王素玲,盧 璐,劉紅銳
鄭州人民醫(yī)院兒科,河南 鄭州 450000
腦癱是一種引起中樞性運動障礙、姿勢發(fā)育障礙、感知和運動等方面障礙的非進行性腦損傷疾?。?],也是兒童致殘的重要原因,且近年來發(fā)病率呈逐年上升趨勢。痙攣型腦癱是腦癱的主要類型,不僅能導(dǎo)致患兒運動功能低下,還能阻礙患兒正常發(fā)育[2]??祻?fù)訓(xùn)練是治療痙攣型腦癱的重要方式,但受干預(yù)周期較長等因素限制,可能導(dǎo)致部分患兒及家屬治療積極性下降并滋生負面情緒。因此,近年來家庭康復(fù)訓(xùn)練因其具有便利性的優(yōu)勢,已獲得臨床醫(yī)護人員及患兒家屬的廣泛認同。為進一步提高康復(fù)訓(xùn)練效果,鄭州人民醫(yī)院通過分析反饋痙攣型腦癱患兒家屬反饋后發(fā)現(xiàn),部分患兒受相關(guān)認知水平所限,在進行家庭康復(fù)訓(xùn)練時難以達到預(yù)期的干預(yù)效果。為改善此不足,醫(yī)院嘗試以近年來廣泛使用于各領(lǐng)域的知識產(chǎn)生應(yīng)用積極轉(zhuǎn)化模式,實現(xiàn)以認知水平提高影響實際應(yīng)用及應(yīng)變能力,但是由于相關(guān)研究有限,臨床對此種干預(yù)模式是否有效尚有爭議。本研究基于知識產(chǎn)生-應(yīng)用積極轉(zhuǎn)化模式的家庭康復(fù)訓(xùn)練對痙攣型腦癱患兒功能獨立性及生活質(zhì)量的影響,現(xiàn)將結(jié)果報告如下。
選取2020 年3—12 月鄭州人民醫(yī)院予以康復(fù)訓(xùn)練指導(dǎo)等干預(yù)的50例痙攣型腦癱患兒納入對照組;選取2021年1—8月鄭州人民醫(yī)院予以基于知識產(chǎn)生-應(yīng)用積極轉(zhuǎn)化模式的家庭康復(fù)訓(xùn)練的50例痙攣型腦癱患兒納入觀察組。兩組患兒一般資料比較具有可比性(P>0.05),見表1。本研究經(jīng)醫(yī)院醫(yī)學(xué)倫理委員會審批。納入標(biāo)準:經(jīng)相關(guān)檢查后,符合《痙攣性腦性癱瘓外科治療專家共識》[3]中痙攣型腦性癱瘓相關(guān)標(biāo)準者;年齡>5 歲且≤9 歲者;視力、聽力、基本理解能力等基本能力正常者;患兒家屬知情且同意者。排除標(biāo)準:合并有癲癇、精神病等其他疾病影響訓(xùn)練;伴有嚴重器官功能不全或衰竭;3 個月內(nèi)食用肉毒素或肌松藥,伴有其他導(dǎo)致運動功能障礙疾病。
表1 兩組患兒一般資料情況
對照組給予運動干預(yù)、康復(fù)指導(dǎo)等干預(yù)方式。
觀察組采用基于知識產(chǎn)生-應(yīng)用積極轉(zhuǎn)化模式的家庭康復(fù)訓(xùn)練:(1)組建干預(yù)小組。由2 名醫(yī)師及5 名護士組成干預(yù)小組,通過網(wǎng)絡(luò)于知網(wǎng)、萬方等數(shù)據(jù)庫查詢痙攣型腦癱康復(fù)家庭復(fù)訓(xùn)練相關(guān)文獻,并向康復(fù)科等科室專家、醫(yī)師尋求建議及指導(dǎo)后,根據(jù)相關(guān)指南、共識中相關(guān)康復(fù)訓(xùn)練制定基本家庭康復(fù)訓(xùn)練計劃、康復(fù)訓(xùn)練手冊,若條件允許亦可查找相關(guān)視頻,并對家庭康復(fù)訓(xùn)練內(nèi)容、方式進行討論。(2)知識教育。①了解患兒基本家庭狀況,如患兒父母知識水平、患兒主要照顧者、家庭環(huán)境等;并了解患兒家屬對痙攣型腦癱疾病了解程度、期望患兒恢復(fù)程度、時間、患兒日常習(xí)慣等內(nèi)容。