劉曉娟,薛 媛,王智敏,劉釔彤
河南中醫(yī)藥大學(xué)人民醫(yī)院(鄭州人民醫(yī)院),河南 鄭州 450000
據(jù)一項(xiàng)國(guó)內(nèi)孤獨(dú)癥患病率的研究顯示[1],近來(lái)年我國(guó)兒童孤獨(dú)癥發(fā)病率已超過(guò)200 萬(wàn)并呈增長(zhǎng)趨勢(shì),臨床表現(xiàn)通常為社恐、社會(huì)語(yǔ)言溝通不暢、自閉且經(jīng)常出現(xiàn)重復(fù)性的行動(dòng)、活動(dòng)等。該病尚無(wú)特效藥,治療兒童孤獨(dú)癥以康復(fù)訓(xùn)練干預(yù)為主,需要消耗大量人力、物力,包括適當(dāng)?shù)乃幬镏委煹?,即使有所緩解,后期康?fù)中產(chǎn)生的有效機(jī)體耐受與藥物不良反應(yīng)也可能加重患兒痛苦[2]。專家研究[3],絕大多數(shù)孤獨(dú)癥患兒盡早接受干預(yù)和教育訓(xùn)練,指導(dǎo)學(xué)習(xí)掌握關(guān)鍵生存技能,可以促進(jìn)中樞神經(jīng)系統(tǒng)發(fā)育,提升日常自理能力與生存質(zhì)量。多國(guó)干預(yù)方案中,應(yīng)用行為分析療法(ABA)、結(jié)構(gòu)化教學(xué)、孤獨(dú)癥兒童治療教育課程(TEACCH)等逐步被構(gòu)建,受不同家庭經(jīng)濟(jì)水平、患兒依從性等特點(diǎn)影響[4],尚無(wú)確切的最優(yōu)治療方案。受國(guó)內(nèi)外孤獨(dú)癥兒童教育研究?jī)?nèi)容啟發(fā),應(yīng)用ABA 以刺激、反應(yīng)、強(qiáng)化學(xué)習(xí)模式,通過(guò)控制行為導(dǎo)致的轉(zhuǎn)變趨勢(shì),塑造和發(fā)展患兒對(duì)教育、環(huán)境及訓(xùn)練內(nèi)容理解下的行為,進(jìn)而實(shí)現(xiàn)孤獨(dú)癥兒童缺陷修復(fù),矯正發(fā)脾氣、自傷等破壞性行為和不當(dāng)情緒[5]。為進(jìn)一步改善兒童孤獨(dú)癥康復(fù)效果,醫(yī)院在近年已經(jīng)開(kāi)展結(jié)構(gòu)化教學(xué)模式的基礎(chǔ)上,聯(lián)合ABA療法進(jìn)行干預(yù),旨在獲得更優(yōu)的康復(fù)治療效果,現(xiàn)將結(jié)果報(bào)告如下。
選取2019 年4 月—2021 年4 月河南中醫(yī)藥大學(xué)人民醫(yī)院治療的兒童孤獨(dú)癥患兒作為研究對(duì)象,隨機(jī)分成對(duì)照組與觀察組,每組各48 例。其中,對(duì)照組男性患兒25 例,女性患兒23例;年齡4~11歲,平均年齡(6.32±1.02)歲;患兒家屬學(xué)歷水平:初中及以下1例,高中19例,大專14例,大專及以上14 例。觀察組男性患兒27 例,女性患兒21 例;年齡3~12 歲,平均年齡(6.19±0.89)歲;患兒家屬學(xué)歷水平:初中及以下2例,初中20例,高中13例,大專及以上13 例。兩組患兒一般資料具有可比性(P>0.05)。本研究經(jīng)河南中醫(yī)藥大學(xué)人民醫(yī)院醫(yī)學(xué)倫委會(huì)批準(zhǔn),并經(jīng)患兒或家屬知情同意后實(shí)施本次研究。
1.1.1 納入標(biāo)準(zhǔn):(1)診斷標(biāo)準(zhǔn)按《孤獨(dú)癥譜系障礙兒童早期識(shí)別篩查和早期干預(yù)專家共識(shí)(2017)》[6]進(jìn)行確診。(2)有固定家屬照護(hù)者,簽署知情同書(shū)。(3)首次患病并接受治療。
1.1.2 排除標(biāo)準(zhǔn):(1) 并發(fā)神經(jīng)內(nèi)科疾病,并發(fā)臟器損傷。(2)樣本資料不全。(3)中途退出病例。
