社會心理支持、長期管理與教育[26]。另有研究表明,社區(qū)護士主導(dǎo)的干預(yù)有助于提高尿路造口病人自我管理,進而提高生活質(zhì)量[27]。社區(qū)醫(yī)護人員可為尿路造口病人提供更便捷的醫(yī)療服務(wù),對病人進行社區(qū)隨訪是今后的發(fā)展方向。

2.5 其他

研究表明,參加造口講座或聯(lián)誼會是造口接受度的影響因素,經(jīng)常參加造口講座或聯(lián)誼會的病人對造口接受度更高[28]。陳丹丹等[29]對42例參加聯(lián)誼會的尿路造口病人的調(diào)查研究表明,隨著參加聯(lián)誼會時間的延長,造口病人社會支持不斷提高,且疾病對病人社會功能的影響逐漸減少。袁曉紅等[30]研究也表明,造口聯(lián)誼會可提高回腸膀胱造口病人的造口相關(guān)知識及自我護理能力,并改善造口病人社會心理適應(yīng)水平。張東芳[31]成立延續(xù)護理小組,出院時對尿路造口病人建立病人信息卡,制訂出院計劃,通過電話隨訪、門診隨訪、基于微信平臺的網(wǎng)絡(luò)隨訪與溝通及造口聯(lián)誼會對尿路造口病人提供為期3個月的延續(xù)護理服務(wù)。研究表明,系統(tǒng)有效的延續(xù)護理有助于提高病人出院后自護能力和自我效能水平,降低病人出院后造口并發(fā)癥的發(fā)生,并增強其生活自信心,提高病人的生活質(zhì)量。

3 國內(nèi)膀胱癌尿路造口病人延續(xù)護理存在的問題及建議

3.1 尿路造口病人延續(xù)護理服務(wù)發(fā)展仍不完善

2020年《國家衛(wèi)生健康委辦公廳關(guān)于進一步推進“互聯(lián)網(wǎng)+護理服務(wù)”試點工作的通知》[32]倡導(dǎo)將“互聯(lián)網(wǎng)+護理服務(wù)”與家庭醫(yī)生簽約、家庭病床、延續(xù)性護理等服務(wù)有機結(jié)合,為群眾提供個性化、差異化的護理服務(wù)。然而,現(xiàn)階段我國社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心的科室設(shè)置以全科醫(yī)學(xué)科為主,社區(qū)造口護理力量相對薄弱,尚無法滿足尿路造口病人的護理服務(wù)需求[33]。司龍妹等[34]報道,我國三級醫(yī)院造口?？谱o理門診仍存在一定的問題,如出診護士資質(zhì)不統(tǒng)一,且相關(guān)制度的建立、服務(wù)范疇的確定、護理操作程序等方面的差異性較大,如月門診量在4～3 000人?？梢?我國延續(xù)護理服務(wù)開展的時間、周期、內(nèi)容、方法及流程等無統(tǒng)一標(biāo)準(zhǔn)、不夠系統(tǒng)規(guī)范,且各地實施具體情況差異很大[35]。近年來,越來越多的學(xué)者基于文獻研究、專家咨詢等構(gòu)建尿路造口病人延續(xù)護理方案、質(zhì)量評價指標(biāo)體系的研究[36-37]。但缺乏相關(guān)的專家共識或指南來指導(dǎo)尿路造口病人延續(xù)護理的實踐。綜合國內(nèi)外膀胱癌尿路造口病人延續(xù)護理相關(guān)研究和國家的政策方針可知,互聯(lián)網(wǎng)在延續(xù)護理中扮演重要角色,可利用現(xiàn)代信息技術(shù)構(gòu)建互聯(lián)網(wǎng)+醫(yī)院-社區(qū)-家庭-病人四位一體的膀胱癌尿路造口病人延續(xù)護理新模式,將醫(yī)院、社區(qū)、家庭和病人自身通過互聯(lián)技術(shù)實現(xiàn)有效銜接,發(fā)揮其各自作用。