②邀請患兒至少一名監(jiān)護人或照顧者參與首次健康宣講,向患兒家屬講解痙攣型腦癱發(fā)病癥狀、特點、預(yù)后等內(nèi)容,向家屬強調(diào)康復(fù)訓(xùn)練及堅持康復(fù)訓(xùn)練的重要性。③邀請患兒監(jiān)護人參與第二次健康宣講,向患兒詳細講解康復(fù)訓(xùn)練類型、內(nèi)容、方式,并詢問有無問題,若有可積極提出;要求家屬向患兒了解其自身意愿、喜好等。④對患兒家屬進行專門家庭康復(fù)訓(xùn)練計劃制定,要求患兒家屬根據(jù)所學(xué)及了解,提出自身要求及患兒需求并根據(jù)家庭面積大小等因素,共同商討并初步制定家庭康復(fù)訓(xùn)練計劃。(3)訓(xùn)練知識應(yīng)用。①患兒家屬根據(jù)自己已學(xué)內(nèi)容、家庭狀況、患兒測評狀況提前計劃準備康復(fù)訓(xùn)練道具及相關(guān)安全措施;并在準備好向干預(yù)小組患兒詢問是否有遺漏,并予以及時補充。②通過圖片等教育工具,引導(dǎo)患兒了解相關(guān)內(nèi)容,如空間、顏色等。教育期間應(yīng)嚴格遵循健康宣講時干預(yù)小組成員的講解知識要點,如語氣應(yīng)溫柔,語速、節(jié)奏應(yīng)保持較慢水平,評估患兒耐心、耐力等指標(biāo),控制每日認知訓(xùn)練次數(shù)及單詞時間。③語言能力訓(xùn)練:通過向患兒展示發(fā)音,要求患兒模仿,訓(xùn)練過程中應(yīng)按照所學(xué),如營造輕松的氛圍、不斷鼓勵患兒,應(yīng)自單字開始逐漸增加難度,不得開始選擇難度較大的發(fā)音等。④粗大運動能力訓(xùn)練:根據(jù)患兒年齡、基本行動能力等,指導(dǎo)患兒進行上樓下樓、站立、獨立行走等,一切訓(xùn)練應(yīng)至少在一名監(jiān)護人監(jiān)督下進行,并觀察患兒有無體力不支等狀況,若有應(yīng)及時予以停止。⑤精細化運動能力訓(xùn)練:根據(jù)患兒自身精細化運動控制能力,若患兒運動能較差則應(yīng)從伸手等手部運動開始進行訓(xùn)練,若患兒運動能力尚可從抓放較小物體、開關(guān)拉鏈等動作開始。⑥對患兒每日訓(xùn)練內(nèi)容進行詳細記錄,如各項訓(xùn)練持續(xù)時間,訓(xùn)練內(nèi)容成績等,并根據(jù)所學(xué)提出修改意見,并通過微信、電話或?qū)嶋H去醫(yī)院詢問康復(fù)小組成員修改內(nèi)容是否合理,是否需要再次修改等。(4)日常訓(xùn)練知識應(yīng)用。①自理能力指導(dǎo):根據(jù)患兒癱瘓類型、病情嚴重程度,予以相應(yīng)睡眠、坐姿等體位指導(dǎo)。如臥姿應(yīng)盡量以側(cè)臥位為主,亦可在兩腿之間放置枕頭等;訓(xùn)練患兒進行自主穿衣、洗漱等訓(xùn)練,要求患兒具備基本日常生活自理能力,同時監(jiān)護人應(yīng)根據(jù)干預(yù)小組成員指導(dǎo)及時對患兒狀況進行評估并予以干預(yù),如幫助患兒調(diào)整不規(guī)范體位、如洗漱等行為是否超出患兒承受能力等。②社會化指導(dǎo):鼓勵患兒積極與其他兒童或其他患兒進行接觸、交流,鼓勵患兒主動與人交流。監(jiān)護人應(yīng)密切關(guān)注患兒狀況,避免社會化進度太快導(dǎo)致患兒出現(xiàn)心理問題等,同時應(yīng)要求向患兒周邊親朋強調(diào)正常面對患兒的重要性。③監(jiān)護人應(yīng)保證患兒飲食及飲水干凈、營養(yǎng)均衡等。要求進食方式安全,若患兒咀嚼能力較差則應(yīng)根據(jù)采取喂養(yǎng)。④監(jiān)護人應(yīng)保持對患兒心理狀況的高度關(guān)注,若患兒出現(xiàn)負面情緒則應(yīng)及時予以干預(yù)、疏導(dǎo),若仍無法改善則應(yīng)立刻尋求干預(yù)小組幫助。