1.2.1 對(duì)照組患兒給予結(jié)構(gòu)化教學(xué)干預(yù) 具體實(shí)施方案為:分為學(xué)習(xí)環(huán)境結(jié)構(gòu)化、語(yǔ)言訓(xùn)練、視覺(jué)化訓(xùn)練以及個(gè)體化學(xué)習(xí)階段等環(huán)節(jié),醫(yī)護(hù)人員視患兒個(gè)體情況制定結(jié)構(gòu)化教學(xué)目標(biāo)和內(nèi)容。(1)學(xué)習(xí)環(huán)境結(jié)構(gòu)化:在明亮寬敞、整潔干凈的院內(nèi)場(chǎng)所進(jìn)行訓(xùn)練,使用清晰文字或色彩界限區(qū)分出供患兒游戲娛樂(lè)、學(xué)習(xí)、休息及日常活動(dòng)的幾個(gè)區(qū)域,輔助患兒進(jìn)行有秩序的學(xué)習(xí)、生活及日常活動(dòng)。(2)語(yǔ)言訓(xùn)練:把患兒聽(tīng)覺(jué)、視覺(jué)發(fā)育水平劃分為簡(jiǎn)、中、難3 個(gè)等級(jí),從發(fā)音、拼音、單詞、詞組和短句等開(kāi)始,循序漸進(jìn)至造句、問(wèn)答與糾錯(cuò)訓(xùn)練,設(shè)計(jì)標(biāo)簽鮮明的圖畫、實(shí)物(衣服、食物、玩具)等指認(rèn)形式,刺激患兒自我需求表達(dá)。(3)視覺(jué)化訓(xùn)練:在開(kāi)展個(gè)體學(xué)習(xí)區(qū)域中進(jìn)行固定的位置的彩筆、圖片進(jìn)行有次序的排放,輔助患兒進(jìn)行繪畫、涂色等任務(wù)的訓(xùn)練活動(dòng),讓患兒了解生活中顏色標(biāo)記、活動(dòng)范圍內(nèi)容特點(diǎn),包括:桌椅板凳、玩具、衣物等顏色識(shí)別。(4)個(gè)體化學(xué)習(xí)階段:該環(huán)節(jié)作為結(jié)構(gòu)化教學(xué)重要流程,與每位患兒教學(xué)任務(wù)結(jié)合,借助文字、圖片以及影像等表達(dá)形式,分為3 個(gè)階段,部分不識(shí)字患兒利用集體學(xué)習(xí)、家屬陪伴式組織學(xué)習(xí),情況如下:首先指導(dǎo)患兒剪紙、擰螺絲或上螺母等一系列的訓(xùn)練活動(dòng),并指導(dǎo)患兒進(jìn)行日常的洗手、刷牙、使用餐具、自己穿衣穿鞋等提高自我管理能力的訓(xùn)練項(xiàng)目,同時(shí)指導(dǎo)患兒進(jìn)行樂(lè)高游戲、積木游戲、手工活動(dòng)及跳繩等訓(xùn)練活動(dòng),1 次/d,各階段精細(xì)動(dòng)作應(yīng)在40 min內(nèi),促進(jìn)患兒與他人溝通交流協(xié)作。每個(gè)階段持續(xù)2個(gè)月。
1.2.2 觀察組患兒在對(duì)照組的基礎(chǔ)上采用ABA干預(yù) 由科室主治醫(yī)師預(yù)先審核訓(xùn)練方案,訓(xùn)練前后用兒童孤獨(dú)癥評(píng)定量表(CARS)評(píng)估每位患兒癥狀嚴(yán)重度并指導(dǎo)家長(zhǎng)協(xié)助評(píng)估與訓(xùn)練。(1)布置行為分析環(huán)境:選擇光線充足、安靜、空蕩簡(jiǎn)單場(chǎng)所作為訓(xùn)練環(huán)境,放置1 張桌子、2 把椅子(高度:治療師與患兒可以對(duì)視),依據(jù)靶行為治療分析需求準(zhǔn)備教材和教具。訓(xùn)練室墻壁為鍍膜玻璃,家長(zhǎng)或其他人員可通過(guò)玻璃了解訓(xùn)練進(jìn)展與患兒反應(yīng)。