3.2 社區(qū)力量薄弱,缺乏多學(xué)科團隊合作

目前尿路造口病人延續(xù)護理的實施,大多由三級甲等醫(yī)院在職人員實施,且實施人員主要為臨床護士,?？漆t(yī)生、營養(yǎng)師、心理咨詢師等的參與度較低。此外,尿路造口病人的延續(xù)護理尚未充分發(fā)揮社區(qū)的力量,當(dāng)前我國優(yōu)質(zhì)醫(yī)療資源緊張的形勢下,僅由三級甲等醫(yī)院護理人員來承擔(dān)延續(xù)護理工作,延續(xù)性的保障和延續(xù)護理的質(zhì)量得到提高。比如,尿路造口病人體重的改變會影響造口的位置或形狀以及造口袋的貼合度,對造口病人的營養(yǎng)狀況進行篩查和監(jiān)測應(yīng)該從術(shù)前開始一直持續(xù)到出院后[38]。因此,對尿路造口病人實施以社區(qū)為主導(dǎo)的包括營養(yǎng)師、造口治療師、心理咨詢師等多學(xué)科參與的延續(xù)護理尤為重要。然而現(xiàn)階段我國社區(qū)的發(fā)展尚不完善,在優(yōu)質(zhì)醫(yī)療資源有限的條件下,加強對社區(qū)醫(yī)護人員進行尿路造口相關(guān)的培訓(xùn),促進優(yōu)質(zhì)醫(yī)療資源下沉,拓展和完善社區(qū)醫(yī)院對造口病人的服務(wù)內(nèi)容尤為重要。

3.3 忽略了家庭照護者在延續(xù)護理中的重要作用

尿路造口病人延續(xù)護理的實施主要集中于病人,忽略了對家庭主要照顧者的關(guān)注,缺乏對家庭主要照護者的培訓(xùn),而家庭主要照護者卻已經(jīng)成為癌癥病人康復(fù)中最主要的影響因素,其照護水平的高低直接影響到癌癥病人居家生活質(zhì)量。國外有研究表明,接受根治性膀胱切除術(shù)膀胱癌病人的情緒反應(yīng)與照顧者的情緒反應(yīng)相互關(guān)聯(lián),照顧者的情緒反應(yīng)影響病人的情緒反應(yīng)[39]。因此,醫(yī)護人員在為尿路造口病人進行日常護理和健康教育時,應(yīng)引導(dǎo)照護者積極主動地參與到病人疾病的管理中,幫助照護者明確自己的重要性及作用,并對照護者進行健康教育和專科培訓(xùn),鼓勵更多照護者參與到病人的日常管理和延續(xù)護理工作中。

4 小結(jié)

膀胱癌尿路造口病人術(shù)后面臨造口適應(yīng)、并發(fā)癥識別、日常自我管理、心理社會適應(yīng)等方面挑戰(zhàn),延續(xù)護理需求較高?，F(xiàn)階段尿路造口病人的延續(xù)護理主要包括基于微信或APP的延續(xù)護理、自我管理干預(yù)、造口門診隨訪、家庭訪視/社區(qū)隨訪等多種形式。隨著護理專業(yè)化及社區(qū)護理的發(fā)展,三級醫(yī)院與社區(qū)聯(lián)動,社區(qū)主導(dǎo)醫(yī)院指導(dǎo)造口病人的上門隨訪,有助于推動造口病人延續(xù)護理持久、高質(zhì)量的發(fā)展?！盎ヂ?lián)網(wǎng)+護理服務(wù)”有助于行動不便、有特殊情況的造口病人居家享受優(yōu)質(zhì)的護理服務(wù)。膀胱癌尿路造口病人延續(xù)護理方案、質(zhì)量評價指標(biāo)體系有待進一步研究。