(5)康復(fù)訓(xùn)練內(nèi)容學(xué)習(xí)?;純杭覍賾?yīng)堅持參與健康宣講,并學(xué)習(xí)各種康復(fù)練內(nèi)容重點,①康復(fù)訓(xùn)練學(xué)習(xí):搭橋訓(xùn)練應(yīng)提前準備軟墊并要求患兒仰臥并攏下肢且平放后,要求患兒最大程度抬高臀部且保持下肢及頭部位置不變;手膝支撐訓(xùn)練應(yīng)一雙膝及雙手為支撐點,分開下肢后髖關(guān)節(jié)及膝關(guān)節(jié)同時彎曲等。②日常康復(fù)訓(xùn)練學(xué)習(xí):應(yīng)要求患兒監(jiān)護人逐漸了解爬、走等行動指導(dǎo)關(guān)鍵點,如步行訓(xùn)練應(yīng)結(jié)合核心肌肉訓(xùn)練等。亦可學(xué)習(xí)如按摩、推拿等手法幫助患兒進行居家康復(fù)治療。③訓(xùn)練方式不應(yīng)僅采用強制性訓(xùn)練,可增加訓(xùn)練內(nèi)容的游戲性,亦可通過監(jiān)護人陪伴訓(xùn)練等方式,避免強迫患兒進行訓(xùn)練。④邀請患兒參與健康宣講,采用生動有趣的方式使患兒了解康復(fù)訓(xùn)練的作用、意義,并鼓勵、誘導(dǎo)患兒積極配合家屬進行康復(fù)訓(xùn)練。(6)干預(yù)小組干預(yù)過程。①得到患兒至少2 名監(jiān)護人有效聯(lián)系方式,并定期向患兒家屬進行電話隨訪,了解患兒恢復(fù)狀況、患兒是否有不適、家屬是否有疑問等。強調(diào)患兒復(fù)診時間,復(fù)診重要性,提醒監(jiān)護人按時復(fù)診,5~9 d/次。干預(yù)開始后,應(yīng)在每次宣講結(jié)束后及電話隨訪時詢問患兒家屬有無新的問題可及時提出,并予以解決。②開通相關(guān)公眾號、微信群等,定期更新家庭康復(fù)訓(xùn)練相關(guān)內(nèi)容,并對微信群內(nèi)患兒監(jiān)護人提問及時予以專業(yè)解答。③干預(yù)小組成員應(yīng)定期學(xué)習(xí)最新研究成果并嘗試與現(xiàn)有康復(fù)手冊相結(jié)合進行更新,可向?qū)<覍で笙嚓P(guān)幫助。
兩組患兒干預(yù)均持續(xù)3個月。
1.3.1 功能獨立性評估 干預(yù)前及干預(yù)3 個月后,依據(jù)兒童功能性獨立量表(WeeFIM 量表)[4]對患兒功能獨立性進行評估,該量表從自理、移動、認知3 個維度對患兒獨立性進行評估,其中自理能力共有8 個項目,移動共有5個項目,認知共有5 個項目,每個項目根據(jù)患兒實際狀況分別記作1~7分,患兒總分越高,表示獨立能力越強。
1.3.2 生活質(zhì)量評估 干預(yù)前及干預(yù)3 個月后,依據(jù)兒童生存質(zhì)量測定量表(PedsQL4.0 量表)[5]對患兒生存質(zhì)量急性評估,該量表從生理功能、情感功能、社會功能、角色4 個維度對患兒進行評估,各維度總分均為0~100 分,患兒分數(shù)越高,生活質(zhì)量越高。
1.3.3 運動功能評估 干預(yù)前及干預(yù)3 個月后:(1)依據(jù)粗大運動功能測試量表(GM-FM量表)[6]對患兒粗大運動功能進行評估,該量表共有5 個維度,每個維度根據(jù)患兒實際得分進行分數(shù)轉(zhuǎn)換,得出總分,總分區(qū)間為0~100分,患兒分數(shù)越高,表示粗大運動功能越好。(2)依據(jù)精細運動能力測試量表(FMFM 量表)[7]對患兒精細運動能力進行評估,該量表共有7 個維度,總分共計0~100 分,患兒分數(shù)越高,表示患兒精細運動能力越強。