(2)確定患兒需要治療的靶行為:責(zé)任護(hù)士觀察患兒在訓(xùn)練環(huán)境中出現(xiàn)的語(yǔ)言(發(fā)音、說(shuō)單詞、說(shuō)短句、糾正語(yǔ)音及語(yǔ)調(diào)、回答問(wèn)題等)、識(shí)別辨認(rèn)(圖片、事物類同判別、辨認(rèn))、模仿(語(yǔ)言或動(dòng)作模仿)、生活能力(穿衣、吃飯、摔東西)、社交(打人)、大運(yùn)動(dòng)(喜歡圍著特定事物轉(zhuǎn)圈、獨(dú)木橋、滑板等),將上述靶行為詳細(xì)記錄,并依據(jù)重到輕記錄所需頻率和時(shí)間。(3)分析靶行為并制定治療方案:條件允許下,與專業(yè)醫(yī)護(hù)人員、心理分析師和家長(zhǎng),按照CARS評(píng)估結(jié)果,共同分析上述靶行為出現(xiàn)原因,制定具體目標(biāo)和計(jì)劃治療方案。(4)應(yīng)用ABA 進(jìn)行干預(yù),具體的實(shí)施方案為:首先是患兒家屬的宣教,方式是采用“講解具體實(shí)施方法—示范具體實(shí)施措施—聯(lián)合情景模式進(jìn)行展示”的多維指導(dǎo)方案,指導(dǎo)家屬將患兒參與的語(yǔ)言、模仿、能力、認(rèn)知和精細(xì)動(dòng)作等每項(xiàng)技能劃分,通過(guò)理論講解、實(shí)際操作、小組討論等實(shí)施培訓(xùn)。培訓(xùn)內(nèi)容:①患兒孤獨(dú)癥病因、癥狀特征、治療方式、預(yù)后干預(yù);②患兒常見(jiàn)行為問(wèn)題、主要應(yīng)對(duì)方式;③應(yīng)用ABA的訓(xùn)練模式、進(jìn)度與內(nèi)容;④糾正、引導(dǎo)患兒家長(zhǎng)需要協(xié)助治療師的工作內(nèi)容與注意事項(xiàng)。實(shí)施過(guò)程對(duì)家長(zhǎng)進(jìn)行2次/月的培訓(xùn),60 min/次,治療師每月第4 個(gè)周五下午觀察家長(zhǎng)教育訓(xùn)練成效,及時(shí)糾正應(yīng)用行為分析訓(xùn)練過(guò)程的缺陷。(5)治療訓(xùn)練時(shí)間安排:治療師對(duì)患兒進(jìn)行20~30 min/次訓(xùn)練,并按照患兒年齡及整體水平調(diào)整訓(xùn)練時(shí)間,每月至少1 次,由康復(fù)科醫(yī)師、治療師進(jìn)行指導(dǎo),患兒的分解任務(wù)強(qiáng)化訓(xùn)練至少持續(xù)3~6個(gè)月。
(1)臨床總有效率[7]:參考權(quán)威相關(guān)文獻(xiàn)關(guān)于兒童孤獨(dú)癥康復(fù)治療效果量表,根據(jù)不同療效分為優(yōu)良、尚可及較差3 個(gè)等級(jí),其中臨床癥狀完全消失或明顯改善,社會(huì)功能恢復(fù)屬于優(yōu)良,臨床癥狀有所好轉(zhuǎn)屬于尚可,未達(dá)到以上標(biāo)準(zhǔn)甚至加重屬于較差。(2)病情嚴(yán)重程度及恢復(fù)情況:選擇孤獨(dú)癥行為量表(ABC)[8]對(duì)患兒對(duì)應(yīng)指征進(jìn)行評(píng)估,此量表共分為5 個(gè)維度(感覺(jué)-交往-軀體運(yùn)動(dòng)-語(yǔ)言-生活自理),將評(píng)分結(jié)果標(biāo)準(zhǔn)化為0~100 分,評(píng)分高低與恢復(fù)程度好壞成負(fù)相關(guān)。同時(shí)選擇CARS[9]對(duì)患兒病情嚴(yán)重程度進(jìn)行評(píng)價(jià),該量表包括表達(dá)(14 個(gè)條目)、感知(18 個(gè)條目)、健康行為(25 個(gè)條目)、社交(20 個(gè)條目)等4 個(gè)維度,77 個(gè)條目,各個(gè)條目采取1~2 分評(píng)分法,評(píng)分高低與孤獨(dú)癥程度嚴(yán)重度成正比。(3)家屬滿意度:采用醫(yī)院自制的滿意度調(diào)查表對(duì)家屬的滿意情況進(jìn)行評(píng)估,納入服務(wù)態(tài)度、康復(fù)內(nèi)容、操作技術(shù)等方面,包括20 個(gè)條目,每個(gè)條目使用1~5 分評(píng)分法,累計(jì)總分范圍在100分,其中按照<60 分,60~79 分,80~100 分將其分為不滿意、基本滿意、滿意。