1.3.4 發(fā)育狀況評估 干預(yù)前及干預(yù)3 個月后,依據(jù)蓋澤爾粗大運動量表(GDS量表)[8]對患兒發(fā)育狀況進行評估,該量表從適應(yīng)行為及語言行為2 個維度對患兒進行評估,各維度根據(jù)患兒實際狀況分別記作0~100 分,患兒分數(shù)越高,表示發(fā)育狀況越好。
比較干預(yù)前及干預(yù)3 個月后,兩組患兒功能獨立性、生活質(zhì)量、運動功能、發(fā)育狀況。
采用SPSS 21.0 軟件進行統(tǒng)計分析。計量資料以均數(shù)±標(biāo)準差(±s)表示,組間比較采用t檢驗。以P<0.05 為差異有統(tǒng)計學(xué)意義。
干預(yù)后,兩組患兒自理、移動、認知評分均有上升,且觀察組患兒高于對照組,差異有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05),見表2。
表2 兩組患兒干預(yù)前后功能獨立性評分情況(±s) 分
表2 兩組患兒干預(yù)前后功能獨立性評分情況(±s) 分
組別觀察組(n=50)干預(yù)前干預(yù)后t值P值對照組(n=50)干預(yù)前干預(yù)后t值P值t組間值P組間值自理移動認知24.57±3.29 36.29±2.14-30.524<0.001 13.69±3.76 21.98±1.75-21.277<0.001 14.96±2.37 23.54±1.56-30.875<0.001 24.83±3.15 30.62±2.81-13.739<0.001 11.351<0.001 13.82±3.52 18.33±1.29-13.26<0.001 11.871<0.001 14.73±2.59 19.54±1.42-16.964<0.001 13.408<0.001
干預(yù)后,兩組患兒生理功能、情感功能、社會功能、角色評分均有上升,且觀察組患兒高于對照組,差異有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05),見表3。
表3 兩組患兒干預(yù)前后生活質(zhì)量評分情況(±s) 分
表3 兩組患兒干預(yù)前后生活質(zhì)量評分情況(±s) 分
組別觀察組(n=50)干預(yù)前干預(yù)后t值P值對照組(n=50)干預(yù)前干預(yù)后t值P值t組間值P組間值生理功能情感功能社會功能角色37.56±2.82 81.57±4.23-88.283<0.001 45.29±2.59 89.21±3.42-103.348<0.001 49.52±3.78 82.94±2.56-74.547<0.001 44.56±3.28 86.32±2.59-100.609<0.001 38.29±2.46 72.46±3.11-86.757<0.001 12.269<0.001 45.37±2.48 80.29±3.25-86.186<0.001 13.744<0.001 48.73±3.51 72.54±2.34-57.560<0.001 21.203<0.001 44.74±3.96 78.51±1.99-80.266<0.001 16.908<0.001
干預(yù)后,兩組患兒GM-FM 量表、FMFM 量表評分均有上升,且觀察組患兒高于對照組,差異有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05),見表4。
表4 兩組患兒干預(yù)前后運動功能評分情況(±s) 分
表4 兩組患兒干預(yù)前后運動功能評分情況(±s) 分
組別觀察組(n=50)干預(yù)前干預(yù)后t值P值對照組(n=50)干預(yù)前干預(yù)后t值P值t組間值P組間值GM-FM量表FMFM量表38.54±4.59 60.38±2.52-43.441<0.001 41.98±3.79 63.26±2.46-48.151<0.001 38.79±4.41 51.22±2.84-24.246<0.001 17.059<0.001 42.56±3.36 57.24±2.15-37.678<0.001 13.029<0.001
干預(yù)后,兩組患兒適應(yīng)行為、語言行為評分均有上升,且觀察組患兒高于對照組,差異有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05),見表5。
表5 兩組患兒干預(yù)前后發(fā)育狀況評分情況(±s) 分
表5 兩組患兒干預(yù)前后發(fā)育狀況評分情況(±s) 分
組別觀察組(n=50)干預(yù)前干預(yù)后t值P值對照組(n=50)干預(yù)前干預(yù)后t值P值t組間值P組間值適應(yīng)行為語言行為52.76±3.76 69.29±2.18-27.451<0.001 56.94±2.87 67.15±1.93-30.082<0.001 52.95±3.86 60.95±3.86-10.134<0.001 13.303<0.001 57.45±2.42 61.45±2.46-11.592<0.001 12.890<0.001
痙攣型腦癱是指由多種因素引起大腦發(fā)育不完全,造成運動、認識等功能障礙的常見兒科疾病[9-10]。痙攣型腦癱治療多以康復(fù)訓(xùn)練為主,但是受治療周期較長、費用較高等因素限制[11],給患兒及其家庭造成較大的不便及負擔(dān),還可能影響康復(fù)訓(xùn)練效果。近年來,在國內(nèi)外逐漸興起的家庭康復(fù)訓(xùn)練模式由于不僅能彌補傳統(tǒng)康復(fù)訓(xùn)練的不足,還能提高康復(fù)訓(xùn)練效果,已成為腦癱患兒及家屬的首選治療方式。為進一步提高家庭康復(fù)訓(xùn)練治療效果,增加患兒康復(fù)訓(xùn)練積極性、避免患兒家屬因?qū)ο嚓P(guān)知識不了解造成不良事件,嘗試以知識產(chǎn)生-應(yīng)用積極轉(zhuǎn)化模式指導(dǎo)康復(fù)訓(xùn)練,提高醫(yī)療質(zhì)量。
由于腦癱患兒常伴有運動功能障礙等癥狀,嚴重影響患兒功能獨立性,降低患兒生存質(zhì)量,因此幫助患兒提高功能獨立性是家庭康復(fù)訓(xùn)練的重要目的。本研究中,觀察組患兒功能獨立性顯著高于對照組,推測與較高的知識水平使患兒進行家庭康復(fù)訓(xùn)練時可得到較專業(yè)指導(dǎo)有關(guān)。知識產(chǎn)生-應(yīng)用積極轉(zhuǎn)化模式是通過對知識進行整合后根據(jù)問題予以專業(yè)解答并通過知識的補充維持目標(biāo)的知識水平并鼓勵目標(biāo)應(yīng)用知識的模式[12]。干預(yù)小組通過幫助家屬及患兒提高知識水平,從多方面幫助患兒提高康復(fù)訓(xùn)練效果。其一,通過向患兒及家屬介紹痙攣型腦癱相關(guān)知識,有利于患兒及家屬意識康復(fù)訓(xùn)練的長期性,使患兒家屬意識到應(yīng)從功能獨立性開始減少患兒對家屬依賴的重要性及對其他康復(fù)訓(xùn)練項目的積極意義,提高對功能獨立性重視程度,增加康復(fù)訓(xùn)練時對相關(guān)內(nèi)的倚重。其二,通過提高患兒家屬康復(fù)訓(xùn)練相關(guān)知識水平,居家進行康復(fù)訓(xùn)練時可不僅可增加患兒功能獨立性相關(guān)康復(fù)訓(xùn)練內(nèi)容,促進功能獨立性恢復(fù),還可受專業(yè)知識影響,可避免患兒康復(fù)訓(xùn)練中出現(xiàn)劇烈疼痛等不良事件,使患兒產(chǎn)生抵觸等不良情緒甚至影響訓(xùn)練效果。