采用SPSS 22.0 軟件進(jìn)行統(tǒng)計(jì)分析。計(jì)量資料以均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差(±s)表示,組間比較采用t檢驗(yàn)。計(jì)數(shù)資料以例數(shù)和百分比(%)表示,組間比較采用χ2檢驗(yàn)。以P<0.05為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。
觀察組患兒臨床總有效率為95.83%,明顯高于對(duì)照組的70.83%,差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05),見(jiàn)表1。
表1 兩組患兒臨床總有效率情況
干預(yù)后,觀察組患兒ABC 評(píng)分與CARS 評(píng)分均低于對(duì)照組,差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05),見(jiàn)表2。
表2 兩組患兒干預(yù)后ABC評(píng)分與CARS評(píng)分情況(±s) 分
表2 兩組患兒干預(yù)后ABC評(píng)分與CARS評(píng)分情況(±s) 分
組別觀察組(n=48)對(duì)照組(n=48)t值P值A(chǔ)BC評(píng)分57.90±3.51 69.53±4.07 14.992<0.001 CARS評(píng)分30.48±2.30 35.13±3.92 7.088<0.001
干預(yù)后,觀察組患兒家屬滿意率為97.92%,高于對(duì)照組的79.17%,差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05),見(jiàn)表3。
表3 兩組患兒干預(yù)后家屬滿意度情況
據(jù)我國(guó)相關(guān)部門統(tǒng)計(jì)[10],兒童孤獨(dú)癥發(fā)病率日趨升高,對(duì)該病治療無(wú)特效性藥,常采取傳統(tǒng)教學(xué)方式、訓(xùn)練精細(xì)動(dòng)作等緩解癥狀,提升患兒自身認(rèn)知,促使患兒手指等部位肌肉群拉伸運(yùn)動(dòng),并逐步持續(xù)刺激腦部認(rèn)知區(qū)域,以期望實(shí)現(xiàn)改善兒童孤獨(dú)癥腦功能目標(biāo)。多篇文獻(xiàn)研究認(rèn)為[11],20 世紀(jì)美國(guó)精神科學(xué)最早提出的結(jié)構(gòu)化教學(xué)方式為孤獨(dú)癥或溝通障礙患兒提供健康教育模式,早期教育訓(xùn)練患兒日常生活能力、行為認(rèn)知能力與社交溝通能力,對(duì)其發(fā)展具有重要意義。同時(shí),使用ABA干預(yù)也被嘗試用在兒童孤獨(dú)癥康復(fù)治療中,由于個(gè)體差異影響,該項(xiàng)方法的康復(fù)程度研究不多,但部分學(xué)者[12]指出,結(jié)構(gòu)化教學(xué)方式在社交技能等方面,改善兒童孤獨(dú)癥不良癥狀并不十分突出,因此,本研究嘗試創(chuàng)新聯(lián)合應(yīng)用行為分析療法與結(jié)構(gòu)化教學(xué),尋求兒童孤獨(dú)癥康復(fù)治療的有效方法。