其三,通過向患兒介紹康復(fù)訓(xùn)練的意義,功能獨立性的重要程度等內(nèi)容,使患兒積極配合家長甚至主動提出進行相關(guān)康復(fù)訓(xùn)練。其四,患兒家屬在專業(yè)知識及干預(yù)小組成員的指導(dǎo)下,通過不同的模式予以相同的訓(xùn)練內(nèi)容,如鼓勵患兒訓(xùn)練、游戲性方式進行訓(xùn)練,有利于提高患兒功能獨立性相關(guān)康復(fù)訓(xùn)練積極性[13]。其五,由于患兒獨立功能性逐步恢復(fù),可自行進行洗漱等簡單行為,使患兒感受獨立進行相關(guān)行為的便利性,增加患兒訓(xùn)練積極度,形成良性循環(huán)。因此,觀察組患兒功能獨立性顯著高于對照組。運動功能障礙是痙攣型腦癱的主要癥狀,本研究發(fā)現(xiàn),觀察組患兒精細運動及粗大運動功能均優(yōu)于對照組,猜測與相關(guān)知識在家庭康復(fù)訓(xùn)練中的應(yīng)用有關(guān)。一方面,得益于較高的知識水平及干預(yù)小組的支持,患兒家屬了解粗大運動功能的重要性及相關(guān)訓(xùn)練方式,以核心肌群訓(xùn)練為基礎(chǔ),直接增強患兒粗大運動功能,還輔以“搭橋”“手膝支撐”等訓(xùn)練增加多裂肌等肌肉[14],進一步增強患兒粗大功能。另一方面,通過功能獨立性相關(guān)訓(xùn)練的配合可與精細功能訓(xùn)練相互配合,有效增強患兒精細運動功能。另外,由于患兒家屬具備較高的知識水平,可自行根據(jù)患兒訓(xùn)練狀況制定訓(xùn)練計劃,實現(xiàn)由簡到難,逐步提升訓(xùn)練難度,既可以避免發(fā)生不良事件影響恢復(fù),又可進一步增加患兒家屬對相關(guān)康復(fù)訓(xùn)練知識的理解程度,有利于更好制定康復(fù)訓(xùn)練。
痙攣型腦癱患兒生活質(zhì)量狀況是評估該干預(yù)方式是否有效的重要參考標(biāo)準,本研究發(fā)現(xiàn),觀察組患兒生活質(zhì)量高于對照組,猜測患兒運動能力的恢復(fù)有關(guān)。得益于患兒粗大運動能力的恢復(fù),患兒不僅肌肉狀況得到逐步改善,行走等能力也得到加強,降低了對家屬的依賴程度,增加了患兒生活便利性;精細運動功能的加強則有利于患兒進行簡單的動作,進一步增加患兒生活的獨立性。同時,由于患兒家屬對患兒的悉心指導(dǎo)及相關(guān)知識的學(xué)習(xí)及陪伴,可幫助改善家庭關(guān)系,有利于社會狀況的改善。另外,本研究亦發(fā)現(xiàn)觀察組患兒適應(yīng)能力及語言行為能力均較對照組更理想,猜測與知識產(chǎn)生-應(yīng)用積極轉(zhuǎn)化模式對康復(fù)訓(xùn)練效果的影響有關(guān)。知識產(chǎn)生-應(yīng)用積極轉(zhuǎn)化模式幫助患兒家屬迅速學(xué)習(xí)居家康復(fù)訓(xùn)練相關(guān)知識,且以實用、精確為核心,以患兒家庭狀況等因素為依據(jù),予以針對性講解及幫助,幫助患兒家屬制定最貼近患兒自身狀況的康復(fù)訓(xùn)練計劃,有利于提高患兒訓(xùn)練效果[15],而訓(xùn)練效果的提升則可改善患兒運動能力及功能獨立性,使患兒減少對家屬依賴增強對各種環(huán)境的適應(yīng)能力,并以精細化訓(xùn)練及語言引導(dǎo)幫助患兒逐步開始語言訓(xùn)練,改善語言功能,白艷等[16]在報道中指出加強精細運動能力可影響發(fā)育商,改善發(fā)育狀況,因此觀察組患兒發(fā)育狀況優(yōu)于對照組。
綜上所述,基于知識產(chǎn)生-應(yīng)用積極轉(zhuǎn)化模式的家庭康復(fù)訓(xùn)練可幫助痙攣型腦癱患兒提高功能獨立性,改善生活質(zhì)量,增強運動能力,加強適應(yīng)狀況及語言能力。