在ABA治療過(guò)程中,使用個(gè)性化康復(fù)形式,提升患兒布置行為分析的環(huán)境,確定患兒需要治療的靶行為,分析靶行為并制定治療方案利用應(yīng)用行為分析療法實(shí)施指導(dǎo),通過(guò)一對(duì)一、集體合作等模式訓(xùn)練,為評(píng)估患兒行為、糾正錯(cuò)誤習(xí)慣,提高其自我行為管理能力,有效改善臨床療效[13]。本研究顯示,觀察組患兒臨床總有效率為95.83%顯著高于對(duì)照組的70.83%。在ABA 聯(lián)合結(jié)構(gòu)化教學(xué)當(dāng)中,患兒還接受模仿訓(xùn)練,增加患兒交流。實(shí)驗(yàn)組患兒ABC評(píng)分與CARS 評(píng)分結(jié)局均低于對(duì)照組,說(shuō)明實(shí)施應(yīng)用ABA 聯(lián)合結(jié)構(gòu)化教學(xué)屬于有效的治療方案,有利于患兒康復(fù)進(jìn)展。與傳統(tǒng)教學(xué)方法比較,結(jié)構(gòu)化教學(xué)模式結(jié)合了患兒視覺(jué)結(jié)構(gòu)、環(huán)境結(jié)構(gòu)等因素,組織化、系統(tǒng)化考慮到兒童學(xué)習(xí)程度等優(yōu)劣勢(shì),將其與諸多要素有機(jī)組合,積極開(kāi)展協(xié)調(diào)精細(xì)動(dòng)作、視覺(jué)動(dòng)作能力,有利于患兒學(xué)習(xí)能力提升。但是,上述教學(xué)無(wú)法專注治療患兒最迫切、最嚴(yán)重的靶行為,ABA 通過(guò)改善教學(xué)環(huán)境,分析孤獨(dú)癥患兒普遍存在的目光恐懼及畏懼表達(dá)、言語(yǔ)及交流能力低,為積極構(gòu)建良性溝通做鋪墊[14]。家長(zhǎng)以溫和耐心語(yǔ)調(diào)教導(dǎo)患兒發(fā)音、拼音、單詞等,感知發(fā)音口型、順序時(shí)無(wú)法達(dá)到預(yù)期效果,可以通過(guò)應(yīng)用行為分析療法對(duì)家長(zhǎng)的持續(xù)糾正、引導(dǎo),促進(jìn)思維、興趣、記憶、學(xué)習(xí)及執(zhí)行能力發(fā)展,獲取患兒社交活動(dòng)、情感支持的最有利條件,有利于患兒意志活動(dòng)與智能提升。本研究結(jié)果中,觀察組家屬滿意度更高。
有研究[15]提到,兒童孤獨(dú)癥存在20%左右無(wú)智力受損病例,在觀察和記錄靶行為同時(shí),對(duì)每位患兒生理測(cè)評(píng)、心理測(cè)評(píng)、典型癥狀重點(diǎn)治療或協(xié)調(diào)訓(xùn)練是以往常規(guī)結(jié)構(gòu)化教學(xué)所忽視的,然而ABA療法安排對(duì)應(yīng)需求患兒多名共同完成任務(wù),加速了患兒靶行為治療進(jìn)度。同時(shí),改善康復(fù)護(hù)理措施單一、籠統(tǒng)等問(wèn)題,具體分析患兒智力、情緒、癥狀等,有利于改善患兒厭煩情緒,提升臨床治療總有效率外,還提高了家屬滿意度。本研究ABA干預(yù)一方面協(xié)助日常生活技能練習(xí)、多感官刺激訓(xùn)練,提升社交、溝通技能,強(qiáng)化正確行為、認(rèn)知等;另一方面患兒溝通困難、社交障礙等癥狀個(gè)體差異針對(duì)性靶行為分析并制定治療方案,能夠充分調(diào)動(dòng)患兒學(xué)習(xí)興趣和積極性,借助穿珠、器械工具等訓(xùn)練,并納入家屬參與的親子互動(dòng)中,便于離院后返回家中規(guī)范練習(xí),對(duì)兒童孤獨(dú)癥康復(fù)提供院內(nèi)科學(xué)有效的護(hù)理服務(wù),進(jìn)而提高家屬滿意度[16-17]。
綜上所訴,在兒童孤獨(dú)癥康復(fù)治療過(guò)程中采用行為分析療法與結(jié)構(gòu)化教學(xué)方法聯(lián)合干預(yù)不僅可以提升患兒臨床總有效率,改善患兒ABC 評(píng)分與CARS 評(píng)分,還可以提高家屬滿意度。